zijn er meer dames die het hebben? 5 jaar geleden kwamen ze er tijdens mijn zwangerschap achter dat de waarde te laag was, zo rond de 125. Reden genoeg voor de gynaecoloog om te bepalen dat ik niet thuis mocht bevallen. Toen ook bij de internist geweest en die gaf aan dat onder de 70 geen reden tot paniek was en hij mij niet weer hoefde te zien. Door de jaren heen en ook tijdens de zwangerschap erna zakten de bloedplaatjes steeds verder, vorige week weer geprikt en gister gebeld voor de uitslag, die kwam uit op 64. De doktersassistente vroeg of ik die middag direct kon komen. Zo gezegd zo gedaan, de huisarts vertelde dat hij er nauwelijks mee te maken had en dat hij mij door zou sturen naar de internist. Hij heeft nog even mijn altijd aanwezige blauwe plekken gecheckt maar dat was het dan ook. Ik moet nu dus nog even wachten op de afspraak met de internist, geen idee wat mij te wachten staat. Zijn er meer dames waarbij de waarde zo laag, of misschien nog wel lager is? Internet lees ik maar niet meer, wordt er niet vrolijk van. Wat mij vooral beangstigd is dat de waarde alleen maar daalt.. in al die 5 jaar is hij nooit een keer gestegen. Maal nu met de gedachte, wat is er over 2 jaar bijv?
Ik zal gewoon even afwachten wat de arts zeg. Ik heb altijd een klasgenootje gehad die een ziekte had waardoor ze bijna geen bloedplaatjes aanmaakte, zij moest zodra ze een wondje had altijd even naar het ziekenhuis maar verder is dit nooit een beperking voor haar geweest.
Mijn dochter heeft dit en bij haar heet dit ITP. https://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3ITP.htm Zij heeft dit twee jaar geleden gekregen, we zagen dit idd aan het aantal blauwe plekken en kleine rode puntjes ol haar benen. Haar laagste waarde is 4 (miljard) geweest, haar hoogste 400 (miljard). Boven de 60 mag ze alles nog en hoeven we ons geen zorgen te maken (doen we wel) onder de 40 moet ze voorzichtig zijn omdat er kansen zijn op bloedingen en dan een slechte stolling. Als het onder de 30 komt gasn ze denken aan een transfusie, maar bij kinderen doen ze dit niet snel. Normaal is tussen de 200 en 400 miljard. We laten/lieten haar twee keer per jaar controleren. Er is niet veel aan te doen, wij letten wel op voeding als ze laag zit. @mamabri heeft hier ook kennis over. (Zij over een volwassene) misschien eens informeren of dit ITP is of misschien zit je erfelijk wel ‘gewoon’ lager in je bloedplaatjes. En verder ter info: mijn dochter heeft ook een heel normaal leven, verder geen beperkingen. Alleen letten ze op school iets beter op als ze valt en een wondje heeft dat dit stolt en vertellen ze mij wanneer ze gevallen is. Zou ze een keer geopereerd moeten worden, zullen eerst haar bloedplaatjes geteld worden ivm stolling. Verder niets bijzonders.
Klopt inderdaad, mijn moeder heeft een heel ernstige vorm van ITP gehad en inderdaad ook veel blauwe plekken die later, toen de plaatjes daalden, ook wonden werden, van bijv een bh beugel. Mijn moeders laagste waarde was (uit mijn hoofd) 14. Zij mocht geen auto meer rijden (ivm een evt ongeluk zouden ze haar bloedingen niet kunnen stelpen), ze moest echt voorzichtig doen van de arts om zo min mogelijk ongelukken te krijgen en moest om een andere reden eigenlijk met spoed geopereerd worden, wat niet kon, want dan zou ze op de operatietafel doodbloeden. Ze hebben zo lang mogelijk uitgesteld en toen ze geopereerd werd was het er alsnog erop of eronder. Doodeng. Mijn oudste broer en ik zitten ook altijd onder de blauwe plekken, en wondjes duren bij mij langer dan gemiddeld om te genezen, dus mij hebben ze wel getest o de bloedstolling. Ik zit op het randje van wat nog net mag. Een lange stolling dus. En hoewel er toen gezegd werd dat ITP niet erfelijk is, schijnt wel dat dit soort zaken binnen een familie wel gelinkt zijn aan elkaar.
Dankjewel dames. Inderdaad heb ik een vermoeden dat het om ITP gaat bij mij. Of dat ook echt zo is zou onderzocht moeten worden natuurlijk. Heb er nog nooit van gehoord en ken ook niemand in Mn omgeving. Alleen door de spastische oplettendheid van de huisarts en de gynaecologe destijds maak ik me best wel druk erom Haha. En ze dalen ook echt steeds verder. In 2009 was de waarde boven de 200, eind 2012 rond de 125, begin 2015 schommelde hij rond de 105. Afgelopen juni zat hij op 89 en ruime week terug dus op 64. Maak me meer druk over hoe het er over een jaar voor me uit ziet. De blauwe plekken waar jullie het over hebben komt mij heel erg bekend voor! Voor de rest na genoeg geen klachten. Vindt het best heftig om te lezen @mamabri wat voor invloed het heeft op je moeders leven!
