Negatieve reactie op nekplooimeting

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Tonneke, 29 dec 2008.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Tonneke

    Tonneke Niet meer actief

    Hoi iedereen,

    afgelopen week waren we lekker bij vrienden aan het eten. Het was de hele avond gezellig totdat er werd gevraagd of ik een nekplooimeting laat doen. Mijn antwoord was nee omdat we best lang over gedaan hebben om zwanger te worden en ik niet wil weten of het wat mankeerd, ik zou de keuze om het weg te laten halen nooit kunnen maken namelijk.

    Maarja onze keuze toch? Nou hier werd door een bepaald persoon heel anders op gereageerd. Ik werd verweten dat ik geen gelukkig kind wil en dat we onverantwoordelijk bezig zijn. Ook werd er gezegd, je wilt toch ook het geslacht weten, waarom dat niet of het gezond is :( . Net alsof dat hetzelfde is! En net alsof ik geen gezond kind wil..
    Ik was echt behoorlijk kwaad daarna, en had eigenlijk moeten zeggen dat het hem geen bal aan gaat.
    Op het moment wordt je alleen overdonderd en ga je toch antwoorden. Snap niet dat mensen zo onbeschoft kunnen zijn.

    Hebben jullie negatieve ervaring met jullie beslissing?
     
  2. Isademi

    Isademi VIP lid

    3 jun 2008
    11.327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    haha ik vind dit wel een beetje grappig (omdat het zo overdreven is) want meestal is het andersom) en kijg je dus heel veel commentaar op het WEL uit laten voeren. Ik heb dus alleen maar ervaring met andersom, ik vind het niet laten uitvoeren van een nekplooi ook niet zo handig maar wel iets wat iemand zelf bepaald.

    Ik vind WEL dat als je zwanger word je OOK de verantwoordelijkheid draagt om die keuze te moeten maken als dit moet (je laat toch ook een 20 weken echo doen dat komt op hetzelfde neer en zou je ook die keuze moeten maken en dat is je verantwoordelijkheid als moeder zijnde vind ik) je kop in het zand steken als er echt iets mee mocht zijn vind ik niet kunnen en ik denk dat ze DAT bedoelen?
    Een nekplooimeting gaat NIET alleen om down zoals meeste mensen denken het gaat om meer afwijkingen die gezien kunnen worden HELAAS is het een kansberekening (alhoewel een verdikte nekplooi een hoge kans op een afwijking geeft, ook bv hartafwijkingen)

    Dus aan de ene kant hebben ze helemaal niets te vertellen / zeggen het is JULLIE kindje ik snap alleen een beetje waar ze vandaan komen (hun houden waarschijnlijk niet van het kop in het zand steek effect zoals ik) maar DAT betekend niet dat je zo'n dingen mag zeggen of dingen opdringen.

    Zo even een heeeeeel eerlijk antwoord ik hoop dat je die kunt waarderen.
     
  3. Tonneke

    Tonneke Niet meer actief

    van andere zwangere vrouwen kan ik het hebben hoor ;)
    maar denk niet dat wij ons kop in het zand steken. Ik kan het alleen niet over me hart verkrijgen om ons kind weg te halen voor een kans dat er iets mis kan zijn (als dat zou blijken uit de testen)

    Ik snap heel goed dat als er wel iets mis mee is dat wij dan de zorg daar over hebben.
    Mijn nichtje bijvoorbeeld heeft een afwijking aan de ogen waardoor ze minder dan 20% zicht heeft. Dit had met prenetale screening ontdekt kunnen worden (vader en moeder zijn namelijk gen drager van deze aandoening)
    maar als ik haar dan zie en hoe gelukkig ze is dan maakt het allemaal niet meer uit..

