test voor Downs syndroom, ja of nee

Discussie in 'Zwangerschap' gestart door Lise32, 3 apr 2009.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Lise32

    Lise32 Lid

    30 jan 2009
    71
    0
    0
    Hoi iedereen

    Ik zit een beetje met een lastige vraag. Ik woon in Zweden en hier hebben ze een test die heet KUB test. Ik weet niet of deze test ook in Nederland is. De test houdt in dat ze een bloedproef nemen van mij en dan vervolgens een echo om de nekplooi te bekijken. Het resultaat van beide testen worden bij elkaar gerekend en aan de hand daarvan krijg je een cijfer dat aangeeft of er een risico is dat het kindje een chromosoomafwijking heeft. Dit resultaat biedt geen zekerheid maar een "waarschijnlijkheid", zoals ze zeggen.
    Als de uitslag een hoog risico is, dan verwijzen ze je verder voor een vruchtwaterpunktie.
    Nu weet ik niet goed wat ik wil doen. Mijn twijfel is dat ik bang ben dat de uitslag geen hoog risico aangeeft, maar misschien wel een hoger cijfer dan gemiddeld. Wat doe je dan? Ga je dan verder voor de vruchtwaterpuntie? Deze punctie neemt dan weer miskraamrisico's met zich mee, en dat wil ik ook absoluut niet.
    Ik ben niet ouder dan 35 trouwens.
    Zijn er meer dames die met hetzelfde probleem hebben geworsteld? Wat waren jullie overwegingen?
    Liefs
     
  2. tinusf

    tinusf Actief lid

    13 jan 2009
    194
    0
    0
    Hier hebben ze dat ook, maar wij hebben er voor gekozen om het niet te doen. Het kindje is zoiezo welkom. In de familie komt het niet voor, dus er is ook geen verhoogd risico. Van ons hoeven zulke testen niet!
     
  3. Bri

    Bri Niet meer actief

    Deze test bestaat hier ook, dan heet hij Combinatietest. Onder 'onderzoeken en tests' vind je hier veel meer over.
    Voor jouw info: ik heb die test wel laten doen, was ook al een paar jaartjes ouder dan jij tijdens mijn zwangerschap. Ik wilde namelijk graag weten waar ik ongeveer aan toe was. De kans op een kindje met Down was zo klein, dat ik geen verder onderzoek heb laten doen.
    Als de kans groter was geweest dan 1:200 zou ik wel een vruchtwaterpunctie hebben laten doen, anders niet.
    Als dan met zekerheid zou zijn gebleken dat ons kindje Down had gehad, weet ik niet voor 100% wat we dan zouden hebben gedaan. In elk geval praten met kennissen van ons die een kindje met Down hebben, om informatie in te winnen.

    Ik weet niet wat ik gedaan zou hebben als ik jouw leeftijd had gehad, denk ook niet dat iemand die vraag voor jou kan beantwoorden. Maar misschien heb je er wel iets aan om de afwegingen van anderen te lezen...
     
  4. Marieke1983

    Marieke1983 Niet meer actief

    ik heb het niet laten doen, als je nog jong bent is de kans op een foutive uitslag relatief groot en een niet gezond kindje is ook welkom.

    met de 20 weken echo dachten ze een afwijking te zien die een nekplooimeting uit had kunnen sluiten/had kunnen bevestigen. maar toch ben ik blij dat ik het niet had laten doen, want ik had de zwangerschap toch niet willen laten afbreken.
    achteraf bleek alles goed. de kans op een afwijking is gelukkig erg klein.
     
  5. SushiLover123

    SushiLover123 VIP lid

    22 jul 2008
    18.631
    31
    48
    Hier heet hij de combitest of tripple test. Ik heb hem wel laten doen. Maandag krijgen we de uitslag. Sowieso is het inderdaad alleen een statistische uitslag. Dus alleen de kans op. Ik wil die graag weten, omdat ik een kleine kans verwacht en als dat ook de uitslag is, dit voor mij wel een geruststelling is. Als ik het niet zou doen, zou ik me de hele zwangerschap af blijven vragen. Mijn man en ik zijn beide wel van de statistieken, dus dat komt goed uit.

    Als blijkt dat we een verhoogde kans hebben, dan gaan we dat nog opnieuw bekijken en goed doorspreken met de verloskundige. Ik ga me daar nu nog niet druk over maken, omdat we misschien helemaal niet voor die keuze komen te staan.

