Vraagje... Wat als een echo niet goed is.

Ik lees af en toe wel eens het topic met vlindertjes en dan wordt ik zo verdrietig als ik zie wat toekomstige ouders moeten meemaken als een echo niet goed is en ze besluiten uit liefde de zwangerschap af te breken.
Ik wil met deze vraag niemand extra kwetsen of een felle discussie uitlokken over leven en laten leven want het gaat om persoonlijke keus en daar zou niemand over mogen oordelen.

Nu had ik 3 weken terug mijn 20 weken echo en ik had me op advies van de vk een beetje ingelezen over de afwijkingen en de keus die je zou maken bij het vinden. Ik had zoiets wordt er down vastgesteld dan laat ik het kindje komen en een open buikje of ruggetje ligt het aan de ernstigheid ervan. (Had geen foliumzuur geslikt) Bij ergere afwijkingen zou ik de zwangerschap afbreken. Ik heb echt een paar dagen in de stres gezeten maar thank God de echo was prachtig.

Maar wat nou als dat niet zo is.
Ik zie dus af en toe de topics voorbij komen dat een zwangerschap wordt afgebroken maar ik ben eigenlijk nog nooit een topic tegengekomen van ouders die besluiten het kindje een kans te geven. Hoe hopeloos die misschien op dat moment lijkt.
Ik had een hele discussie met m'n moeder er over en zij vond dat de uitslag van de echo ook was dat ik het kindje gewoon een kans zou moeten geven. (Zo staat ze nu eenmaal in het leven)
Maar ze gaf ook een heel verdrietig voorbeeld. Een collega van haar heeft een kindje mét down en die krijgt soms zulke gemene reacties. Dat je dat hebt laten leven joh alsof haar dochtertje een stuk vuil is en zij een soort van kindermishandelaar dat ze haar meisje heeft gehouden.

Even kort samen gevat:
Wat als een echo niet goed is wat zou je dan doen of heb je gedaan.
En wat als je besloten hebt om de zwangerschap uit te dragen hoe heeft dit toen uitgepakt. Hoe waren de reacties van je omgeving?

 

Wij hebben heel duidelijk gezegd dat als er bij de nekplooimeting (13 weken) down uit komt (of 1 van de andere afwijkingen waar naar gekeken wordt) en de vervolg onderzoeken wijzen dat ook uit dan laten we het weghalen. Daar waren wij heel stellig in omdat wij down in de familie hebben en weten wat voor zorg dit van ons als ouders en van de rest van de familie vraagt. Wij vinden dit niet in ons leven passen en willen familieleden niet 'opschepen' met de zorg van zo'n kindje als wij er niet meer zijn. Ook al weet je vooraf niet hoe ernstig de down zal zijn. Bij 13 weken ben je nog veel minder gehecht aan de kleine, als er bij 20 weken iets was uitgekomen was die keus denk ik veel moeilijker geweest.
Gelukkig hebben wij niet voor deze keus gestaan en is alles goed met de kleine man

Ook voor mij geldt: ik wil niemand kwetsen met keuzes die wij maken of gemaakt zouden hebben. Ik respecteer keuzes van anders en verwacht dit ook terug. Laten we het in dit soort discussies vooral gezellig houden, er is al genoeg leed.

 

Ik ben (nog) niet zwanger, en kan me voorstellen dat keuzes onder hormonen en als je al het kindje in je buik hebt veel lastiger is, maar wij zijn er ook beide heel stellig in: een kindje met down, of een ernstigere handicap laten we weghalen.

Zoals hierboven ook al wordt gezegd: het is een hoop extra zorg voor de ouders, andere familieleden maar ook vooral voor broertjes/zusjes, als de ouders later zijn overleden.
Dat maak ik vooral mee nu in de omgeving.

De vader van een jongen met een geestelijke handicap zit in een instelling, heeft al jong alzheimer gekregen.
De moeder van die jongen is met kerst overleden.
De moeder woonde alleen met haar gehandicapte zoon, en heeft haar hele leven voor hem opgegeven. Ze is al jarenlang niet meer uit haar stadje geweest, want ze is aan huis gekluisterd met haar gehandicapte zoon. Hij is angstig buiten de deur, en wilde nooit een seconde zonder zijn moeder zijn. Ze sliepen zelfs op 1 kamer, en dan nog hield hij haar snachts wakker met vanalles en nog wat.

