Vanwege een eerdere topic hier op het forum heb ik mij afgelopen dec/jan aangemeld voor stamceldonor. Nu heb ik bericht gekregen dat ik een match ben met iemand en ze mijn bloed gaan controleren op virussen. Wanneer die goed is krijg ik een medisch onderzoek en als die ook goed is volgt de afname van stamcellen. Nu had ik eerlijk gezegd niet verwacht zo snel al een match te zijn. Wie is ook stamceldonor en heeft ook stamcellen afgestaan? Hoe is je dat bevallen allemaal?
Ik heb gehoord (weet niet of het waar is) dat je ook een tijdje bepaalde medicatie moet nemen zelf zodat je meer stamcellen aanmaakt. Exact weet ik het ook niet. Ik wilde me aanmelden maar mocht niet omdat ik borstvoeding gaf toen (en intussen weer ).
Dat klopt silinde. Je krijgt oa gcsf om de stamcellen uit het beenmerg te 'lokken'. Anders kun je ze natuurlijk niet 'oogsten'. Dit gebeurt overigens dmv injectie. Het oogsten duurt ongeveer 4 uur (je ligt dan aan een aferese-apparaat) en afhankelijk van de hoeveelheid stamcellen moet je de volgende dag nog een keer. Daarna worden de stamcellen ingevroren totdat de patiënt er klaar voor is om te te ontvangen. Zit een beetje in het vak, dus enkel theoretisch kennis hier. Zelf nooit gedoneerd, maar er wel dicht bij gestaan.
Het stukje over doneren zelf ging mij iets te snel heb niet alles meer daarvan onthouden. Ik heb 2 keuzes of via bloed zo of via narcose en dan halen ze het via de botten er uit. Krijg idd een medicatie voor de stamcellen (ben naam van medicatie vergeten) maar alles wordt nog eens uitgelegd als het bloed goed is en ik de medische onderzoek krijg.
Ja dat dacht ik dus ook. Er zijn maar ong. 50 per jaar die daadwerkelijk kunnen doneren echt weinig dus! Had nooit gedacht zo snel (en uberhaupt) een match te zijn. Nu ik er daadwerkelijk in zit begin ik echt nieuwsgierig te worden hoe het allemaal in werking gaat komt echt veel bij kijken!
Wat ik ervan hoor is dat het (heel) erg pijnlijk is omdat het uit je beenmerg wordt gehaald, vaak uit het borstbeen. Als ze verdoving of zelfs narcose doen dat is dat ontzettend fijn!
Heel mooi dat je dit hebt gedaan! Mijn moeder krijgt eerst een stamceltransplantatie van zichzelf, maar wanneer dat niet aanslaat van een donor.. Ze zeggen dat er 80% kans is op een donor.. Ik hoop dat het niet nodig is, maar in mijn ogen ben je al een held! zelf nog te zwaar om donor te zijn, maar zal zeker ook registreren als ik nog wat meer gewicht kwijt ben
Ze filteren het uit je bloed, je wordt er wel ziek van ws.. Pijn heb ik nog niemand over gehoord bij m'n mdr
Als het uit het bloed gehaald kan worden dan is dat natuurlijk 100x beter! Ik dacht dat enkel beenmerg stamcellen bevat en het gewone bloed alleen bestaat uit cellen met al een functie.
Dacht ergens te hebben gelezen dat je een beetje grieperig kon gaan voelen. Maar ach, je redt (hopelijk) iemand zijn/haar leven! Denk trouwens na zoveel meer aanmeldingen, er wel meer matches zullen zijn (dat hoop ik althans)
Stamcellen halen ze gewoonlijk uit het beenmerg (en zo'n punctie kan inderdaad erg pijnlijk zijn, weet ik uit eigen ervaring). Maar door de eerder genoemde medicijnen te gebruiken, komen er uiteindelijk meer stamcellen in je bloed terecht waardoor ze ze ook op die manier kunnen oogsten. Geweldig ts, dat je dit voor iemand kunt doen!
