Och jeetje, wat heftig! Wat naar om dit mee te moeten maken. Ik wil jullie ontzettend veel sterkte wensen.
Sterkte! Verschrikkelijk om je kind zo te zien lijden (Ik had eerst wat anders gestuurd maar toch verwijderd) Dit komt ook zo dom over sorry. Ik had een stukje gestuurd zoals ik t naar je vriendinnen zou sturen maar dat is zo persoonlijk dacht ik later na dus daarom verwijderd. Wil je graag helpen maar tis zo lastig op papier en not in real life
Och wat erg Wat moeten jullie je bezorgd en machteloos voelen. Arm kereltje. Hopelijk komen ze er snel achter wat hem mankeert en is het niets ernstigs! Heel veel sterkte!
Lees wel telkens mee, maar wil nu even sterkte wensen, hopelijk krijgen jullie snel duidelijkheid!! En kunnen jullie de juiste hulp krijgen voor jullie kerel!! X
Heel veel sterkte, hopelijk krijgen jullie snel uitsluitsel wat er precies aan de hand is en dat hij idd maar stabiel mag blijven dat hij fijn thuis kan zijn!
Bedankt lieve dames!! De tijd zal het leren.. vreselijk vind ik de onzekerheid maar we proberen te genieten ondanks dat het zoveel in je hoofd maalt. Onze Agenda's bestaan voornamelijk uit kinderartsen,neurologen,dietistes,logopedisten en fysiotherapeuten. Als er hier toevallig iemand is waarvan haar kindje een neuromusculaire aandoening heeft zou ik het graag willen weten! Of iemand die een spierbiopt heeft meegemaakt bij zo'n kleintje. of misschien iemand die mijn verhaal helemaal herkent?
Ik ben een tijdje een stille meelezer. Ik lees je laatste bericht en direct moet ik aan de zoon van een ex collega denken. Ik heb de site even opgezocht. Misschien iets om met je neuroloog te bespreken? http://pmdfoundation.org/