    Mijn advies: Laat die combinatietest sowieso doen.
    Als je een verhoogd risico blijkt te hebben, stel jezelf dan de vraag of je het weg zou laten halen als blijkt dat je kindje iets mankeert. Is het antwoord nee, doe dan ook die punctie niet. Als ik het goed heb begrepen, kunnen ze er bij 20 weken toch achter komen.
     
  6. Isademi

    Isademi VIP lid

    3 jun 2008
    11.327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    weer een antwoord waar je als vraagsteller niets aan heb..

    Je KAN het ook als voorbereiding zien je HOEFT je kindje niet weg te laten halen maar STEL dat er iets is kunnen ze betere prenatale zorg leveren en dat VERGROOT juist de kansen van je kindje...

    het HOEFT ook niet in je familie voor te komen om er een grotere kans op te hebben.

    Je kan veel info op internet vinden maar het is allemaal nog wat vaag en zelfs niet helemaal correct (zelfs niet wat VK's zelf voor info geven) dus laat jezelf goed informeren en kijk hier op het juist forumonderdeel "onderzoeken en echo's" voor mensen met ervaring hiermee en juiste informatie..
     
  7. Lise32

    Lise32 Lid

    30 jan 2009
    71
    0
    0
    hoi lieve iedereen

    hartstikke bedankt voor de reakties. Ik verwacht inderdaad niet dat jullie een beslissing voor mij nemen maar wil alleen weten wat jullie afwegingen waren. Erg interessant om te weten.
    Ik las inderdaad dat een uitslag ook weleens foutief zou kunnen zijn, zoals 1 van jullie ook beschreef. Dat lijkt me echt vreselijk.
    Het probleem is dat als je de combinatietest laat doen, wat doen we dan als de uitslag een verhoogd risico is. Verhoogd risico kan ook inhouden dat alles goed is. Gaan we dan toch risico nemen door een vruchtwaterpunctie te laten doen. Ik vind het erg moeilijk.
     
  8. shay01

    shay01 Fanatiek lid

    29 sep 2008
    1.628
    0
    0
  9. shay01

    shay01 Fanatiek lid

    29 sep 2008
    1.628
    0
    0
    Hier heb ik anders nog nooit van gehoord... Ik ben 22 en heb die test ook laten doen...
     
  10. Marieke1983

    Marieke1983 Niet meer actief

    staat in de info folder die je meekrijgt van de vk. mijn vk zei het zelf ook en de gyn afgelopen dinsdag ook nog eens.
     
  11. Athina

    Athina VIP lid

    31 okt 2007
    23.829
    3.353
    113
    zwemjuf
    zuid-holland
    Zoiets staat volgens mij ook in de folder over de combinatie test, in elk geval in diegene die wij gekregen hebben ;) .

    Wij hebben het wel laten doen. Ik ben zelf ernstig ziek geweest en hoewel dat niets met elkaar te maken heeft, wilde ik gewoon zekerheid hebben.
    Mocht de uitslag negatief zijn geweest, dan hadden wij zeer waarschijnlijk ook verder gegaan met de onderzoeken.
    Hier waren in elk geval vooraf al twijfels of we het wel aan zouden kunnen, een kindje met een (ernstige) chromosoom-afwijking.
     
  12. shay01

    shay01 Fanatiek lid

    29 sep 2008
    1.628
    0
    0
    Nou bij mij stond het echt niet in de folder die ik van de gyn kreeg en hij heeft er ook nooit wat over gezegd dat ik het niet hoefde te doen...

    Moet erbij zeggen dat ik erg blij ben dat ik die test heb laten doen... Aangezien ze niet alleen naar down syndroom kijken maar ook andere afwijkingen... Voor ons was het echt een geruststelling maar die keuze moet je zelf maken...
     
  13. Marieke1983

    Marieke1983 Niet meer actief

    tuurlijk zegt ie niet dat je het niet hoeft te doen, die beslissing maak je zelf en je vlos of gyn doet dat niet voor jou.

    raar dat het niet in die folder stond, maar de kans dat de uitslag goed is, is nog altijd groter dan dat die fout is. ik zei ook: de kans is relatief groot..
     
  14. liefde1978

    liefde1978 Fanatiek lid

    4 feb 2009
    1.493
    0
    0
    noord-holland
    Bij deze beslissing kan niemand je helpen helaas. Ik ga je dan ook geen advies geven of iets.

    Ik kan alleen vertellen dat ik ook 30 ben, dat ik geen geschiedenis met chromosoomafwijkingen in mijn familie heb en dat wij ervoor gekozen hebben om het niet te doen omdat we allebei ook van ons kindje zouden houden op het moment dat het minder gezond blijkt te zijn. Dat is eigenlijk de afweging die je samen moet maken - willen we dit weten en wat doen we met de vervolguitslagen (toch nog een beetje advies...)
     
