Iemand ervaring met choane atresie? Hoe lossen jullie de problemen met drinken op? Is er ook sprake van andere afwijkingen? (is bij 50% het geval las ik). Welke onderzoeken zijn er allemaal gedaan?
He Wachtende! Ik zie nu dat je hier ook een topic hebt. Hoe is het bij jullie nu? Al wat duidelijker of het echt choane atresie is en in welke mate?
En op je vragen: onze dochter heeft de eerste drie weken sondevoeding gehad (niet via neus vanzelfsprekend, maar via mond). Naast de choane atresie heeft onze dochter oor- en oogafwijkingen, maar verder geen afwijkingen aan inwendige organen als hart en nieren. Ze heeft zo veel onderzoeken gehad, oa hersenscans, EEG's, totale lichaams echo's, mri's, onderzoeken door klinisch geneticus, hartspecialist... Verzin het en ze heeft het vast gehad. En natuurlijk twee keer geopereerd.
Hoi wachttende, Onze dochter pleun had een choane atresie maar slechts enkelzijdig. Dan zijn er dus nauwelijks problemen met het drinken. Zij kreeg borstvoeding en dat ging gewoon prima hoewel ze tijdens een voeding wel meerdere keren losliet om weer op adem te komen. Naast de choane atresie had ze een trigonocephalie (te vroege sluiting van een schedelnaad) en ze heeft een dubbele huig. Bij ons zijn de problemen waarschijnlijk erfelijk, ikzelf had deze afwijkingen ook. Sterkte en succes!
Dat is op zich goed nieuws! Een enkelzijdige choane atresie hoeft vaak niet accuut geopereerd en wordt vaak pas op latere leeftijd gedaan. Wat is verder het plan bij jullie?