Voor alle mama's met niet helemaal gezonde kindjes!

mam85 wist dat haar zoontje geboren werd met een schisis

bij mij was het een complete verassing bij de geboorte
youame had bij de 20 weken echo der handjes er telkens voor en hebben ze niet verder gekeken

 

Ja idd is het iets wat dagelijk terugkomt. Iedere dag blijft het spannend of Thijmen voldoende poept of dat we zijn darmen weer moeten spoelen. En de spanning wanneer er weer een virus of iets dergelijks op zijn darmen slaat waardoor hij weer opgenomen moet worden....

Dat het niet zichtbaar is maakt het soms nog lastiger. Mensen, zelfs die dicht bij je staan, maken soms van die verschrikkelijke opmerkingen en er heerst zo veel onbegrip over je bezorgdheid. Tja het is zeker niet wat we er van hadden verwacht..... Maar het positieve is dat ons klein ventje zóóó sterk is! Een echt knokkertje die altijd vrolijk is, héérlijk!

 

Hey meiden! Wat goed dat hier een topic over geopend is. Voor mij is het fijn om hier eens wat te lezen over kindjes met schisis.

Mijn zoontje is geboren met een palato schisis (alleen een gehemelte spleet), zn kaak en lip zijn helemaal in orde.

Was een complete verrassing omdat dit niet te zien is op de echo's en ook niet in onze familie voorkomt. Waarschijnlijk wordt hij in december geopereerd aan het zachte gehemelte en het harde gehemelte gaan ze pas sluiten als hij een jaar of 9 is. Zit met heel veel vragen omdat er bij alle schisisteams zo verschillend wordt gehandeld.

 

Hallo mama's,

Wat een pittige verhalen heb ik hier gelezen. Jeetje.
Ik heb een gezonde zoon van 2 en ik heb een manneje van 2 mnd met het KISS- syndroom. Het is op dit moment best zwaar, maar ik weet dat het overgaat. Als ik dan jullie verhalen lees...

Veel sterkte voor jullie en de dappere kleintjes!

Marleen

 

Mensen begrijpen vaak niet hoe het voor een ouder voelt. Zo krijg ik vaak te horen: ach, met één nier kan je gelukkig ook goed leven. Ondanks dat ik weet dat dat waar is, denk ik niet dat mensen snappen hoe het vooruitzicht van een eventuele zware operatie kan zijn voor jou als moeder.

 

Heropend

 

Mijn zoontje is geboren met syndroom van down. We wisten het niet, het is niet gezien op de echo's (en die hebben we VEEL gehad ivm groeiachterstand en verkeerdliggende placenta..). We hadden dus ook geen uitgebreidere tests laten doen...
Maar was ook wel hele kleine kans; vrienden van ons hadden enkele maanden ervoor een downkindje gekregen! Dus statistisch gezien kon het niet echt En verder ben ik pas 21, en aan mijn man+mijn kant van de familie allebei geen afwijkingen in de familie!

Verder heeft hij AVSD, dus een groot gat in zn hart, hij mist de scheiding tussen de kamers bijna helemaal (op 2 aanhechtstukjes na) en ipv 2 kleppen heeft hij 1 grote klep. Nu komt dus al zijn bloed door elkaar gemixt in de longslagader. En zuurstofrijk+zuurstofarm hoort dus niet te mixen. Er staat nu ook enorme druk op die longslagader.
Hij wordt over een paar dagen hieraan geopereerd.. Dinsdag of woensdag. Slik.
Oja, die hartafwijking hebben ze ook niet gezien! En er was geen ruis te horen omdat het bloed dus niet de verkeerde kant opstroomt ofzo, maar gewoon alle kanten op...

 

Jeetje. Hoe oud is je zoontje nu?

 

Merk dit topic nu pas op... `Fijn` om hier meer moeders te zien die zorgenkindjes hebben.

Heel veel succes maartje met de komende operatie(s) van jullie zoontje.

Ik ben moeder van een zoontje met een chromosoomafwijking. Hij is 1 van de 8 kinderen in de wereld bij wie het nu bekend is. Houdt in had hij erg slap is (spierspanning) wat moeite geeft met bepaalde bewegingen, praten, hoesten enz. , hij heeft wat uiterlijke eigenaardigheden. Verder is bekend dat deze kinderen een verhoofde kans hebben op autisme verwante stoornissen, hartafwijkingen (zijn uitgesloten) en rugafwijkingen (ook uitgesloten).

Mn zoon krijgt sinds hij 3 mnd is therapieën en sinds begin dit jaar gaat hij naar het kinderrevalidatiecentrum (nu 2 jr)

 

@maartjev wil je sterkte wensen voor de komende tijd en met de komende operatie(s) ik weet hoe het is om een kindje op de ok te hebben onze zoon is in 2 maanden tijd 7x op de ok geweest.

 

Onze zoon is geboren met een oogafwijking.. een coloboom oog. Helaas heeft hij dit in een zware vorm... tot aan de oogzenuw dus ziet hij er vrijwel niks mee. Volgens de oogarts niet meer dan schimmen.. ook is het oog kleiner.

We kwamen er achter toen we op controle moesten komen in het ziekenhuis. Nadat we dit te horen hadden gekregen moesten we meerdere malen terug komen omdat hij onderzocht moest worden op het CHARGE syndroom. Gelukkig heeft hij alleen een coloboom oog en niet het CHARGE syndroom. Zn andere oog is gelukkig gezond en ziet daar volledig mee.

 

Dit heeft een nichtje van ons ook. Precies hetzelfde, die moet s nachts wakker gemaakt worden om wat te eten.

 

mijn dochtertje heeft een hartafwijking en misschien bestaat er een kans op dat ze er over heen groeit

 

@debora21

Nee, hij weet niet beter. Ik denk dat dit wel gaat komen als hij naar school gaat en andere kindjes ziet die dit niet hebben. Maar hij is wel erg voorzichtig! Hij tijgert bv nog steeds en loopt nu sinds kort rondje tafel maar optrekken doet hij ook nog niet. Ik moet hem echt voor de tafel zetten..

 

Wat een schrik! Mijn meisje werd verdacht van een coloboom. Ik zag het zelf vrijwel direct na de geboorte. Als je dan gaat zoeken op internet kun je heel angstig worden. Fijn dat hij niet ook nog het Charge syndroom heeft en zijn andere oog wel goed is!