Mijn verhaal, Jonge vrouw 33 jaar, die al meer als 10 jaar lang met pijn loopt. Huisarts heeft me jaren lang niet seriues genomen, heeft me zefls mijn vaste baan gekost omdat hij tegen de bedrijfsarts had gezegt het zit tussen der oren. lekker dan. Jaren lang niet meer heen durven gaan omdat je toch niet seriues genomen wordt. wel van alles geprobeerd. maar niets werkt. Ik leef dus al jaren op ibuprofen, eigelijk op gevaarlijke hoogte maar goed ik kom anders de dag niet door. vorig jaar april toch maar weer aan de bel getrokken,dit keer bij de nieuwe husarts in de praktijk, na een jaar lang modderen met spuiten medicatie fisio enz. heeft hij toch besloten me toch maar door te sturen naar de reumatoloog, (internist had ik al gezien voor te korten in mijn bloed, maar geeft te weinig verbetering) nou goed hele hoop forumulieren in moeten vullen, hoop uitslagen er maar gelijk bij gedaan, plus ook de uitslag van de orthopeed erbij gedaan, die kon me niet helpen ondanks dat mijn schouderbladen niet goed staan. nou goed wat een lieve vrouw was die reumatoloog, nam de tijd voor mijn verhaal, onderzocht me grondig, ze riep al snel, jij bent hypermobiel, dat maakt het niet makkelijker, want mijn conclusie wat je zelf wellicht wel vermoed is Fybromyalgie. inderdaad tot die conculsie was ik zelf al lang, ik voldoe aan 90 procent van het klachtenlijstje. Ze vond het enorm jammer te horen dat mijn HA me hier 10 jaar mee heeft laten lopen, maar goed niets meer aan te doen. Even overlegt wat goed zou zijn, mijn vader had al eens accupuntuur geopperd daar hij zelf veel baad er van hebt. De reumatolog gaf aan inderdaad dat dat verlichting kan geven, maar niet bij iedereen het is een kwestie van proberen. tevens kreeg ik een nieuwe medicatie erbij (neem het nog niet overgens) amitrypiline (of zo iets) is een antidepressie middel wat veel wordt ingezet bij chronisch zieken, 23 mei gaan we naar een infomiddag in het ziekenhuis MBT fybro, en daarna ga ik weer terug naar de reumatoloog. tevens stelde zevast dat ik ook CVS heb. maar goed ook niets nieuws. Nu ben ik afgelopen donderdag bij de accupuntuur geweest, en wow wat een bijzondere ervaring was dat, en waarom: Die beste man is blind op basis van polsdiagnostiek kon hij al heel veel vertellen wat ik had, en eindelijk de echte erkenning van wat ik al jaren voel. een uur met die man gepraat waarbij hij steeds terug greep naar mijn polsen. ondertussen sprak hij alles in op zijn computer, zo nieuschierrig als ik ben vraag ik hem ook nog van goh hoe werkt het, ik hoor gepraat maar kan het niet ontcijferen, die man moest lachen en zij inderdaad dat het een speciaal programma was, hij is blind geworden en zij me ik moet steeds meer beperkingen leren accepteren en dat valt niet altijd mee, Ik andwoorde toen van nou dat kan ik goed begrijpen. zijn andwoord was: Ik weet dat jij dat ECHT begrijpt, velen kunnen het niet begrijpen maar jij wel gezien jounw situatie en beperkingen,die ook gaande jaren alleen maar toenemen. al met al wil hij me als patient aannemen, maar hij vertelde me dat het een lange weg gaat worden van minstens een half jaar intensive therapie, waarbij hij me wellicht ook nog naar een collega gaat door sturen maar dat hangt af van hoe het loopt. ik zal moe worden van de behandeling, nog meer buikpijn krijgen , wellicht nog vaker migrane, maar dat is van tijdelijk aart. Het klinkt heel wazig, maar ik vertrouw hem op een of anderen manier, en dat is iets wat ik niet snel doe. ik houhelemaal niet van wazigheid, homiophatie enz enz. maar hij kon zo gedetalieerd beschrijven hoe