Down Syndroom in de famile

Zou je het vantevoren willen weten? Down syndrome kan helaas ook gepaard gaan met tal van medische klachten. Misschien dat je kindje speciale zorg nodig heeft direct na de bevalling.
Moeilijk. Is een keus die jullie alleen zelf kunnen maken

 

Ik heb geen ervaring met kinderen met down in onze famillie. Maar denk dat je vooral uit je eigen ervaring zal moeten putten om een keuze te maken. Heb je een fijne jeugd gehad ondanks dat je een broertje hebt met down die waarschijnlijk meer aandacht heeft gekregen? Je eventuele toekomstige andere kinderen krijgen ook te maken met jouw keuze. En zijn jij en je partner samen sterk genoeg om een kindje met down op te voeden. Zoals al eerder werd gezegd komen er vaak medische klachten voor bij kinderen met down.

Ik was zelf 37 toen mijn dochtertje werd geboren en was echt ontzettend blij dat ik zwanger was (na zo`n 14 jaar bezig zijn) en heb wel toen een nekplooimeting laten doen. Die uitslag was toen goed en toen hebben we er voor gekozen om geen verdere testen te doen omdat we bang waren dat het alsnog mis zou gaan. Maar als ik nu nog een keer zwanger zou worden zou ik nu wel alle testen laten doen omdat ik mijn dochtertje niet de zorg over haar broertje/zusje wil geven. Wij zijn er ook nog niet uit of we voor een 2e gaan omdat het risico steeds groter word en het toch heel moeilijk is om een beslissing te nemen de zwangerschap af te breken. Als je nog niet zwanger bent dan denk je er veel makkelijker over, maar als je het kindje op de echo ziet en voelt bewegen wordt zo`n beslissing veel moeilijker.

Denk dat je goed met je partner zal moeten bespreken of een kindje met down echt welkom bij hem is voordat je zwanger raakt. Je loopt tenslotte meer risico en je wil neem ik aan toch graag je leven met je partner blijven delen.

 

Mijn zus heeft een kindje met downsyndroom gekregen. Zelf hebben wij er verder niets mee gedaan. Aan de ene kant zou ik het graag willen weten van te voren mocht het zo zijn maar we hebben besloten geen kansberekeningstesten te doen, omdat dat voor ons gevoel meer zenuwen meebrengt dan dat het duidelijkheid zal geven. Volgens onze verloskundige is een kindje met downsyndroom ook vaak toeval dus zegt het niet zo heel veel dat het bij ons in de familie voorkomt. We hopen van harte op een gezond kindje, maar ook een kindje met downsyndroom zal bij ons welkom zijn.

 

hoe oud ben je? als je jong bent is de uitslag van de combi test minder betrouwbaar dan wanneer je ouder bent, hier een reden om het niet te doen.

het hangt er ook vanaf waar je voor zou kiezen als je kind down of een andere afwijking zou hebben.

 

Is het een idee om via je huisarts een afspraak bij een geneticus te maken?

Mijn neefje heeft ook down en mijn nichtje zat met hetzelfde dilemma. Als ik het goed begrepen heb, was de oorzaak van de down bij haar broer niet veroorzaakt door een erfelijke factor. Hierdoor hebben zij besloten om geen verder onderzoek te doen. Anders hadden zij het wel gedaan.

 

Ik heb een tante met downsyndroom, maar mijn oma was 46 toen ze van haar beviel...
Bij mijn eerste zwangerschap heb ik niet laten testen, bij mijn tweede wel. Er zijn zo veel overwegingen. Bij de 1e was ik blij met alles, wilde gewoon graag een kindje. Maar nu heb ik al een geweldige dochter. Hoe is het voor haar? En ik had een vreselijke zwangerschap en nu gaat het ook al niet erg goed, dus voor de 2e wilde ik weten of ik al die ellende daar voor over heb. Bovendien bleek ik een verhoogd risico te hebben bij de trippeltest (verdikte nekplooi).
Grootste nadeel van testen vind ik dat het zo lang duurt voor je de uitslag hebt: week 18. Dat klinkt abstract, maar ik ben nu al bijna halfverwege mijn zwangerschap, moet positiekleding gaan kopen, en weet nogsteeds niet of mijn kind gezond is en dit allemaal wel zin heeft. Kan me dus ook nogsteeds niet verheugen op mijn zwangerschap, altijd die reserves, en de twijfel, en het piekeren over "wat als".

 

Bij ons heeft de tante van mijn vriend het downsyndroom.. Is enige tijd geleden onderzocht en dit is niet erfelijk.. Wel laten wij de nekplooimeting uitvoeren.. Ook zijn we hier beiden heel erg duidelijk in, wat door sommige niet gerespecteerd wordt.. We hebben onze eigen goede redenen ervoor en hebben gezegd als de kan 1 op 2 is, we (hoe zwaar het ook zal zijn) het leven zullen stoppen..

Hoop geen keiharde meningen hierover te ontvangen, die ontvangen we prive al genoeg..

