Vraagjes

@ Angel, amelius is toch ook van kindermandjes.nl? Ik kan inderdaad dan ook even bij hun informeren, want misschien hebben ze dan wel een kaartje waarvan ze ook het mandje, knuffeltje en kleertjes heeft. Dat had ik eigenlijk al allemaal zelf geregeld, omdat ik toen nog niet wist dat de uitvaartverzekering iets voor ons zou kunnen betekenen hierin. Maar dat zij de afspraken enzo maken met het crematorium vind ik wel fijn en dat we dan samen met hun de dienst in elkaar gaan zetten.

@ Sierraad, toevallig heeft een vriendin van mij het daarover gehad vandaag. Ze wilde dit voor mij doen, maar ik ben dan zo bang dat ik het kwijt raak omdat het dan juist zoveel waarde heeft en ik er zuinig op zal zijn. Als ik het kwijt raak pff.. dus heb maar besloten dat ik dat niet ga doen.

Wat ik straks wel als herinnering wil hebben is een boek over haar. Ik ga straks alles in een fotoboek zetten wat je via de pc kunt maken, met het hele verhaal, begin vd zwangerschap tot eind, met alle echo foto's en de foto's die we zelf van haar gaan maken etc. Ik denk dat dat boek mij straks heel erg zal helpen.

@ Make a Memory, ik heb het ziekenhuis daar naar laten informeren, want ik wilde dat ook heel graag. Helaas doen ze dat niet voor kindje geboren voor 24 weken zwangerschap

@ Ruggenprik, ja ik hoop dat ik het ook meteen krijg als ik erom vraag. Klinkt misschien stom, maar hoop er zo pijnloos mogelijk doorheen te komen. Bevallen is al niet mijn sterkste ervaring, heb namelijk een hele zware bevalling bij mijn zoontje gehad en ik was nog steeds bang voor een volgende bevalling. Aangezien ik dacht nog tot mei de tijd te hebben om me er op in te stellen, maar nu komt het ineens zo dichtbij en voel me er helemaal niet klaar voor maar heb weinig keus.

 

Lieve BellaNoa,

Ik lees net met ingehouden adem je verhaal.
Heel herkenbaar allemaal, ons mannetje bleek met 21 wk ook HLHS te hebben en we hebben de zelfde afschuwelijke beslissing moeten nemen.
Ik sluit me qua adviezen helemaal bij de vorige dames aan.

Zorg ervoor de je de komende tijd de dingen doet zoals ze voor jullie goed voelen, wat de buitenwereld ervan vind is onbelangrijk. Je kan dit maar eenkeer goed doen voor je kindje!

Wat betreft de fotos, wij hebben ook bot gevangen bij Make a Memory, ze hanteren strikt de 24 weken grens. We zijn daarom zelf opzoek gegaan naar een fotograaf en zijn uiteindelijk terechtgekomen bij Dasha van stilbeeld.nl
Ze heeft de dag na de bevalling nog prachtige fotos gemaakt van onze zoon die ik echt koester. Er zijn wel meer fotografen die dit doen, maar het vinden is lastig.

Verder hebben we voor een aantal vragen (bijv. Het koelen van onze zoon terwijl we hem thuis hadden) erg goed geholpen door uitvaart dewending gespecialiseerd in de uitvaart van kinderen.

Heel veel sterkte de komende tijd!
Digitale knuffel, J10

 

@ Make A Memory; wat rot dat ze onder de 24 weken niet doen!! Dat wist ik helemaal niet.

@ Sieraad; als ik jou was, zou ik het tóch doen. Ik wilde het ook niet doen omdat ik bang was het kwijt te raken ofzo... en iets met die waarde, wil je nooit meer kwijt raken! Ik heb het toch gedaan, omdat ik de garantie kreeg dat als ik hem ooit kwijtraakte, ik gewoon terug kon gaan met het originele malletje en dan kon ik hem gewoon opnieuw bestellen. Kost je dan wel weer evenveel natuurlijk, maar dan heb je hem toch weer 'terug'.

Ik heb hem laten maken bij Zo Stil...