    Ik vind het een hele moeilijke beslissing maar mijn vriend en ik zijn jong en gezond en hebben geen gevallen in de familie waardoor de kans op aangeboren afwijkingen groter zal zijn.

    onze keuze is dan misschien geen logische keuze maar een gevoels keuze, het blijft een lastig onderwerp
     
  4. Isademi

    Isademi VIP lid

    3 jun 2008
    11.327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    je doet de 20 weken echo toch wel dus dat is zoiezo al verstandig en zien ze de meeste dingen toch wel.

    Het is jammer dat een combitest een kansberekening is en dus ook paniek kan zaaien om niets (zoals bij ons) wij hadden een kans van 1:150 en na een vruchtwaterpunctie bleek er niets te zijn, wel een hele uitgebreide 20 weken echo gehad nog en we gaan er nu vanuit dat alles goed is.. (omdat zowat alles is uitgesloten) maar toch zou ik het bij een volgende weer laten doen.
    En ben ook pas 27...(alhoewel ik me steeds ouder voel tijdens een zwangerschap HAHA)

    Je moet inderdaad een combi maken tussen je gevoel en verstand en als jullie hier niet achter staan moet je het niet doen..
     
  5. Hopmarjanneke

    Hopmarjanneke VIP lid

    10 jul 2008
    13.556
    529
    113
    Vrouw
    Docent Frans (in opleiding)
    Duitsland
    Ik heb ook even gekeken naar de leeftijd van TS.... die is 24, dus is de kans op oa Down al heel erg klein. Wij hebben wel bewust gekozen voor de meting, maar ik ben inmiddels 34. Alhoewel ook bij ons geen Down of andere erfelijke afwijkingen in de familie voorkomen.

    Wel vind ik de reactie van de andere persoon wat overdreven. Een kindje met een erfelijke afwijking kan, in mijn ogen, net zo gelukkig zijn als ieder ander gezond kind. En daarbij.... het is jullie keuze om het niet te doen.
     
  6. Devy

    Devy Fanatiek lid

    23 aug 2008
    3.437
    1
    0
    Tilburg
    Ik vind het heel vreemd dat er zo op gereageerd is. Bij ons werd er juist afgeraden door de verloskundige (toen ik haar voor het blok zette om er iets over te zeggen, ze wilde het liever open laten voor ons) om van allerlei tests te doen, omdat we ook jong waren en de kans op een kindje met afwijking was heel klein en omdat je jong bent zijn bepaalde tests ook vrij onbetrouwbaar.

    En wat een onzin over je wil toch zeker het geslacht wel weten. Nou ondanks dat ze best wel eens een keer een jongen voor een meisje aanzien en andersom, is zo'n nekplooimeting vaak toch iets onzekerder. En bovendien het enige wat er gebeurt als ze het geslacht mis hebben is dat je eventueel je kamer overnieuw verft en wat nieuwe kleertjes moet halen. En als ze het mis hebben bij een test zorgt dat voor heel wat stress!
     
  7. Tonneke

    Tonneke Niet meer actief

    Ja idd. Bij ons reageerde de VK en de gyn heel positief op ons besluit, dat is toch fijn!
     
  8. suus1983

    suus1983 VIP lid

    10 okt 2006
    50.432
    36.321
    113
    Vind het maar raar eerlijk gezegd. Wij doen het ook niet. Als het kindje down oid heeft laten we het toch gewoon komen. Blijkt bij de 20 weken echo dat er echt iets heel ergs aan de hand is en het kindje niet levensvatbaar is of geen menswaardig bestaand kan leiden zien we dat dan wel. Down oid vind ik geen reden om een zwangerschap af te breken.
     
  9. mymiracle

    mymiracle Niet meer actief

    waar bemoeien die mensen zich mee? dat is echt zo'n persoonlijke keuze en ik vind de gedachte erachter juist wel mooi, je houdt van je kindje ongeacht hoe het ter wereld komt, dat heeft toch niks met een ongelukkig kindje te maken? tsss, ik ga hier echt van sissen, laat je niet beinvloeden door mensen die het beter denken te weten hoor, laat ze het eerst zelf maar eens doen of ervoor komen te staan!
     