Een andere zoon is een jaar terug overleden aan kanker, 1 zoon is herstellende van kanker, 1 dochter woont aan de andere kant van het land en een andere dochter in Frankrijk.
De gehandicapte zoon die rond de 40 is, kent dus alleen zijn eigen buurtje en vooral zijn moeder, ze waren altijd samen.
Nu ze weg is gevallen bleef hij alleen over, maar hij kan geen seconde alleen zijn.
Nu heeft de zoon die herstellende van kanker is zijn broertje opgevangen omdat ie nergens anders terecht kon. Die man heeft naast alles moeten regelen voor de begrafenis dus ook de 24 uurs zorg gekregen over die jongen met handicap en het huis leeg moeten halen.
Nu is de gehandicapte jongen eindelijk na een paar maanden in een instelling geplaatst (was nog erg lastig want er was 0,0 geregeld), maar daar heeft hij heel veel verdriet. Hij huilt wekenlang en slaapt niet.
We hopen dat hij snel gaat wennen, maar het is verschrikkelijk zo.
Die man die dus voor zijn broertje heeft gezorgd kan helemaal niets doen. Als hij langsgaat wordt hij nog meer overstuur, en natuurlijk heeft hij ook zijn werk en bezigheden.

Zoiets zou ik mijn andere kinderen nooit aan willen doen.
De moeder heeft haar hele leven niks voor zichzelf kunnen doen, de gehandicapte jongen is nu in en in verdrietig, al maandenlang, begrijpt er niks van en bovendien loopt hij zijn hele leven al met angsten.
En de andere kinderen (wat dus neerkomt op 1) heeft de verschrikkelijk zware zorg over het gehandicapte broertje.
Natuurlijk is die gehandicapte jongen super lief, en natuurlijk zei zijn moeder dat die jongen het beste was wat haar ooit is overkomen en natuurlijk houden zijn broers/zusjes van hem.
Maar dat neemt niet weg dat het verschrikkelijk is zo.

Ook ik wil niemand voor z'n hoofd stoten, maar als ik al dat verdriet zie, dan denk ik alleen maar: wat een verschrikking!

 

Bij alledrie de zwangerschappen besloten om alleen 20 weken echo te doen om bij echt grote afwijkingen er tijdig bij te zijn of bij niet levensvatbaar eventueel de zwangerschap af te breken. Gelukkig was dit bij geen van drieën aan de orde. Bij de derde echter w el 2 softmarkers waardoor extra controle en zorgen . De rest van de zwangerschappen extra groeiechos gehad . Hij had te korte bovenbenen en verwijde nierbekkens. Later in de zwangerschap waren de nierbekkens OK maar liep zijn algehele groei wat terug. Verder leek alles in orde. Geen VWP.
Enkele uren na de geboorte constateerde ik dat zijn ogen wel op de bekende Down ogen leken. Een kinderarts bevestigde kort daarna mijn vermoeden. Even stort je wereld in. Je hebt het mooiste kindje gekregen van de wereld , waar je spontaan verliefd op was en nu moet je de wereld gaan vertellen dathij Down heeft. Demedische molen begint te draaien en hij wordt aan alle kanten onderzocht en doorverwezen naar fysiotherapie en logopedie en downpoli.
Nu drie jaar later ben ik nog steeds verliefd. Hij doet het goed, hij
een redelijke gezondheid en het ziet er naar uit dat hij volgend jaar op de reguliere basisschool mag beginnen. Je leert een boel andere leuke mensen kennen, je kijkt op er hele andere manier naar het leven. Bent dankbaar voor alle kleine en grote stapjes die hij maakt. Je krijgt ook meer zorgen , soms moet je inleveren maar bovenal vind ik onze zoon een grote verrijking.

 

Jeetje wat een heftige verhalen. Maar ik vind het mooi hoe anders mensen er op hun eigen manier over kunnen denken. En dat eigenlijk elke keus met liefde gemaakt wordt.

