Na alle onrust vanwege de reflux van zl waren we erg toe aan vakantie in Mallorca. Helaas kwamen we daar niet tot rust. Na 1 dag was zl van 9 maanden ziek met hoge koorts (39.8 met paracetamol). Na 2 dagen kwamen er rode vlekken in met name zn gezicht. Na 4 dagen was hij koortsvrij en dachten we vakantie te kunnen vieren. Maar hij bleef onrustig, bij aanraken begon hij te schreeuwen. Op dag 6 warme gloeiende benen en dag 7 ineens blauwe voeten. Bij de arts ontwikkelde dit snel tot bloeduitstortingen op voetjes en benen. We gingen met de ambu naar het ziekenhuis (40 min rijden). Daar werd de diagnose purpura van henoch schonlein gesteld. Hij heeft antibiotica en hydrocortison gehad via infuus 2 dagen en daarna nog 3 dagen prednison mee. De bloeduitstortingen zijn nu weg. Het was erg schikken allemaal. Gister zijn we thuis gekomen van vakantie maar nog vol met vragen. Wie heeft er ervaring met deze ziekte? Is de ziekte nu over? Heeft het lichaam deze overwonnen of wordt de reactie nu onderdrukt met de medicatie? En kan het nog terugkomen? Ik hoor graag jullie ervaringen!
Ik heb het zelf gehad toen ik 14 jaar was. Alleen de blauwe plekken herken ik helemaal niet, ook had ik geen koorts. het is een ontsteking van de kleine bloedvaatjes en ik zat van top tot teen onder de rode vlekjes, geen grote plekjes en iniminie vlekjes over mn hele lichaam, mn huid was erg gevoelig en erg stijve gewrichten Ik heb in totaal een maand in het ziekenhuis gelegen, en daarna nog 6 maanden gerevalideerd eer dat ik zonder rolstoel en krukken de deur uit kon. Best heftig dus... Maar ik ben er wel helemaal van genezen. Alleen wanneer ik een flinke griep heb, en mn weerstand erg laag dan komen er op de dunne plekken huid, knieen, ellebogen, enkels nog wel eens wat vlekjes naar boven. Ik zou in ieder geval hier nog naar een kinderarts gaan om de diagnose bevestigd te krijgen en evt verdere onderzoeken te laten doen. veel sterkte met alles!
bedankt voor je reactie. zl was inmiddels wel weer koortsvrij. Op internet kan ik inderdaad ook niets vinden over blauwe plekken, terwijl hij juist bloeduitstortingen had, onderhuids. Op internet lees ik vooral over bloeduitstortingen die op de huid zitten. Hoe was dat bij jou staffie84? we gaan trouwens volgende week dinsdag naar de kinderarts. dus dan hoop ik meer duidelijkheid te krijgen.
Jouw verhaal klinkt inderdaad heel heftig. Terwijl mijn zoontje na infuus van antibiotica en prednison weer in orde lijkt....
Sorry voor mn late reactie. Bij mij waren het allemaal rodevlekjes die je niet weg kon drukken, echt "gesprongen" adertjes onder mn huid Het ziet eruit zoals deze foto in de link http://www.pediatricsconsultant360.com/article/henoch-sch%C3%B6nlein-purpura Ik knapte ook op na een flinke dosis prednison maar het herstel duurde heel lang omdat gewrichten beschadigd waren Ik ben heel benieuwd hoe het bij de kinderarts was
Hoi, Bedankt nog voor je reactie! De kinderarts heeft de diagnose bevestigd. Het is wel heel erg zeldzaam bij baby's. aangezien zijn urine goed was bij de uitbraak is de verwachting dat zijn nieren niet aangedaan zijn en deze ook later geen last krijgen. Voor mijn geruststelling wordt nu nog 1 keer zijn urine gecheckt. Verder is het afwachten of het terugkeert, 30 % kans hierop. Dan zullen ze afhankelijk van klachten wel of niet gaan behandelen. Zl lijkt nu nergens last meer van te hebben, dus het ziet er allemaal wel goed uit. Hoe wist je trouwens dat je gewrichten beschadigd waren?