Mijn moeder is inmiddels genezen. Dat is nl het goede nieuws: het is geneesbaar. Wel met prednison, dat is minder. Mijn moeder is destijds ook echt behoorlijk aangekomen. Zij heeft het (ook even uit mijn hoofd) 3 a 4 jaar gehad, een behoorlijke periode dus. Maar inmiddels heeft ze nu dus al een jaar of 10 geen ITP meer. Ga echt naar de internist hiermee hoor (ik las al dat de ha je daar naartoe doorverwijst) Als het om ITP gaat MOET er ingegrepen worden! Het is een zeer ernstige aandoening, die niet vanzelf over gaat en te lage bloedplaatjes kunnen voor levensbedreigende situaties zorgen. Als jij een wondje hebt, geneest dat nog wel vanzelf dan? Of merk je dat dat minder snel gaat tov een paar jaar terug?
Wat ontezettend fijn dat zei genezen is! Dat het echt een ernstige aandoening is las ik inderdaad ook, het klinkt allemaal best wel serieus. Terwijl ik mij totaal niet ziek voel, het is best dubbel. Voelde je moeder zich verder ook niet ziek bijv? Nee.. ik merk alleen wel dat ik sochtends vaak op sta met een bloed klont in Mn linkerneusgat. Heb eigenlijk nooit wondjes dus kan mij niet herrineren of dat moeilijk geneest of niet. Mocht ik mij verwonden zal ik er op letten. Alleen die blauwe plekken, menn.. Mn benen zitten er helemaal onder Haha.
Nee, mijn moeder voelde zich niet ziek (voor zover ik me kan herinneren, het is echt al een jaar of 15 geleden dat ze het had, misschien nog langer, want ik woonde nog in Rotterdam toen ze begon met de ITP. Wat ik wel weet was dus dat bh beugels haar huid onder de borsten kapot maakte, ook een horlogebandje maakte de pols tot allemaal wonden, ze kon niets meer op haar huid hebben wat "hard" was zeg maar. En dat van die bloedklont in haar neusgaten had zij ook meen ik me herinneren. En blauwe plekken....ze was helemaal blauw. Als ik haar pols vastpakte werd ie blauw (heb ik ook, maar bij haar werden ze echt paarsblauw), Drukte ik met mijn vinger op haar been, hetzelfde verhaal. En dat hebben mijn oudste broer en ik ook (vandaar dus dat ik getest ben), maar bij mij blijft het bij blauw, bij haar werden het paarsblauwe plekken of wonden.
Met mijn dochter gaat het goed. Ze schommelt in haar bloedplaatjes, maar ze heeft nooit meer onder de 150 gezeten. Goed, volgens de artsen. Ik word wel zenuwachtig als ze weer eens veel blauwe plekken heeft en als ze een bloedneus krijgt, hangen we al aan de lijn met de huisarts. Om het half jaar laten we haar bloed checken. We zijn niet direct meer onder behandeling in het ziekenhuis, om angst te voorkomen, maar de HA werkt altijd mee. Ze denken dat het acuut was en niet chronisch is, maar dit durven ze niet volmondig te zeggen omdat ze zo extreem laag heeft gezeten (4). Als mijn dochter laag zit, dus ook rond die 150, dan eten we veel groene groenten, spinazie, fruit, alles wat goed is voor je bloed. Of het echt helpt weet ik niet.
Bij sommige mensen doen ze een bloedtransfusie en dan reset het lichaam zich schijnbaar, soms verwijderen ze de milt, dat helpt soms ook. Het gebeurt ook dat het ‘gewoon’ goed met je gaat n je bloedplaatjes hoog blijven. Bij kinderen geneest het vaker dan bij grote mensen. Maar ik heb wel begrepen zolang je boven de 50 zit, ze er niets aan doen. Volgens miswas 50 de grens dat je een operatie mag ondergaan. Maar dat weet ik niet meer zeker.
Ja las inderdaad al zoiets. Vindt het wel spannend allemaal, en het is dus degelijk wel heel erg gevaarlijk. Hoop snel terecht te kunnen en te horen wat ik heb en hoe en wat verder. Onder de 50 zit het nog niet, maar gezien de daling zal het mij niet verbazen dat het niet lang zal duurt voor het er wel onder komt. Ben ook blij dat onze nieuwe huisarts heel erg alert is. De huisarts in onze vorige woonplaats heeft in juni aangegeven dat het echt niet nodig was dat ik vaker dan 1x per jaar zou gaan checken. Direct met het intake gesprek gaf onze nieuwe huisarts al aan dat hij wilde dat ik elke 3 maand zou laten checken. Geeft een veel fijner gevoel. Gelukkig gaat het met jullie dochter nu een stuk beter! wat een opluchting.