@catmommy jeetje wat erg voor de jongen en voor de familie dat hij zo ongelukkig lijkt te zijn

@nina wat heerlijk dat het zo goed gaat met jullie zoon. Hoe oud is hij nu? En hadden jullie al wel eens met down temaken gehad in je directe omgeving?

 

S. Is nu drie jaar en drie maanden. In mijn tienerjaren heb ik veel geholpen bij het paardrijden met kinderen met een beperking. Waaronder verschillende met het syndroom van Down. Was echt bijzonder leuk en achteraf zo blij dat ik dat heb gedaan. Vorig jaar ook weer even contact gehad met een van die kinderen van toen. Zij was inmiddels ook al 36 . Ze herkende me nog!

 

Hier met de combinatietest een uitslag van 1:54 op Down Syndroom.
Dan stort je wereld wel even in...
Dit kindje kwam onverwachts en ik had me er al jaren geleden bij neer gelegd nog een kindje te krijgen (dochter was toen 15).
Ondanks dat het onverwachts was was het ontzettend welkome en wij hebben besloten niet verder te testen omdat we (ondanks dat hij klein is) geen risico wilden open op een MK tijdens een VWP.

20 Weken echo gaf 3 softmarkers...wat een klap.....1 verdween binnen 2 weken en de andere 2 hoorden samen bij 1 aandoening.
Dus nog steeds niet zeker of het DS zou hebben maar de kans werd wel steeds groter aangezien de aandoening.

Inmiddels allerlei info opgezocht en contact gelegd over DS, ook vaak de computer uitgegooid omdat ik het allemaal niet wilde weten en na 35 weken is ons geweldige ventje geboren met DS.

We hebben er nooit spijt van gehad om in de onzekerheid te zitten door geen onderzoeken te laten doen, hij was en is ontzettend welkom.
Je weet van te voren nooit welke zorg het kindje nodig heeft en ja we zijn regelmatig met hem onderweg. Zo meteen moet ik bv onverwachts naar het oogziekenhuis omdat meneertje een contactlens (staaroperatie gehad aan beide ogen) heeft verloren...

Reacties van omgeving: mijn vader was erg bezorgd en wilde dat wij ook aan ons zelf dachten.Maar hij zei er wel bij dat wat wij ok zouden besluiten hij en mijn moeder achter ons zouden staan.
Er waren nog 2 mensen die het ons kwalijk namen ivm onze andere kids. Het zal wel,op het moment dat de kleine in mijn buik zat hebben we er eigenlijk geen moment over na gedacht het weg te laten halen.
En wat zij we blij dat hij er is.

Het is een geweldig ventje,zus en broer zijn dol op hem en hij brengt ontzettend veel blijdschap in ons leven,misschien juist doordat hij zo speciaal is.
Hij heeft mij in de afgelopen anderhalf jaar al zoveel over mezelf geleerd, veel meer dan dat ik in de jaren daarvoor heb gedaan.

 

Ook hier hebben we voordat we begonnen aan dit proces, met elkaar gepraat over wat te doen als er Down of andere afwijkingen gevonden zouden worden. Beiden waren we er snel uit: ieder kind wat ons gegeven wordt is welkom, met of zonder beperkingen. Wel hebben we gezegd dat dusdanig zulke zware afwijkingen die eigenlijk niet met het leven verenigbaar zijn, dat dat dan een andere wending had kunnen geven. Ik heb zelf werkervaring met zwangerschapsafbrekingen op medische indicaties (moeders verpleegd en kindjes nazorg gegeven, niet actief aan de afbreking zelf mee geholpen)

Het zijn hele persoonlijke keuzes en voor een ander oordelen kan dan ook niet. Wel heeft iedereen over dit onderwerp natuurlijk een mening gebaseerd op eigen gevoelens en ervaringen.

Ik heb over Downsyndroom altijd gezegd: net zo welkom bij ons. Maar heb de zorg van dichterbij meegemaakt en groot respect voor gezinnen die dit doen, want het vraagt veel van ouders.

 

Elk kindje was welkom hier, als het niet met leven verenigbaar zou zijn ook. Al zouden we daar nog over denken nu met andere kindjes al.

