Dag allemaal! Zijn er hier nog meer mensen met een kindje dat (heel) veel ziek is en veel (te veel) dokters ziet? Het gaat niet om hele ernstige dingen hoor, maar het is hier zo veel... ben er echt een beetje op van, dus was op zoek naar of iemand nog tips heeft om er mee om te gaan. Iemand ervaringen, ideeen, tips? Of mensen die ook gewoon even hun verhaal kwijt willen, onder het motto, 'gedeelde smart is halve smart'? Mijn verhaal is nogal lang, maar we hebben hier in het kort inmiddels het volgende achter de rug: - 2 ziekenhuisopnames (urineweginfectie met 7 weken en uitdroging door buikgriep waar geen ORS tegenop kon met 7 maanden), - nog een tweede keer een urineweginfectie met 9 weken; hij blijkt een afwijking te hebben waardoor er urine terugstroomt van zijn blaas naar zijn nieren - sinds hij 10 weken oud is dagelijks antibiotica ter voorkoming van verdere urineweginfecties, waardoor hij onwijs last heeft van zijn darmen (krijgt nu dan ook probiotica), - enorm veel voedingsproblemen, bv die helemaal niet wilde, en daarna allerlei speciale voedingen ivm vermoeden van kma (die hij niet lustte en dus niet dronk -> enorme gevechten over flessen dus), - verborgen reflux (inclusief medicijnen, die hij nu gelukkig niet meer nodig heeft) - 6 keer oorontsteking (meestal in combinatie met wat anders, griep, of verkoudheid), - achterblijvende groei (gezakt van iets boven -1 tot net onder -2 groeicurve; ja wat wil je ook als je zo vaak ziek bent). Dat noemen ze dan zo fijn 'failure to thrive'. We hebben inmiddels 2 ziekenhuizen, ik weet niet hoeveel kinderartsen, een uroloog, een nefroloog, een dietiste, heel veel spoedhuisartsen en eerste hulpen (want hij wordt natuurlijk altijd ziek in het weekend of 's avonds) gezien. Over 2 weken komt daar nog de KNO arts bij, vanwege al die oorontstekingen. Wil niet klagen hoor, want echt ernstig is het allemaal niet, maar ik ben echt een beetje op door alle zorgen, en ook door de voortdurende medische molen om me heen. Echt soms heb ik het gevoel dat ik helemaal verzuip in alle protocollen, drukke dokters die geen tijd hebben om echt even te luisteren of na te denken, assistentes die denken dat je 'een overbezorgde moeder' bent (dat werd me verteld toen mijn zoontje een ernstige urineweginfectie bleek te hebben met 7 weken oud; ben ik even blij dat ik toen doorgedramd heb!), apotheken die verkeerde medicatie meegeven (ja echt!), pffff...Niet dat ik niet blij ben dat de medische hulp hier bestaat hoor - anders was het waarschijnlijk heel anders voor mijn zoontje afgelopen allemaal - maar sjongejonge wat moet je zelf opletten! Zo, dat lucht op! Moest het even kwijt. Ben heel benieuwd of er hier nog anderen zijn die een beetje gek worden van al die doktersdoktersdokters...
Gek word ik er nog niet van, en ik weet ook niet helemaal of ik in het 'profiel' pas, maar ik verbaas me er wel eens over hoe vaak m'n oudste al bij de dokter is geweest. Ter vergelijking: jongste is één keer bij de huisarts geweest, en toen was er eigenlijk niets aan de hand. Oudste heeft dit al in z'n dossier: - 1 zkhopname toen hij 11 weken oud was wegens darmvirus - vele HA-bezoeken - iets van 5 AB-kuren voor ontstekingen die maar niet over wilden gaan - 1 keer naar de SEH wegens grote hoeveelheid bloed ophoesten - 1 keer SEH wegens gat in hoofd, niet in onze woonplaats (anders waren we naar de HA gegaan) - diverse keren HAP (variërend van oorontsteking tot vinger tussen de deur) - onder controle bij een allergoloog in het zkh Is hij nou zo'n brokkenpiloot? Valt wel mee, vind ik. Is hij zo'n ziekelijk jochie? Valt wel mee, vind ik. Zijn wij met hem hypervoorzichtig en gaan we voor elke poep of scheet naar de dokter? Nee, vind ik. Zijn wij juist te onvoorzichtig met hem en heeft hij daardoor ongelukjes die lullig uitpakken? Dacht het niet. Raar dus. Maar ja, hij vindt het wel interessant, die doktersbezoeken. En ik ben eigenlijk wel opgelucht dat het iedere keer goed afloopt.
