Mijn verlies, verdriet en onzekerheid. Hulp gevraagd ..

Discussie in 'Vlinder lounge' gestart door Amelen, 11 okt 2008.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Amelen

    Amelen Lid

    10 dec 2007
    90
    0
    0
    Lieve vlindermama's,

    Net zoals de meeste van jullie ben ik mijn mooie dochtertje verloren na 28 weken zwangerschap. Ik kreeg van de één op andere dag weeen en na een controle bij de verloskundige was ik doorgestuurd naar het ziekenhuis.

    Vanaf toen is alles in sneltrein vaart gegaan en is de dag erna ons dochtertje in mijn buik overleden. Na de emotionele en harde klap moest ik ook nog eens gaan bevallen, want de doktoren hadden de bevalling al op gang gezet d.m.v weeen opwekkers.

    Na onderzoek is gebleken dat ons dochtertje vocht vasthield in haar lichaampje. Ook wel HYDROPS genoemd. Dit kan volgens de kinderarts 3 oorzaken hebben;
    - Hartafwijking bij het kindje (dit was niet het geval)
    - Open ruggetje (ook niet het geval)
    - Bloedarmoede bij het kindje (ook niet het geval)
    We zijn toen naar huis gestuurd met de mededeling ... pure pech wat jullie is overkomen. Nou, het verdriet en de pijn wordt er niet milder door!

    We zijn na een paar maanden weer gaan proberen om zwanger te worden. De kinderwens is gewoon zo groot. Ik ben nu een aantal weken zwanger en ik geniet er geen enkele seconde van . Ik ben constant bezig in mijn hoofd om mezelf erop voor te bereiden weer hetzelfde mee te maken (moge God het behoeden).

    Nu heeft het ziekenhuis opeens contact met mij gezocht, omdat ze een onderzoek willen gaan doen bij mij en mijn partner. Ze vermoeden misschien dat hij of ik een bloedziekten hebben, waardoor hydrops is ontstaan bij het kindje. Maar de kans is erg klein, want anders hadden ze het wel eerder ontdekt. Maar goed, dan hebben hun alles afgesloten voor hun gevoel.

    Ik kan en wil niet meewerken aan dit onderzoek, omdat ik hier emotioneel niet te sterk voor ben om de uitslagen te horen. Want als dit weer het geval is zullen ze de zwangerschap moeten afbreken. Ik wil gewoon rust in mijn leven, we hebben al een flinke trauma opgelopen toen we ons dochtertje zijn verloren en het wordt er niet minder op door al die onderzoeken en bellerij vanuit het ziekenhuis.

    Heeft iemand ons verhaal ook een keer meegemaakt, of heeft er iemand ook eens een kind verloren aan hydrops (of ander familielid/kennis)? Ik wil graag positieve verhalen horen van lotgenoten die na een overlijden gewoon weer gezonde kinderen hebben gekregen.

    Ik weet anders niet hoelang ik dit nog ga volhouden. Is mijn verhaal een beetje herkenbaar voor iemand? Hoe gaan jullie om met een volgende zwangerschap na overlijden van je zoon/dochter?

    Bedankt dat ik mijn verhaal mocht doen.

    Liefs,
    Amelen

    PS: Ik heb mijn verhaal gewijzigd naar vlinderlounge.
     