  15. Antje77

    Antje77 Fanatiek lid

    10 mrt 2009
    4.320
    238
    63
    Wij hebben de test niet gedaan. Ten eerste omdat een kindje met down net zo welkom is. Ten tweede omdat het maar een kansberekening is en dat geeft je dus geen garantie. Ook al geeft de test een kleine kans aan, de kans is er toch dat het alsnog down heeft.

    Of je zo'n test wel of niet moet doen is helemaal je eigen beslissing. Gewoon dat doen waar jij je het beste bij voelt.
     
  16. mamaflower

    mamaflower Actief lid

    3 mrt 2009
    133
    0
    0
    gastouder
    Wij doen het ook niet.
    Ons kindje is gewoon welkom.
    en bij ons in de familie komt het niet voor.
     
  17. MamaJess

    MamaJess Niet meer actief

    Hier nog iemand die het niet heeft gedaan. Ik ben 22, dus qua leeftijd niet echt een risico. Daarnaast komt Down niet voor in onze families. En het belangrijkste: het geeft alleen maar een kansberekening. Voor ons was dat bij elkaar een reden om het niet te doen.
    Maar ik heb uiteraard alle begrip voor mensen die wel een combinatietest laten doen. Het is een persoonlijke keuze.
     
  18. yinte

    yinte Fanatiek lid

    28 jul 2008
    4.513
    1
    0
    mama en huismanager
    omgeving breda
    voor ons was de uitslag van de test op voorhand al geen reden om de zwangerschap eventueel af te breken. de enige reden waarom wij hem wel hebben laten doen is omdat hij ons min of meer opgedrongen werd en we zo gauw geen weerwoord hadden.en we zouden later ook nooit een punctie hebben laten doen. het kindje was ook met downsyndroom meer dan welkom geweest. ik heb een uitslag van 1 op 167. wat gezien mijn leeftijd boven de 1 op 100 ligt maar niet echt heel erg hoog is. sommige hebben een uitslag in de duizend. maar toch doen we met deze uitslag niks zoals gezegd. mocht de uitslag nog slechter zijn geweest dan hadden we ons op voorhand goed kunnen voorbereiden op wat ons eventueel te wachten zou hebben gestaan.
     
  19. yinte

    yinte Fanatiek lid

    28 jul 2008
    4.513
    1
    0
    mama en huismanager
    omgeving breda
    je moet zelf de keuze maken of je wil testen en van te voren bedenken als de test negatief uitvalt of je daarmee verder wilt en wat de eventuele conequenties ervan zullen zijn. een volgende keer zullen we dus beter voorbereid zijn hier en zo'n test meteen weigeren. we hebben ook nooit informatie gehad ofzo maar op internet is heel veel te vinden zo hebben wij het ook uitgezocht.

    zoals al meerdere mensen aangaven het is een persoonlijke beslissing en er is geen goed of fout. het gaat erom wat voor jullie het zwaarste weegt.
     
  20. Miepie74

    Miepie74 Fanatiek lid

    10 okt 2008
    4.062
    8
    0
    Lastig he?
    Je moet je denk ik bij elke stap van deze keten van eerst kansberekening en daarna onderzoek dmv volkkentest of punctie afvragen wat je zou doen of willen. Dat begint bij de vraag of je door zou willen testen als je een verhoogd risico hebt bij de combinatietest (de kansberekening). Of je dan het (kleine) risico wil lopen op een miskraam bij vlokkentest of vp-punctie. En of je dan je zwangerschap zou willen onderbreken als uit die laatste testen blijkt welke afwijking je kindje heeft, als het een afwijking heeft, of dat je je op die manier wil voorbereiden op extra medische hulp als je ervoor kiest je kindje geboren te laten worden.

    Kortom: een keten van keuzes die voor iedereen verschillend is, of je nou 20 bent of 40.

    Zelf hebben we het niet laten doen, omdat ik niet deze zwangerschap had willen beëindigen en niet omdat ik daar tegen zou zijn, maar omdat IK (wij) het niet zou kunnen. Ook dat is een persoonlijke afweging. Wel wilde ik dat als er zichtbaar iets zou zijn bij de 20-weken echo, de mogelijkheid zou hebben op medische ondersteuning bij de bevalling/geboorte. Gelukkig daar alles goed!

    Succes met je keuze!
     

Deel Deze Pagina