ik me voelde, en hoe lang al, dat ik enorm gevoelig ben (hoog sensetief) wat ik zelf ook al lang weet maar door niemand erkent wordt. In de omgeving krijg ik altijd te horen, meid gewoon doorgaan, keertje vroeg naar bed. meer gaan sporten, afvallen en dat soort adviesen, verder echt mijn gevoel kwijt kan ik bijna nergens, zelfs mijn man heeft het onderschat. (nu niet meer, die was bij het gesprek) En dat vind ik wel het ergste, mensen die je een aansteller vinden, omdat aan de buitekant niets te zien is. en daar ben ik best verdrietig over. mensen laten je vallen als een baksteen omdat je vaak nee moet verkopen. of moet afzeggen omdat het gewoon niet gaat. Hoe we het finacieel gaan doen geen idee, mijn vader vertelde me na de hand dat hij voor sommige mensen wel een apparte regeling heeft als ze het niet kunnen betalen, dus ik ga dat wel in de groep gooien. Ik heb die man nog verteld wil je mijn vader eens uitleggen hoe ik me voel, (hij kan dat echt goed en duidelijk verwoorden) ik kan dit nooit navertellen maar merk vaak dat ze geen idee hebben hoe erg het is, en dat ik als ik de deur uit ga altijd mijn ik voel me goed masker op zet. wat ik er mee wil, geen idee wil het al dagen van me af schrijven, of de behandeling gaat helpen geen idee, ik ga er met goede moed tegenaan, daarnaast heb ik een top fisio die me nu ondersteunt met toch voorzichtig wat conditieopbouw, maar dan ook mega voorzichtig, die weet ook echt mijn beperkingen, voelt het elke week weer in mijn lijf. Al met al wil ik nu dus eens knokken voor minder pijn in mijn lijf, zodat ik weer meer kan, zeker met mijn zoontje. Maar goed brand los, wie herkent het wat hielp bij julie, hoe gaat de omeving er mee om, en jij met hen.
Ik ben ook een poosje chronisch ziek geweest en als je als zodanig onder behandeling bent, krijg je vaak aan het einde van het jaar een "extraatje" in de vorm van een "chronisch zieken uitkering" van het CAK. Was toen bij mij iets van 300 euro ofzo. Toch mooi meegenomen! Misschien zou je dit eens na kunnen vragen?
Herkenbaar! Fijn he, als je gewoon eens begrepen wordt. Ook mijn naaste omgeving begreep het pas echt toen een arts uitlegde wat ik mankeerde en wat dat betekend voor mij. Helaas ben ik ook al heel wat vrienden kwijtgeraakt, soms is begrip ver te zoeken.
het lijkt of ik mijn eigen verhaal lees...ik ben 34 en loop al jaren met klachten van kastje naar de muur, met de uiteindelijke diagnose fybromyalgie (weke delen reuma)..amytriptylin heb ik al gebruikt, in combinatie met een ander medicijn (lyrica) dat mocht helaas niet baten. nu ik er andere klachten bij kreeg, wat betreft mijn kaak moest ik echt verder kijken, ik ben nu 3 keer bij acupunctuur geweest en het lijkt toch iets te helpen!!! ik ga daar dus maar mee door in combi met gewone pijnstillers..
Accepteren is stap 1! Absoluut, mijn stiefmoeder heeft Fybo en al jaren veel pijn na sporten e.d. Ze is erg moe. Nu houdt ze standaard een structuur aan iedere ochtend 8:00 uur opstaan niet later dan 22:00 uur naar bed. Niet leuk maar wel de beste manier om er mee om te gaan! En gewoon geen huishouden meer NIKS meer. Zij is overigens wel volledig afgekeurd. Zij heeft afgelopen 3 maanden therapie in Enschede gevolgd ik zou niet weten waar of wat maar mocht je het echt willen weten pb me maar. Zij kan het ook moeilijk accepteren en doet nog steeds 'teveel' maar die vaste structuur doet al een heleboel. Ook alcohol maakt het erger. Dus NIET sporten NIET te veel bewegen je bent helaas net een oud wijf maar je moet het accepteren anders lukt het omgaan met Fybo nou eenmaal niet.