  2. miranda4xmama

    miranda4xmama VIP lid

    17 sep 2007
    6.379
    0
    0
    Ergens in Drenthe.
    Hey Amelen.
    Ten eerste wil ik zeggen dat het vreselijk is dat jullie dochtertje overleden is.
    Dan gefeliciteerd met je zwangerschap.
    Ons verhaal is niet helemaal hetzelfde als van jullie maar ook ons dochtertje is met 28 weken overleden in mijn buik.
    Bij mij is een bloedprop in de placenta ontstaan waardoor deze voor 50% gestopt met werken.
    Ook dit is "pure pech" geweest.
    Ook ik ben zoals iedereen op de normale manier bevallen.
    Dat vond ik echt vreselijk.
    Na drie maanden was ik weer zwanger en vond de hele zwangerschap ontzettend moeilijk.
    Ik ben al die tijd erg bang geweest over of het wel goed zou gaan, dat ons weer hetzelfde zal overkomen.
    Gelukkig is dit gebeurd en we hebben eenprachtige dochter gekregen.
    Ik ben heel vaak extra voor controle geweest, heb extra veel echo's gehad en als ik erg bang was mocht ik altijd langs komen voor nog een controle.
    Dat was heel goed geregeld met het ziekenhuis.
    Maar een onbezorgde zwangerschap zal je nooit meer krijgen.
    In het ziekenhuis hebben ze ons wel verteld dat het vreemd was dat we eerst twee goede zwangerschappen hebben gehad dat het de volgende zwangerschap toch fout is gegaan.
    En nu is de zwangerschap ook weer probleemloos verlopen.
    We hebben nu dus drie gezonde dochters en ik durf ook echt geen zwangerschap meer aan.
    Ik heb mijn handen ook vol aan al deze meiden.

    Het is natuurlijk je eigen keuze om geen onderzoek te laten doen.
    Wij hebben wel alles tot op de bodem uit laten zoeken.
    Het is een moeilijke keuze maar je moet doen waar jij je goed bij voelt.
    Wil je de zwangerschap nu wel door laten gaan zonder zekerheid?
    Ik snap dat je rust wilt maar ik denk dat dit nog lang zal gaan duren.

    Heel veel sterkte en succes de komende tijd.
    Liefs Miranda.
     
  3. Amelen

    Amelen Lid

    10 dec 2007
    90
    0
    0
    Beste Miranda,

    Wat een mooie dochters heb je! Bedankt voor jouw verhaal, ook al is het niet helemaal hetzelfde ik weet toch wat je hebt doorgemaakt.

    Wij hebben in het ziekenhuis de nodige controles al gedaan. Zoals bloed afgenomen van de baby, uitgebreide echo van circa 1 uur met 4 gespecialiseerde kinderartsen (ze konden niks verkeerds vinden, of iets wat niet goed werkte). De echo gebeurde toen ik met spoed was opgenomen in het ziekenhuis.

    Ik heb ook een vruchtwaterpunctie gedaan en hier was niks gevonden en alles was goed. Mijn bloed is voor verschillende doeleinde getest en ook hier was niks gevonden. Na de geboorte hebben ze onze dochter getest en onderzocht en ze is hierna 'gezond' verklaard.

    Daarom waren wij naar huis gestuurd met de mededeling 'pure pech wat jullie is overkomen, geef het een plaats en ga verder met jullie leven'. dat waren de precieze woorden van de kinderarts.

    Dit hebben we ook gedaan, daarom wordt ik nu zo onzeker van al dat gebel van het ziekenhuis en het oprakelen van al die emoties :(
     
  4. Daisy1975

    Daisy1975 Fanatiek lid

    20 aug 2007
    4.495
    0
    0
    Verkoopster
    brabant
    Lieve Amelen,

    als eerste gecondoleerd met het verlies van jullie dochtertje,ook jullie al,het is niet eerlijk!
    Ten tweede wil ik jullie van harte feliciteren met deze zwangerschap en ik hoop dan ook van harte dat er een tijd komt dat je wel van deze zwangerschap kan gaan genieten..

