Hoi, Onze dochter is geboren met aan elke voet 6 teentjes (polydactylie). direct na de geboorte zijn een aantal zaken bij haar gecontroleerd omdat er bij polydactylie procentueel meer kans was dat ze ook aan iets anders kan lijden. Zo is er een echo gemaakt van haar hart, blaas, nieren en baarmoeder. Gelukkig was dit allemaal goed, maar nu waren we laatst in het ziekenhuis bij klinische genetica en werd ons gevraagd of alles goed met haar gaat en met haar ontwikkeling. Ook werd gevraagd (omdat het syndroom vaak erfelijk is) of er in de familie nog meer aangeboren afwijkingen waren op lichamelijk of geestelijk vlak. Dus ik vraag of het kan zijn dat onze dochter misschien geestelijk ook iets achtergesteld zou kunnen zijn. Waarschijnlijk niet was het antwoord, maardat zou pas duidelijk worden op latere leeftijd. Weet iemand hier misschien meer over?
nee ik kan je geen antwoord geven..wil je wel sterkte wensen met je zoektocht...lijkt me heel spannend voor jullie
Hoi, Moeilijk hoor. Zelf weet ik precies hoe je, je voelt. Onze zoon is 'normaal, gezond' geboren. Wel heeft hij een erfelijke nierreflux, maar dat is het probleem nog niet eens. Hij kreeg toen hij 6 weken was, epileptische aanvallen. Dit kwam weer door een bacteriele hersenvliesonsteking. Helaas heeft hij er schade aan over gehouden. Zij hersentjes zijn er zo van door de war geraakt, dat ze niet helemaal volgroeit zijn. Dit betekent dus volgens de kinderneuroloog dat hij van een leerprobleem, tot meervoudig gehandicapt kan worden. We weten het gewoon niet. Om de motorische achterstand te beperken krijt hij fysiotherapie. Hij is nu 7 mnd. het is zo onzeker. Wij maken ons dagelijks zorgen over het feit of hij later zelfstandig kan wonen of een 'normale' baan kan hebben. We zouden het niet moeten doen, maar je doet het toch. het is en blijft je kind en daar hou je onvoorwaardelijk van. Ik kan je verder geen antwoord geven, maar je dochter zal je vanzelf laten wat ze wel kan en wat niet. net zoals onze zoon. sterkte...
Mijn dochter is geboren met een Omphalocéle (open buikje). Ook zij heeft echo's gehad en ook de doktoren dachten aan andere afwijkingen. Ik werd in de zwangerschap heel goed in de gaten gehouden en ze wisten mij te vertellen dat er 90 procent kans was op een kindje met het syndroom van down. Nu bijna 6 jaar later is het een vrolijke meid met wat kleine afwijkingen die haar gezondheid en ontwikkeling niet in de weg staan. Wel heeft ze een soort van hypermobiliteit, ook wij weten niet hoe dat gaat uitpakken... Ook is ze aan een dubbele liesbreuk geopereerd 4 maanden later dan de operatieve ingreep aan de Omphalocéle..... Mijn ervaring is om er niet te vaak stil bij te staan, maar wel alerter te zijn wat de gezondheid en ontwikkeling betreft