Ok misschien niet het leukste onderwerp, maar helaas kunnen niet alle kindjes helemaal gezond geboren worden. Ik dacht laat ik daar een club openen zodat je hier ook over kunt praten! Dus alle mama's met kindjes die een ziekte hebben, hartafwijking, flinke allergie, doof etc etc. Willen jullie hierover vertellen? Hoe gaan jullie er mee om? Wat zijn de gevolgen voor het gezin en het kindje zelf? Groetjes, Debora
ik zal zelf beginnen: Ons zoontje heeft een stofwisselingsziekte: Mcadd. We kregen dit te horen met de uitslag van de hielprik. Het zit sinds 2007 erbij en dat is maar goed ook want er zijn in het verleden een aantal kinderen door overleden. Finn kan een gedeelte van zijn vetten niet omzetten naar energie. Dit gedeelte heb je nodig bij ziekte of bij lange tijden niet eten. Het gevolg is dus dat hij heel regelmatig moet eten, zodat z'n bloedsuiker niet daalt! Hij hoeft gelukkig niet op een dieet, en er zullen ook geen lichamelijke of geestelijke achterstanden ontstaan. Maar als Finn ziek is en niet wil eten, veel spuugt of aan de diaree is dan moeten we opletten. Duurt dit te lang dan moet hij naar het ziekenhuis voor een infuus of sondevoeding. Anders kan hij een hypo krijgen of in coma raken.
Wat sneu zeg voor jullie zoontje en wat een impact voor jullie! Ons meisje is wel gezond geboren maar is met 10 maanden ernstig ziek geworden door een virus op haar hart. Hiervoor heeft ze een ''hart'' pomp gehad en ze zou een donor hart krijgen. Na een week of 4 aan de hartpomp bleek dat haar hartje toch aan het herstellen was van het virus en dat een donorhart niet meer nodig was gelukkig! Helaas kreeg ze 2 dagen voor de operatie een herseninfarct. (risico van de hartpomp) Nu heeft ze dus een spalk voor haar linkerbeen en semi orthopedische schoenen en haar linkerhand kan ze minder gecontroleerd bewegen. Ook heeft ze medicijnen voor haar hart. Volgende week woensdag moeten we weer op controle in het radboud en we hopen dan te horen dat ze van de medicatie af mag! Ons meisje heeft 3 openhartoperatie's gehad en een catheresatie en het is een wonder dat ze er zo goed bovenop is gekomen! Voor wie wil weten wat een hartpomp nou in houd kun je op de www knop drukken want op Giovanna haar website heb ik van die tijd een dagboek bij gehouden waar het in staat.
jeetje channie dat is me wat zeg! Jullie zullen je ook rotgeschrokken zijn! Zeker een wonder dat ze er goed bovenop gekomen is zeg. Dat zijn nogal wat operaties voor zo'n klein meisje. Bah... Maar wat een prachtig meisje is het zeg! Ik heb even op haar site gekeken en gelezen.
Onze dochter Jaime is geboren met een hartafwijking. Ze heeft een ASD. Dat is een gaatje in het hart tussen de boezems (normaal sluit dat na de geboorte vanzelf, bij haar is het klepje dat het moest sluiten te klein). Het gaatje is ongeveer 1,7 cm. Ze heeft geen last van het gaatje in haar hart. Ze zijn er ook per toeval achter gekomen (door een onschuldige hartruis wat veel kinderen hebben in de eerste maanden van hun leven). We moeten jaarlijks terugkomen naar de cardioloog. Toevallig moeten we volgende week weer. Ze kijken dan jaarlijks of het gaatje kleiner is geworden (dit kan vaak gebeuren met kleine gaatjes). Naar verwachting is het ook dit keer niet kleiner geworden (dat vertelde de arts vorig jaar). Als het nu echt niet kleiner geworden is zal ze zo rond haar derde geopereerd moeten worden. Ze plaatsen dan een paraplu in het hartje. Dit kan als alles een beetje meezit en het gaatje echt precies op de juiste plek zit, via de lies. Met een catheter brengen ze het parapluutje aan. Het klinkt erger dan het is allemaal hoor. WAt ik zeg ze heeft nergens last van en doet alles wat 'gezonde' dreumessen doen. Het gaatje kan alleen als ze het laten zitten op latere leeftijd problemen met gezondheid opleveren zoals zware astma maar ook hartritmestoornissen. Debora een stofwisselingsziekte is ook niet niks. Wat een mazzel zeg dat het dan ook net met de hielprik werd getest. Wel fijn dat hij gewoon alles mag eten. Dat lijkt me zo lastig voor een kindje als ze een dieet hebben. groetjes Sensee
@senseemillia: Gelukkig dat ze er helemaal niks van merkt zeg! Dus waarschijnlijk moet ze over een jaar geopereerd worden. Hopelijk zit het gaatje op de goed plek, en kan het via de lies! Ik heb al wel vaker van zo'n "te klein klepje" gehoord, en ook van de operatie. Gelukkig maar dat ze nog zo klein zijn als ze het doen... Ja we zijn zeker blij dat Finn niet op dieet hoeft! scheelt wel! Alleen wel een beetje opletten met vet, want dat kan hij niet allemaal afbreken. Maar goed je geeft je kind toch niet iedere dag friet en ijs enz. Het enige is dat Finn tot 6 maanden maar 4 tot 6 uur mocht slapen. Dat betekenden voor ons altijd 's nachts eruit. Maar inmiddels mag hij nu 8 uur zonder eten en vanaf 1 jaar 10 uur! Alleen als hij ziek is dan moet hij iedere 3 a 4 uur iets eten of iets drinken waar extra koolhydraten aan zijn toegevoegd.