    Ook wij hebben ons dochtertje verloren bij een zwangerschap van 29,4 weken,zij had een open schedeltje,ook wij hebben een 'gewone' bevalling gehad en godzijdank heeft ons Mereltje* nog 40min geleefd...
    Dit was ook 'een foutje van de natuur'zoals ze het noemden..
    Tuurlijk wilden wij ook zsm weer zwanger worden en na 4 maandn was het dan zover maar helaas dit werd een miskraam,weer een klap maar de maand erop was ik weer zwanger en het bleek ook nog eens een tweeling te zijn,helemaal super tuurlijk en erg speciaal maar ook geen onbezorgde zwangerschap gehad helaas,er wa seen kans van 1/35 dat ze allebei syndroom van down zouden hebben dan nog de vraag,wat te doen,vruchtwaterpunctie of niet want ook daar zitten weer risico's aan,al met al een hele moeilijke tijd en vooral de vraag,waarom?
    Na hele vele onderzoeken blijkt alles goed te zijn met onze meiden en toen kon ik eindelijk een beetje gaan genieten,nu zijn ze alweer bijna 13 weken jong en oh wat zijn wij trotse ouders,tuurlijk ook van Merel* en we zullen alles over hun grote zus vertellen als ze wat groter zijn..
    Al met al is alles dus goedgekomen,en ik zou lieve Amelen dus wel meewerken met dit onderzoek,dan weet je iig wat meer.
    Vraag om meerdere echo's en ondrzoeken daar zullen ze niet moeilijk over doen na jullie verlies,probeer echt te gaan genieten meis hoe moeilijk ook af en toe.
    Als je nog vragen hebt hoor ik het graag van je,ik wil je graag helpen..

    Veel sterkte!
    Liefs Dais..
     
  5. Daisy1975

    Daisy1975 Fanatiek lid

    20 aug 2007
    4.495
    0
    0
    Verkoopster
    brabant
    Senn,bedankt voor je sms,ik hoop dat ik Amelen een beetje heb kunnen helpen met ons verhaal.....
     
  6. Amelen

    Amelen Lid

    10 dec 2007
    90
    0
    0
    Lieve Daisy dank je wel voor je verhaal. Het heeft me erg geraakt, daarnaast wil ik je ook feliciteren met de geboorte van jullie tweeling!

    Wat een heerlijk gevoel lijk me dat. Een gevoel waar ik op dit moment heel ver weg van lijk, en ooit hoop te beleven zoals jullie.

    We hebben volgende week een afspraak in het ziekenhuis waar we alles nog een keer gaan bespreken, mijn partner zal uiteraard meekomen maar zal naar alle waarschijnlijkheid niet nog een keer mee willen doen aan een onderzoek.

    Hij heeft het al heel zwaar gehad met de geboorte van ons dochtertje en wil nu alles in handen van God laten. En alles positief benaderen tijdens deze zwangerschap en met al die onderzoeken zal dat niet gaan lukken.

    Plus het onderzoek waar ze ons nu naar gevraagd hebben is maar een kansberekening dus het is ook niet 100% accuraat.

    Ik zal er nog eens goed over nadenken, bedankt voor je verhaal en berichtje.
     
  7. Daisy1975

    Daisy1975 Fanatiek lid

    20 aug 2007
    4.495
    0
    0
    Verkoopster
    brabant
    Dank je voor je felicitatie :D

    En klopt wat je zegt,het is een heerlijk gevoel en ik had dat gevoel ook dat het nog heel ver lijkt te zijn..
    Aan de ene kant heb je wel gelijk betreft het positieve en de onderzoeken maar ik zou het wel belangrijk vinden om te weten hoe of wat,maar dat is iedere keuze tuurlijk!

    Ik hoop dat jullie samen de geoe keuze maken en uiteindelijk kunnen genieten van dit wonder!

    xxx
     
  8. foefie

    foefie Lid

    16 okt 2008
    28
    1
    0
    Hoi Amelen,

    had net een heel verhaal ingetypt, en toen drukte ik op een verkeerd knopje, hup alles weg. Dus nu nog maar eens.