 

BellaNoa, ten eerste wil ik je heel veel sterkte toewensen met dit moeilijke besluit.
Verder wil ik even reageren op je verhaal over de ruggeprik en dat ze daar nogal moeilijk over deden. Ik werk zelf bij de anesthesie en geef onder andere ook ruggeprikken bij een bevalling. En in principe ben je als ziekenhuis tegenwoordig verplicht een ruggeprik aan te bieden wanneer iemand daarom vraagt. In ons ziekenhuis wordt daar zeker in de situatie waar jij nu in zit, gehoor aan gegeven.
Ik zou er gewoon om vragen.
Heel veel succes en sterkte.

 

Hi,

Ja dat klopt. Wij hebben via hun de kaartjes laten maken.
Wij waren daar langs gegaan om de mandjes enz te zien en dan gelijk mee te nemen. Toen zagen we ook de kaartjes..

Wat betreft je ruggenprik hoop ik echt dat ze je er in helpen.
Bedenk wel dat zo'n persoon opgepiept moet worden en het is dus even kan duren. Vraag het dus echt op tijd aan.
Bij mij moest ook eerst de gyneacoloog komen en die kon alleen die man oppiepen. Verpleging mochtt het in het WKZ niet doen.
Vraag dit ook even na. Anders denk je straks ik vraag hem en ik heb hem gelijk, maar kan dus even duren.

Heel veel sterkte!!

 

Zeker voor een ruggenprik vragen ja.. ! Helemaal in deze situatie.

 

BellaNoa,

Ik weet niet precies wanneer je naar het ziekenhuis moet voor de inleiding,maar wil je alvast heel veel sterkte wensen!

Ik heb dit zelf ook meegemaakt eind augustus 2011 en ben toen met 22 week zwangerschap bevallen van mijn dochter Eva*.
Ook wij hebben de 'keus' gemaakt de bevalling op te wekken ivm een ernstige hersenafwijking die geconstateerd was. Ik ben in een rollercoaster van emoties terecht gekomen en nu 4 maand later is het nog steeds erg moeilijk.
Ik zelf ben bevallen in radboud Nijmegen en heb hier super begeleiding gehad van alle artsen en verpleegkundigen.

Wat betreft de ruggenprik,hier gewoon om vragen als je denkt dat het nodig is,bij mij werd het 's nachts aangeboden,dat is gewoon mogelijk daar...ik zelf heb gekozen voor een morfinepompje wat mij goed hielp.
Bij mij duurde het heel lang voordat ik ontsluiting kreeg,maar het persen vond ik niet pijnlijk. Mijn dochter had wel een blauw hoofdje door de geboorte,maar zag er verder niet eng uit,integendeel ik vond haar supermooi een echt compleet kindje met alles erop en eraan! Ze was al tijdens de geboorte overleden....
Houd er rekening mee dat in 30% van dit soort bevallingen,de placenta niet zomaar eruit wil komen en dat je naar de OK moet voor een curretage,dit heb ik helaas meegemaakt....

Wij hebben zelf heel veel foto's van haar gemaakt en ben hier erg blij mee,omdat ik nu altijd de herinneringen kan ophalen wanneer ik wil.
Ook wij hadden een mandje besteld in Apeldoorn bij kindermandjes en dit zag er allemaal supermooi uit!

Achteraf heb ik er spijt van dat ik geen medicatie heb gevraagd tegen de borststuwing want ik heb hier 2 dagen lang veel pijn van gehad!

Wij hebben zelf de crematie verzorgd en hebben dit ook met zijn 2-en gedaan. Wel hebben we hierna iedereen een geboortekaartje gestuurd.

Wij hebben gekozen voor obductie omdat een aantal dingen nog niet helemaal duidelijk waren,helaas wachten we nu na 4 maand nog steeds op de definitieve uitslag,erg lang wachten dus....

Ik vond de dag van de bevalling er moeilijk omdat je weet dat je afscheid moet gaan nemen van je kindje wat zo ontzetten gewenst was. Toch vond ik het ook een heel bijzondere dag want je wordt wel mama en dit gevoel blijft altijd bij je !

BellaNoa ik wens je veel sterkte voor de aankomende tijd en weet dat er mensen zijn die met je mee leven!