Voor mij is het eigenlijk allemaal best herkenbaar. Mijn zoon (nu zes jaar) is vanaf zijn geboorte al ieder jaar in een ziekenhuis geweest en hij heeft er al meer gezien dan ikzelf (als je de keren dat ik met hem mee gegaan ben dan niet meetelt natuurlijk). Hij heeft ook een reflux aan zijn urinewegen gehad. Even een korte (lange) opsomming: In mijn buik: vergroote blaas, dus extra onderzoeken ervoor Een week oud: Bevallen in het ziekenhuis, antibiotica vanaf dag 1 voor de reflux. Suikergehalte in zijn bloed niet goed (want hij was dysmatuur), dus infuus. Geel zien, dus onder een blauwe lamp. Voor de reflux een echo. Gelukkig mochten we toen naar huis. Met twee weken oud een onderzoek gehad waar hij een catheter ingebracht kreeg. Dat was dus mijn kraamtijd. Daarna was het zeer regelmatig naar het ziekenhuis voor de reflux (drie verschillende ziekenhuizen in totaal). Zijn hoofdje was heel erg plat, dus een helmpje (nog een ander ziekenhuis). Nog voordat hij een jaar was is hij geopereerd aan de reflux, uiteindelijk kwam het door een te strak voorhuidje. Toen hij tweenhalf was, bleek uit onderzoeken dat zijn ene nier minder werkte dan de andere, maar dat de reflux over was en dat hij dus mocht stoppen met de medicijnen (gelukkig). Geen ziekenhuizen meer zou je denken. Met drie jaar verbrandde hij zijn handje aan de uitlaat van een motor, dus naar een brandwondencentrum. Achteraf is alles helemaal goed gekomen. Met vier jaar naar de KNO-arts, keel- en neusamandelen verwijderd, Met vijf jaar weer naar de KNO-arts, nu voor buisjes. Met zes jaar, je raad het al, nogmaals naar de KNO-arts en nu blijkt dat hij een allergie heeft', Als hij dadelijk zeven jaar is, dan moeten we weer terug komen bij de KNO-arts ivm de allergie. Ik kan me je gevoel helemaal voorstellen. Er is iets aan de hand met jouw kleintje, wat toch wel erger is dan een verkoudheid, maar als je dan kijkt naar sommige andere kindjes, dan valt het allemaal wel mee. Wij moesten met mijn zoon naar het Sophia Kinderziekenhuis en als je dan de kindjes zonder haartjes ziet, dan weet je dat je gelukkig mag zijn met wat je kindje mankeert. Met alle zorgen die er nu mogelijk zijn houdt hij/zij er niet veel aan over. Toch is het wel moeilijk, je gunt het je kindje niet en je vindt het zielig dat hij daar allemaal doorheen moet gaan. Dat heb ik ook gehad hoor, aan de ene kant geniet je voor honderd procent van je kindje, je ziet dat hij zich goed ontwikkelt en een echt mensje word, aan de andere kant zit je ook nog steeds met de zorgen, vooral als ze zo klein zijn. De artsen van het CB (het eerste jaar veel verschillenden gezien) wilden graag alles weten over de reflux, maar op het moment dat ikzelf vragen had vonden ze dat ik maar een langere afspraak moest maken. Ik kan me er nog boos over maken, ik wist heel goed hoe het met mijn zoon ging, wat er aan de hand was, wat het inhield maar de vragen waar ik wel mee zat (eten, drinken, slaan of wat dan ook) mocht ik niet stellen. Door deze ervaringen en mijn bekkeninstabiliteit hadden wij er eigenlijk voor gekozen om niet nog een kindje te krijgen. Gelukkig is er een wondertje gebeurt (dwars door de pil heen) en hebben wij vorig jaar een dochtertje gekregen. Zij is al één keer in het ziekenhuis geweest, toen ze mee moest met haar broer naar de KNO-arts. Mijn b.i. is jammer genoeg tien keer zo erg, maar met haar is alles echt helemaal in orde, iets waar we toch wel bang voor waren. Het eerste jaar met haar was ook veel relaxter dan het eerste jaar van mijn zoon. Wat ik je wel mee wil geven is dat je moet genieten van je zoontje. Het is allemaal niet niets wat je mee maakt met je kleintje, maar als je kijkt naar hoe hij zich ontwikkeld dan merk je dat het allemaal niet zo heel erg is. Bij mij kwam dat besef al bij een maand of drie, vier. Hij mankeerde best wel wat, maar hij was (en is) zo een speciaal mannetje dat ik toen echt van hem kon gaan genieten. Als je trouwens iets wilt weten over de reflux dan kan je me trouwens ook pb-en hoor. Groetjes en veel sterkte met je kleintje