Nou ja ik ben niet echt chronisch ziek maar loop wel met chronische pijn t.g.v een ongeluk.. Als jij je goed voelt bij die man en je hebt er vertrouwen in dan zal ik het zeker proberen. Is het misschien ook iets om een soort revalidatie traject te gaan doen? Dat doe ik nu en hoewel het mijn klachten niet wegneemt heb ik er wel baat bij door zoveel mogelijk de dag door te komen met voldoende energie en met zo min mogelijk klachten.. Succes en sterkte
zogezegend welke pijnstillers gebruik jij, en accupuntuur lijkt dus iets te helpen, geeft de burger moed he. het accepteren doe ik absoluut, maar ik accepteer niet dat ik nooit meer wat kan, Ik doe ook nog altijd TE veel, maar goed ik heb een kleine man van 3 rondlopen, dan moet je wel. Tevens geen familie dicht bij, minimaal 30 autominuten bij me vandaan, ben dus op mezelf aangewezen, alcahol drink ik vrijwel noooit inderdaad, Qua voeding gaan we steeds meer over op gezond (zonder e nummers) of het helpt geen idee maar kwaat kan het zeker niet. maar de herkenning is er dus wel. helaas erg jammer, soms denk ik ze moeten eens een paar dagen met me ruilen,
in belgie heb je in het uza(universitair ziekenhuis antwerpen)een centrum voor fibromyalgie en de arts daar heet dokter wijnants en zijn helpt je héél goed en begeleidt je bij het verkrijgen van papieren en ziekteuitkeringen ,je krijgt er pijnbegeleiding,je wordt er heel goed opgevolgd en je krijgt psychologische bijstand....niet handig maar misschien eens een keertje tot daar gaan?
ik heb de hoop opgegeven.. mensen snappen het gewoon niet.. kan het ze ook niet kwalijk nemen.. ik denk dat je een persoon met ziekte pas echt goed kan begrijpen als je het zelf meemaakt.. vervelend is het wel.. heel erg zelfs.. onbegrip dat als je een goede dag hebt en je in de stad loopt je te horen krijgt.. nou gaat allemaal wel weer beter he meid... nee niet echt.. maar je loopt toch hier... ja en gisteravond zat ik nog verlamd in mijn stoel.. oh oh.. positief blijven he... ik heb trouwens geen fybro. maar een neurologische probleem. een stoornis in de hersenen
Juist met fibromyalgie is sporten en bewegen erg goed zolang je het binnen de pijngrenzen houd. Hoe minder je beweegt hoe erger de fibro wordt. Dus het laatste stukje ben ik niet met je eens. TS: je zou eens kunnen informeren naar een revalidatietraject of de pijnpoli in het ziekenhuis. Bij beiden krijg je begeleiding om om te gaan met je pijnklachten en leer je hoe je het beste kunt bewegen en conditie op kunt bouwen/vast kunt houden. Ook ritme is enorm belangrijk. Afgekeurd ga je niet worden, want fibromyalgie wordt niet erkend als ziekte door het UWV. Aangezien de diagnose fibromyalgie nog niet officieel erkend is ga je zeker tegen bepaalde dingen aanlopen, maar als je werkt aan je conditie en zorgt voor een goed ritme tussen activiteiten en rust, dan is er goed mee om te gaan. Leer accepteren, dat is het allerbelangrijkste en leer ook los te laten. Niet alles moeten, alles wat vandaag niet kan, dat komt morgen wel.
Ik heb zelf heel veel allergieen ook elke dag last van. Mensen weten niet hoeveel energie dat kan kosten. Veel weten het ook niet eens. Mijn werk kon ik opzeggen hierdoor. Het werk wat ik met zoveel liefde deed... (zorg). Ik loop door, blijf lachen, maar in de avond ben ik erg moe.... ik probeer er het beste van te maken... Nu moet ik afwachten op de uitslag van een bloedonderzoek. Waarschijnlijk heb ik nu ook een fruitallergie erbij. Ze zoeken meerdere opties uit. Afwachten en doorgaan, blijven lachen. Maar eerlijk? niemand weet hoe moeilijk ik het ermee heb.
