Vochtschil om de foetus nek rug en hoofd Hydrops foetalis

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Onzegrotedroom, 18 jun 2016.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Onzegrotedroom

    12 jun 2016
    49
    0
    0
    NULL
    NULL
    #1 Onzegrotedroom, 18 jun 2016
    Laatst bewerkt: 18 jun 2016
    Bij 9 weken kregen we van de vk te horen dat er een vochtschil zit bij ons kleintje. We zijn doorgestuurd naar het zh, we waren 10 weken inmiddels en ook daar zagen ze het vocht. Er is ons aangeraden te wachten tot we 12 weken zijn wat nu dus nog bijna een week duurt. De vk gaf aan dat ze dit vaker meegemaakt heeft en dat het altijd een ernstige chromosomaleafwijking was en dat het altijd mis ging. Wij vielen in een klap van onze roze wolk af. In het zh waren ze iets minder negatief maar we zien het alsnog somer in. Als we 12 weken zijn gaan ze de nekplooimeting doen en dan kunnen we beslissen of we verder willen onderzoeken. We zijn zo enorm bang dat het mis is met ons ( enorm gewenste )kleintje.

    Zijn hier mensen met ervaring, zowel negatief als positief?
     
  2. Pipo30

    Pipo30 Fanatiek lid

    31 jul 2014
    4.944
    681
    113
    Wat vreselijk voor jullie.Wat zul je geschrokken zijn.
    In enkele gevallen is er niets aan de hand,en/of trekt het vocht vanzelf weg.Helaas in verreweg de meeste gevallen wijst het inderdaad op zeer ernstige afwijkingen.
    Ik duim voor jullie,maar wil je wel een realistisch antwoord geven,hoe vervelend ook,maar daar heb je uiteindelijk het meeste aan.
    Ik denk aan je.
     
  3. Onzegrotedroom

    12 jun 2016
    49
    0
    0
    NULL
    NULL
    Eerlijkheid is inderdaad het beste maar wel heel moeilijk. Het wachten is zo zwaar
     
  4. Friesin

    Friesin Fanatiek lid

    4 aug 2012
    2.260
    721
    113
    Ik heb er geen ervaring mee, wil jullie wel veel succes toewensen en ik hoop voor jullie dat het allemaal mee mag vallen!
     
  5. Mamavanle

    Mamavanle Actief lid

    18 sep 2014
    459
    5
    18
    NULL
    NULL
    Vreselijk!!! Heel veel sterkte. Ons kindje had dit ook tgv een grote hersenbloeding. Hierdoor had hij ernstige hydrops foetalis. Ons kindje was wel iets ouder (20 weken) helaas is hij in mijn buik overleden. Ik ken verschillende meiden waarbij de kindjes hydrops hadden en dit kan heel veel verschillende redenen hebben. Sterkte in deze vreselijke onzekere tijd.
     
  6. Onzegrotedroom

    12 jun 2016
    49
    0
    0
    NULL
    NULL
    En is het ook wel eens goed afgelopen?
     
  7. Mamavanle

    Mamavanle Actief lid

    18 sep 2014
    459
    5
    18
    NULL
    NULL
    Eerlijk gezegd ken ik die meiden niet maar dat zegt niet zoveel omdat ik natuurlijk contact heb met meiden die daadwerkelijk hun kindje verloren hebben. Wat ik lees op internet hoeft het vroeg in de zwangerschap nog niet gelijk iets te betekenen. Ik hoop dat alles goed is/ komt voor jullie.
     
  8. Pipo30

    Pipo30 Fanatiek lid

    31 jul 2014
    4.944
    681
    113
    Helaas betekent het vroeg in de zwangerschap meestal dat het om ernstige afwijkingen gaat.Ik heb hier werk gerelateerd veel mee te maken gehad,en ken helaas maar weinig verhalen die wel goed afliepen.Het kan wel,en heb het echt wel eens meegemaakt,maar wel echt sporadisch.
     
  9. Mamavanle

    Mamavanle Actief lid

    18 sep 2014
    459
    5
    18
    NULL
    NULL
    @ Pipo dat is wat ik zeg het hoeft niet gelijk iets te betekenen vroeg in de zwanderschap maar ik ken ook geen meiden waar het wel goed is.

    Heel veel sterkte hoe dan ook het is vreselijk onzeker!!! Sterkte met wachten.
     
  10. ons2ewonder

    ons2ewonder Bekend lid

    3 mei 2011
    986
    8
    18
    moeder
    Hier helaas ook slechte ervaring. Bij ons 4e kindje zagen ze met 11 weken vocht rond haar hoofd/nek. En een nekplooi van 4,4 mm. Wij hebben toen gekozen om in eerste instantie nog geen testen te doen maar af te wachten en extra echo's bij de gyn. Met 12,15 en 19 weken uitgebreide echo's gehad ( onze oudste dochter heeft een erfelijke hartafwijking dus dat verwachten we nu weer)
    Kindje deed het met 12 en 15 weken erg goed alles zag er gezien het termijn mooi uit alleen het vocht en de nekplooi bleef . Met 19 weken weer naar de gyn en toen ze het echo apperaat op mijn buik zetten wist ik genoeg. Je zag bijna helemaal niks al het vruchtwater was weg haar hartje klopte nog maar had het heel zwaar. Toen besloten om toch een vlokkentest te doen omdat we zekerheid wouden wat er met ons kleintje was. Ze bleek een ongebalanceerde translocatie van chromosoom 4 en 6 te hebben. En doordat het vruchtwater er niet meer was( waarschijnlijk verdwenenmet ongeveer 16 weken ) konden haar longen niet ontwikkelen en maakte ze geen enkele kans op overleven. Door de chromosoomafwijking had ze geen nieren, een ernstige hartafwijking een groeiachterstand van 4 weken en nog meer dingen. De bevalling is met 22,6 weken ingeleid haar hartje is tijdens de eerste weeen gestopt.
    Tot de echo met 19 weken durfden we te hopen op een goede afloop.