Hoi Bri en Wilma! Dank jullie voor jullie reacties. Wat hebben jullie ook al veel meegemaakt zeg. Bri: nou klinkt inderdaad niet alsof jullie overdreven reageren, onvoorzichtig met hem omgaan, of dat hij zo'n brokkenpiloot of ziekelijk kind is. Volgens mij zijn er gewoon blijkbaar kindjes die steeds iets nieuws hebben Wilma: welke graad nierreflux had jullie zoontje? En is het erg dat zijn ene nier minder werkt dan zijn andere? Kunnen ze daar iets aan doen? Wij zitten hier met graad 3. De ka zei daarvan dat ze daar vroeger nog voor geopereerd zouden hebben, maar dat ze de aanpak nu hebben veranderd, en we het dus mogen 'aanzien'. Dat wil zeggen dat hij dagelijks een dosis antibiotica moet nemen, en dat we zodra hij koorts krijgt urine moeten laten controleren in het ziekenhuis ivm de verhoogde kans op nierbekkeninfecties. En aangezien hij naar kdv gaat heeft hij regelmatig koorts, dus ik zit iedere twee weken zo ongeveer wel een keer in het ziekenhuis met een potje plas... Bij mijn zoontje is het niet helemaal duidelijk waar het vandaan komt, zijn voorhuidje is gewoon wijd, en er zijn ook geen afwijkingen aan klepjes e.d. te zien. Beetje vreemd dus.Dinsdag hebben we een DMSA scan voor mijn zoontje, dan gaan ze kijken of hij schade aan zijn nieren heeft opgelopen door die twee urineweginfecties. Ik hoop dat het allemaal meevalt. Ik herken je frustratie over de CB -artsen... pfff...ik heb besloten er nu alleen nog naar toe te gaan voor de inentingen, de rest zoek ik zelf wel uit Hier vooral ook gedoe over zijn groei, en dan gaan ze van die fijne dingen zeggen als 'ja, u moet toch proberen hem meer te laten eten'... terwijl ik echt op mijn hoofd kan gaan staan, als meneer het niet wil, dan eet/drinkt hij het niet (en dat is al zo sinds hij 2 maanden was, en we over werden gezet op hypoallergene voeding). Erg nuttig dus...not Ik herken ook heel erg je verhaal over dat je dan in een ziekenhuis loopt en al die heel erg zieke kindjes ziet, en dat je dan echt denkt 'jeetje, het kan allemaal nog veel erger'. Is natuurlijk ook zo, maar toch is mijn energie op het moment wel echt een beetje op door alle gedoe... En dank je wel voor de tips. We proberen wel echt van mijn zoontje te genieten, maar het is net alsof er iedere keer als we net denken 'ha het gaat eindelijk een beetje goed' wel weer iets gebeurt...Maar aan de andere kant is het ook fantastisch om te zien hoe hij zich ontwikkelt (hij is nu net begonnen met zich optrekken aan dingen, en dan wordt hij me toch boos als het niet lukt en ik niet help, haha). Het is ook wel fijn om te horen dat het bij jullie tweede allemaal heel anders verliep. Ik ben daar ook wel een beetje bang voor, dit allemaal nog een keer, maar dat hoeft dus niet zo te zijn. Wel rot van je bekkeninstabiliteit, kunnen ze daar iets aan doen met fysio of zo? (sorry, weet niet zo goed hoe dat werkt)
Hoi, Hier een meisje met het volgende: Na de geboorte opgenomen op de neo, geboren met 40,5, vanwege intrekking van de borstkas met ademhalen. Vervolgens daalde haar hart en saturatie. Veel bloed geprikt. Antibiotica kuur gehad. Zuurstof toegediend via neusbril. Longfoto's Hartfilmpje gemaakt, beoordeeld in Sophia MRI scan van haar hoofd ivm onrust en schrikkerigheid Uiteindelijk gestart met reflux mediijnen. BV kwam niet goed op gang dus lactatiekundige erbij maar niet gelukt. Logopedie kwam erbij ivm niet goed drinken en aanhappen van de fles. Andere houding en andere fles. Met 6 weken gestart met nutramigen (voeding kma) nadat we al een paar keer gewisseld waren. Cinababy en infacol gegeven. Medicatie moeten geven voor dr ontlasting. Met 8 weken een opname om medicatie te stoppen aan de monitor. 5 dagen opgenomen geweest. Logo kwam weer erbij, pedagogisch medewerkster voor een ritme en inbakeren, fysio ivm voorkeurshouding. Overgestapt van kinderarts. Aantal keer gewisseld van medicijnen, wekelijks bezoek aan de ka, wekelijks fysio, een keer per maand logo. Keer bij de kno arts geweest ivm evt oorontsteking. Echo laten maken van dr buik Urine onderzoeken Slikfoto in het sophia En dan daarnaast nog gewoon het cb Gek wordt ik er af en toe van! Nu drinkt ze weeer slecht dus weer regelmatig contact met ka. Owja en sinds kort gaan we naar de osteopaat, hopelijk doet dit nog wat!!!!!