 

Bedankt allemaal voor het delen van jullie ervaringen, heeft mij toch wel veel geholpen om dingen te kunnen regelen en waar ik aan moest denken.

We zijn nu al best een eindje met alles te regelen. Het mandje en kleding zijn binnen gekomen, erg mooi en lief. ML heeft het rouwkaartje gemaakt, blokje voor blokje. We hadden keus uit de kaarten die Dela aanbied, maar bij geen een kaartje hadden wij een goed gevoel. Nu mochten we ook zelf een ontwerp aanleveren en dat gaan we dan doen en ook in het formaat van een normaal geboortekaartje zeg maar. We kiezen dan wel voor een rouwauto, deze is speciaal voor kinderen. Bij haar mandje komen dan ook allemaal knuffels en bloemen en in het zag van de auto zitten lichtgevende sterrenlichtjes. Achterop de auto komt Dag lieve Demi te staan en voorop 2 roze vlaggetjes. We willen haar wel zelf naar binnen dragen samen. En na de dienst laten we ballonnen de lucht in gaan.

Crematie doen we in besloten kring, met onze ouders en broer/zussen en de twee peettantes. En het kaartje sturen we dan na de crematie naar de rest van de familie en vrienden.

Na de bevalling zal er iemand van Dela komen om de dienst voor te bereiden en dan is het eigenlijk geregeld. Vorige maand ben ik mijn opa verloren en heb ook gevraagd naar de vrouw die ons toen hielp en zij zal nu ook bij ons komen, dat vinden we wel erg fijn.

Verder ga ik inderdaad ook veel foto's van haar maken, maar ook van de crematie en voet en hand afdrukjes. En mijn moeder laat een herinneringsdoosje voor ons maken waarin wij straks dingen van haar in kunnen bewaren.

 

Heel erg lief kaartje! Mooi idee, dat je ook een beetje een geboorte kaartje is tegelijk met dat het een rouwkaartje is.

Fijn dat je alles zo zelf hebt kunnen regelen, dat geeft je straks een fijn gevoel...dat je dat allemaal voor je kindje gedaan hebt! Belangrijk voor de verwerking.

Veel foto's maken is inderdaad super! Daar ben je achteraf heel blij mee...dat je dat nog hebt.

Heel veel succes! En ook heel veel sterkte...

 

Demi* is op 8 januari 2013 geboren.

De bevalling is me reuze meegevallen. Ik zag er echt heel erg tegenop, omdat de bevalling van mijn zoontje een hel was. (duurde 33 uur)

Om half 11 heb ik de eerste tabletten ingebracht gekregen en daarna konden we gewoon wat rondlopen in het ziekenhuis, wat eten enzo. Rond 1 uur kreeg ik de eerste krampjes, dus de tabletten sloegen redelijk snel aan, om half 2 nogmaals die tabletten. Rond 2 uur begonnen de weeën. Om 4 uur had ik 2 cm ontsluiting en de weeën waren toch al pijnlijk geworden, ze vroegen of ik een ruggenprik wilde en daar zei ik geen nee tegen

Om 6 uur ging ze nogmaals kijken en toen had ik 3 cm ontsluiting en nog een keer 2 tabletten gekregen. Ik moest op de bel drukken als ik een druk zou voelen. Om 18:50 uur voelde ik ze eraan komen en ML drukte snel op de bel. Binnen een paar minuten stond de verpleger en VK in de kamer. Ze voelde en ik had 7 cm ontsluiting en ons meisje kwam eraan. Om 19:07 uur is Demi* levend ter wereld gekomen in haar vruchtzak. We hadden besloten om haar in haar huisje te laten totdat ze was overleden en ze heeft nog 20 minuten geleefd. Daarna heb ik haar meteen in mijn armen gekregen, het allermooiste meisje! Wat was ze mooi! Helemaal gaaf, mooi roze huidje, helemaal compleet, zo mooi. Ze woog 540 gram en was 31 centimeter. Ze heeft ongeveer 2 uur in mijn armen gelegen en hebben we haar bewonderd, geknuffeld en kusjes gegeven. Daarna hebben we de familie gebeld en hebben ook zij haar gezien. En om 11 uur in de avond hebben ML en ik samen nog wat tijd gehad met haar en daarna haar mandje gesloten want ze begon al wat te verkleuren, dus dat was het goede moment.