  10. Tonneke

    Tonneke Niet meer actief

    Toen ik niet zwanger was en ook nog niet met de gedachte liep dacht ik ook altijd wel dat ik alle testen zou willen laten doen. Maar als het eenmaal in je buik zit en de baby op de echo hebt gezien dan maakt toch helemaal niks meer uit? Ik ben echt verliefd geworden na de 12 weken echo.

    Voor down zou ik een kind ook niet laten weghalen, kan dat gewoon niet. Voor andere afwijkingen waardoor het misschien niet levensvatbaar is vindt ik wat anders. Maar of het kind gezond is of niet je kan nooit van tevoren bepalen of je kind gelukkig zal zijn.
     
  11. Nathalie47

    Nathalie47 Actief lid

    7 dec 2008
    344
    0
    0
    Zelfstandige
    Belgie - Oost-Vlaanderen
    Hoe een gezellige avond kan omslaan toch... :(

    ik vind dat je als vrienden onder elkaar gerust meningen mag uitwisselen maar wel met behoudt van respect voor lekanders mening en visie, en daar is het hier toch wel misgegaan!
    Keuze van wel of geen testen is vind ik heel persoonlijk! Daar heeft niemand een oordeel over te vellen en zeker geen verwijten te maken.
    Ik kan me voorstellen dat je op die moment zodanig overrompeld bent door zijn woorden ...

    En ja, jullie zijn jong! De kans op is dan al wat kleiner...
    Ik denk over die testen eigenlijk zo; als je niet van plan bent met de uitslag iets te gaan doen ( maw een punctie te doen indien negatieve kansberekening en dan over te gaan tot afbreken van een zw indien dat of dat zou uitkomen) het ook weinig nut heeft testen te gaan doen die je geen zekerheid geven en ook wel een zekere onrust meebrengen in je zwangerschap.
    Zelf heb ik bvb WEL de combinatietest gedaan.

    Ach laat het niet aan je hart komen! Mensen kunnen heel erg kwetsend en oordelend overkomen!
     
  12. mamalieske

    mamalieske Fanatiek lid

    14 sep 2006
    2.356
    0
    0
    Ach zelfs vk en gyn's zijn het hierover niet eens met elkaar, toen ik 2 jaar terug zwanger was van onze dochter werd de NT-meting in combi met bloedonderzoek bijna sterk aangeraden om te doen want er liep onderzoek naar op nationaal niveau en het was goed om daar aan mee te doen.
    Niets vreemds uit gekomen overigens.

    Nu proberen ze je bijna een schuldgevoel aan te praten als je het wel laat doen want ach je bent jong, hebt niets in de familie enz enz en je houdt toch zeker wel van je kindje ook al mankeert het wat.
    Wij hebben de keuze samen goed overwogen en hebben hetzelfde traject gevolgd als bij onze dochter deze keer met het resultaat 1 op de 15 kans op een kind met afwijkingen. En voor de duidelijkheid down syndroom komt vrijwel nooit zonder hartafwijkingen die dodelijk kunnen zijn!
    Het is daarom dan wel erg belangrijk te weten hoe erg je kindje er aan toe is en of er specialisten klaar moeten staan bij de bevalling.
    Ik denk dus meer in de lijn van IMD die hier eerder al reageerde.

    Overigens vind ik dat we hier allemaal een sterke mening over moeten hebben! omdat de media ons slecht informeert, verhalen in de Ouders van Nu, Kinderen noem het maar op zijn vaak anti prenataal testen geschreven, maar als je 3 pagina's verderop leest in het blad zie je dan weer column geschreven vol met medelijden voor een kindje met down... waar hun kind dan 1 uur lang mee mocht spelen in het park terwijl ze eigenlijk naar huis moesten, daar zakt dan mijn broek van af, hoezo dan, "volwaardig leven" ten opzichte van een 100% gezond kind? ze maken zelf al verschil.
    Maar jij als zwangere of als toekomstig ouder mag dat niet?

