Geen idee wat ik precies zoek...maar moet even mijn hart luchten. Letterlijk en figuurlijk. Zal proberen het kort te vertellen. Mijn moeder heeft na een herseninfarct een jaar of 5 geleden te horen gekregen dat de oorzaak een ziekte vd hartspier is. Dit zorgt voor hartfalen en inmiddels heeft ze ook een pacemaker/icd gekregen. Ze is fors beperkt en weinig vooruitzicht op beter helaas. Wij als kinderen zijn op aanraden van de arts uitgenodigd voor een screening. Er is bij mijn moeder geen genetische oorzaak gevonden (aangezien nog niet alle genen bekend zijn is zit er nog altijd een kans in dat dit wel zo is). Dus 4 jaar geleden een aantal onderzoeken bij de cardioloog gehad en alles was prima. Daarna ook bewust de stap richting kinderen krijgen gezet in mijn uppie. Dolgelukkig nu met mijn 2 kids. En nu komt datgene waar ik bang voor ben ineens toch om de hoek kijken. Bij een pre operatieve screening onlangs is een hartruis gevonden. Hoefde niets te betekenen, kon vd zwangerschap afkomen. Na 6 weken bij de huisarts laten checken en het zat er nog. Doorgestuurd naar de cardioloog. Deze vermoedde niets ernstigs. Hartfilmpje was goed. Moest wel ook nog een hartecho maken. Moest een maand wachten op de telefonische uitslag. Maar als er eerder iets uit zou komen zouden ze bellen. Niet gebeld..dus dacht oke ..pffff gelukkig. Niet dus... Cardioloog belde gisteren dat er een matige vergroting is gevonden vd linker hartkamer. Dat kon een aantal oorzaken hebben maar o.a. dus dezelfde aandoening als mijn moeder. Over een half jaar willen ze de echo nogmaals herhalen en wellicht een mri mbt de pompfunctie maken. De functie van het hart is vooralsnog goed. Maar ik ben echt helemaal van mijn padje af. Ik ben net moeder geworden van mijn 2e kleintje... Stel dat het dit is...stel dat mij iets overkomt...dat zij het ook hebben... Kortom .. Cardioloog zei dat ik me voor nu niet teveel zorgen moest maken..maar dat is helaas lastig. Ik wil graag meer zekerheid en weten waar ik aan toe ben maar dat kan pas na een volgende echo over een half jaar..
Ik begrijp dat je enorm geschrokken bent, maar probeer het te relativeren. je hart pompte goed en de cardioloog zei dat je je niet teveel zorgen moest maken. Probeer dat advies ook op te volgen. In mijn familie zit een ander soort erfelijke ziekte en ik heb 50 % kans om deze te krijgen. Toch probeer ik met de dag te leven aangezien ik me wel zorgen hierom kan maken dat ik eraan doodga terwijl ik ook morgen onder een bus kan lopen. Maar probeer het voor nu een beetje los te laten
Hier ben ik het helemaal mee eens. Hier ook een erfelijke ziekte in de familie en daarnaast overleed mijn vader op 43 jarige leeftijd aan een acute hartstilstand. mbt de erfelijke ziekte is het ook nog eens een ziekte die vrij zeldzaam is en er mbt overerving nog veel te gissen valt. De kans dat ik draagster ben is 50/50, evenals voor mijn kinderen maar die zijn alle 3 kerngezond. Ik heb dit opzij geparkeerd. Ik heb er geen invloed op en in mijn nabije omgeving zie ik zoveel mensen ziek worden/ overlijden aan kanker dat ik dat angstiger vind dan die hele wetenschap van die erfelijke ziekte. Ik zou het inderdaad proberen los te laten.
Ik snap dat je nu angstig bent, logisch! Want inderdaad, wat als je het wel hebt? Maar bedenk wel, dat als blijkt dat je hetzelfde hebt ze hier in ieder geval op tijd achter zijn gekomen. Je komt dan onder controle te staan, krijgt de juiste medicatie iets wat je moeder toen niet had. Ik heb zelf een chronische ziekte waardoor ik elk moment een hart of herseninfarct kan krijgen. In het begin vond ik dit doodeng, zeker omdat ik net een hartinfarct had gehad en mijn lichaam totaal niet vertrouwde. Maar dit gevoel is ook weer weg gegaan, tegenwoordig sta ik er niet zo vaak meer bij stil.
Ik zou eerst even diep in en uit ademen en het proberen te relativeren. Ik ben 29 heb al sinds 2017 een icd. Ik heb wel een erfelijke hartaandoening. Twee verschillende. Stap 1, een ziekenhuis gespecialiseerd in wat je moeder heeft. ' zullen vast mensen over gaan vallen maar bepaalde aandoeningen kun je beter in een gespecialiseerde ziekenhuis zitten' Ik hoorde je over het ruisje, lekt er toevallig een klep/kleppen? Of is het echt toe te wijden aan het iets vergrote linkerkamer? Je functie is goed dat is mooi! Het is zeker schikken voor je!! Dat snap ik helemaal. Evt her dna onderzoek zou ook kunnen naar 3/5 jaar adviseren ze dat vaak ook!