Uiteindelijk mochten we de volgende ochtend om 10 uur naar huis.

Op vrijdag 11 januari was de crematie. Ondanks het verdriet ook een ontzettend mooie dag. Alles is precies gegaan zoals we hadden gehoopt. De dienst was erg mooi en haar mandje was helemaal omringt met roze kaarsen en roze bloemen. Na de dienst hebben we allemaal een wensballon opgelaten. Het was die ochtend bewolkt en op het moment dat de eerste wensballon omhoog ging, begon de zon door te breken, dat was echt zo bijzonder!

Nu is de tijd aangebroken van het verwerken, de leegte en het verdriet. ML en ik komen er samen wel, omdat we allebei een goed gevoel hebben hoe alles is gegaan. We hebben voor ons gevoel alles uit de tijd gehaald die we met haar hadden en gedaan voor haar afscheid wat we konden.

Ze zal een plekje krijgen in ons huis en in ons hart en voor ons gevoel zal ze altijd bij ons zijn

 

Lieve Bellanoa,
Gefeliciteerd met de geboorte van Demi*.
Fijn te horen dat alles soepel is verlopen.
Heel veel sterkte de komende tijd.
Knufff!

 

Dankjewel!

 

Hoi bellanoa,
Zo herkenbaar je verhaal, mijn zoontje dani*had ook het HLHS.
Ook wij hebben de zwangerschap afgebroken, en mijn haren stonden ook rechtovereind bij de opmerking van mamachantal!
"Omdat ze wat mankeert" volgens mij als ik me niet vergis weet jij heel goed wat "wat mankeert" betekent.
Ik vind het een ontzettend domme opmerking, want deze afwijking is niet zomaar een afwijking. De meeste kindjes, nou ja eigenlijk bijna allemaal sterven hieraan.
Is het niet bij de geboorte dan wel in een van de drie hartoperaties en anders als je dat al overleeft wat al een wonder is, dan wie weet daarna wel met een nieuw hart!
Het oudste jongetje wat mij vertelt is, is 12 jaar op dit moment in nl.
Maar dan ligt het er ook nog eens aan in welke vorm je HLHS hebt.
En jongens kunnen het nog eens beter hebben dan meiden, want een zwangerschap voor een meisje met HLHS is al een bijna uitgesloten iets.
En goed kies je er voor om alles door te zetten, wat ieder voor zich moet weten mijn respect heb je maar houd ieder ander dan ook in zijn eigen respect.

Lieve meid sorry moest ff mij gal spugen deze opmerking kreeg ik namelijk toen ook, maar ik lees ontzettend met je mee. Ik weet wat het is om de moeilijkste beslissing van je leven te moeten nemen.
En ik wens je heel veel sterkte de komende tijd. Heb je vragen kun je me altijd berichten. Dikke knuffel van mij

 

Nou precies zoals jij het verwoord, zo hebben wij het ook gedacht. Er zijn gewoon zoveel risico's verbonden aan iedere operatie en de kans is ook zo groot dat het alsnog allemaal mis gaat. Ik had op internet gevonden dat het oudste meisje 21 jaar is, in amerika. In nederland zijn ze ook nog niet zover met deze operaties, er zijn nog maar weinig kindjes in NL die de 3de operatie hebben ondergaan. Maar ook wat jij zegt, wij hadden een meisje, ze zou zelf nooit moeder kunnen worden, als ze de leeftijd er al voor zou halen. Als kind zijnde dan gaat het misschien nog, maar op den duur gaan ze vragen stellen..... hoe leg je in godsnaam aan je kind uit dat ze nooit moeder zal worden en dat ze vroeg zal sterven?!?!