    Wat een afschuwelijk verhaal zeg! Zelf zijn wij ruim 5 jaar geleden ons eerste dochtertje verloren aan een hartafwijking. Na een ongecompliceerde geweldige zwangerschap van 40 weken en 3 dagen is ze geboren. In mijn buik had ze geen problemen, maar toen ze het alleen moest doen ging dat niet. Ze heeft een halve dag geleefd (in leven gehouden, zeg maar).
    Ook dit was een toevalstreffer, een geval van pure pech. Ik denk dat de kans om de jackpot in de staatsloterij te winnen nog groter is dan het ongeluk wat ons was overkomen.
    Het was echt een afschuwelijke tijd, voor mijn gevoel was het alleen maar nacht. Ik was een mamma zonder kind, ik voelde me geamputeerd. Het liefste wilde ik acuut weer zwanger worden.

    Ik was dan ook dolblij toen ik na 3 maanden alweer zwanger was, maar aan de andere kant was ik helemaal niet blij. De onbevangenheid was helemaal weg. De kans dat zoiets nog eens gebeurt is natuurlijk waanzinnig klein, maar voor mijn gevoel was de kans ongeveer 50% dat het mis kon gaan. Want als het je 1x overkomt, kan het je toch ook 2x overkomen?
    We zijn een traject van prenatale diagnostiek ingegaan. Dit bestond uit 3 echo's, 1 met 7 weken, 1 met 13 weken en 1 met 18 weken. Dit zijn dan wel speciale echo's, met van die kleuren om de bloedstromen (en dus ook het hartje) goed te kunnen beoordelen. Gelukkig bleek met de echo van 13 weken al dat het hartje helemaal in orde was.
    Ook hebben wij een vruchtwaterpunctie laten doen, omdat wij zoveel mogelijk zekerheid wilden hebben over de gezondheid van ons kindje. Nog een keer zo'n verrassing zouden wij echt niet aankunnen, we waren nog druk bezig om ons leven weer op te pakken.
    Met 18 weken hadden we dus alles achter de rug en alles was in orde. 12 augustus 2004 hebben we een prachtige kerngezonde dochter gekregen!

    Na de bevalling ben ik echter wel depressief geraakt, ook dat was niet echt een geweldige ervaring. Toen me dat te lang duurde, ben ik naar de huisarts gegaan en uiteindelijk ook een jaar lang antidepressiva gebruikt. Gelukkig ging het daarna alleen maar bergopwaars.

    Inmiddels ben ik weer zwanger, 8 weken nu. En opnieuw is de blijdschap ver te zoeken bij me. Opnieuw zitten we in het prenatale diagnostische traject. De eerste echo hebben we vorige week gehad. Vruchtje was conform 7 weken en 2 dagen, en dat was ik op dat moment ook. En het hartje klopte. Het is afwachten.
    Dit keer gaan we echter voor een vlokkentest, omdat dit al met 11 weken kan. Dan heb je nog geen leven gevoeld en hoef je ook nog niet vaginaal te bevallen. Is toch een ander verhaal als je besluit om de zwangerschap af te laten breken dan wanneer je dit met 18 weken doet.
    De angst voor een depressie is echter wel groot, maar gelukkig weet ik dat er wat aan te doen is.

    De keuze voor onderzoeken moet ieder voor zich maken. Het belangrijkste is om je vast te houden aan het feit dat de kans op een gezond kind veel groter is dan de kans dat er wat mis is, ook al zegt je gevoel heel andere dingen. Onderzoeken kunnen heel eng zijn, en ook het wachten op de uitslag. Wij kiezen er toch voor, omdat wij de onzekerheid heel onprettig vinden en absoluut niet voor verrassingen willen komen te staan.

    Ik wens je veel sterkt met je keuze! Jullie komen er vast wel uit. Ik hoop dat je wat hebt aan mijn verhaal.

    Groeten, Foefie
     
  9. Lieve Amelen,

    Net zoals de andere mama voor mij schreven, wil ik jou ook condoleren met het verlies van jullie oh zo gewenste dochtertje en feliciteren met deze zwangerschap.