Ik zie de reden later enz, maar wat als er iets bij de bevalling mis gaat? Laat je je kindje dan ook maar sterven omdat je anders zorgen krijgt over later.........

En dat voorbeeld van die jongen, dat is de fout van die moeder, je kunt een kind gehandicapt of niet zo wereldwijs maken als je zelf wilt. Die ouders hebben hem zelf klein gehouden......

 

Ik heb volgende week de 20 weken echo, en toch, ook al waren de combinatietest uitslagen prima - zou ik niet weten wat ik zou doen als ik te horen krijg dat mijn kindje, die nu al meer dan 4 maanden in mijn buik zit, niet gezond blijkt te zijn. Ik vind het super lastig, denk er veel over na... ik hoop echt met heel mijn hart dat mijn kindje gezond is, maar dat hopen we natuurlijk allemaal en het is helaas niet iedereen gegeven.

 

Het is natuurlijk ook een behoorlijk dilemma. En nee niemand zal zijn kindje laten sterven bij de geboorten ook al heeft het een moeilijke start.
Mijn ouders werkte toen ik nog klein was op een antroposofische instelling voor mensen met het down syndroom maar goed dit waren mensen die met redelijk intensieve begeleiding wel op die boerderij konden werken en zo echt een doel in hun leven hadden. Mijn beeld over mensen met het down syndroom is dus positief gekleurd.
Ergens zou ik het ook heel eng vinden een zwangerschap af te breken. Ik geloof wel dat alles met een reden gebeurt en dat je die levensles op de een of andere manier dan moet krijgen. (Klinkt misschien een beetje zweverig)

 

Dit is inderdaad een lastige situatie.. Ik heb zelf een aandoening waardoor ik nu heb 'moeten' kiezen voor een zwangerschap omdat et nu nog kan...
Echter bestaat wel de kans dat ik mijn aandoening overdraag op mijn kindje... Maar dat maakt mij of mijn familie niet uit... Ja ik functioneer, niet 100% maar t is zeer zeker leefbaar. Mensen in mijn omgeving reageren wisselend, reacties als: je bent zelf ziek en hoe ga je voor een ziek kind zorgen? (Zonder dat het zeker is dat het kindje het heeft). Tot aan: ik geef je groot gelijk en mooier dan dit kan niet...

En ik bedoel op de 20 weken echo zouden ze de eventuele aandoening niet kunnen zien, zal pas na de geboorte getest kunnen worden..

Daarin tegen, als het kindje een ziekte zou hebben waarbij het niet levensvatbaar zou zijn, is de keuze enorm moeilijk en hard natuurlijk... Heel veel respect voor de vrouwen die voor de keuze staan... Allemaal eigen redenen/overtuigingen waarom wel of juist niet doorzetten van de zwangerschap..

 

Ik zou het niet laten afbreken als er iets mis zou zijn.. Wie ben ik om te beslissen over leven of dood... Daarnaast in mijn nabije omgeving is een kennisje van mij zwanger en artsen zeiden dat de kleine niet levensvatbaar was en allerlei afwijkingen had.. Ze hebben er bewust voor gekozen om het niet af te laten breken maar nu een paar weken verder blijkt het allemaal enorm mee te vallen en heeft de kleine waarschijnlijk "alleen" dwerggroei.. Maar ook dat is nog niet zeker omdat elke echo steeds beter word.. Tuurlijk is dit mss een uitzonderlijk verhaal maar ik zou niet met de wetenschap kunnen leven "wat als...." Want ook artsen maken fouten...

 

Dit blijft zo'n lastig iets en ook zeker ontastbaar als je nooit echt voor die keuze hebt gestaan.

Wij kwamen er thuis niet uit. Ik wilde een nekplooimeting laten doen, mijn vriend niet. Hij was van mening dat ieder kind welkom is, ik ook....maar....wat nou als er dan toch die slechte uitslag kwam en je verder zou gaan testen. Hij bleef er bij dat we er dan evengoed voor zouden gaan, ik kon die mening niet volledig delen.