Hoi mcm78, Mijn zoon had ook een graad 3 reflux, maar oplopend. Bij hem begon het bij 2 en het werd erger in plaats van minder. De eerste keer dat hij een mixycistogram (contrastvloeistof via cathether) kreeg was hij twee weken en hij heeft deze heel regelmatig gehad in het begin. De eerste maanden hebben ze het ook aangekeken met profilaxe antibiotica (ter voorkoming van infecties), hij heeft deze snoepjes iedere morgen gehad totdat hij tweeenhalf was, hij vond het helemaal niet erg. Bij ieder dokterbezoek moesten we urine inleveren en inderdaad met iedere keer koorts ook. Gelukkig mocht ik in die gevallen zijn urine bij de huisarts laten onderzoeken, die dan contact opnam met het ziekenhuis (twintig minuten/half uur afstand). Hij heeft twee keer een DMSA-scan gehad (wist niet eens dat dat zo heette), een keer voor de opratie en een keer met twee jaar. Bij dat laatste onderzoek werd duidelijk dat zijn ene niertje voor 32 procent en de andere voor 68 procent werkt. Hier kan eigenlijk helemaal niets aan gedaan worden. Op zich is dit ook helemaal niet erg, één nier is voldoende voor een mens, denk maar aan nierdonoren, die merken er ook niets van. Normaal gesproken, met twee nieren dus, werken ze beide vijftig procent. Bij mijn zoon neemt de sterkere nier het voor een deel over waardoor het totaal honderd procent is. Dit is dus niet erg, juist fijn dat er een reserve nier is. Het wordt wel ernstig als beide nieren niet meer de honderd procent totaal halen (maar dat gebeurd niet zo snel), dan kom je in de richting van nierdialyse en niertransplantatie. Dat is ook de reden dat ze zo voorzichtig zijn, dat de kleine antibiotica krijgt ter voorkoming van een infectie (hoe vaak ik niet gehoord heb van anderen dat antibiotica slecht is, urineweginfecties bij hem waren nog veeeeel slechter) en bij koorts gelijk na laten kijken of het geen urineweginfectie is. Hij heeft wel drie keer een nierbekkenontsteking gehad, ondanks de antibiotica en de alertheid van onszelf en de artsten. Een buurmeisje van mij heeft ook een reflux aan haar nieren gehad en bij haar was het ook niet duidelijk waar het vandaan kwam. Zij is er overheen gegroeid, dit duurde wel veel langer, maar ik geloof dat ze negen was toen het allemaal over was. Heel veel sterkte trouwens dinsdag. Ik vond deze onderzoeken namelijk het ergste omdat je kleintje stil moet liggen (buiten het prikje om doet het onderzoek ook geen pijn!!!). Mijn zoon werd in een bolletjeskussen gelegd waardoor hij zich helemaal niet meer kon bewegen en werd hier natuurlijk overstuur van. Ik heb toen wel traantjes gehad hoor. Neem in ieder geval zijn knuffels en (als hij die heeft speen) mee. Ik neem aan dat je man/vriend ook mee gaat? Dan hebben zowel de kleine als jijzelf steun. Het is een belangrijk onderzoek, dus het is wel doorzetten. Je moet niet gelijk bang worden voor het onderzoek hoor, dat is niet mijn bedoeling, maar ik weet wel dat ik graag had geweten wat de onderzoeken inhielden. De eerste keer met een mixycistigram wist ik niet eens dat hij een cathethter kreeg, ik was best overstuur en mijn vriend was niet bij me, had het graag eerder geweten. Mijn bekkeninstabiliteit kan helaas weinig aan gedaan worden. Ik heb fysio en oefeningen, maar mijn lichaam moet zelf sterker worden. Mijn hormoonhuishouding is ook nog niet in orde, dus waarschijnlijk is dat de oorzaak. Heeeeel langzaam aan gaat het wel beter en ik hoop dat ik er over een paar jaar geen last meer van heb, het liefste morgen natuurlijk maar ik heb het niet voor het zeggen. Het valt me trouwens inderdaad wel op dat de meeste kindjes nooit echt veel mankeren, terwijl er ook kindjes zijn die veel te veel meemaken. En waarom? Geen idee. Mijn zoon is nu zes, actief, buiten spelen, binnen spelen, dit doen, dat doen, een gewone jongen dus, maar hij heeft wel veel te veel ziekenhuizen en huisartsen gezien. Mijn dochter, zelfde ouders, opvoeding en huis, is nog nooit echt ziek geweest (alleen een gevoelige huid) en lijkt alles mis te lopen. Ik zal er raar van staan te kijken als zij een keertje koorts heeft. Groetjes.
