Ik ben op zoek naar wat advies en meningen... Wij hebben onlangs te horen gekregen dat mijn man en vermoedelijk ook ons kleintje het syndroom van Gorlin hebben. Dit betekend syndroom is zeldzaam, maar mee te leven (man is alweer 43) Kort de symptomen: Groot hoofd (is kleintje al aan geopereerd) Kaakcystes Huidkanker op jonge leeftijd. Alles is niet levensbedreigend. Op dit moment word er van beide een DNA-onderzoek gedaan, waar we waarschijnlijk over 3 maanden de uitslag van krijgen. Nu hebben we ook gesproken over een 3e. 50 -50% kans dat die hetzelfde krijgt. De optie die ze gaven is wanneer deze het ook zou krijgen (vlokkentest of vruchtwaterpunctie) de zwangerschap afbreken. Nou dat komt al niet in mij op. Ook zou het via IVF kunnen, dan word alleen de goede teruggeplaatst. Wat ik zo gauw gezien heb, is dat er geen vergoeding vanuit de verzekering zou zijn door de reden (maar verder nog niet in verdiept) Nu staan wij voor de keuze: Gaan we ervoor en nemen we die kans of wachten tot de dna-onderzoeken klaar zijn en dezelfde kans nemen? Ik hoop dat jullie mij wat inzicht kunnen geven....
Pffff moeilijk moeilijk!!! Ik ben blij dat ik die keuze niet hoef te maken. Ik zou persoonlijk kiezen om het bij 2 kinderen te laten. Maar kan me heel goed voorstellen als deze wens bij jullie zo groot is de keus heel moeilijk is. Hebben beide kinderen dit syndroom?
Wat kan dat onderzoek dan uitwijzen? En weet je zeker dat IVF niet vergoed wordt? Het is wellicht niet altijd direct levensbedreigend, maar het zijn toch redelijk 'ernstige' dingen die je opnoemt (huidkanker). En het kan wel levensbedreigend worden... Ik zou voor IVF gaan, moet er niet aan denken dat het wel ernstig wordt, bijv. de huidkanker, en dat je je kind zo ziet lijden, of miss zelfs 'overleeft', afschuwelijk! Of ik zou de onderzoeken afwachten afhankelijk van wat die voor een uitsluitsel/hulp kunnen bieden?
Amona, Onderzoek zal het alleen bevestigen of beide het hebben. De symptomen die bij het syndroom horen zijn de niet levensbedreigende. Dus de kanker is goed behandelbaar. Gelukkig is de technologie ondertussen een stuk verder en kun je er op inspelen. (regelmatig na laten kijken)
Ohjee wat spijtig! Ik zou dan ook voor ivf gaan alleen al om grote kansen van het syndroom te vermijden en natuurlijk alle andere risico's
Ik zou ook als eerst ivf overwegen. Het is niet levensbedreigend, maar het maakt het allemaal toch een beetje moeilijker. Zou dat geen optie zijn zou ik toch het risico nemen denk ik je hebt toch ook 50 procent kans op een kindje zonder het syndroom.
Ah ok... Welke nadelen zal het kindje er dan eventueel aan ondervinden? Worst case scenario bedoel ik dan? Als je huidige kindje het niet heeft, wil je de gok nog eens wagen, of...?
Ik denk dat je niet zozeer IVF als wel PGD bedoelt. Vraag me af, niet wat PGD kost, maar of je er voor in aanmerking komt. Als het niet levensbedreigend is, is er een kans dat het volgens de Nederlandse wet helemaal niet mag. Als het wel mag, wordt het waarschijnlijk ook vergoed door je verzekeraar. Drie maanden wachten op de uitslag lijkt me acceptabel. Als je zeker weet of ze het wel/niet hebben, kan je wellicht een betere afweging maken
Het traject van IVF/PGD is volgens mij heel lang en zwaar. Dus eerst drie maanden wachten op de uitslag, en daarna het traject voor PGD ingaan. Daar zou ik zelf geen geduld voor hebben. Maar ik weet niet hoe groot jou verlangen naar een derde kindje is. Daarbij zou ik zelf het ''risico'' wel durven nemen en er voor nu voor gaan. Want als ik het goed begrijp is het niet levenbedreigend en goed te behandelen. Succes met de beslissing. Is niet niets lijkt me zo. Sterkte.