inbraak goed topic! veel sterkte voor jullie hoor! hier tot nu toe een gezond kindje. ze heeft wel na de geboorte een lichte hersenvliesontsteking gehad, maar waraschijnlijk zonder gevolgen! succes en veel plezier met jullie kindjes en hier op het forum! uitbraak
Sens ik hoop dat het allemaal meevalt en ze niet geopereerd hoeft te worden! Gelukkig is het maar een ''kleine'' ingreep als het via de lies gedaan word. Debora zo dat is ook wat dat je hem dus wakker moet maken om te eten! Dan zul je ook wel snel in de stress schieten als die een keer ziek is en niet wil eten? Want zoals ik begrijp is dat bij hem dus wel super belangrijk!
Oohja nog even op de eerste vraag trugkomend. Hoe gaan wij er mee om? Nou soms zijn er dagen en dan is het heel moeilijk want dan komen we weer oude kennisen tegen ofzo en die vragen dan van alles. Giovanna loopt nou eenmaal niet zo als andere kindjes dus dat valt op. Dan willen ze natuurlijk ook van alles weten hoe het gebeurd is en soms vertel ik het allemaal gewoon liever niet. Giovanna lijkt het niet eens gemerkt te hebben dat ze zo ziek is geweest. Ze is altijd zo vrolijk en druk!
onze 2e zoon nu 6 weekjes oud heeft een aangeboren slokdarm afwijking: slokdarmatresie ook wel slokdarmafsluiting. dit houd in dat zijn slokdarm op de juiste manier was verbonden met zijn maagje. deze liep vanuit de maag naar boven en zal aan de luchtpijp en vanaf de keel liep het niet verder dus was een soort zakje en dit hebben ze weer aan elkaar gezet. hierdoor is de slokdarm ook aan de nauwe kant en moet deze worden opgerekn. inmiddels is ie al 3x opgerekt en nu is het weer afwachten wanneer ie weer vernauwd. hopen dat het nu ff wat langer is na de 1e oprekking 1,5 week van de 2e oprekking 3 dagen vandaag de 3e oprekking gehad dus afwachten weer.
@arri: dank je! gelukkig dat jullie dochter er niks aan over houdt! @Channi: ja dat begrijp ik wel hoor! Ik heb ook wel eens zoiets van: weer dat hele verhaal. Gelukkig maar dat ze er zelf zo vrolijk onder is! Dat maakt het toch wel een stuk makkelijker lijkt me! @tweety: jee ook al zo klein en al een operatie gehad. Hoe rekken ze de slokdarm op? Met een ballonnetje? En hoeft dit dan later niet meer? Hadden ze dit al op de 20 weken echo kunnen zien? (sorry een hoop vragen) Ik ga duimen dat de slokdarm van je ventje voorlopig even niet meer hoeft worden opgerekt! Voor Finn is eten het allerbelangrijkste wat er is. We hebben toen hij 4 weken was een keer met hem in het zh gezeten omdat hij 's nachts zo suf was en niet wilde drinken. Hij had erge reflux, dus dat maakte het idd wel stressig! Met 3 1/2 maand heeft hij het rota virus gekregen en toen ging het dus ook mis 's nachts. Ik had de hap gebeld, en meen je nu dat die een ambulance wilde sturen? (wij hebben nog geen rijbewijs) Oeh wat was ik kwaad! Terwijl het zh ons gezegd had een ambulance te bellen! Toen 112 gebeld (na 20 min discussieren) En die stuurde er wel een gelukkig. Na 2 dagen schopte Finn z'n infuus uit en probeerde ze het zonder maar na nog 2 dagen was ie bijna levenloos... Nou dan voel je je machteloos. Na een nieuw infuus knapte hij gelukkig weer op! En kon hij na een paar dagen weer naar huis. Daarna heeft hij nog 1 x zo gespuugd maar na controle in het zh, mochten we weer naar huis. En nu eet ie gelukkig prima! Zal wel nog wat worden als peuter! We "vergeten" soms wel eens dat ie dit heeft hoor! verder merk je niks aan hem. Maar het zit altijd in je achterhoofd en je plant de hele dag om het eten heen.
