Ik zit al een tijdje te twijfelen of ik het hier neer moet zetten of niet, maar het blijft maar door mijn hoofd spoken.. Vorige week, kort na mijn 20 weken echo, heb ik een GUO gehad, omdat de buikomvang van ons meisje op de p4 lijn zit qua groei. Dat betekent dat 96% van de foetussen van 20 weken een grotere buikomvang heeft, en dit wordt gezien als te klein. Bij de GUO bleek niet alleen de buik, maar ook het hoofdje op de p4 lijn te zitten. Daarnaast vond de echoscopist een wit kalkvlekje in het hartje en er zat wat vocht om het hartzakje heen. Niet heel veel, maar het viel wel op. Voor de rest was alles keurig in orde, ook de bloedstroom, de placenta, het hart, de hersentjes. De eerste gedachte die bij de echoscopiste op kwam was het syndroom van down. Hier schrokken we erg van. We hebben met 12 weken de combinatietest laten uitvoeren en de uitslag hiervan was alle geteste trisomieën 1 op <5000. Het advies was een vruchtwaterpunctie, maar dat wil ik niet, vanwege het risico en omdat ik er als een berg tegenop zie. Dus we hebben besloten niets te laten onderzoeken, behalve wat bloedprikken om te kijken of ik geen virusinfectie opgelopen heb, en ze gaan deze vrijdag nog één keer kijken naar het vocht om het hart en als dat niet meer geworden is, of zelfs minder, dan is het goed. Zo niet, dan weet ik het even niet meer... Het begint zo te knagen...
Oh wat een schrik Linky!! Ik leef met jullie mee. Moeilijk ook dat jullie moeten afwachten tot de volgende echo. Lijkt me ook zenuwslopend Ik kan me de angst voor een vwp voorstellen, hoewel zekerheid ook rust kan geven. Moeilijk zo'n onzekere situatie, heel veel sterkte en ik hoop dat alles volgende echo beter is!
Hoi! Wat heftig zeg...!! Hier ook een guo gehad met buikje op de p2 En benen beneden Alle curves...ook echodense darmen. Ik heb wel een vruchtwaterpunctie laten doen (maar ik had al een slechte nipt gehad). Dit omdat mij werd gezegd dat mocht de kleine komen (En er zou sprake Zijn Van afwijkingen) ze de best mogelijke zorg konden Bieden, dit heeft mij uiteindelijk overgehaald. Heel lang verhaal kort te maken...dochter geboren met 36 weken En 1600 gram (beneden Alle curves) En kerngezond!! Bij mij zat er een chromosoomafwijking in de placenta. Heel veel sterkte met komende tijd. Die is Hoe dan ook spannend. Ik hoop op Goed nieuws voor jullie. Liefs
Mocht je trouwens nog twijfelen om het wel te doen: vwp op dit termijn heeft kans Van 1:500 op complicaties...heel gering! En het doet Echt geen pijn...ingreep is fluitje van een cent, wachten is natuurlijk Zeer spannend. Sterkte
Ik kom helaas niet in aanmerking voor de NIPT. Het zou nog in België kunnen, maar ik woon in het noorden van Groningen, dus dat is wel erg ver weg. Duitsland doet de testen ook, maar daar kost het 1200. Ik wacht vrijdag af... Bedankt voor jullie berichtjes
Even snel gegoogled, maar sinds 2015 wordt NIPT vergoed vanuit de basis verzekering, combinatie test niet meer (ook niet boven 36) Zie linkje: (misschien kun je er wat mee?) NIPT-test per 1 april vergoed uit basisverzekering - Independer.nl
De NIPT wordt alleen vergoed nav een combinatietest waar een verhoogd risico uitkomt. Hoe krom ook! Sterkte TS
Klopt, maar buiten dat: ik zou m zelf wel willen betalen, maar ik mag er niet aan meedoen. Omdat we in NL nog in de onderzoeksfase zitten komt niet iedereen in aanmerking. Zelfs niet als je gewoon wilt betalen: Veelgestelde vragen | Meer over NIPT
Nouja wat raar! Ik dacht dat na een slechte guo je ook gewoon nipt mocht doen Er zijn geloof ik wel ziekenhuizen in nl die je bloed kunnen opsturen naar belgie
Aan die regel hebben een aantal ziekenhuizen en klinieken in Nederland gelukkig geen boodschap. Google maar eens.