Hey meid, Wat vervelend voor je kleintje zeg!! Helaas hier ook het geval met onze jongste! Met 7 weken lag ze al in het ziekenhuis.. En dat is tot 9 maanden ongeveer bijna iedere maand voor gekomen.. Ze heeft ernstige koemelkallergie (gelukkig nu veel minder) en Reflux.. Waardoor ze dus iedere keer een alte kreeg... Een alte is dat ze stikken in hun eigen spug.. Een paar keer een naar ademhappend kind en helemaal blauw aangelopen in bedje gevonden Dood eng!! Ze moest dan een paar nachten blijven aan de monitor om te kijken of ze geen vocht in haar longetjes had gekregen.. Tot overmaat van ramp kreeg ze er ook nog astma bij.. Maar nu is het een gezonde vrolijke peuter.. Koemelkallergie is ze voor een groot deel overheen gegroeit en reflux heeft ze niet echt behalve als we heel druk met haar doen.. En astma heeft ze nog steeds maar valt mee te leven heb ikzelf ook... Maar meid je word er idd moedeloos van maar er komt een tijd dat je denkt he ik ben al een paar weken niet meer in het ziekenhuis geweest... Sterkte!!
Siepie: wij kennen elkaar al van het reflux topic toch? Kom daar niet zo veel meer, omdat de reflux bij ons nu wel onder controle is, maar herinner me wel dat jij het echt ook zwaar hebt. Rot dat het nu weer zo slecht gaat met het drinken van je dochter. Behalve het begin (wij hebben hier niet vanaf dag 1 problemen gehad met de reflux, kwam pas wat later), hebben we hier erg dezelfde dingen gehad: bv liep echt niet ondanks lactatiekundige, vermoeden van KMA, dus nutramigen, die mijn zoontje slecht dronk (volgens ons gewoon omdat hij het vies vond, maar dat kon niet volgens de ka), dus groeide hij niet genoeg. De ka dacht dat dat kwam omdat de voeding niet hypoallergeen genoeg was, dus overgezet op neocate. Nou dat lustte hij helemaaaaaal niet, dus dronk hij daar echt het absolute minimum van (soms maar 200ml op een dag), ondanks dat we echt alles probeerden wat we konden bedenken om hem meer te laten drinken. Ondertussen liep de reflux met die stomme voeding de spuigaten uit, hij lag echt in poelen maagsap soms. Daar medicijnen voor gehad, maar dat leek allemaal iedere keer maar tijdelijk te helpen. Uiteindelijk kreeg hij een buikgriep, dus zaten we op een zaterdagavond bij de hap, en die huisarts was echt geschrokken van hoe mager hij was. We kregen de opdracht die maandagmorgen onmiddelijk naar de ka te gaan, want dit kon niet. De ka vond het toen ook wel welletjes (hij was inmiddels 5 maanden) en toen mochten we kijken wat er gebeurde als we hem over zouden zetten op gewone standaard voeding. Nou: tadaaaa, geen enkele allergische reactie meer te bekennen, en hij dronk het alsof het milkshake was, spuugde geen maagsap meer, was veeeel rustiger... Hij is nu nog geen grote eter, zit nog vaak te hikken en te slikken (vooral na fruit), maar het gaat wel beter (al groeit hij nog steeds niet fantastisch - al helemaal niet na de 2e keer buikgriep, waarbij hij 400 gram afgevallen is, en dat van krap 6 kilo, met 7 maanden). Maar: weten ze bij je dochtertje zeker dat het om kma gaat? Misschien anders eens overleggen over kijken wat er gebeurt met gewoone voeding? Misschien vindt zij het ook gewoon vies, dat was bij ons dus echt een van de problemen. En laat je niet vertellen dat dat niet kan bij die kleintjes, tegen ons werd dat ook steeds gezegd, maar mooi dat mijn zoontje zich gewoon uithongerde op de neocate hoor. De osteopaat heeft bij ons volgens mij wel goed gedaan ook, na de tweede behandeling werden zijn darmen beter en ging hij ook (iets) meer drinken. Dus is zeker het proberen waard. En ja, ik kan me voorstellen dat jij ook een beetje gek begint te worden van alle dokters!! Wilma: Dank je wel voor de tips over de DMSA scan. Ja, ik zie er wel een beetje tegenop, idd met name omdat hij er stil voor moet liggen. Stom dat ze niet even uitleggen wat ze gaan doen van te voren he? Hier ook totaal geen informatie gekregen, kwam er pas achter dat ze gewoon een informatiefoldertje online hebben toen ik eens ging googlen... Blijkt dat je een soort creme mag smeren op zijn handjes zodat hij wat minder last heeft van de prik. Omdat mijn zoontje inmiddels echt een aversie aan het krijgen is van dokters (vooral na de laatste keer zh-opname, met sondes, infusen etc.; hij begint nu al te brullen als er iemand in een witte jas de kamer binnenkomt...), gaan we dat toch maar doen, want er komen nog heel wat bezoeken aan, en ik hoop dat als we hem nu een beetje rustiger kunnen houden, dat in de toekomst wat makkelijker wordt. Dat stilliggen zie ik echt erg tegenop, mijn zoontje is onwijs actief, dus dat wordt vast een drama. Mijn man gaat mee hoor, dus dat is wel fijn. Gelukkig dat het mindere functioneren van een van de nieren geen echte problemen geeft voor je zoontje. Maar wel belangrijk om te weten idd. En wat de b.i. betreft: hopelijk wordt dat steeds een stukje beter!! Futuremama: Jeetje, dat is schrikken, je kindje blauw aangelopen in bed vinden!!! Ook vervelend dat ze dan dagen in het ziekenhuis aan de monitor moest. Zo zielig voor die kleintjes... wel fijn om te horen dat het nu goed met haar gaat, ondanks de asthma. Al jullie verhalen zo geven me hoop dat het hier ook nog wel rustiger gaat worden...
