Ik vraag me af wie hier ook chronisch ziek is en veel te maken heeft met onbegrip. Ik word vaak niet serieus genomen. Bij artsen niet maar ook door familie niet. Als ik zeg dat ik ergens last van heb en dat dat met mijn ziek zijn te maken heeft zeggen mensen dat dat niet kan en ik me van alles in m'n hoofd haal. Ook zeggen ze dat ik niet meer ziek ben omdat ik ervoor behandeld ben.Ik zeg liever niet welke ziekte ik heb want ik wil niet herkend worden,dat doet er ook niet zoveel toe. Vroeg me alleen af of ik de enigste ben
hier duurde het 10jaar voor ze me serieus namen en ik werd doorverwezen naar een revalidatiecentrum. daar bleek dat mijn rug toch best wel een wrak was. nu na totaal 12jaar later ben ik zo goed als pijn vrij(alleen op koude dagen en tijdens ongi ben ik een wrak) Ik heb 10jaar lang te horen gekregen dat het tussen mn oren zat..
Ik kan me voorstellen dat veel mensen het niet begrijpen, vooral als het om iets gaat dat je niet ziet. Ik heb zelf een longziekten, maar dat is redelijk onder controle. Een gebroken been begrijpt iemand omdat ze dat zien.
Ja hoor, heel herkenbaar. Het heeft bij mij ook 10 jaar geduurd voordat de nieuwe huisarts mij eindelijk eens serieus nam en doorverwees. De chronische ziektes die ik heb zijn niet dodelijk en zolang dat niet het geval is vindt met name mijn omgeving dat er dus niets aan de hand is en ik niet moet zeuren.
Ja, heel herkenbaar. Erg vervelend. Of dat ze wel zien dat je een dagje de stad in gaat, maar niet zien dat je daarna 3 dagen knock-out op de bank ligt. Vorig jaar (of misschien inmiddels al twee jaar terug) kreeg ik deze: Ik was op het strand, Ć©indelijk voelde ik me goed genoeg om een hele dag van huis te gaan. Postte het op FB en vijf minuten later kreeg ik de reactie van iemand dat zij 'zo ook wel afgekeurd wilde worden' Dus ja, ik snap je, ontzettend pijnlijk kan dat zijn.
Ik vind het vooral moeilijk als ik anderen hoor zeggen 'eigenlijk mogen moeders helemaal niet ziek zijn!' wat dan over een griepje van zo nu en dan (maximaal 3x per jaar ofzo) gaat. Ik 'doe' iets wat kennelijk niet mag, net alsof het m'n eigen schuld is dat ik ziek ben... Of dat je hoort: ja die en die heeft kanker, dƔt is pas erg!
Gelukkig voor mij niet herkenbaar, of althans, geen onbegrip van de mensen die dichtbij me staan. Artsen, familie en vrienden zijn allemaal heel begripvol, ook na 7,5 jaar. In die periode ook wel mensen gehad hoor, met onbegrip. Maar dan van onbekenden die van mening zijn dat jonge mensen niks kunnen mankeren als je er niets aan ziet. Maar daar heb ik niet echt last van, laat ze maar denken wat ze willen.
Ik heb zelf een chronische darmziekte (CU) en ik heb eigenlijk helemaal geen last van onbegrip, niet door familie en vrienden en al helemaal niet door de artsen. Maar goed, er kunnen maanden/jaren overheen gaan totdat er een opvlamming komt en in die periode ben ik ook gewoon fit en kan ik alles doen. Bij een opvlamming ben ik echter een groot wrak en dan is het ook echt zwaar. Gelukkig heb ik bijna nooit een opvlamming.De laatste dateert alweer van het begin van de zwangerschap tot een week of 12. Ben nu alweer maanden fit. Ik heb trouwens geen ouders of schoonouders in de buurt wonen.
Heel herkenbaar. Ik heb al ruim 6 jaar een chronische ziekte die aktief is (remisie kan optreden) heb vele operaties achter de rug, een verboden zwangerschap en daardoor een ernstige terug slag. Ik ben 100% afgekeurd en mag niet werken. Loop bij tig artsen en specialisten en word elke 6 weken opgenomen ivm toedienen medicatie. Maar heb nooit geklaagd en ben altijd overeind gebleven. Altijd maar lachen en doen alsof het niets is. Maar soms zit ik er door heen en kan ik wel janken... kan behoorlijk depressief zijn maar niemand die dan er is voor mij. Iedereen denk dat het wel mee valt want ik was immers gisteren nog vrolijk. Men beseft niet dat het op een gegeven moment gewoon te veel wordt. Ik heb gewoon 60% van de tijd pijn. Mijn spieren beginnen ook steeds minder mee te geven. Ik merk bv binnen mijn familie dat als mijn zus b.v griep heeft mijn moeder meteen heen gaat om te helpen omdat ze kinderen (5&8) heeft. Maar ik heb een baby en ben ziek maar nooit vraagt iemand of ik hulp nodig heb. Ondanks mijn beperkingen ben ik er altijd voor iedereen maar vraag me af wanneer men er voor mij is... vraag mij af of het ontkenning of ongeloof is...