Mijn gyn was na mijn bevalling nog even langs mijn kamer gekomen in het ziekenhuis en het eerste wat hij zei was, "wat heb je toch een mooi meisje in je armen, maar jullie hebben haar echt een lijdensweg bespaart" hij weet echt wel waar hij over praat. Ook mijn VK die langs kwam zei ook dat ze het op de praktijk erover hadden gehad dat ze dit een kind nooit aan zou doen, maar ze mogen van tevoren niks zeggen om je keuze te beïnvloeden. Zij vond dus ook dat dit de beste keus was. Toch is dat wel fijn om te horen van mensen die echt weten wat het inhoud en ben gelukkig verder ook nog niemand in mijn omgeving tegen gekomen die er anders over dacht.

 

Nou schat, wat jij zegt had ik precies hetzelfde bij mij kwam hij ook langs en zei precies hetzelfde.
En weet je dat van Amerika heb ik ook nog na zitten pluizen maar er is namelijk ooit een ziekenhuis geweest die ik meende een harttransplantatie deden. Maar die bestaat niet meer.
Dus wat is er dan nog aan hoop?
En je bent helemaal niet verkeerd bezig als je leven beëindigd van je kind want ik denk dat de beslissing om het te stoppen, omdat je weet dat je kind eigenlijk geen leven heeft. Meer liefde kost dan het doorzetten want tenslotte willen we allemaal het beste voor ons kind.
Wanneer je een zwangerschap beëindigd van een gezond kind vind ik egoïstisch. Nu dacht je in het belang van je kleine, en indd je bespaart ze een hele hoop.
Maar goed, hoe gaat het nu met je zal wel een hele roes zijn.
Denk wel dat fijn voor je is dat je nog een kleine hebt die laat je toch weer doorgaan.
Ik had dat niet en wilde soms mij dagen in bed verslijten, niemand die mij eruit trok en me echt nodig had.

Trek je het een beetje? Xxx

 

Gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochtertje.

Fijn dat jullie een goed gevoel hebben over hoe alles is gegaan en dat de bevalling meeviel. Mijn zoontje was 1 cm langer verder net zo zwaar. Echt al een prachtig mensje om te zien he!

Heel veel sterkte toegewenst!

 

Hoi lieve bellanoa. Gefeliciteerd met de geboorte van demi en gecondoleerd met haar verlies. Ik wens jullie ontzettend veel sterkte toe voor de komende tijd!!

 

Ik dacht dat ik hier gister al gereageerd had... even nog een keer dan!

Wat fijn dat je alles zo hebt gedaan als dat je dat graag wilde, dat is een hele belangrijke stap bij de verwerking. Dat je terug kan kijken denkt 'we hebben het goed gedaan'.

Wat betreft commentaar van mensen die het niet snappen dat je de zwangerschap afbreekt... Sorry, maar ik vind het persoonlijk egoïstisch om je kindje de wereld in te laten komen op die manier. Waarom zou je je kindje zo veel ellende aandoen? Ziekenhuisbezoek na ziekenhuis bezoek. Zware operaties en dan nog maar een te kort leven? Nee, het spijt me voor de mensen die hier wel voor kiezen, maar ik zou het mijn kind noooooit aandoen! De keus om de zwangerschap af te breken zal heel zwaar zijn, maar in mijn ogen noodzakelijk in het belang van het kind!

Je hebt het echt goed gedaan hoor, daar hoef je geen seconde over te twijfelen!

 

Ben ik het nou helemaal mee eens.

 

Ja ondanks het verdriet heb ik ook geen spijt van mijn keuze. Het gaat nu een beetje met ups en downs. Heb een boekje geschreven over hoe alles is gegaan, van het begin van de zwangerschap tot aan de crematie incl foto's, ben er eigenlijk wel trots op, zo mooi dat ik het boek vind Maar heb wel het idee dat dat boek mij er doorheen gaat slepen. Zit alleen nog te wachten totdat ie binnen is (heb m besteld). Zal er nu iedere dag mee in mn handen zitten, maar hopelijk word het straks steeds minder.

Demi* heeft vandaag ook een plekje in ons huis gekregen. Mooie fotolijst in de vorm van een ster, ene kant zit haar foto in en de andere kant heb ik haar knuffeltje erop geprikt.. Als je nieuwsgierig bent naar het lijstje kun je deze vinden op de website van Riviera Maison... en er staat dan een kaarsje bij haar