@mcm, ja klopt ja! Hebben met 3 maanden moeten provoceren met ha voeding, dit was een ramp! Ze krijste alles bij elkaar... eigenlijk al na 1 schepje maar ik dacht nou misschien teveel gedaan, de volgende dag na 1 fles was het al hels dus toen gelijk teruggegaan... Dinsdag weer naar de osteopaat, verwacht daar stiekem wel een wonder van Succes met het onderzoek!
Hallo, Hier helaas ook in de medische molen..... Jee wat een verhalen allemaal zeg! Ons zoontje heeft een aangeboren hartafwijking, AVSD en de linkerkant van zijn hartje is abnormaal aangelegd. Gelukkig zijn de vooruitzichten goed, maar hij moet wel rond zijn eerste verjaardag een open-hartoperatie ondergaan. Tijdens 20-weken-echo al geconstateerd, dus sinds die tijd bekend in het VU. Vooruitzichten zouden goed zijn en we zouden aan Jesse niet zo veel merken, alleen een versnelde ademhaling. Nou, dat ging mooi niet door. Hartafwijkingen gaan vaak gepaard met ernstige reflux (wist ik toen niet, maar nu wel!) en andere mankementjes in het lijf. Inmiddels is Jesse 11 weken en hebben we 2 ziekenhuisopnames achter de rug. Hij heeft een behoorlijke verborgen reflux, mogelijk KMA (maar ook hier twijfel), een slappe luchtpijp, waardoor hij moeilijker ademt, een voorkeurshouding en eten is hier ook een ramp!! Gelukkig groeit hij nu wel, door tussenkomst van opname en dietiste. Hij heeft een cardioloog, hartchirurg, KNO arts, kinderarts, dietiste, fysiotherapeut, osteophaat en alle andere disciplines die zich er graag mee bezig houden. Op zich worden wij wel ontzettend goed begeleid en hebben ze zijn klachten nooit onderschat, vanwege zijn hartje. Waar ik moe van wordt? -Het feit dat artsen zeggen dat ze niets meer voor zijn reflux kunnen doen en vervolgens blijkt er wel nog van alles mogelijk (daar dus wel na eerste opname wat onderschatting) -Dat ik als moeder hoopte dat ik mij dit keer (Jesse is mijn tweede) zekerder zou voelen. Maar door alle opnames kreeg ik toch weer twijfel. Wat doe ik toch fout? Waar ik verdrietig om ben? - Het geworstel van mijn kleine lieve man, die de rest van zijn leven hartpatient zal zijn..... - Heel egoistisch, maar waarom moet ons dit overkomen. We hebben al een paar nare jaren achter de rug en de komst van Jesse betekende voor ons een beloning voor alles wat we hebben meegemaakt. We worden nu op de proef gesteld, maar ook dit komt goed. - Jesse heeft in mijn buik geleefd??? Is er iets wat ik verkeerd heb gedaan?? Artsen hebben mij verzekerd dat het pure pech is, maar toch...... Wat me op de been houdt? - Dit is tijdelijk. Een jaar is zo voorbij. Het moeilijkste stukje zitten we nu in, als ze zo klein zijn en zo afhankelijk van slaap zijn. Ik zeg elke dag tegen mijzelf, het komt goed! -We hebben een fantastische zoon, die ondanks alles zo kan lachen en genieten! Mijn lieve dochter doet het zo goed en is erg zorgzaam over haar broertje. Tips: -Inmiddels weet ik dat je echt op je moedergevoel moet vertrouwen. - Artsen weten echt niet alles. Heb al meegemaakt dat ik een arts informatie gaf waar hij niets van wist. - Schrijf alles op. Ik hou nu een schriftje bij waarin alles staat van elk artsenbezoek en opname. Hierdoor kan ik makkelijk op dingen terug komen. - Bij Jesse kreeg ik een experimenten gevoel. Vooral de artsen in opleiding wilden allemaal zijn hartje luisteren. Ben daar dus ook strenger in geworden. En ze wilden allemaal testjes gaan doen, die uiteindelijk niets zouden toevoegen. Ben toen ook even heel kritisch geweest. Fijn (klinkt raar) om jullie verhalen te lezen. Wij hebben in onze omgeving geen bekenden (gelukkig maar) die in hetzelfde schuitje zitten.