Besloten buiten de 20 weken echo verder niets te testen en het gewoon maar te zien na de geboorte. Als je er samen al niet uit komt bij de wat als, zou ik niet eens verder nadenken over het doen van allerlei testen. Daar komt bij, we spreken allemaal vaak over down, maar je kind kan van alles mankeren en ook na de geboorte.

Heb veel respect voor nina en mama40, jullie berichten stralen zoveel warmte en liefde uit altijd. En dat is....zoals het ook hoort te zijn, want het is jullie prachtige kind

 

Ik heb vanaf dag 1 gezegd dat ik alleen een zwangerschap zou afbreken als blijkt dat onze kindjes heel veel operaties nodig zouden hebben of als zij niet levensvatbaar zouden zijn.

Met veel operaties bedoel ik een hele ernstige hartafwijking waarbij zo'n frummeltje in de 1e 6maanden al 3x geopereerd moet worden.

Een kindje met down syndroom is harstikke welkom. Ik heb zelf gewerk met mensen die deze aandoening hebben. Ik heb geleerd dat zij je leren kijken naar de wereld op een andere manier. En dat vind ik prachtig!

 

Dan ben ik een die ons kindje een kans heeft gegeven.
Ons dochtertje was anders dan een normaal kindje, maar ze zou prima kunnen leven als een normaal meisje.
Het is een dramatische periode in mijn leven geweest met als gevolg dat ons prachtige meisje de dag na haar geboorte is overleden.
Elke dag de pijn hebben is vreselijk.
Niemand die het snapt waar ik heel blij om ben natuurlijk.

Ik ben zo blij dat ik ondanks het nog geen 24 uur is geweest mijn kleine volmaakte prinses heb mogen bewonderen.

Maar ik ben wel van mening "ga even van hak op de tak omdat ik het moeilijk vind om over dit te praten" dat als jou kindje zwaa gechandicapt is en 1000% zorg nodig heeft en jij niet voor een speciaal kindje kan zorgen zoals het moet. Dat je heel erg goed moet nadenken wat jij kan bieden. Er zijn meer mensen die dat niet aankunnen dan wel.

 

Wij hebben helaas voor die keuze gestaan, al was dat niet met de 20-weken echo maar al met de nekplooimeting. Ons kindje zou 20% kans hebben op een genetische afwijking (4,5 mm nekplooi en geen/verkort neusbeentje) Voor 15 april 2012 had ik altijd gezegd, ook met Down wil ik het kindje een kans geven.... helaas kreeg mn vriend op die datum een heftig hartinfarct en hij had echt geen vijf minuten later in het ziekenhuis moeten zijn.... de 17e had ik de nekplooimeting samen met mn stiefdochter... mn vriend was die dag net van de IC gekomen, naar "zaal" verhuisd. Op het moment dat de gynaecoloog vertelde dat de kans 20%was ging bij mij de knop om! We hebben een VWP laten doen en daaruit bleek dat ons zoontje trisomie 18 had en hebben we besloten de zwangerschap af te breken.

Je weet dus pas hoe je in een dergelijke situatie gaat reageren en handelen op het moment dat je er "in" staat, met de wetenschap van dat moment. Het blijft altijd moeilijk om een dergelijke beslissing te moeten maken... of je nu besluit het kindje een kans op leven te geven of dat je het uit liefde laat gaan.

 

Wij (mijn lief en ik) hebben onszelf voorgenomen om ongeacht wat er bij een eventuele volgende zwangerschap uit de test komt de zwangerschap niet af te breken. Wij zijn ook christen en naast dat ik geloof dat het niet aan mij is om te beslissen over leven en dood, geloof ik ook dat God een plan heeft en dat Hij ons draagt.

Daarbij komt ook dat ik 2 gezinnen ken waarvan 1 er bij de 20 weken echo achter kwamen dat hun zoontje spina bifida heeft, en de ander er bij de 20 weken achter kwam dat hun kindje eeen ernstige hartafwijking had. Allebei hebben ze de zwangerschap door laten gaan. Met de eerste gaat het supergoed, en als je ziet wat voor een supergaaf kereltje het is kun je je niet voorstellen dat hij - ondanks alle zorgen en medische problemen - niet zou hebben bestaan. Het kindje met de hartproblemen is 3 dagen na de geboorte overleden, en ook al was dat enorm zwaar, ouders gaven aan dat ze die 3 dagen zo waardevol waren en dat ze dat nooit hadden willen laten missen.

