Hallo, Ik ben afgelopen woensdag bevallen van een prachtige zoon. Echter werden we gauw van die mooie blauwe wolk afgestoten omdat ze een aantal afwijkingen vonden. Ze vermoeden nu dat hij het townes brock syndroom heeft. Wereld wijd zijn hier maar ong 200 gevallen van bekend dus het is nog vrij nieuw. Ik vraag me af of er toevallig hier iemand ervan gehoord heeft of iets dergelijks. Alle info is welkom. We weten wel al de symptomen ervan en onze zoon heeft van alles wat.
Allereerst gefeliciteerd met jullie zoon! Ik ken het syndroom niet, dus kan je daar niet verder in helpen, maar wil jullie wel sterkte wensen! Dit is anders dan je je had voorgesteld... Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid hebben.
Beste Simple, Gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoon! Ik heb ooit in het ziekenhuis waar ik werkte een seminar meegemaakt waarin onder andere dit syndroom ter sprake kwam (ik ben trouwens geen hulpverlener dus het was toevallig dat ik daar aanwezig was). Ik kan me herinneren dat het mij opviel dat de mate waarin de afwijkingen voorkomen zo ongelofelijk uiteen kunnen lopen en dat in de meeste gevallen er geen intellectuele achterstand is. Ook weet ik dat één van de ouders dragen moet zijn van het gen. Ik wens jullie veel sterkte toe maar ook veel genieten van jullie pas geboren wonder. Misschien ook goed om te weten dat babies ontzettend flexibel zijn en vaak heel snel opknappen na operaties. Hopelijk hebben jullie snel duidelijkheid!
Geen ervaring mee maar wil je wel sterkte wensen met alles. Dit verwacht je niet als je net bevallen bent dat je meteen in de medische molen zit!
Allereerst gefeliciteerd met jullie zoon! Hopelijk kunnen jullie naast de zorgen ook genieten. is er sparke van operaties of nog niet? Hier is ook sprake van een zeldzaam syndroom (levi hollister) ean paar symptomen overlappen (fingerlike thumbs), wij weten ook nog niet zoveel, behalve dat mijn man het heeft en wij wisten niet wat hij had, maar wel dat hij iets had (dus die ervaring hebben we dan wel) veel sterkte en succes. hopelijk kunnen ze jullie goed voorlichten en verder helpen.