hier ook heel erg veel dokters. onze zoon nu 6 maand oud is geboren met een open buikje, vsd. kwam vlak na de geboorte door de medische molen omdat er mogelijk meer aan de hand was. de eerste 5 maand van zijn leven, 6 opnames gehad. hij wilde niet drinken dus een sonde. bleek kma te hebben, ze dachten ook een reflux dus veel medicatie. of hij er nou overheen is gegroeid of dat het niet klopte dat weet ik niet maar hij is van de medicatie af en heeft geen last meer. sonde is hij sinds een kleine twee week kwijt, maar voeding gaat erg heen en weer. ging een aantal dagen goed maar nu weer flut jammer genoeg. nog steeds regelmatig naar de kia, kindercardioloog en kinderchirurg. en daar komt ook nog een dieetiste bij om te kijken wat wel en wat niet kan met niels. wij wisten dit met 14 weken zwangerschap(met daarvoor al een dreigende miskraam) dus kortom een rot zwangerschap en de periode erna was niet veel beter. maar goed niels is er goed doorheen gekomen en wordt mogelijk dit jaar nog geopereert aan zijn buikje. ik ben nog steeds in de ziektewet door een postnatale depressie.
Jeetje, wat een verhalen allemaal... Siepie: hmmm ja, dan is provoceren met gewone voeding misschien niet zo'n goed idee, als ze daar echt last van had de vorige keer. Arm meisje!! Tokkel: poeh he... dat is echt heftig allemaal! Kan me je gevoel heel goed voorstellen, het 'waarom wij' , alle onzekerheid (ik word ook zoooooo onzeker van alles, en ik kan me voorstellen dat je met een tweede hoopte dat het makkelijker zou zijn). Ook rot dat je nu al weet dat je zoontje altijd hartpatient zal blijven. Wat goed dat je wel nog kan genieten van hoe goed hij het dan doet, en wat lief dat je dochtertje zo lief voor hem is. Robijntje: jeetje he! Dat is ook een hoop om te verstouwen. En wat vervelend dat je zelf ook nog eens in een post-natale depressie zit. Heel veel sterkte meid!! Valt me op dat er veel kindjes zijn waarbij ze kma vermoeden, maar waarbij ze het niet zeker weten. Ik kreeg bij ons een beetje het idee dat het echt een soort 'nou, eigenlijk weten we het niet, dus dan zal het wel kma zijn' diagnose was. Maar goed. Wij zitten nu te wachten tot we naar deel 2 van de nierscan van mijn zoontje moeten om 12u. Het inbrengen van de contrastvloeistof ging goed, infuus was in een keer gezet gelukkig. Nu hopen dat het uur stilliggen straks meevalt...
Dank jullie voor de succes wensen Het is uiteindelijk redelijk gegaan. Mijn zoontje was een kanjer. Alleen die 'speciale deken' waar ze hem in zouden wikkelen was helemaal niks speciaals aan. Waren gewoon twee lakens, die ze heel strak om hem heen wikkelden. En dan moesten wij zijn armpjes vasthouden boven zijn hoofd. Vond hij niet leuk, en hij kreeg het er ook nog eens superwarm in (helemaal omdat meneer het nodig vond om ondanks al onze afleidingspogingen een enorme woedeaanval in te zetten). Ze hebben 3 foto's gemaakt (en dat duurde al een half uur), een van recht van achteren, een van links en een van rechts. Daarna moest er eigenlijk nog een 3D foto gemaakt worden, maar toen gaf het apparaat steeds een foutmelding, en dat kon alleen worden verholpen als we mijn zoontje helemaal uit dat apparaat zouden halen (wat betekende alle wikkels losmaken) om hem er daarna weer helemaal in te leggen. Toen heeft de technica er een arts bij geroepen, en die vond dat ze op de drie scans die ze al gemaakt hadden genoeg konden zien, en dat het dus wel mooi geweest was, dus toen mochten we gelukkig na 3kwartier naar huis. Was wel goed kapot daarna...raar eigenlijk want zo'n erg onderzoek was het niet... maar was toch gespannen. 10 Oktober krijgen we de uitslag...nou maar hopen dat alles gewoon goed is met zijn nieren... Siepie: sorry, zag op het reflux topic dat je zei dat er op je werk een jongetje was met reflux aan zijn blaas... dat is dus precies wat mijn zoontje ook heeft, urine die terugstroomt van blaas naar nieren, noemen ze ook reflux. Handig he? hier dus gewoon twee soorten reflux... Net enorme stennis over zijn avondeten, meneer wilde er geen hap van... pfff... gaat weer lekker. 25 oktober moeten we weer na KA, dan gaan ze kijken of hij genoeg gegroeid is, zo niet, dan gaan ze tests doen om te kijken waarom hij niet goed groeit (testen op schildklierwerking, glutenallergie). Maar volgens mij komt het gewoon omdat hij het soms, of eigenlijk best wel vaak, echt gewoon vertikt om te eten.