    Ook ons meisje was zieken en niet levensvatbaar buiten mijn buik. Wij hebben de keuze gemaakt de zwangerschap af te breken en 15 januari ben ik bevallen van ons eerste kindje, ons dochtertje, Luna*.

    Momenteel ben ik ook weer zwanger. Ik herken zoveel in jouw verhaal... (en in die van de andere mama's)! Onbezorgdheid is ver te zoeken. Door alle steun en medeleven van andere mama's van een engeltje weet je wat er allemaal fout kan gaan in een zwangerschap. Het is een blijft een enorm wonder! Bij ons is inmiddels uitgesloten dat dit kindje dezelfde aandoening heeft als Luna*, maar ik ben en blijf ontzettend bang voor wat er allemaal komen gaat en mis kan gaan... Kansen zeggen niet meer zoveel. Wij hebben ervoor gekozen om alles te laten uitzoeken en gelukkig was de aandoening van Luna* niet erfelijk, maar we hadden erna wel een verhoogde kans. Zoals de andere mama's ook al schreven, is het natuurlijk jullie eigen keuze om de testen te doen ja of nee. (Stel dat het wel erfelijk is, kunnen ze er dan bijvoorbeeld (in een vroeg stadium) wel wat aan doen, of is het dan per definitie afbreken van de zwangerschap? In ieder geval alvast heel veel sterkte en succes bij het gesprek volgende week! Schrijf al je vragen op, zodat je niks vergeet!

    Mocht je nog iets willen weten, of je verhaal kwijt willen, je weet ons te vinden! (Ben je trouwens ook bekend met Lieve Engeltjes?)

    Liefs Marjolein, mama van Luna*, 1 sterretje en meisje
     
  10. Amelen

    Amelen Lid

    10 dec 2007
    90
    0
    0
    Foefie: Bedankt voor je lange bericht. Ik herken veel in je verhaal.

    Marjolein: Als ze er weer achterkomen dat deze baby het ook heeft (moge God ons hiervoor behoeden) dan zou het geen levenskans hebben en zal de zwangerschap afgebroken moeten worden. Ik weet trouwens niet wat lieve engeltjes zijn. Wat is dat?

    Ik ben gister op gesprek geweest in het ziekenhuis en we hebben lang mogen kijken naar de echo waarin de kleine lekker rond aan het zwemmen was. We waren gelijk weer op slag verliefd!

    Verder was het ook een moeilijk en zwaar gesprek. Het ziekenhuis wil voor hun belang (onderzoek) en ook voor ons belang (zeggen ze) zoveel mogelijk testen doen.
    De gyn heeft ook gezegd dat de kans op een bloedziekten bij mij of mijn man erg klein is, hij ging er zelfs vanuit dat ze niks zullen vinden. Bloedziekten komt voornamelijk voor bij Aziatische mensen zei hij.

    Verder wilde hij een vruchtwaterpunctie doen, maar daar ben ik veels te bang voor dat het misgaat. Dit gaan we dan ook niet doen.
    Verder wilde hij een nekplooimeting doen, maar ook als daaruit kwam dat het kindje Down heeft dan gaan wij het echt niet weg laten halen! Plus de gyn zei, dat deze testen nooit 100% uitsluitsel kunnen geven.

    Daarom hebben we in samenspraak met elkaar afgesproken te wachten tot de 20 weken echo. We gaan alles zeer positief tegemoed (tenminste ik doe mijn best, maar bij mijn partner gaat dit hem goed af). Ook hier kunnen ze ons geen garantie geven dat als die 20 weken echo goed is, de rest van de zwangerschap ook goed zal zijn.

    Bij ons dochtertje was de 20 weken echo goed verlopen en was er niks bijzonders. Maar een aantal weken erna was ze overleden. Dus de rust zal ik nooit vinden in deze zwangerschap, pas als ik de kleine bij me mag houden gezond en wel.
     