ik wissel het af, probeer op de 1000mg per keer te blijven...o.a.paracetamol, imbrupofen, alive, finimal, panadol gewoon verschillende merken heb nog steeds niet de eureka pil gevonden dus suggesties zijn welkom
ja het "overleven" van de dag en toch proberen optimaal te genieten van elk klein dingetje.. zelf vind ik de momenten dat ik op moet noemen wat ik eigelijk wel niet allemaal mankeer de moeilijkste momenten..net alsof ik dan pas echt besef hoe erg het is, en hoe erg het me belemmerd. je accepteerd, en past je aan wat moet je anders?
haha zo te lezen kan ik je de hand schudden, slik je ook maagbescherming?? ik deed dat niet, en op advies van de accupuntuur moet ik nu als ik ibroprufen gebruik, er een magnesium tablet bij slikken, heeft een zelde werking als maagbescherming en is goed voor de spieren. de magnesium slikte ik al maar dan gewoon 1 keer per dag. tot nu toe val ik steeds weer terug op ibro, minimaal 800mg per dag, maar meestal 2400mg per dag dus 3 keer 800. nu neem ik zelf max 2 keer de magnesium in, lijkt me wel genoeg. soms slik ik nog paracetamol erbij, naast de overige pillen. de amitripiline slik ik niet in overleg met de man van accupuntuur, ik slik al zoveel, te veel het lichaam kan het niet meer opruimen (zo noemde hij dat) plus dat ik absoluut niet afgevlakt wil worden door medicatie, en dat doet die pillen wel. dus het staat op de wachtbank. tevens slik ik voor de nacht themazepam, zwaar verslavend maar zonder kan ik echt niet meer slapen, hoe doen jullie dat slapen. iemand schreef over ritme, mijn man was onlangs een paar weken ziek thuis, toch ging hij er altijd met ons zoontje uit, waardoor ik een week of 3 lang tussen half 9 en 9 uur uit bed kwam, en er tussen 23:00 en 23:30 weer inging. dat ritme beviel eigelijk vrij goed. nu is manlief weer aan het werk en moet ik erdus een uur eerder uit, en ook gelijk druk zijn, en dat valt zwaar. maar goed ritme werkt dus wel, alleen bij mij is dat uur langer echt veel prettiger. Fybro is wel officieel erkend, alleen niet bij instanties als het uwv, ik heb wel al een aantal wetsartikelen opgeslagen, en brieven ter hulp, tis dat ik het gewoonweg nietop kan geven, (ivm WSNP) anders had ik allang gestopt met hun gezeur, zou veel energie schelen. fijt is dat als ik beter gemeld wordt, de WSNP wil dat ik 40 uur ga werken, maar goed HOE, maar goed dat zien we dan wel weer. tis wel iets waar ik me zorgen om maak. Oja beweging is juist belangrijk,daarom ben ik nu langzaam begonnen met wat cardio. (fietsen en lopen meer niet) en dat nu 20minuutjes wat we langzaam gaan opbouwen. en dat 2 keer per week. daarnaast loop ik dagelijks ong een half uur met de hond. De tip van Beglie is echt te ver weg, de pijnpoli had mijn fisio het ook over, ga ik de volgende keer ook aan de reumatoloog vragen inderdaad.