 

ikzelf hoop op een gezond kindje maar blijkt het een kindje met down te zijn is het ook welkom..die hebben ook recht op een leven vind ik.. zou je nou een kind krijgen dat echt een kasplantje zou zijn dan is dat anders, dat wil je je kind ook niet aandoen denk ik maar ieder zn keuze

 

Hier een soortgelijk verhaal (alleen broer met down) en ook wij staan achter dit besluit!

groetjes

 

helaas is down geen garantie voor geen kasplantje. Mijn broer heeft down maar dusdanig zwaar dat het een soort van kasplantje is, niet praten, amper lopen en geen communicatie mogelijk etc. en dit weet je vantevoren niet...niet alle mongolen zijn van een behoorlijk denkniveau, integendeel.

groetjes

 

Dit vind ik dan wel erg.. Mocht het zo zijn dat onderzoek uitwijst dat we geen verhoogd risico hebben, dan hebben we nog geen 100 procent garantie.. Want het kan dan alsnog gebeuren dat het kindje met Down wordt geboren.. Maar dat je het voor een groot gedeelte kunt laten onderzoeken past beter bij ons.. En mocht het dan gebeuren dat het kindje alsnog Down blijkt te hebben, dan gaan we er gewoon voor de volle 200 procent voor.. Afstaan, nee dat zal nooit gebeuren..

 

Mijn tante heeft dus ook Downsyndroom. Zij praat ook vrijwel niet en is ook niet het type uitbundige "knuffelmongool", maar zit heel de dag te zitten in haar eigen wereldje. En zij is inmiddels in de zestig. Mijn grootouders zijn al lang geleden overleden, dus de zorg komt terecht bij haar broers en zussen. Nu komt zij uit een groot gezin, maar bij ons komen niet meer dan 2 kinderen. Dus als 1 daarvan downsyndroom heeft komt de zorg daarvoor in de toekomst bij onze dochter te liggen. Klinkt nogal fatalistisch, maar wij zijn laat met kindren krijgen dus dat is wel de realiteit. Mijn tantes fysieke gezondheid gaat nu achteruit dus moeten er besluiten worden genomen over haar behandeling (levensrekkend of pijnbestijdend). Dat kunnen haar broers en zussen nu samen overleggen, maar als je de enige zus bent is dat wel zwaar.
Ik realiseer me heel goed dat het niet alleen een beslissing is voor onszelf, maar vooral voor onze kinderen. Ik kan het wel niet erg vinden, maar het zal het leven van mijn dochter meer bepalen dan dat van mij.

 

Mag ik vragen of jullie bij deze zwangerschap een nekplooimeting hebben laten doen?

 

Ja, wij hadden een verhoogd risico op basis van mijn leeftijd plus een verdikte nekplooi. We hebben nu eindelijk tot onze enorme opluchting gehoord dat alles goed is, dus hoeven we Godzijdank niet die verschrikkelijke beslissing te nemen. Kan ik eindelijk beginnen met genieten van de zwangerschap en me verheugen op de baby...

 

Weet je, met die nekplooimeting wil je eigenlijk dat er uit komt dat het helemaal goed of helemaal fout zit zodat je een goed besluit kunt nemen of je het risico van een vruchtwaterpuntie wilt nemen. Dus een kans van 1 op 200 of een kans van 1 op 5 ofzo, maarja, zo simpel was de uitslag bij ons niet. Dus moet je weer dubben, want zo'n punctie levert ook weer risico's op voor je zwangerschap.

 

Goed topic, ik had bij de trippeltest een kans van 1 op 35 op down. Na een vruchtwaterpunctie bleek dat er niets aan de hand was, ik heb dan gelukkig ook een gezonde dochter.
Mijn eerste reactie na de trippeltest was ook van hellup wil ik dit, maar voor dat de uitslag van de punctie binnen was had ik mn besluit al genomen dat mijn kind recht op leven had of de natuur zou anders moeten besluiten.

Voor mensen die denken of zeggen... Ik wil dat niet en laat de zwangerschap afbreken omdat het niet binnen het gezin, carriere, opleiding, status etc past heb ik 1 vraag.

Wat doe je als je kindje super gezond wordt geboren en door ziekte of verkeerd terecht komt tijdens het vallen gehandicapt raakt, pleeg je dan euthanasie of wordt het kindje direct in een tehuis gestopt zodat het ezin weer normaal verder kan leven.

Ps ik heb met gehandicapten gewerkt en weet dat er veel clienten geen familie meer zien, omdat ze anders zijn dan de familie graag had gewild, vandaar mijn vraag.

 

Jeetje dat zal inderdaad schrikken zijn geweest.. Fijn dat nu toch alles inorde blijkt te zijn en je heerlijk kunt gaan genieten!!

 

Dag, Pcootje,
Laatst las ik een artikel in een tijdschrift over een moeder die na haar echtscheiding psychotisch was geworden en gedwongen opgenomen. Zij mocht daarna van jeugdzorg niet meer voor haar kinderen zorgen. Haar kinderen kwamen in een pleeggezin omdat hun vader, waar ze nog wel goed contact mee hadden, de zorg voor de kinderen niet kon combineren met zijn werk.
Nu ging dat artikel helemaal niet in op dat laatste, maar dat vond ik wel het meest schokkende. Van een man wordt zo iets geaccepteerd, blijkbaar. Past niet in zijn carriëre. Blijkbaar zijn er mensen die zo denken. Voor een kind met een handicap zal dat soms ook wel zo gelden. Zoals je hierboven kunt lezen denk ik niet zo. Ik vind dat een kind met downsyndroom net zo goed bestaansrecht heeft en niet minderwaardig is. Maar kunnen wij als gezin dat aan? Kan ik het mijn dochter dat aan doen? En kan zo'n baby deze zwangerschap wel aan? (heb nu al veel complicaties) Heb ik daar wel wel zo'n zware aanslag op mijn gezondheid voor over?

Ik denk dat de meeste ouders zo'n zware beslissing niet lichtvoetig nemen.

Amigo, dank je wel!