  11. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Ja, zo heb ik het ook ervaren. Na een echo was ik even gerust gesteld en daarna begon het getob weer. Dat is ons lot denk ik dan maar... En nu hij geboren is, maak ik me nog steeds zorgen. Want wat als...?! Verschrikkelijk.

    Lieve Engeltjes is een organisatie voor en door ouders van overleden kindjes. Kijk hier maar eens: http://www.lieve-engeltjes.nl/index.php ... view&id=51

    Je kunt er op een lijst met vrouwen mailen die hetzelfde als jij hebben meegemaakt. Marjolein en ik zitten op 1 van die lijsten.

    En wat die testen betreft: wij hebben ze ook niet gedaan. Een vwpunctie of vlokkentest vond ik te link en een combitest is slechts een kansberekening. Dus we hebben bibberend en bevend de 20 weken echo afgewacht en daarna elke echo met schrik tegemoet gezien. Maar het resultaat is gelukkig prachtig! Ik hoop dat dit voor jou ook zo zal uitpakken.
     
  12. foefie

    foefie Lid

    16 okt 2008
    28
    1
    0
    Zo zie ik het ook hoor, het is ons lot om niet meer zo relaxed in de zwangerschap te zitten. Wat voor testen er ook gedaan worden, er kan altijd iets mis zijn of gaan met je kind en dus is het: eerst zien, dan geloven.
    Belangrijk is ook om dat te accepteren van jezelf, dat je niet meer op een roze wolk kunt zitten. Het is niet leuk, maar het is gewoon zoals het is. En verder blijven praten erover. Is minstens zo belangrijk!
     
  13. mamaatjevan5

    mamaatjevan5 VIP lid

    30 sep 2007
    5.584
    2
    38
    hoi hoi

    allereerst wil ik je condoleren en feliciteren want je bent toch mama geworden van een dochter weliswaar niet op de manier hoe je gehoopt en hoe het gemoeten zou zijn,

    persoonlijk wil ik je aanraden toch mee te werken aan het onderzoek stel dat (ondanks de kleine kans) je wel een bloedziekte heb dan hebben ze daar medicijnen voor die jou en je baby kunnen helpen deze krijg je nu niet omdat je niet meewerkt aan het onderzoek, stel dat er nu weer wat gebeurt en god moge het behoeden hoop en bid van niet natuurlijk maar stel van wel en je komt er dan achter dat je dus wel die bloedziekte had die ze gezegd hebben en je hoort dan dat je met een simpel medicijn dit had kunnen voorkomen vergeef je jezelf nooit

    lieverd ik hoop dat je zwangerschap goed zal blijven gaan

    veel liefs nathalie
     
  14. Lieve Amelen,

    Wat verschrikkelijk dat ze er niets aan zouden kunnen doen als ze erachter zouden komen dat dit kindje weer de aandoening heeft... Bij een volgend kindje van ons met dezelfde aandoening zouden ze er ook niks aan kunnen doen. Ons meisje had een open schedeltje (net als Mereltje* het dochtertje van Daisy). Maar ik kon van tevoren wel een hele hoge dosis foliumzuur slikken wat de kans op een afwijking aan de neurale buis zou verkleinen en met 12 weken konden ze al aangeven dat dit kindje niet dezelfde aandoening heeft als Luna*. Het is en blijft erg spannend, want ook andere aandoeningen, zoals een open ruggetje, heb ik een verhoogde kans op, maar het is wel erg fijn te weten dat het hoofdje van dit kindje mooi gesloten is.

    Meis, ik wens je heel veel sterkte met jullie keuze! Hou je ons op de hoogte? Ik wens je een hele gezonde zwangerschap toe!

    Liefs MArjolein

    P.s. Vlinder heeft al de link neergezet van lieve engeltjes zie ik
     

Deel Deze Pagina