Ik herken het ook. Ik had al jarenlang klachten -vermoeidheid, pijn in spieren, heup die ineens ontzettend pijnlijk was enz- maar had toen nog de houding van gewoon doorgaan. Ik werkte toen 9 uur per dag, kwam thuis en stopte een broodje naar binnen, om vervolgens tot de volgende dag in slaap te vallen. Natuurlijk hartstikke slecht, maar toen was er verder niemand die mij nodig had. Toen mijn zoontje geboren werd begon de vloer letterlijk onder me te wankelen. Er waren dagen dat ik hem amper kon dragen en dat zelfs een luier dichtmaken een probleem was. Ik stond er alleen voor en kreeg paniekaanvallen. Durfde de straat niet meer en raakte in paniek zodra ik iemand in de buurt van mijn voordeur zag komen. Dat had er puur mee te maken dat ik ontzettend moe was en daardoor alleen maar meer pijn kreeg. En door die pijn werd alles tien keer zwaarder. Toen ik weer terug aan het werk moest, was het na een week afgelopen. Ik deed kassawerk en mijn polsen werkte gewoon totaal niet meer mee. Twee jaar lang af en aangemodderd, maar uiteindelijk toch ontslagen. TOen had ik echter nog geen diagnose. MIjn huisarts bleef me maar naar de psycholoog sturen. Die had ook geen idee wat die met me aan moest, want geestelijk (buiten die paniekaanvallen) vond hij mij bijzonder stabiel overkomen. Uiteindelijk is het me zo hoog komen te zitten dat ik boos naar de huisarts ben gegaan, al mijn klachten op tafel heb gegooid en geëist heb dat hij me zou onderzoeken. Zodra hij ook maar 1 spier had aangeraakt zakte ik zowat door de grond. Meteen doorgestuurd naar reumatoloog en daar kwam diagnose Fibro uit. Mijn familie neemt het helaas ook niet serieus. Ik heb nu weer veel last van mijn heupen en rug. Daarvoor van de week bij de huisarts geweest. Normaal zou hij iemand doorsturen naar de fysio, maar omdat mijn spieren zo ontzettend gevoelig zijn zal dat hoogstwaarschijnlijk verkeerd uitpakken. Mijn zus begon meteen te roepen dat fibromyalgie een fabeltje is en dat ik maar gewoon naar de fysio moest gaan. Daar kan ik dan zo kwaad om worden. Heb haar ook gezegd, dat ik blij ben dat mijn huisarts het wel serieus neemt. Ik wil echter wel gaan vragen voor een mri-scan, omdat ik wat dingen heb die niet bij fibromyalgie horen. Zo heb ik nu al voor de tweede keer een oogzenuwontsteking, heb ik wel eens aangezichtspijnen, doof gevoel in vingers, knieën, rare tintelingen in mijn voet, knakjes in mijn nek en dat soort aparte dingen. Dat is wel het vervelende aan fibromyalgie, dat het niet aan te tonen is in het bloed. Als je die diagnose krijgt, moet je er maar vanuit gaan dat het dat ook echt is. Het gevaarlijke daaraan is dat je wel eens iets anders zou kunnen hebben en dat dat gewoon lekker verder sluimert. Moeilijk
Gadver,heel herkenbaar. Ik heb dan Lyme,ben er officieel van genezen als dat ooit kan maar heb nog veel klachten. Veel moe,dan weer niet kunnen slapen en elke avond ga ik rond 7 uur in bed zitten om te lezen/computeren omdat ik gewoon te moe ben om op de bank te blijven. Ik heb geen pijn gelukkig alleen soms hoofdpijn en rugpijn maar de lyme werkt ook geestelijk goed door en ik heb dus ook antidepressiva. Dan heb je nog mensen die zeggen dat ik het gewoon moet negeren en tegen mezelf moet zeggen dat het maar eens afgelopen moet zijn. Ik ga er niet eens meer op in en vertel ook niet hoe kut ik me soms voel. Zelfs voor mijn man hou ik het meeste verborgen. Het is dus een zware last en ik begrijp je verhaal heel goed. Vooral het niet serieus genomen worden. Meid ik hoop dat die man je kan helpen! Ik heb altijd gelachen om accupunctuur maar zit eraan te denken toch eens bij zo iemand langs te gaan.
Ik heb ook fibromyalgie en ben hypermobiel. Heb wel amitriptyline geslikt maar werkte niet bij mij. Daar ben ik dus maar mee gestopt. Als ik de pijn echt niet meer kan verdragen dan slik ik naproxen. Bewegen is goed maar pas het aan. Toen ik het te horen kreeg ben ik begonnen om het van me af te schrijven door mijn eigen website te maken. Gelukkig heb ik veel begrip en medewerking in mijn omgeving. Mijn vriend doet nu de zware klusjes in het huishouden en verdelen de taken wat meer. Wat ook belangrijk is dat je dingen goed gaat plannen dus niet te veel op 1 dag doen. Je zult geen vergoeding krijgen omdat het op die manier helaas nog niet erkend is. Als jij baat hebt bij acupunctuur zal ik dat gewoon doen. Ik ben zelf nu momenteel bij de chiropractor en dat helpt mij wel. Ik hoor ook wel van mensen in mijn omgeving dat ze veel baat bij osteopathie hebben. Heel veel sterkte er mee. En het belangrijk is dat je echt goed naar je lichaam luistert.
