Hoi Allemaal, Ik ben Vlinder1981, nieuw hier..ben op zoek naar meiden die in dezelfde situatie zitten als ik. Ik ben 29 jaar en vorig jaar is er bij mij een goedaardig gezwel gediagnosticeerd op mijn hypofyse. Dit betekent 3-5 jaar medicatie met de bijhorende ongemakken. December 2009 ben ik gestopt met de pil, helaas bleef de menstruatie voor 10 maanden uit. Toen ben ik naar de arts gegaan die mij doorverwees naar de gyn..MRI enz. Daaruit bleek mijn ziektebeeld. Sinds september 2010 is mijn cyclus terug, met behulp van meds en besef ik meer dan ooit dat ik graag kinderen wil. Mocht ik zwanger zijn dan moet ik ACUUT stoppen met de medicatie. Zijn er meer meiden bekend met een prolactinoom en een kinderwens? Ik hoor en lees er veel te weinig over, daarom mijn oproep. Uiteraard mag iedereen reageren, ik vind het erg leuk om in contact te zijn met meiden die ook een kinderwens hebben. Ik kijk uit naar jullie reacties. X Vlinder1981
Niet dezelfde situatie, maar heb me er wel in verdiept. Mijn prolactine is regelmatig verhoogd. Daarom moet ik in februari naar de endocrinoloog. Ik heb wel normale cyclussen en een eisprong (voel deze goed). Zie erg op tegen die afspraak, weet jij wat ik kan verwachten? En hoe is je cyclus nu? Las dat het idd met medicatie goed te verhelpen is.
Hoi Leentje78, Hoe komt dat dan dat jouw prolactine verhoogd is? En naar welke endocrinoloog ga jij? Ik ben onder behandeling van dr. van Thiel van het Amphia ziekenhuis / Breda. Ook ik wist niet wat ik kon verwachten.. Het viel reuze mee! Hoogstwaarschijnlijk willen ze jouw bloed testen om in de gaten te houden hoe hoog jouw prolactine is en kan worden. Dan zullen ze (waarschijnlijk) een afweging maken: medicatie..of onder controle blijven zonder medicatie. Bij mij hebben ze gelijk meds toegepast omdat ik helemaal geen eisprong meer had, daarbij willen ze met de meds proberen het prolactinoom te laten verdwijnen.. Je moet je echt geen zorgen maken, bereid je wel goed voor en schrijf al je vragen op. Ook als je vragen hebt over iets wat je op het internet bent tegengekomen. Als je meds krijgt is dat misschien ook wel dostinex of parlodel. De bijsluiter kan je vinden op google, zodat je je ook kunt voorbereiden op het soort medicijn, mocht dat nodig zijn. Ik wens je veel sterke en als je nog vragen hebt, je weet me te vinden! BTW mijn cyclus is nu 28-30 dagen mits ik mijn pillen 3 x per dag goed en op tijd inneem!! Dus hopelijk blijft dat goed gaan. Ben ook onder controle gesteld bij de gyn dus hopelijk lukt het met alle hulp snel! Groetjes Vlinder 1981
Ik denk dat de verhoging bij mij door stress komt al zei de huisarts dat dat niet kan. Maar op internet lees ik dat het wel kan, dus wacht af wat de endocrinoloog zegt. Ik heb een lichte verhoging, dus het heeft nu geen effect op mijn cyclus. Hoeveel was het bij jou verhoogd? En wat fijn dat die medicatie zo goed helpt! Bedankt voor je tips! Zijn jullie vanaf september bezig? Ik zie trouwens dat jij ook uit Zeeland komt, waarom ga je naar Breda? Ik kan in Goes terecht.
Ja wij wonen in Zeeland maar ik ga niet naar de endocrinoloog in Goes (wel bij gyn v/d Plas) maar in Breda. Via via hoorde ik heel goede verhalen over dr. van Thiel van het Amphia ziekenhuis. Omdat ZH Goes zei dat ze geen operatie wilden uitvoeren (er zit toch iets in je hoofd wat er niet hoort) ben ik naar Breda gegaan. Die gaf aan: met meds gaan we dit verhelpen. Ik heb gewoon een goed gevoel bij het andere ziekenhuis. Overigens, gyn. vd Plas uit Goes is wel aan te bevelen hoor! Hoe verhoogd mijn prolactine was weet ik niet precies, het was wel hoog genoeg dat de gyn mij doorverwees voor een MRI van mn hoofd, binnen 4 dagen. En december 2009 ben ik gestopt met de pil dus zijn we al wat langer bezig (psychisch dan), naja..we shall see. Jij veel succes/sterkte bij de Endocrinoloog, laat je weten hoe het was?