Maar het is zo persoonlijk, en ik respecteer de keus die iedereen hier in maakt. Niet iedereen kan en wil hetzelfde dragen in het leven en dat is goed. Ik hoop dat als ik ooit voor de keus kom te staan er nog net zo over mag denken als nu.

 

Wij hebben eind 2012 een slechte 20-weken echo gehad. In eerste instantie niet meteen gekozen voor het afbreken van de zwangerschap. Ons dochtertje had een ernstige hartafwijking, maar we wilden eerst zeker weten dat deze dus echt ernstig was (groeiachterstand van de linker hartkamer), dus we besloten eerst 3 weken later nog een echo te laten uitvoeren. Tussen die tijd zijn er ook nog echo's geweest bij de 'gewone' gyn en ook door een kindercardiologe in het St Radboud, vruchtwaterpunctie etc. Slopende tijd dat wel, maar bij de laatste echo bleek dat het gewoon echt fout zat en de groeiachterstand toenam. Wij hebben er dus voor gekozen om de zwangerschap af te breken. Ze zou wel kunnen leven met die afwijking, maar genezen nooit en er konden operaties uitgevoerd worden om de levensduur te rekken maar uiteindelijk zouden we haar toch verliezen. Dus wij hebben gekeken naar wat voor leven ze zou hebben, van de ene operatie naar de andere, met zoveel kans op complicaties daar zou zij niet gelukkig van zijn geworden en wij ook niet. Echt een toekomst hebben was voor haar ook uitgesloten, aangezien er tot nu toe de meeste kinderen overlijden aan deze hartafwijking voor hun 21ste jaar.

 

Het is moeilijk om voor af te zeggen hoe je er op gaat reageren. Ik en vorig jaar september een zeer slechte 20
Weken echo gehad. 1e zwangerschap, was zeer nerveus en gestressed. Alsof ik voelde dat er iets niet klopt.
En ik hoor de mevrouw nog zeggen: ik zie geen 4 kamerbeeld van het hartje. Ik stuur jullie door. En Ow ja, het is inderdaad een meisje...
Op dat moment dacht ik... Ik hoop dat je alles verkeerd gezien heb. Tranen. Tranen en tranen. 48 uur later uitgebreide echo, na 2 uur hoorde wij het nieuws 6 verschillende hartafwijkingen waarvan ze stuk voor stuk al ernstig waren. Week er op nog een echo, met leventje meisje in mijn buik haar crematie geregeld.
2de echo was hetzelfde, met een nog lagere hartslag. Dat gaf voor ons de doorslag. Als zij al 40 weken zou worden en de bevalling zou overleven zou ze zo ontzettend vaak geopereerd moeten worden, de kans dat ze überhaupt ooit thuis zou komen was nihil.
Dus daar ga je dan, zelf een pil ik nemen om je zwangerschap af te breken. Naar het ziekenhuis om te bevallen. Ik weet nu al niet meer hoe ik dat gedaan heb.. Heel veel steun van mensen om ons heen. Ze werd geboren, mijn popje.
Zo mooi, zo perfect. De bevalling was het zwaarste wat ik ooi gedaan heb. Hallo zeggen en meteen gedag. Vreselijk.
Is echt een van de ergste dingen die je mee kan maken.
Inmiddels 10 maanden gelden. En en nu net met verlof... Zwanger van haar broertje, zo gezond als een vis. Bijzonder hoe je leven kan lopen.
Ik word eind augustus 30, dan ben ik ik 11 maanden tijd 2x mama geworden en 10x zo volwassen. En beschadigd.
Absoluut. We leven, we lachen, we genieten.
Maar ons gezin zal noooooooooit meer helemaal compleet zijn, en dat doet zeer. Helaas de harde wereld. Ik hoop maar dat ze gelukkig is, en dat ze op haar nichtje en broertje let. En ooit zal ik der weer knuffelen.