Daarom heb ik zelf een website gemaakt voor mijn familie, vrienden en het werk. Waarin duidelijk staat wat het is en wat het inhoud. Op het werk heb ik deze brief opgehangen: Hoi ik ben fibromyalgie Hierdoor heb ik dus meer begrip en ook meer respect op het werk gekregen.
Die fibromyalgie-brief moest ik echt om huilen de eerste keer dat ik hem las. Een goede manier van uitleggen is de lepeltheorie, vind ik zelf. Quilts, Cats and Automobiles: De lepel-theorie (Ned. vertaling Spoon Theory) ^Link naar de Nederlandse versie van het verhaal. En ik ben wel 'blij' dat mensen het herkennen.
ik vind eigenlijk VOORDAT deze diagnose gesteld kan worden dat je alles moet uitsluiten dus bijvoorbeeld een B12 tekort (veel van je klachten lijken namelijk hierop!!!) ME/CVS heeft ook veel van die klachten (en kan worden bepaalde mede door uitsluiten en nemen van psychische testen e.d.) ik zou dus eerst verder gediagnoseerd willen worden door een internist en niet zomaar eerste beste wat een beetje past mee leven, zeker niet met iets wat blijvends is zeg maar.
Ik heb ook uitgebreid onderzoek gehad voor ik de diagnose kreeg. hart/long foto, bloedonderzoek, diverse lichamelijke onderzoeken. Dokters zijn inderdaad soms wel heel snel met hun diagnose. Een second opinion aanvragen lijkt mij geen slecht idee.
ben er op voorbereid dat het na je bevalling dus dubbel zo zwaar terug, ten eerste omdat je het niet meer zo gewend bent (dus opnieuw mee leren leven) ten tweede door je hormonen, slaapgebrek e.d. als je daarna weer stabiel bent dan gaat het wel weer, zolang je dit weet kan je op voorbereiden en ik vond het hierdoor de tweede keer meevallen...
Ja, die waarschuwing heb ik ook gehad Bijna een jaar geleden ben ik opgenomen in een revalidatiecentrum en daar heb ik goede handvatten gekregen, ook bij een terugval. Hoop dat ik die kan gebruiken.
Idd dit had ik ook, tijdens de zwangerschap niets of nauwelijks last gehad. Maar na de bevalling ging eerst alles nog goed, tot een jaar later ongeveer toen kwam alles dubbel en dwars terug. Het is idd even moeilijk om het weer te accepteren omdat je van alles wil doen met de kleine, maar heb me er heel makkelijk weer bij neer kunnen leggen. Alles moet nu gewoon anders geplant worden als je een kindje hebt.
Vriendin van mij heeft het ook. Na haar zwangerschappen is het gelijk gebleven (fijn dat er ook zulke voorbeelden zijn) . Zei heeft haar eetpatroon heel erg aangepast daardoor merkt zei heel veel verschil. Meds slikt ze niet. Ze werkt partime. Zo kan het dys gelukkig ook nog.
Mooi voor haar dat het gelijk is gebleven kan idd ook anders, hopen voor haar dat het zo blijft en niet verslechtert. Hoor idd wel vaker dat als mensen hun eetpatroon aanpassen dat je verschil verneemt. Zelf heb ik een dieet gedaan en ook mijn eetpatroon aangepast, maar helaas voor mij geen verschil vernomen alleen in gewicht wat ook de bedoeling was Ik slik ook geen medicijnen of geen medicijnen als ik het echt niet meer kan verdragen dan slik ik naproxen. Verder werk ik ook nog parttime. Af en toe wel zwaar maar het is vol te houden.
Ik werk ook parttime, maar heb een hele zware baan waarbij het niet mogelijk is even rust te nemen of pauze te nemen. Alles moet binnen een bepaalde tijd klaar zijn... Dat valt niet mee voor iemand die zijn energie moet verdelen.. Met gevolg ontzettend moe en heel veel pijn. Ook ik gebruik geen medicijnen. Dat speciale dieet geloof ik niet zo in... Ik gebruik amper van dat alles wat je dus zou moeten laten. En ik heb ook nog altijd veel pijn.
Deze kende ik nog niet... Echt een duidelijke manier en zal hem zelf denk ik in de toekomst ook gebruiken
dat zou goed kunnen. zeg niet dat ze nooit geen pijn heeft maar het is wel uit te houden. ik persoonlijk vind het ook fijn om positieve dingen te lezen vandaar dat ik het melden.
Hoe goed je balans ook is, ook dan kan je idd pijn hebben.. Positieve verhalen zijn ook altijd welkom
Jeetje, heb echt even wat afgejankt net, toen ik deze brief las! Toevallig vanmorgen nog een woordenwisseling gehad met mijn man, omdat ik zijn hulp vroeg bij de kids. Hij was chagrijnig en kreeg zoiets te horen als: je moet je er ook soms maar even overheen zetten!:x Later gaf hij ook wel toe dat hij chagrijnig was en het niet meende, maar op dat moment komt het hard aan. Ook bij familie, vrienden en collega's is het soms erg moeilijk uit te leggen. Ik ga deze brief denk ik op facebook zetten als dat lukt! Ik las iemand die het had over wajong...krijg je dat bij fibromyalgie tegenwoordig? Ik heb 13 jaar geleden zoiets aangevraagd bij uwv, omdat ik geen bijbaantjes kon doen... Toen gingen ze zo'n medische keuring bij me doen en daar kwam uit dat ik wel koekjes kon inpakken... Is er hier ook iemand die een invalideparkeerkaart/plaats heeft? Hier ook uitgebreid onderzoek trouwens, foto's/bloedonderzoek/check vit B12 enz enz...
Dat zijn ook moeilijke reacties... Ik dacht er ook aan het op fb te zetten... Maar nog niet gedaan hoor... Twijfel daarover.
Is dit trouwens jouw site? Want dat eerste stukje met 13 jaar, allerlei therapieen enz enz komt zoooooooooooooooo overeen met mijn verhaal! Ook altijd die knieën, foto's, bloedonderzoeken waar niks uitkwam. Goh, wat herkenbaar!
De klachten die jij hebt heb ik ook, ik verga soms van de pijn, ook de kramp enz. De huisarts wil niet eens na me luisteren. Een moeder van school heeft ook fm en zij kwam hier mee bij mij nadat ze me klachten hoorde. Ik weet ook niet meer wat ik moet, de huisarts wil niet luisteren, maar ondertussen belemmerd het wel me dagelijkse bezigheden....
Als je er echt echt last van hebt zou je altijd ook eens kunnen overwegen om een andere huisarts te zoeken. Ik heb zon hekel aan ha die niet luisteren... Gelukkig heb ik een hele lieve leuke ha die echt zoekt tot op de bodem.