@debora toen hij een dag oud was werden de 2 stukjes weer aan elkaar verbonden en inmiddels is ie 3x opgerekt. ze hebben er verschillende technieken voor de laatste keer hebben ze er een balonnetje ingebracht en deze opgeblazen tot een bepaalde doorsneede. het kan dat het meerdere keren moet gebeuren het kan ook zijn dat het na 1 of 2 x goed is maar helaas is het bij ons zoontje wel vaker nodig bij ieder kind is het anders. nu is het weer afwachten of het binnen 3 weken weer zo is en anders krijgt ie weer een onderzoek om te kijken hoe die er dan voor staat. helaas weet je nooit wanneer en of ie weer dicht gaat zitten. helaas hebben ze het bij de 20 weken echo niet gezien het is wel mogelijk dit te zien voor de bevalling maar bij ons dus niet hoe het kan is voor het sofia een ? het is ook moeilijk te zien.
hoiii mijn dochtertje is geboren met een schisis (hazelipje) gelukkig is ze wel helemaal gezond maar is in haar leventje al 4x geopereerd en zal nog wel vaker geopereerd moeten worden veel sterkte voor jullie allen
ooh lees net dat dit toppic voor niet helemal gezonde kindjes gaat maar ze willen geen toppic openen voor mama's met schisis kindjes
Nou Marline, 4 operaties zo klein is ook niet niks hoor! Hopelijk kunnen ze het lipje mooi dichtmaken! Had ze ook een gespleten gehemelte?
ze hebben het lipje met 3 maand dichtgemaakt en met 9 maanden het zachte gehemlte en het lipje opnieuw gedaan nu ziet het er prachtig uit mensen die ik niet ken vragen zelfs of ze ooit gevallen is haha ze had een lip-kaak-gehemlte spleet alles is nu gesloten ze moeten als ze een jaar of 9 is de correcties doen neusje rechtzetten enzo
Hier een moeder met een dreumes met een aangeboren nierafwijking. Hij heeft er zelf geen last van, gelukkig. Behalve de terugkerende onderzoeken dan. Vooral wij als ouders zien daar telkens weer tegenop. Hij beseft het van tevoren nog niet. Totdat hij dokters ziet die bij hem in de buurt willen komen. Voor zijn nierafwijking is hij een half jaar geleden ontslagen uit het ziekenhuis, maar tegelijkertijd kregen we te horen dat er ook sprake kan zijn van een eventuele tweede nierafwijking die weer los staat van die eerste (waarvoor hij ontslagen was). En dus moeten we binnenkort opnieuw heen....geen idee waar en/of dit eindigen zal. Volgende week horen we meer.
Ik heb een klein ventje met de ziekte van Hirschsprung. Het betreft een aangeboren darmafwijking waarbij in zijn geval in een gedeelte van de dikke darm, de gehele endeldarm en anus geen zenuwcellen aanwezig zijn die zorgen voor aansturing van peristaltische beweging. Kortom zijn darmen spanden wel aan maar ontspanden niet waardoor hij niet kon poepen. Na 12 dagen ziekenhuis mochten we naar huis met 2x daags darmspoelen. Met 8 weken is Thijmen geopereerd (15 cm darm weggehaald) en hebben we zijn 1e poepluier mogen verwelkomen. Hierna is hij nog 4x opgenomen geweest in het WKZ (verdenkingen van darmontstekingen). Zijn darmen zijn erg gevoelig, ziekte en spanningen kunnen op de darmen slaan waardoor er diarree ontstaan of juist dat hij niet meer poept dus dan moeten we zijn darmen spoelen. hij wordt zeer laagdrempelig opgenomen, is hij ziek dan moeten we gelijk contact opnemen met het WKZ en volgt over het algemeen een opname. Verder is hij gelukkig een super vrolijk en lief mannetje die zich volgens het boekje ontwikkeld. Aan hem merk je weinig, afgezien van een bollere tot erg dikke buik als hij slecht poept zie je niets.
@mam85: Is het bij kindje ook al dichtgemaakt? alles goed verlopen? Hebben ze trouwens bij de 20 weken echo kunnen zien dat jullie kindjes een hazenlipje hadden? of was het "verassing" @Renate; he wat vervelend he, al dat heen en weer tussen de arten. Is maar goed dat zo'n kleintje het nog niet beseft...Hoop dat het allemaal gaat meevallen, want 2 afwijkingen is ook wat! @idewilde: jeetje wat een operaties en opnames al zo klein! Ook iets dat echt dagelijks terugkomt, want hij moet dus echt poepen iedere dag! En ook bij jou merk je niks aan je zoontje. Wat dat betreft zijn die kleintjes maar wonderlijk hoor.