Dochter ASS (autisme) en zwanger van de 2e

He, meid, wat verdrietig om zoiets over je eigen kind te moeten horen, het is heftig, de diagnose ASS. Ik kan me ook voorstellen dat komst van zusje/nieuwe baby nu extra spannends is voor jullie allemaal.

Mijn zoon heeft klassiek autisme met verstandelijke beperking, hij was 2 jaar toen zijn oudste zus geboren werd (toen wisten wij nog niet wat er aan de hand was, hier zijn we de molen ingegaan toen hij 2jr10m was, waarna de diagnose vrij snel duidelijk werd). Ik kan niet liegen, de eerste 2 jaar met hem en baby waren heel erg zwaar. Aan het eind van mijn zwangerschap ging hij slecht slapen, 4-10 keer per nacht wakker was geen uitzondering en ook naar bed gaan ging moeizaam. Toen ze geboren was moest hij niets hebben van haar, hij bekeek de baby achterdochtig en vond het vreselijk als ze huilde. Hij huilde idd vaak met haar mee , soms werd ik daar knettergek van. Na een tijdje (week of 6?) ontdooide hij een beetje en ging haar 'bebe' noemen en naar haar wijzen. Nog een aantal weken later gebruikte hij een ernstige verbastering van haar naam. Maar nog steeds had hij niet veel met haar. Het was me ook al heel snel duidelijk dat 'grote broer' rol niets voor hem was, dus heb hem bewust helemaal niet betrokken bij de verzorging e.d.

Na een half jaar ging het slapen eindelijk iets beter en leek hij gewend aan het feit dat zij erbij hoorde. Zijn autistische peutergedrag werd wel steeds heftiger (driftbuien, niet luisteren, eindeloos repeteren etc.), maar ik denk dat dit ook was gebeurd of zusje er nu was geweest of niet. Niet lang daarna zijn we hulp gaan zoeken.

Nou ja, zal je niet vermoeien met al onze belevenissen de jaren daarna, maar uiteindelijk na lang wikken en wegen besloten wij in 2012 toch voor een 3e kindje te gaan. Hij was toen 5 jaar. We hebben toen proberen uit te leggen 'mama heeft baby in de buik' maar daar kon hij niet zoveel mee. Hij nam het voor kennis aan en sprak er nauwelijks over. Boekjes zoals van nijntje waren niet aan hem besteed, dus eigenlijk hebben wij niet echt aan voorbereiding gedaan. Wat hij nodig had, was concrete duidelijkheid, maar juist dat konden wij niet geven. Wanneer kwam de baby? Hoe ging de baby heten? Hoe zag de baby eruit? We konden hem hier geen antwoord op geven en aangezien hij (zoals passend bij autisme) zeer gebrekkig voorstellingsvermogen heeft, kon hij er zich niets bij voorstellen.

Toen de bevalling naderde werd hij erg onrustig, maar ja, ik wist natuurlijk niet wanneer de baby zou komen, of we naar ziekenhuis zouden moeten, hoe het zou lopen in de kraamweek...

Hoe dan ook, toen zijn 2e zusje werd geboren (inmiddels 6 jaar oud, maar functionerend op 4-jarig niveau) ging het een beetje hetzelfde. Hij moest niets hebben van baby, negeerde haar grotendeels en het eerste half jaar was hij erg onrustig met veel probleemgedrag. Had echt zijn tijd nodig om te wennen. Hij had al snel door dat baby stopte met huilen als ik de borst gaf, dus bij iedere kik, riep hij gebiedend naar mij: "Mama! De baby!" (maw doe er iets aan ). Meehuilen deed hij gelukkig niet meer, maar hij wilde nog steeds dat ze zo snel mogelijk ophield met huilen.

Mijn tips zouden zijn:
- bedenk dat je kindje wel in grote lijnen kunt voorbereiden op 'een baby', maar dat het heel anders zal zijn in de praktijk en dat het in het begin na de bevalling zwaar zal zijn. Het krijgen van broertje/zusje is voor menig kind al heel heftig, maar voor autistisch kind dat per definitie niet tegen verandering kan des te meer. Heb geduld met alle moeilijke buien die gaan komen.
- respecteer als je kindje niets met baby wil/heeft, forceer geen 'grote zus' rol.
- maak (met hulp van je begeleiders?) een visualisatie over 'als de baby huilt' om te proberen uit te leggen wat huilen van baby betekent en wat jij dan zult/kunt doen.

En... ondanks alle problemen, het hebben van een zusje is toch echt een verrijking, ook voor mijn zoontje. Hij is dikkemik met zijn oudste zusje ! En kan soms ook ontzettend lachen met zijn babyzusje.

(als je nog vragen hebt, ik kan nog tig ervaringen delen )

 

Ik lees heel graag mee! Onze zoon van 3,5 jaar heeft ook ASS, we gaan nu een traject in om te bepalen wat en welke hoedanigheid. Hij is zelf extreem prematuur (27 wk) en dysmatuur (600 gram) geboren. We hebben de gang naar-en in het ziekenhuis al ontelbare keren gelopen. Veel zorgen gehad op medisch gebied en ook zijn ontwikkeling loopt iets achter. Hij krijgt al lang fysiotherapie en logopedie maar zoals het er nu naar uit ziet kan hij gewoon naar regulier onderwijs. Zijn gedragsuitingen die kenmerkend zijn voor ASS zijn ook niet overheersend, hij is supersociaal en qua ontwikkeling groeit hij zo langzamerhand naar zijn leeftijdsgenootjes toe. Het is vooral het gebrek aan concentratie, repeterend gedrag, meer dan normaal behoefte aan regelmaat en structuur en dan fysiek ziek zijn als het anders gaat dan normaal. Angst om gewoontes te doorbreken is wel groot bij hem. Al met al hebben wij er nu niet zoveel 'last' van maar ja is hij over het algemeen altijd vrolijk en bovendien kennen wij zijn gebruiksaanwijzing. Om hem straks op school en zowiezo in de toekomst de beste zorg en aandacht te kunnen geven, gaan we toch proberen de diagnose te stellen.

