ASS, verstandelijke handicap en nu vermoedelijk epilepsie

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Trirani, 23 mei 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Trirani

    Trirani Fanatiek lid

    6 aug 2013
    1.293
    1.129
    113
    Vrouw
    Waar ik ben
    Dag allen,

    Mijn zoon (6) met ASS en verstandelijke handicap heeft al een maand of twee slaapproblemen. Hij valt veelal pas in slaap na beneden terugkomen bij ouder(s) en wordt 's nachts regelmatig wakker, waarna we òf aan zijn bed hem weer in slaap begeleiden of hij bij ons komt.

    Vorige week hebben we geoefend met toch maar eens 'laten huilen' en een strenger beleid. Het slaapgebrek loopt ook bij ons op. De tweede nacht dat we dit probeerden, zat ik na een tijd huilen toch weer beneden bij zoon. Ik hoorde dat zijn stress danig opliep, en laten huilen strookt niet met wat ik als 'goed' acht.
    Nadat hij langzaam kalmeerde, voelde ik (met rug naar hem toe), dat hij plots mijn haar greep, verstijfde en oncontroleerbeer schokte. Ik rukte mijn haar los en rende naar de lichtknop. Hij liep blauwgrijs aan, ogen weggedraaid. Na een tijdje ontspande hij en was daarna een tijd (goed ademend) buiten bewustzijn. Na nog een tijd hoorde ik dat hij weer woelde en snurkte als bij normale slaap.

    Die ochtend was zoon kribbig en moe, maar verder wel normaal. Ik denk dat hij het zich niet herinnert (al is dat lastig omdat hij nauwelijks praat).
    Na bezoek huisarts afgelopen vrijdag en schoolarts, wacht ik nu op het AMC (en anders bel ik zelf na 48 werkdag-uren voor een afspraak bij de neuroloog. Uiteraard ben ik die nacht ook meteen gaan inlezen.

    Ik hoor graag tips en andere ervaringen betreffende epilepsie. En sowieso is het fijn om even van me af te schrijven, het was naar schrikken.. :(
     
  2. Meisje93

    Meisje93 VIP lid

    21 mrt 2015
    32.071
    14.402
    113
    Begrijpelijk dat je heel erg geschrokken bent!

    klinkt inderdaad als een epilepsie aanval.
    Tegenwoordig hebben ze goede medicijnen hiervoor. Sommigen kindjes krijgen maar heel sporadisch zo'n aanval.
    Sommigen kunnen er zelfs ook weer helemaal overheen groeien.

    Instellen op medicatie kost wel wat tijd, maar daarna heb je er meestal goed baat bij.

    Heel veel sterkte alvast
     
  3. Biccy

    Biccy Fanatiek lid

    28 jul 2008
    2.056
    14
    38
    Ierland
    Jeetje wat heftig meid.


    Ik heb geen tips aangezien we in heel verschillende diagnoses zitten, maar ik weet wel hoe je geschrokken bent. Mijn zoontje had in eerste instantie kleine 'aanvallen', die niet eens altijd opvielen, maar toen hij voor de eerste keer echt een grote aanval kreeg.... pfffff.
    Ik vergeet dat never nooit meer.

    PB mag altijd :)
     
  4. Trirani

    Trirani Fanatiek lid

    6 aug 2013
    1.293
    1.129
    113
    Vrouw
    Waar ik ben
    Dank Meisje 93 en Biccy voor jullie berichten! Biccy, jullie zoontje heeft ook epilepsie? Heeft hij vaak die ergere aanvallen? Jij ook sterkte!

    Ons mannetje heeft tot nu toe geen nieuwe aanval gehad. Wel is de kinderneuroloog inderdaad van mening dat het waarschijnlijk een (hevige) epileptische aanval is geweest en krijgt zoon een EEG over een paar dagen. EEG (bij volledig bewustzijn) is niet zo gemakkelijk bij een autistisch jongetje als hij.. benieuwd hoe dat gaat.

    Verder hebben we medicatie gekregen voor als hij een iets langer durende aanval heeft (meer dan 2 minuten). Dat geeft wel wat rust.
     
  5. Biccy

    Biccy Fanatiek lid

    28 jul 2008
    2.056
    14
    38
    Ierland
    @Trirani, bij ons zoontje is een hersentumor verwijderd en hersenweefsel wat abnormaal was en waarschijnlijk de reden was voor de epileptische activiteit.

    Hij had vanaf een jaar heel veel kleine aanvallen (ik ben pas sinds een paar dagen weer actief op het forum) toevallig was ik gisteren oude berichten van voor de diagnose aan het teruglezen. Hij kreeg uiteindelijk absences en een hele zware toeval. Dit duurde allemaal zo'n 2 + jaar en toen hij 3 was heeft hij zijn diagnose en eerste operatie ondergaan.

    Momenteel moeten we hem voorzichtig van zijn medicatie halen, omdat de laatste eeg weer epileptische activiteit aangeeft in hetzelfde gebied. Ze weten alleen niet of de medicatie toevallen stopt of niet, dus moet hij er vanaf. Heel spannend op het moment, vind het doodeng.

    Wat ik moeilijk vind aan eeg's is dat ze verwachten dat hij uiteindelijk even slaapt, zodat ze dan ook kunnen meten. Maar ja, met al die draadjes in allerlei kleuren vindt hij zichzelf een robot en gaat spelen.
     
  6. Libelle82

    Libelle82 VIP lid

    26 jun 2008
    5.081
    372
    83
    Gezinsbegeleider
    Zeeland
    visualiseer je zijn bedritueel? Dus gaan slapen.. en ook dat hij weer op mag staan?

    Wat betreft de epilepsie... blijft moeilijk maar met de juiste dosis medicatie afgestemd op zijn behoefte hoeft dit niet heel belemmerend te werken.
    Epilepsie is beangstigend... zowel voor kind als ouder... je zoon zou het aan kunnen voelen.. of zich na een aanval ( mogelijk in de nacht ) angstig kunnen voelen....
     

Deel Deze Pagina