    Gelukkig bleek bij ons vandaag met als slot de medische 20 weken echo type1, dat ons kindje ook geen afwijkingen aan hart en hersenen heeft pas nu ben ik gerust gesteld. Maar ik ben blij dat we al de testen hebben doorlopen, zeker omdat we in korte tijd 3 kleine kinderen in de directe omgeving hebben moeten begraven en cremeren. Dan sta je er toch net ff anders in heb ik ervaren.

    Ik vind dat we elkaar moeten respecteren in onze keuzes en elkaar daar ook vrij in moeten laten, echter vind ik een 20 weken echo wel een must!
    en daar kan ik dan ook echt boos om worden als iemand die niet uit laat voeren.
     
  13. Ellen291982

    Ellen291982 Niet meer actief

    Het is wel zo dat als je de nekplooimeting laat doen en die nehatoief is je een vruchtwaterpunctie laat doen of een vlokkentest. Daarbij is de kans op een miskraam als je die test laat doen aanwezig. Dus zo kun je het ook bekijken. En het zou dus betekenen dat je kindje niet welkom is als het niet gezond is?

    HEt is je eigen keuze. Ik doe absoluut niet aan kopin het zand ik den kaan mijn baby en wil niet de kans lopen dat ik een miskraam krijg om een kansje te hebben om te zien of het gezond is of niet. Want dat kunnen ze niet altijd vaststellen. Dus er zijn 2 kanten waarop je het kan bekijken. Maar ik vind welke kant je ook kiest het niet uitmaakt want het is jouw kindje en niet van een ander. Niks kop in het zand, niks goede of foute keuze. Het is jouw keuze.
     
  14. Tonneke

    Tonneke Niet meer actief

    .
    Vind ik inderdaad ook! Ik steek me kop nergens voor in het zand. wij laten natuurlijk ook 20 weken echo doen. Bij 12 weken zag alles er mooi uit en dan ben ik natuurlijk super blij! Vrienden van ons hadden een kind dat een erge hartafwijking zou krijgen. Bij de geboorte bleek alles 100 % mee te vallen. Dus de uitslag zegt uiteindelijk ook niet alles
     
  15. mamalieske

    mamalieske Fanatiek lid

    14 sep 2006
    2.356
    0
    0
    Als je een vruchtwaterpunctie laat doen weet je 100% zeker dat je kind die chromosomen afwijkingen allemaal niet of wel heeft, een NT meting is een kansbepaling met de vruchtwaterpunctie sluit je bepaalde zaken uit dat is dus een wezenlijk verschil tussen de testen waar jij nogal snel overheen vliegt en ze bijna op 1 hoopje gooit.

    Na de punctie krijg je bijna altijd een medische 20 weken echo aangeboden (SEO Type 1) om hartafwijkingen en hersenafwijkingen uit te sluiten, je krijgt dus erg veel informatie over de gezondheid/toestand van je kindje. Mochten ze wel iets vinden dan krijg je een gesprek met een genetisch specialist die je precies kan vertellen wat er aan de hand is en hoe ernstig dat is. Je gaat dus niet met een kansbepaling de rest van de zwangerschap door.
    (ik spreek nu van uitslagen die groter zijn dan 1 op de 199 bij de NT meting)


    en ws krijg ik hier een hoop reacties op maar een kind met dergelijk zware afwijkingen zou ik liever niet op de wereld zetten.

    Liever niet omdat: voor dat kindje zelf, niet voor ons als ouders en zeker niet voor mijn dochter die dan een hoop aandacht en tijd zou moeten inleveren en altijd op e 2de plaats zou komen wat ik niet zou kunnen verkroppen.
    Als je daar een beetje hetzelfde over denkt als mij, test je verder na een negatieve NT meting en zo niet dan doe je die punctie niet want dan maakt het niets uit of je het wel of niet weet wat er aan de hand is dat komt er dan vaak bij de 20 weken echo wel uit.
    (Maar als je niets met een NT meting wilt gaan doen.... waarom doe je hem dan? )

    Daar leg je je dan bij neer en je leeft naar de 40 weken toe dan neem je inderdaad geen risico op een miskraam voor.
    Overigens is de kans op miskraam door de punctie zelf zo klein omdat een vruchtwaterpunctie pas rond de 16 weken kan, een vlokkentest geeft meer risico en geeft minder zekerheid.