Hey Roosje, Mijn zoontje van 5 jaar heeft het ook! Is ws gekomen door een eerdere infectie... Gisteren 2 weken geleden gingen we naar de huisarts omdat hij heel erg keelpijn had, en al een paar dagen koorts. Amandelen flink ontstoken, longen klonken niet schoon, en ook de oren niet. Antibiotica meegekregen, zaterdagavond klaagde hij over zere voeten. Zondag in de loop van de dag waren beide voeten helemaal opgezwollen, en kreeg hij ook rare roos/paarse stipjes. Toch de huisartsenpost maar gebeld, langs geweest, doorverwezen naar de kinderarts, bloedonderzoek, urine onderzoek, en ja hoor ook henoch schonlein. Had er nog nooit van gehoord! We waren ondertussen opgenomen op de kinderafdeling, maar mochten s avonds laat weer naar huis. ook zijn nieren waren gelukkig niet aangetast. De vrijdag erop controle gehad en gisteren weer. Het lijkt hier nu op zn retour te zijn, en komen geen vlekken meer bij, en hij kan s avonds weer lopen. Gisteravond zei hij, mam het is avond en ik kan weer lopen, de schat! Overdag ging het best goed met hem maar s avonds zwol er wel 1 of meerdere gewrichten op. Dan weer dikke knie, dan dikke enkels of ellebogen. Ook zijn zijn balletjes weleens mega geweest. Het is vreselijk om je kind zoveel pijn te zien lijden, en helaas is er niks aan te doen... Zoals de foto van jou hierboven, zo zag mijn zoontje er idd ook uit!Soms nog wel veel erger, en s morgens was het dan weer redelijk weggetrokken... Bij ons is gisteren idd ook gezegt dat het vaak weer terug komt....
Trouwens fijn(nou ja fijn niet natuurlijk) om te lezen dat we niet de enige zijn. Komt toch niet zoveel voor!
Heftig he Anieska! Ik vond het heel erg schrikken. Fijn dat het nu op zn retour is. Kwam het bij hem ook zo plotseling en snel opzetten? Ik begrijp uit jouw verhaal dat hij geen medicatie gekregen heeft. Mijn zoontje heeft direct antibiotica en prednison gehad, waardoor de vlekken verdwenen na een paar dagen. Het is trouwens nog erger geweest dan op de foto, vooral de zijkanten van zn benen zaten onder de vlekken. Ik heb ook gedacht dat zn balletjes verdikt waren, dat hoort er dus ook bij.... Nu maar hopen dat het niet meer terugkomt. 30 % kans zei onze kinderarts.
Ja het was zeker heftig!Ja het kwam heel snel opzetten, vooral die vlekjes!Soms had hij binnen een half uur zijn hele benen weer vol.. De volgende morgen leek het dan weer weggetrokken, de kleur van de vlekken ook minder heftig, en dan opeens waren de vlekken en de pijn er weer, en weer een gewricht opgezwollen.Heel bizar! Vandaag voor het eerst weer een middagje naar de dierentuin geweest, en vanavond zag ik wel weer een paar nieuwe vlekken..dus misschien toch een beetje te veel van het goede?Hij kon nog wel gewoon lopen, en gaf ook geen pijn aan. Dat vind ik ook best moeilijk in te schatten, eigenlijk moeten ze rustig doen, maar mijn zoontje had overdag eigenlijk geen pijn, begon vaak einde van de middag, dus ja leg hem maar eens uit dat hij rustig moet doen. Nee wij hebben geen medicatie gekregen, volgens de kinderarts had dat geen zin en was het uitzieken. Alleen standaard paracetamol 4x per dag.Daar zijn we nu ook af trouwens De kinderarts vertelde dat ze vroeger complete bedrust voorschreven, maar dat dat nu niet meer het geval is. Hoe is het nu met je zoontje?