Een collega van mij heeft het gedaan voor zijn zus. Hij is niet gek op naalden maar hij zei dat het meeviel en goed te doen was. Bij hem is het via bloed gegaan. Respect voor jou dat je jezelf hebt opgegeven en dit doet. Ik wilde ook maar met mijn gezondheid zitten ze helaas niet op mij te wachten hihi. Succes!
Ik had me ook aangemeld, maar mijn aderen zijn te dun en liggen te diep voor de "ferese-naalden". Ben helaas afgewezen om die reden. Ze hebben vaak al iets meer moeite om mij aan te prikken wanneer ik voor bloeddonatie kom. Ze proberen tegenwoordig inderdaad eerst de beenmergcellen uit je bloed te filteren ipv een punctie te doen.
Beenmerg met enkel verdoving zou ik zeker niet doen (zoals iemand suggereerde). Ik heb menig patiënt (ik werk met patiënten met leukemie) onder de tafel zien verdwijnen van de pijn. Je kunt namelijk niet alles verdoven daar. Dan idd eventueel narcose, al heeft dat ook z'n bijwerkingen (achteraf) natuurlijk. Als het even kan zou ik voor aferese gaan. Dit is eigdnlijk ook standaard tegenwoordig. Van alle aangemelde stamceldoneren zijn er maar een paar die eventueel in aanmerking komen voor daadwerkelijk doneren. Dat komt omdat de meestal mensen een 'gemiddelde' HLA-typering hebben. We lijken zeg maar allemaal op elkaar. En daar zijn stamcellen genoeg van. Slechts een enkele (mn ook van allochtone afkomst ergens in de familie-lijn) heeft een dusdanige typering dat die zeldzaam is (en dus nodig). Zie het als een bloedgroep AB bijvoorbeeld.
Dankje voor de info allemaal Ben mij er nog meer in gaan verdiepen. Het blijkt dat ze wereldwijd opzich best veel aanmeldingen hebben maar om uberhaupt een match (HLA typering) te vinden is erg klein. Vandaar ook dat ze ze zoveel mogelijk aanmeldingen willen. Er is eens kans van nog geen 1 op 50.000! Schijnbaar bestaan er theoretisch gezien meer HLA typeringen dan er mensen op aarde bestaan. Vandaar dat het moeilijk is matches te vinden. Ik heb 2 keuzes: of via stamcelaferese. Dan moet je een aantal dagen van te voren jezelf injecteren met een groeimiddel waardoor de stamcellen in je bloed komen. Wanneer genoeg is aangemaakt zit je een aantal uren aan het apparaat en worden het via je bloed er uit gehaald. Deze methode wordt veel toegepast bij familie. Of via narcose. Dan gaan ze letterlijk met een naald cellen uit je beenmerg halen. Hoe dan ook nu het steeds korter bij komt besef ik me steeds meer hoe bijzonder ik het vind dat ik hiermee ergens op de wereld iemand zijn/haar leven kan redden of verlengen
Verdoven alleen zou ik sowieso niet doen. Opzich maakt het mij niet veel uit maar brrr als ik 1 ding vreselijk vind zijn het naalden de artsen bepalen wat het beste is voor de patient maar als ik het echt niet zou willen (bijv de narcose) dan doen ze die optie niet. Dankje voor de info
Een punctie kan ook genomen worden uit je heupbot en dan zie je niets. In het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben, doen ze de puncties met alleen verdoving. Voor de een is het pijnlijker dan voor de ander. Bij mij helaas erg pijnlijk... Ik heb twee keer een punctie/bioptie gehad en vooral de eerste keer veel last gehad na die tijd. Ik kon niet bukken en met lopen heb ik het zes weken gevoeld. Gelukkig viel het de tweede keer mee en heb ik toen een paar dagen een beurs gevoel gehouden. Je moet het die dag ook rustig aan doen. Succes met kiezen tussen de twee opties, aan beide zitten voor- en nadelen.