    Heel veel sterkte met de tijd die komen gaat en het wachten tot de nekplooimeting en eventueel andere testen en uitslagen.
    Hopelijk horen jullie tot die enkeling waar het wel goed afloopt.

    Als je vragen hebt mag je ook een pb sturen.
     
  11. mimi1988

    mimi1988 VIP lid

    7 apr 2015
    6.946
    4.154
    113
    Hier ook slechte ervaring met een verdikte nekplooi.
    Onze dochter had bij 11 weken een verdikte nekplooi: 6 mm.
    Met 12 weken gelijk een vlokkentest gedaan en daar kwam uit dat zij 1 X chromosoom gedeeltelijk of helemaal miste. Haar nekplooi bleef groeien en is op het eind 53mm geweest. Daarnaast kreeg zij n haar ledematen, buik Rn voorhoofd hydrops. Met week 19 was mijn vruchtwater nagenoeg op. Helaas is ze bij 23.2 dagen overleden in mijn buik...

    Ik wens je veel sterkte! Misschien een idee om de combinatietest over te slaan en om voor een vlokkentest te gaan? Combinatietest is een kansberekening. Bij een vlokkentest heb je sneller zekerheid en testen ze op meer afwijkingen (dat gaf voor ons de doorslag).
     
  12. Onzegrotedroom

    12 jun 2016
    49
    0
    0
    NULL
    NULL
    We gaan voor de vlokkentest als blijkt dat het vocht niet weg is en de plooi te groot
     
  13. mimi1988

    mimi1988 VIP lid

    7 apr 2015
    6.946
    4.154
    113
    De ingreep is niet erg prettig. Ik heb daarna twee dagen vrij plat gelegen. Niet van de pijn, maar gaf een beter gevoel. Ook maat het een iets verhoogde kans op een mk geeft.
    Ik wens je heel veel sterkte! Als je vragen hebt, pb mag altijd!
     
  14. Muts008

    Muts008 Actief lid

    2 feb 2013
    196
    0
    16
    NULL
    NULL
    Wat een naar verhaal, ik wil je heel veel sterkte wensen. Maar waarom geen test als het vocht verdwenen is? Bij mij was het namelijk verdwenen maar bleek er toch een afwijking te zijn. Ik kan natuurlijk niet voor anderen spreken maar persoonlijk vond ik het prettig om dat van te voren te weten omdat ik nu, op medisch gebied, alle denkbare hulp heb gekregen.

    De test was voor mij naar omdat ik wist wat ze deden maar niet heel pijnlijk en snel voorbij. Er is inderdaad een verhoogde kans op een miskraam maar in het ziekenhuis heb ik me laten vertellen dat die nihil is omdat de personen die sowieso een miskraam hadden gehad bij de cijfers zijn meegenomen. Het is achteraf vaak moeilijk te bepalen war de oorzaak was (zeggen ze).

    Heel veel sterkte met alles.
     
  15. Onzegrotedroom

    12 jun 2016
    49
    0
    0
    NULL
    NULL
    Er is maar een kleine kans dat het verdwenen is. Als dat het geval is moeten we dan maar even kijken en praten met de arts
     
  16. mimi1988

    mimi1988 VIP lid

    7 apr 2015
    6.946
    4.154
    113
    Wanneer heb je weer controle?
     
  17. Onzegrotedroom

    12 jun 2016
    49
    0
    0
    NULL
    NULL
    vandaag zijn we weer naar het zh geweest. En we bekeken net de foto's even. Nu staat er bij dat de baby 9,7cm is en dat we 13w4d zijn. Dat klopt niet, we zijn 12w en de baby is 5cm. Dit is ons ook verteld maar op de foto's staat iets heel anders. De nekplooi is 6,4 mm schijnbaar maar nu vragen wij ons af als de verhoudingen of wat dan ook niet goed zijn, is er dan wel een correcte meting gedaan? Nu is het niet dat we het niet willen geloven maar we willen geen onnodige risico's met de vlokkentest. Deze krijgen we maandag.
     
  18. Onzegrotedroom

    12 jun 2016
    49
    0
    0
    NULL
    NULL
    vandaag zijn we weer naar het zh geweest. En we bekeken net de foto's even. Nu staat er bij dat de baby 9,7cm is en dat we 13w4d zijn. Dat klopt niet, we zijn 12w en de baby is 5cm. Dit is ons ook verteld maar op de foto's staat iets heel anders. De nekplooi is 6,4 mm schijnbaar maar nu vragen wij ons af als de verhoudingen of wat dan ook niet goed zijn, is er dan wel een correcte meting gedaan? Nu is het niet dat we het niet willen geloven maar we willen geen onnodige risico's met de vlokkentest. Deze krijgen we maandag. Ik heb net het zh even gebeld en toen kwamen ze met de verklaring dat de cursor misschien niet goed stond en dat er daarom foute gegevens bij staan. Tussen de eerste foto en de laatste zit 20 minuten dus wij vinden het vreemd. Iemand ervaring mee? 2 weken geleden waren we er ook en toen stond er 10w0d 3,7mm
     
  19. Ros84

    Ros84 Fanatiek lid

    25 nov 2010
    3.479
    2
    36
    ohh wat een vreselijke, onzekere tijd voor jullie :( hoe gaat het nu?
     
  20. baby90

    baby90 Fanatiek lid

    10 mrt 2011
    4.032
    316
    83
    Vrouw
    Gelderland.
    Wat vreselijk zeg:( hoe gaat het nu??
     

Deel Deze Pagina