Ik heb geen chronische ziekte, maar wel chronische problemen (spastische darmen en scoliose in mijn rug). Van mijn scoliose weet bijna niemand, ik heb soms, als ik rare bewegingen maak, een week last van uitstraling naar mijn rechterbeen (hernia achtige pijn). Dat trekt weer weg, mijn rugpijn is wel veel minder geworden toen ik ging sporten. Ik sport nu minimaal 5 uur per week en heb veel minder pijn, een reumatoloog had het bij mij op fibro gegooid wat het dus uiteindelijk niet bleek te zijn. De pijn kwam van mijn scoliose (S-bocht in rug, in mijn geval onderrug, as we speak voel ik het weer steken, komt van slapen, verkeerde houding). Bij mij werkt het absoluut niet stil te gaan zitten. Ik ga door binnen mijn grenzen, sport veel en zelfs vrij zwaar, doe gewoon mijn huishouden en fiets dagelijks. Ook werk ik. Ik heb weleens 2 weken stil gezeten wegens ziekte en ik voel me dan juist ellendiger. Goed dat je bent gaan wandelen, het is echt niet goed als je en reumatische aandoening hebt stil te gaan zitten, het is bewezen niet goed voor je lijf en niet goed voor je psyche, blijf binnen je grenzen en probeer soms wat meer. Ik denk dat je meer kunt dat je denkt, het voornaamste is dat je geaccepteerd wordt. Dat je aandoening begrepen wordt. Werk daar aan. Ik heb het geluk dat mijn man exact hetzelfde heeft als ik, ook scoliose, die loopt ervoor bij een manueel therapeut, ik niet, mij lukt het met sporten, manlief heeft het in veel ergere mate. Moet ook zijn leven lang blijven sporten, om de pijn binnen de perken te houden. Net als ik. Bewegen is zoooo belangrijk! (is zwemmen een optie voor je? is heel goed voor reumatische aandoeningen) Sterkte meid. En succes met alles!
Jilina, herkenbaar wat je schrijft, naporoxen kan ik alleen niet tegen, wel een paar keer geprobeerd, wordt er ziek van, overgeven misselijk enz. wachmachine als je goed gelezen had, weet ik dat, ipv officiele maagbeschermers gebruik ik nu machensium, tiis wel jammer dat ik het al 10 jaar slik (niet dagelijks 2400mg) maar wel veel. dat een HA me er nooit op gewezen heeft. ik weet het sinds vorig jaar, tijdje gebruikt maar blijft er ook weer vaak bij. nu doe ik dus de machnesium ervoor. Kristal helder,een paar extra dingen die jij noemt heb/had ik ook, door mijn B12 te kort VitD te kort en daar voor te behandelen heb ik een deel er van weg kunnen nemen. heb je al eens op de B vitaminen en de D vitamine geprikt, wellicht wel. zoniet anders toch eens aan je HA vragen, ik had vooral doof gevoel vingers, tintelingen over het hele lijf en ook aangezicchtspijn en slechter zien (wazig met flitjes) en dat laatste is mega verbeterd door de B12. en de tintelingen zijn verminderd maar nog niet helemaal weg. doof gevoel vingers is ook flink opgeknapt. Ik merk wel inderdaad dat voorzichtig bewegen wel helpt, maar de grens vind ik zo lastig. ga er te vaak overheen, toch veel meiden met herkenning, Lyme lijkt me ook erg, altijd maar moe zijn is vreselijk. en ook de allergieen lijkt me drama om altijd maar rekening te moeten houden met wat je eet. allemaal dingen die voor mensen die het niet hebben lastig te begrijpen is. Ik heb me ook aangemeld op een paar facebookgroepjes, maar daar wordt ik niet gelukkig van, allemaal depri gepraat heel de dag. ik wil graag voormezelf de positieve punten benaderukken, met wat ik wel kan. anders heb ik het idee dat ik mezelf nog dieper de put in kan praten. fijn omte lezen hoe jullie er mee omgaan. mag ik je website weten Jilina, lijkt me wel heel goed om te doen, helaas ik zoals jullie gemerkt hebben met mijn dislexie, ben daar niet geschikt voor.