Volgens mij is de reden dat als je een slechte guo met twee of meer softmarkers hebt (zoals kalkvlekje, groeiachterstand of bijvoorbeeld verkort bovenbeentje of Echodense darmen) ze een vruchtwaterpunctie aanraden omdat nipt alleen trisomie 13,18,21 test (wat overigens niet geheel waar is want bij mij kwam er wel degelijk een andere chromosoom afwijking Naar boven). En vruchtwaterpunctie een aray onderzoek kan doen waarbij Alle chromosomen worden geteld incl dus delen daarvan En ook evt mozaik syndromen, deleties enz aan het Licht kunnen komen. Maar indd is nipt nog in testfase maar dat is niet DE reden dat je niet mee mag doen. Wellicht speelt wel een rol dat de combinatietest Goed was waardoor je niet in aanmerking komt voor het wetenschappelijke onderzoek omdat je niet voldoet aan de eisen (Hoe krom ook).
O wat spannend. Snap je onzekerheid heel goed. Ik zou nog eend googlen voor de nipt er zijn zh die evengoed het bloed opsturen naar belgie, je moet dan wel zelf betalen. Misschien stomme vraag maar kreeg je de uitslag direct bij de GUO? Dus van de echoscopiste of had je daarna gelijk een afspraak bij de gyn? Ik loop zelf namelijk in het zh vanwege vroeggeboortes maar nu ook doorgestuurd naar het academisch vanwege groei kleiner dan p2.3. Vanwege vakantie ga ik pas volgende week dinsdag. Verhaal komt wel iets overeen met dat van jou. Hier 20 wkn op het randje kwa groei, met 24 wkn groeiecho en toen echt te klein en doorgestuurd. Sorry dat ik zo binnen val in je topic.
Ik wil je veel sterkte wensen. Wij zijn ook door zo, n achtbaan gegaan al had ons zoontje een andere aandoening/ softmarker . Wij hebben ook geen vruchtwaterpunctie laten doen, want hoe klein de kans ook dat het fout gaat, ons kind was welkom en we durfden het risico niet te nemen. Uiteindelijk heeft onze zoon het Down Syndroom , hij was de onzekerheid tijdens de zwangerschap meer dan waard. Ik duim dat alles goed zal uitpakken bij de 2e GUO, Succes en sterkte
Dat dacht ik dus ook.. Vind het sowieso vreemd dat namelijk verder alles met een medische indicatie wordt vergoed.. dit lijkt me toch een behoorlijk medische kwestie.. Maar snap het idee ook wel dat vruchtwaterpunctie meer laat zien dan een nipt.
Linky, als je een NiPT overweegt kijk dan eens op echopraktijkzuid in Amsterdam. Daar kan iedereen een NiPt doen (op eigen kosten) en hoef je niet naar Belgie.
Is niet erg hoor, alle info is welkom Ik heb het onderzoek in een universitair medisch centrum gehad bij een arts-echoscopist, die meteen de uitslag gegeven heeft. Er zat ook een collega arts uit Duitsland bij (soort stage / werkuitwisseling). Beiden waren het niet helemaal eens met de hoeveelheid vocht, of dit nu normaal was of niet, daarom kijkt er deze vrijdag nog een andere specialist naar. Dank je wel voor je medeleven. Hebben jullie ook de combinatietest gedaan? Ik kan me namelijk nog steeds niet voorstellen dat met een score van 1 op 11374 (want dat was het voor down, zo even uit mijn hoofd) ik nét die ene persoon op de 11000 ben waarbij het kindje wel down heeft. Niet dat ik haar dan niet wil hebben, maar ik zou het me niet kunnen voorstellen.
Wat een schrik moet dat geweest zijn. Ik heb ook in een hele achtbaan gezeten vanaf 16 weken zwangerschap. Mijn dochter had een aandoening en was met een chromosoom afwijking niet levensvatbaar. Werd dus wel een soort van "verplicht" om een vwp te doen. Enorm spannende dagen en weken gehad, maar met een positieve uitslag ben je wel enorm gerustgesteld en weet je deels waar je aan toe bent. Ik ben heel blij dat ik het heb gedaan. Ik vond het echt geen pijn doen, zag er wel heel erg tegenop. Ik zou het wel aanraden, misschien Mag ik dat niet doen, maar dan weet je wel waar je aan toe bent. Sterkte!