Sinds een maand of 8 gaan wij voor een tweede! We hebben het er eigenlijk niet met hem over, als iets indruk maakt onthoudt hij dat (doen alle kids natuurlijk) en dan wordt het al een ding voordat ik uberhaupt zwanger ben. Ik zou ook niet weten hoe hij gaat reageren als het zover is. Ik ben zelf altijd van enige voorbereiding (ook met ziekenhuis/artsenbezoek) maar niet teveel. Hou het helder en nuchter en concreet. Tsja of dat straks bij een brusje ook zo werkt weet ik dus niet. Betrokkenheid van je kindje is belangrijk, misschien een (terugkomende) taak geven (door te helpen groeien kids ook in vertrouwen) en dan uitgebreid belonen en bedanken. En bewust aandacht geven aan je kindje, een uitje met alleen papa en mama ofzo. Ik realiseer me dat jullie dit waarschijnlijk zelf ook allemaal wel hadden bedacht, maar ik begrijp jullie onzekerheden. Ik lees daarom graag mee..

 

Over het algemeen geld denk ik toch echt het principe: go with the flow.
Mijn oudste (4,5) heeft ASS, een spraak-/taalachterstand en op 1 puntje na HB. Er zijn dagen bij dat ik mezelf op een onbewoond eiland wens, weg van alles, even rust.
Heb nog een jochie van bijna 3 en een dochter van 20 mnd. Het zijn gewoon broertjes en zusjes. Het huilen van de andere twee is hier nooit een probleem geweest. Het is eerder het geschreeuw en de huilpartijen van de oudste waar de andere twee last van hebben.
Mijn oudste wilde de andere twee wel eens een flesje geven, maar werd daar dan heel dwangmatig in, hij wilde het steeds weer doen, en precies op die manier, op die plaats en nou ja, dat hebben we dus niet te vaak gedaan.
Ook wilde hij wel graag meehelpen de baby in bad te doen, maar dat was dan voornamelijk omdat hij dan zelf lekker met water kon spelen.
Je zult gaandeweg zien hoe het gaat. Voorspellen hoe je dochter erop gaat reageren is gewoonweg niet te doen.
Mijn zoontje heeft geen belangstelling verder voor baby's van iemand anders.
Als je dochter heel erg op geluid reageert, kun je een koptelefoon voor haar aanschaffen eventueel met muziek, zodat ze die op kan zetten als de kleine huilt.

 

Mijn dochter heeft "niets" voor zo ver ik weet en ik neem aan heel veel kids van mijn vriendinnen ook niet. En toch waren er echt veel kindjes die met hun babybroertje of zus mee huilden. Gewoon even wennen, het is ook best schrikken. Dit is echt heel normaal gedrag. Hier was dat na 2 weken helemaal over, nu huilt baby overigens als peuter hard huilt .

 

Mijn oudste zoon is ook gediagnosticeerd met ASS. Ik heb tijdens de zwangerschap van zijn broertje veel verteld en steeds met voornaam benoemt dat zijn broertje in mijn buik zit, verteld wat er gaat gebeuren, etc... Omdat hij nog niet praat was het voor ons erg moeilijk om te pijlen wat hij ervan begreep.

Eenmaal bevallen heeft de oudste het wel een week erg moeilijk gehad. Vooral doordat ik 4 dagen in het ziekenhuis heb gelegen, door de aanwezigheid van de kraamverzorgster en visite. Dit resulteerde in veel spanning bij hem (bijten, gillen, etc...). Na 1,5 week ging het een stuk beter en werd hij weer langzaam de oude.

De oudste schenkt weinig aandacht aan zijn broertje. Hij accepteert zijn aanwezigheid, maar kijkt of raakt hem niet aan. We proberen hem wel bij de verzorging te betrekken, maar hij wil er niks van weten. Nu lijkt hij er ook geen last van te hebben, dus wat dat betreft gaat het best goed. Ik wilde toevallig deze week met de kinderpsychiater praten over hoe we de oudste meer bewust kunnen maken van zijn broertje.

Als tip wil je ik nog meegeven dat het wellicht raadzaam is om kraamvisite zoveel mogelijk op momenten te laten komen dat jouw oudste niet thuis is of op bed ligt. Voor mijn zoon zorgde al die visite voor veel te veel prikkels en bracht dit de meeste spanning teweeg. Ook de aanwezigheid van de kraamverzorgster vond hij erg moeilijk. Toen zij weg was ging het meteen stukke beter.

Edit: meehuilen doet hij trouwens niet. Hij kijkt wel even op als de jongste aan het huilen is, maar wordt er niet door geraakt. Nu herkent zl1 emoties niet echt en huilt eigenlijk nooit, dus had hier ook geen problemen mee verwacht...