Herkenbaar. Omdat je altijd maar gewoon doorgaat ondanks alle klachten denkt de omgeving dat het wel meevalt... Hier is de enige die echt weet hoe het zit eigenlijk alleen mijn man. Heb ook geen behoefte om tot in detail aan anderen vertellen wat ik precies voel. Ik hoef ook niet per se begrip maar vind het gewoon niet fijn dat mijn pijnklachten (waardoor ik veel dus niet kan) in twijfel worden getrokken.
Dat onbegrip herken ik wel, mijn huisarts en manueel therapeut begrijpen het gelukkig wel. Maar sommige mensen om me heen zeggen wel eens: tja dan moet je meer gaan bewegen en sporten. Euhuh....om de dag erna niet uit bed te kunnen komen. Heb soms al behoorlijke last als vriend en ik gezellig willen doen, gelukkig snapt en ziet vriend dit ook en past zich daarin goed aan. Ik ben blij dat er pijnstillers zijn......anders kon ik mijn bed heel grondig bestuderen. Als iemand tegen mij zegt dat het tussen mijn oren zit geef ik ze nog gelijk ook. Staan ze heel vaak raar kijken, maar waar worden de pijnprikkels geregistreerd? Juist ja, in mijn hersens, en waar zitten die? Tussen mijn oren!
Haha, dat heb ik ook wel eens gezegd ja. Want eigenlijk willen ze gewoon dat je gelijk gaat steigeren na zo'n opmerking.
Helaas herkenbaar. Ben al heel veel 'vriendinnen' kwijt geraakt hierdoor. Mensen begrijpen het gewoon niet ook al vertel je het.
Helaas allemaal herkenbaar... Ben wel gehard door de jaren heen en het belangrijkste vind ik dat de mensen die dichtbij me staan begrip hebben. Ik lig nu in de clinch met de gemeente over het verlengen van m'n invalideparkeerkaart, dat een gemeente'arts' binnen een kwartier kan bepalen dat het wel meevalt wat je hebt en je medisch dossier niet goed leest vind ik toch een zeer kwalijke zaak, hierdoor zou ik bijna weer in een paniekaanval kunnen belanden. Oh en als je pijn hebt dan mag je blijkbaar niet lachen en er verzorgd uitzien, pffffff...
Ja hier ook heel herkenbaar. En dan vertel je het, zeg je erbij: ja het is lastig om te volgen, zal ik je er internetbronnen bij geven? "Nee, nee, ik geloof je wel", om vervolgens achter je rug om geroddel te horen over iets compleet anders. Zo van: ze beweert dat ze dit of dat heeft - dat bestaat helemaal niet - puur omdat ze zo doet. Ik ben langzaamaan steeds meer aan het verbitteren dankzij die muur van dagelijks onbegrip.
O praat me er niet van ! 3 dagen terug een vreselijk pijnlijk whatsapp gesprek met 'vriendin' gehad. Ik vertelde dat ik in november een WGA(wia) keuring moet, zegt ze hoezo dan je kan toch gewoon werken? (ik zit al 2 jaar in de ziektewet???) dus ik uitgelegd je weet toch dat ik Hashimoto heb een ziekte aan de schildklier. Ja maar je hebt toch medicijnen dus kan je toch gewoon werken? Ik zeg nee want ik ben helaas 1 van de vele met overklaarbare restklachten en dus gewoon niet in staat te werken. O ik heb nooit wat aan je gemerkt zei ze, Ondertussen stroomde de tranen over mijn wangen, wat een onbegrip, want er is niks te zien dus ben je ook niet ziek? Hoe vaak heb ik dingen af moeten zeggen of hoe vaak moet ik uitslapen om mij een beetje goed te voelen alsof ze dat allemaal nooit heeft willen zien? Ook was ik er eigenlijk een beetje vanuit gegaan als een vriendin je destijds verteld een ziekte te hebben dat ze dat even googeld en dus ziet wat het inhoud, schijnbaar teveel gevraagd. Ik vertelde dit verhaal op de fb pagina van de schildklierstichting waar ik ontzettend veel begrip ontving, iemand kwam daar met de lepeltheorie om het mensen uit te leggen, ik heb haar deze link ook gestuurd helaas nooit meer wat over gehoord wat een 'vriendin'. Lepeltheorie | A Spoonful of Dork
Die lepeltheorie is inderdaad een hele goede uitleg! En jammer dat je 'vriendin' zo reageerde, helaas zien ze maar een klein deel van wat je wel of niet doet en daar oordelen ze dan op.
Heel herkenbaar. Ik werk maar 15-20 uur in de week omdat ik anders echt geen energie meer heb om nog iets in huis te doen. Of om maar iets van een sociaal leven te hebben. Dit kan schijnbaar niet volgens veel mensen. Ik ben nog geen 30 dus ik stel me aan. Je krijgt dan gelijk reacties van die en die werkt fulltime en heeft er ook nog kinderen bij en dan ook nog het huishouden dus als die het kan moet ik het ook kunnen want ik heb geen eens kinderen dus ik heb het maar makkelijk. Ik probeer me er niks van aan te trekken maar het steekt toch wel als mensen dat zeggen helemaal als het ook nog familie is. Gelukkig heb ik wel mijn ouders en zus die met begrijpen en met steunen als ik het moeilijk heb. Het scheelt ook wel dat mijn moeder dezelfde aandoening heeft en daardoor dus goed weet wat ik voel.