Hallo allemaal, Ook ik ben nieuw hier, ik ben Kim en ik ben sinds vorige week donderdag gediagosticeerd met hyperprolactinemie. In augustus 2010 ben ik, omdat ik het slikken van de pil meer dan zat was en er chagrijnig van werd, gestopt met het nemen van de pil. Hierna de welbekende onttrekkingsbloeding gehad en daarna niets,noppes, nada meer ! Aan de ene kant dacht ik...hmmm toch eigenlijk wel fijn (want laten we eerlijk zijn, niemand zit te wachten op die maandelijkse "rotzooi")...maar aangezien ik toch wel heeeeel graag kindjes wilde zou het toch wel handig zijn wanneer het daadwerkelijk "kon". Na het internet afgestruind te hebben en ervaringen gelezen te hebben van meiden in een zelfde situatie, besloten om het 3 maanden de tijd te geven. In die 3 maanden wel diverse malen het idee gehad ongesteld te gaan worden (krampen, eetbuien enz enz) maar dit heeft nooit geresulteerd in een menstruatie. Uiteindelijk halverwege januari met bovenstaand verhaal naar de huisarts gegaan die mij doorverwees naar de gyn. Daar kon ik dezelfde middag nog terecht !! Na een echo gehad te hebben bleek dat ik hoogstwaarschijnlijk aan PCOS zou lijden. Dus na bloed geprikt te hebben, met een afspraak bij de fertiliteitsverpleegkundige op zak.....zwaar teleurgesteld en verdrietig op weg naar huis. (Misschien moet ik er even bij vertellen dat ik en mijn vriend al lang praten over kindjes, nou ja ikke dan , en hij er ein-de-lijk achter stond ervoor te gaan.....en nu bleek dat het waarschijnlijk niet eens zou KUNNEN.....). Een week later bij de fertiliteitsvpk aangekomen bleek mijn prolactine sterk verhoogd te zijn. Zij legde direct contact met de gyn en per order moest ik zo spoedig mogelijk bij haar op het spreekuur komen. Ook van deze afspraak, met het gevoel hebben van de regen in de drup te vallen, zeer verdrietig naar huis gegaan. Nu niet eens meer alleen niet/minder vruchtbaar maar ook meteen iets in mijn hoofd hebben wat er niet hoort te zitten. (Misschien moet ik hier even bij vertellen dat ik verpleegkundige ben met ruime ervaring in de oncologie en ik een daadwerkelijke passie voor dit specialisme heb....hoe ironisch is het dan om opeens zelf een tumor te hebben....) De maandag erna bij de gyn waar alles al voor me klaarlag. Receptje Dostinex (0.25mg 2x per week) en een verwijzing voor een MRI. Hier kan ik 10/3 echter pas terecht....maar ben ermee bezig om dit te laten vervroegen. Want van het aller positiefste uitgaande kan ik in deze kleine maand zomaar eens zwanger worden....en dan mag ik niet meer in de MRI. Nou ja mag niet is zwaar uitgedrukt, maar liever niet natuurlijk. Ik hoop in elk geval dat het snel "raak" is....want de wens is nu nog sterker dan OOIT ! Ook voor jullie heel heel heel veel succes !!! XX
Wat een verhaal, Kimm! Ik kan me voorstellen dat het een hele schok voor je was, de eerste keer dat ik hoorde dat mijn prolactine verhoogd was en ik wat gegoogled had, was ik erg van slag. Bij mij valt het gelukkig mee en heb amper een verhoging. Als je zwanger bent moet je toch ook meteen stoppen met de medicatie? Dus hoef je toch ook geen mri scan meer? In ieder geval veel sterkte! En hopelijk slaat de medicatie snel aan en heb je snel een eisprong.
