Hallo, Zijn er hier vrouwen die, net als ik, een partiele mola-zwangerschap hebben gehad? Wij kwamen er pas achter na 15,5 week. We hebben 2 goede echo's gehad maar bij de volgende controle bleek het hartje niet meer te kloppen. Waarschijnlijk is dit een dag na de goede echo gestopt. Ik heb dus 5 weken lang rond gelopen met een trotse zwangere buik... Terwijl dit niet zo was. Voel me erg genept door mijn lichaam. Bij de echo zag de gynaecoloog blaasjes op de placenta en na onderzoek (na de curretage) werd duidelijk dat het om een partiele mola ging. Inmiddels zijn we 2,5 maand verder en moet ik nog wekelijks bloed prikken voor mijn HCG. Het gaat gelukkig goed omlaag, maar het gaat zo langzaam. 4 tienden, 3 tienden..... En als het dan eindelijk 0 is, moet dit eerst 3 weken zo blijven en moet ik daarna nog 6 maanden lang maandelijks geprikt worden voor mijn HCG. Dit vind ik zo moeilijk. Elke week de spanning van de uitslag en het lange wachten voor we weer verder mogen. Hierdoor is het moeilijk om het af te sluiten.... Ik zou graag in contact komen met vrouwen die mijn verhaal herkennen...
Gelukkig geen ervaring maar wil je veel sterkte wensen. Het is sowieso al moeilijk en verdrietig en dan nog zo'n lange nasleep. Nogmaals sterkte!
Hoi, Ikzelf heb er gelukkig geen ervaring mee, maar Nuage heeft er meerdere gehad. Zij heeft een topic in de lounge "zwanger maar arts geeft weinig kans". Veel sterkte!! Groetjes Patricia
Bedankt voor de tip Patricia, ik kan het topic alleen niet vinden. Kan je ook een link sturen ?😊 Groetjes
Bij deze: http://www.zwangerschapspagina.nl/zwangerschap/585134-zwanger-maar-arts-geeft-weinig-kans.html Ik zei ook lounge zag ik, maar ik bedoelde laatste berichten zwangerschap.. My bad!!
Ja ik dus, tweemaal. Als ik je ergens mee kan helpen hoor ik het graag. Er is ook een internationale Facebookgroep voor mola zwangerschappen als je interesse hebt. Heel veel sterkte! Maar bij jullie is het kindje dus tot 10 weken normaal doorgegroeid? *slik*
Ik heb je bericht gelezen Nuage, en gereageerd! Ja ons kindje is doorgegroeid tot 10 weken, 3 dagen. De dag ervoor zwaaide het nog naar ons. 5 weken later pas weer een controle en toen pas hoorden we dat het niet goed was. Hoefde jij alleen maar te wachten tot je HCG weer 0 was voor je opnieuw zwanger mocht worden? Geen 6 maanden controle?
Jeetje het is mijn allergrootste angst... Zo ver ben ik nog niet. Ja dat is ook het normale beleid volgens de NVOG richtlijn bij partiële mola. Hcg wekelijks testen tot het 3x 0 is en dan mag je ook weer zwanger worden. Als jouw gyn een ander beleid aanhoudt hebben ze de verkeerde richtlijn, die van volledige mola's.
Als het nu goed is, is de kans hopelijk weer kleiner dat het mis gaat? Krijg je ook hulp verder hiervoor? Mentaal? Nog even een reactie op je andere bericht in je eigen topic: Ik schrik er van dat de meningen zo ver uit elkaar liggen. En krijg er nog hoop van ook... We hebben een telefonische afspraak gehad voor de uitslag. Toen hadden we ook begrepen dat het bij 0 'klaar' zou zijn, ofwel dat we weer zwanger zouden mogen worden. Een paar weken later hadden we nog een afspraak in het zhuis om het nog door te spreken, met een andere arts assistent. Zij vertelde ons van de 6 maanden wachttijd.... Wat is het nou... Ik ga dat maar weer navragen. Wil geen valse hoop. Hierna 6 maanden wachten is nog wel erg lang, ons zoontje is nu anderhalf. niet dat je het altijd voor het zeggen hebt natuurlijk...
6 maanden wachten hoeft ECHT NIET. Ik kan het zo voor je opzoeken als je wilt dan kun je het uitprinten en meenemen. Ik heb 1 keer een gyn gesproken die dit ook zei, na de laatste mola. Toen zei ik kijkt u op onconline.nl? Ja zei hij. Nou kijk nog iets beter want u leest de verkeerde richtlijn. Toen corrigeerde hij zich dus!
Ik heb wel op de site van oncoline gekeken maar daar zie ik geen voorschriften voor de partiele mola. Heb jij ook contact gehad met dat register waar ze het over hebben?
Ja ik heb het Radboud ook uitgebreid gesproken nadat ik het een tweede keer had. Wilde toen van alles weten over risico's. Uiteindelijk bleken zij totaal iets anders te zeggen dan Gent. Ik zoek het stukje voor je op online!
Ik heb het gevonden, dankjewel! Donderdag moet ik weer prikken, het was vorige week 0,7. Misschien moet ik vragen om de gynaecoloog te spreken ipv de arts assistenten... Sta je automatisch ingeschreven bij dat register?
Begrijp ik het goed dat het Radboud er meer van weet dan menig ander ziekenhuis, maar dat ze in Gent nog weer verder zijn?
0,7 dat is heel mooi! Ja jouw zkh moet je aangemeld hebben daar. Vraag daar vooral actief naar! Als het goed is moet je iedere week 2 buisjes prikken. De ene gaat naar Nijmegen namelijk. Zij meten je hcg-a en jouw zkh het b-hcg. Althans, dat is dus de bedoeling! Het Radboud registreert alles. Maar toen ik belde voor informatie was er niet een arts die er alles van wist. Wel een onderzoekster die dingen voor me heeft opgezocht. Dat had ik alleen bijna allemaal zelf ook wel gevonden. In Gent kwamen wij aan en toen vertelden zij over de MOAT test. Dat staat in m'n topic uitgelegd. In NL bestaat deze test helemaal niet. Dus ja ze zijn zeker verder. Echter is dat meer voor herhaalde partiële mola's. Eenmalig kan nog gewoon een "foutje" zijn. Gebeurt het weer dan is er meer aan de hand. Bij ons ook bewezen door Gent.
Hmm... Ik hoef maar 1 buisje te prikken idd. Dan wordt er dus niets opgestuurd dus? Ok, moet dus vragen of ik wel geregistreerd sta en kan daar zelf ook heen bellen voor info?