Vervelend dat je zo tobt met lichamelijke klachten! Helaas is het herkenbaar! Mijn oudste zoontje had nooit wat behalve vaak verkouden enzo.. Mijn jongste is nu 11 mnd en het begon met : *tijdens de geboorte zijn sleutelbeentje gebroken. * toen hij 2 weken oud was kreeg hij medicijnen voor verborgen reflux. Tot hij 4 mnd oud was hebben we constant getobt met verschillende medicijnen omdat de zantac die hij kreg niet sterk genoeg was, dus uiteindelijk ging het op omeprazol en motillium een heel stuk beter!! * toen hij 8 weekjes was heeft hij 5 dagen in t zh gelegen want had veel abneus en werd ter obervatie opgenomen! Hier bleek hij ook het rs virus te hebben! * Elke maand welk wel bij de ka gezeten in het zh vanwegen zijn medicijnen en huilen.. *Heeft tot ongeveer met 3,5 / 4 mnd heeeeel veel gehuild. *3,5 maand geconstateerd dat hij ook kma had, met de juiste voeding ging het gelukkig een heel stuk beter en hadden we eindelijk een vrolijk mannetje! * Nu 11 mnd en al weken aan t tobben met verkoudheid, luchtweginfecties en afgelopen nacht kroep aanval gehad en wederom vanmorgen weeeeer!!! bij de ha gezeten! Weet niet of ik in t rijtje thuis hoor, maar ben t wel een beetje zat en zou graag een beetje rust willen, zeker voor mn mannetje!!!
Nou ccwomen, dat klinkt inderdaad helaas bekend. Wat een gedoe allemaal he!? Vervelend dat het bij jullie ook zo'n getob is. Dat is het precies he, dat je gewoon wel eens een maandje (of, meer, weekje) rust zou willen, zonder dokters en ander gedoe!
Gedoe is t zeker!! Vanmiddag weer wat meegemaakt Pfff zal t ff uitleggen misshien hebben jullie ervan gehoord??? Ik nog nooit!! M'n zoontje kwakkelt de laatste 2 weken een beetje, dan weer koorts verkouden dan is t weer weg... Maandag met hem naar de ha geweest zag er goed uit zijn virussen zei die nou oké gelukkig ! Dinsdag op woensdag nacht m'n zoontje flink benauwd en hoesterig en erg verkouden , ik woensdag tussen m'n werk door weer baar de ha en heb een antibiotica kuur gekregen voor z'n bovenste luchtwegen en tabletjes omdat de ha dacht dat t kroep aanval was. Vanacht ging t wel aardig gelukkig, maar vandaag overdag is hij al de hele dag benauwd ik vanmiddag weer de ha gebeld en de uitgelegd aan de assistente, moest terug bellen en toen ik belde zei ze de ha zegt dat je weer met omeprazol moet beginnen want misshien komt de benauwdheid hier wel door.... Ik denk uhhh dat is toch voor t maagzuur te remmen ja maar op advies van de ha zegt ze ik zeg nou ben blij dat m'n mannetje die eindelijk niet meer hoeft te slikken nou je kan t altijd proberen zei ze.. Dus eenmaal opgehangen was ik helemaal gefrusteerd en heb de ka gebeld of dit een normaal advies is??!!! De ka had er ook nog nooit van gehoord, maar omdat ik voor de "verkoudheid" niet bij hun loop moet ik met de ha overleggen... Nou sorry maar vind t belachelijk en heb nog nooit gehoord dat omeprazol tegen benauwdheid helpt en ga de dus ook echt niet mee beginnen!!! M'n zoontje slaapt nu gelukkig dus ik kijk t ff aan en anders rijd ik wel naar de dokterspost toe!! War vinden jullie dan van zo'n advies??!! Hoop dat m'n verhaal een beetje te volgen is want ben nog steeds boos en wil alles tegelijk typen! Haha
Hoi ccwomen, wat een verhaal zeg. En weer van het kastje naar de muur. Jesse was ook benauwd vanwege de reflux. Zijn luchtwegen waren ontstoken geraakt, dus toen we de juiste medicatie hiervoor kregen ging het beter. Dus misschien dat de HA daar aan zit te denken???? Ben maar enorm aan het gissen hoor...... Maar het feit dat je niet fatsoenlijk te woord wordt gestaan is natuurlijk belachelijk! en dan maar weer gewoon medicijnen geven, zonder een goede uitleg van de HA, ik snap wel waarom je twijfelt hoor. Mijn dochter kreeg tegen de benauwdheid altijd een pufje, dus vindt het een heel apart advies. Sterkte ermee!
mcm: Fijn dat het zo goed is gegaan. En hopelijk hebben ze voldoende foto's. Ik hoop dat de uitslag 10 oktober mee gaat vallen. En reflux in de urinewegen, ook nog nooit van gehoord!