@ Leen, check je mailbox : ) @ Kimm, ik weet precies hoe je je nu voelt. De diagnose is bij mij in juli 2010 gesteld en dan komt er zoveel op je af! Een troost, ik heb diezelfde meds gehad, eerst dostinex waarmee mn ongi en eisprong weer terugkwam en daarna parlodel omdat ik daar minder klachten van kreeg (moe en hoofdpijn). En vlgs mij is parlodel "net" iets beter mocht je het slikken en een paar dagen zwanger zijn. Ik hoop voor je dat je de MRI kan vervroegen! Succes en sterkte! Vlinder1981
@Leentje; ja ik dacht ook, nou als ik zwanger ben hoef ik de MRI toch niet meer in ?? Maar dit blijkt toch niet zo te zijn....ze willen toch zien of ie dan echt helemaal weg is. Kan namelijk door zwangerschap weer dubbel zo hard groeien met alle gevolgen van dien. Gyn heeft mij verteld op dit moment de MRI niet te kunnen vervroegen, ik moest maar op de dag van de MRI een testje doen ter geruststelling (ook al zei ze erbij dat je het dan nog steeds niet 100% weet :s.....beetje rare redenatie vind ik, maar goed ) @Vlinder; ja heb me echt verschrikkelijk gevoeld. Je weet dat je eigenlijk niet moet gaan "googelen" maar toch doe je het. En wat je dan leest .....niet om vrolijk van te worden. Maar ik houd de moed erin dan hoop ik dat alles goed komt. Gisteren de 2e tablet gehad en geen klachten gehad. Bij de eerste tablet toch last van misselijkheid, hartkloppingen en duizeligheid. Hopelijk blijft dit dus zo ! Vandaag beetje raar gevoel/krampjes in de buik gevoeld....zou er dan misschien toch al iets in beweging komen van binnen ?? Hoop het zo ! Alvast fijn weekend voor jullie allen !
Hallo, Ik breek even in hoor, ik heb even een vraag; weet een van jullie wat ze gaan doen bij de endocrinoloog? Ik heb daar nu een verwijzing voor en word binnenkort daarvoor opgeroepen. Ik kon kiezen voor mijn eigen woonplaats of het Radboud. Ik ben daar namelijk al onder behandeling van een andere afdeling omdat ik medicijnen moet slikken. Door die medicijnen heb ik zeer lange cyclussen. :xEn daardoor doen wij er al erg lang over. Ik ben benieuwd of iemand dus weet wat een endocrinoloog gaat doen. Bespreekt die ook je afgelopen cyclussen? Of is het alleen maar bloed afnemen? Ik twijfel er nu een beetje aan of ik toch niet beter in mn eigen woonplaats had moeten gaan. Groetjes Moefoe
Door welke medicatie heb je zo'n lange cyclus? Of heeft dat niks met zwanger worden te maken? Ik moest de eerste keer bloed laten prikken, want alle hormoonwaarden werden gecontroleerd. Dat werd besproken bij de endocrinoloog, ik werd gewogen en mijn bloeddruk werd gemeten. Omdat bij mij al de waarden goed zijn werd er meer niet gedaan, ik moet alleen nog een keer terug voor mijn bloeddruk.
Nee, die medicijnen zijn idd. voor iets heel anders. Die geven wel als bijwerking een stofje af dat je ook hebt als je borstvoeding geeft. Daarom heb ik cyclussen erbij zitten van 175 dagen. Groetjes Moefoe
Dat stofje is waarschijnlijk prolactine? Daarvoor moest ik ook naar de endocrinoloog. Logisch dat je een lange cyclus hebt als je prolactine verhoogd is, maar of dat zo is dat zal de endocrinoloog uit gaan zoeken. Succes!
Ja, dat stofje is inderdaad prolactine, ik heb vandaag te horen gekregen dat ik mijn prolactine spiegel moet laten prikken. Daarna inderdaad naar de endocrinoloog. Gr Mofoe
Nou mijn prolactine is gerikt. Maar dat duurt anderhalve week voor de uitslag er is. Weet iemand wat een normale waarde is daarvan? Ik ben heel benieuwd. en als die te hoog is?, weet iemand dan wat voor een medicijn je dan krijgt? Of wat ze dan kunnen doen voor je? Groetjes Moefoe
Hallo allemaal, Hier een nieuweling. Ik Herken Veel in jullie verhalen. Ik Heb ongeveer 8 jr geen natuurlijke menstruatie en schildklierproblemen. Paar maanden MRI gehad en bloedonderzoek... Prolactinoom. Prolactinegehalte van 1.15. Wat is jullie waarde? Ik Ben begotten met parlodel, 2.5 mg per dg. Wat last van bijwerkingen, maar wordt minder. Ben hiermee begonnen, omdat Wij een Grote kinderwens hebben. Hoe staat t er bij jullie voor? Groetjes en succes!!
Hoi 1987, Bij mij is het (nog) niet een prolactinoom, bij mij komt het door een medicijn wat ik moet slikken. Maar wat balen voor je. Dat je al zo lang geen cyclus hebt gehad. Begrijp ik het nou goed dat je dan een te lage prolactine waarde hebt? Nee toch? Wat ik voor zover weet moet die rond de 22 zijn toch? Kun je daar iets meer over vertellen? En ik herken veel in je zin: grote kinderwens natuurlijk! Groetjes Moefoe