    Dat dus even ter verduidelijking omdat ik toch wel vaak lees dat mensen denken dat een vruchtwaterpunctie een kansberekening is.... en dat klopt niet.
     
  16. Luppy

    Luppy VIP lid

    1 dec 2007
    7.168
    2.283
    113
    'Grappig' dat jij zulke negatieve reacties krijgt op je beslissing om geen nekplooimeting te laten doen. Meestal krijgen mensen die als ze het juist wel laten doen.
    Zelf hebben wij dat ook niet gedaan. Ik hou niet zo van kansberekeningen, wij hebben geen familie met syndroom van Down o.i.d., we zijn allebei relatief jong en gezond, dus we vonden het niet nodig.
    Wel hebben we de 20-weken-echo laten doen. Niet dat we de zwangerschap zouden laten afbreken, als er iets mis was, overigens. Ik vind dat de beslissing over leven of dood op zo'n manier niet door ons gemaakt mag worden. Maar als we er dan achter waren gekomen dat ons kindje bijv. een hartafwijking zou hebben, zouden we natuurlijk wel voor een ziekenhuisbevalling kiezen, zodat de beste zorg na de bevalling direct voorhanden is.

    Mijn zusje laat ook geen 20-weken-echo doen. Zij is daar nog wat rechtlijniger in dan ik, blijkbaar. Zij en haar man vinden dat als het kindje een afwijking heeft, dat dan nou eenmaal zo is en dat zij daar dan ook verder niks aan doen. Ze bevalt sowieso wel in het ziekenhuis, omdat ze een thuisbevalling een eng idee vindt. Persoonlijk vind ik dat weer wat te ver gaan, maar ja, dat moeten ze natuurlijk zelf weten. Gelukkig mag je in Nederland je eigen keuzes maken en ben je niets verplicht op het gebied van prenataal onderzoek.
     
  17. Isademi

    Isademi VIP lid

    3 jun 2008
    11.327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    najaa geen 20 weken echo laten doen maar WEL in het ziekenhuis bevallen (beetje krom als je het mij vraagt)
     
  18. Isademi

    Isademi VIP lid

    3 jun 2008
    11.327
    2
    0
    Thuisblijfmama
    Zuid Oost Brabant
    In onze familie hebben ze een afwijking gevonden n.a.v. de vruchtwaterpunctie en dat kindje is geboren maar moest meteen geopereerd worden als de punctie niet was gedaan had het kindje overleden omdat ze in het verkeerde ziekenhuis was geweest (niet academisch) niet ingeleid en dus onder controle e.d. ZO KAN JE HET OOK BEKIJKEN het gaat niet alleen om weg laten halen soms ook een stukje voorbereiding op een ongezond kind en het zo de beste kansen kunnen geven om het WEL te laten overleven..
     
  19. Tonneke

    Tonneke Niet meer actief

    Maar of je het nou wel of niet laat doen is toch de keuze van de ouders. Geen van beide keuzes is slecht toch, iedereen wil natuurlijk een gezond kind. Denk ook niet dat dit een discussie is om welke beslissing het beste is
     
  20. Kimmeding

    Kimmeding VIP lid

    13 mrt 2008
    6.167
    1
    38
    begeleidster verstandelijk gehandicapten
    lelystad
    Wij hebben vandaag besloten om het ook niet te laten doen.
    Als de kleine down syndroom heeft dan is het net zo welkom als een "gezond"kindje.
    Ik zie ze op mijn werk dagelijks en ze zijn net zo gelukkig hoor.
     

Deel Deze Pagina