Wat vind je hier zelf van? Het leek er eindelijk op dat er wat duidelijkheid was. Nu is dat stukje weer weg. Veel sterkte en een dikke knuffel ♡ Jullie hebben het echt niet makkelijk!
Het is dubbel, ze kunnen dat er ' iets' gevonden is niet plaatsen. Nu weet je natuurlijk dat er ' toevals' bevindingen kunnen zijn. Maar is zijn geval wel iets wat met desbetreffende onderzoeker overlegd gaat worden. Wie weet werkt het ook ergens anders op dan nu gedacht. Het voelt als zwemmen tegen de stroming ondertussen proberen alles zo luchtig mogelijk te houden. Maar het overvalt me steeds meer dat het nooit goed gaat komen. Jaren lang riep iedereen. Ach komt wel goed. Maar dat komt het niet. Onze zoon is ruw gezegd Gehandicapt en dat word nooit beter, we leren er alleen mee omgaan.
Ermee leren omgaan is een levenslang proces. Het stopt nooit. Het zal misschien ooit makkelijker worden. Heb een nichtje met een ernstige mentale beperking (ze zal mentaal nooit ouder worden dan een jaar of 3). Als ik naar mn oom en tante kijk, heb ik alleen maar respect, het lijkt me zo zwaar. Het is ook gewoon je kind! En het blijft je kind en ook dat maakt het denk zo moeilijk, omdat je gevoel er zo sterk bij komt kijken. Denk ook een beetje aan jezelf! Ze hebben jou nodig als moeder, maar jij moet je ook goed genoeg voelen om moeder te zijn! ♡
Dat de buurman tegen me stond te schreeuwen op straat. Wat een gek zeg. Er lag blijkbaar een pakketje van mij bij hen en ik had dat na drie dagen nog niet opgehaald en als ik een goede buur was geweest dan had ik dat wel gedaan. 1) ik wist het niet want het is blijkbaar bezorgd toen ik niet thuis was. 2) ze doen geen briefjes meer in de bus en de mail dat het bij de buren was bezorgd, was in m’n spam beland. Dus toen zei ik dat ik het vervelend vond voor ze en als het in de weg lag, ze het ook hadden kunnen brengen of een even een berichtje hadden kunnen sturen. Nou dat was tegen het verkeerde been. Hij ging helemaal los en toen heb ik gezegd dat ik het behoorlijk ordinair vond zo midden op straat en dat ik een einde wenste te maken aan dit soort communicatie. Toen rende hij, ja echt rennen, naar binnen. Vorig jaar, toen hij een borrel op had, begon de man ook tegen ons te schreeuwen over de schutting heen. Ik snap opeens na vandaag dat mensen verhuizen vanwege hun buren
Je dacht dat dit het was en nu word het even medegedeeld dat er meer moet zijn. Levend rouwen... daar zit je nu in. Rouwen om het verlies van zijn functies. En een beeld dat je had een jongen dat kind kon zijn. Sterkte en houd vol. Hebben ze al eens een spier biopt genomen om te zien of daar wat te zien is.
Ik zei ook dat ik geen bericht had gekregen en toen zei hij dat ik zelf behoorde te weten wat ik wel of niet bestel. Zo zijn zij: zijn heel belerend over hoe mensen moeten zijn volgens hen. Ze vertellen graag anderen hoe het heurt en 9 van de 10 keer kan ik daar prima mee omgaan en zeg ik vaak: ja klopt, ja dat hadden we kunnen doen, ja gelijk heb je, maar vandaag schoot het zo verkeerd. Vorige zomer werden ze steeds kwader omdat we niet op ze in gingen en alleen maar zeiden: ik hoor wat je zegt, helemaal goed, enz. We hebben ze ook uitgenodigd om te komen praten omdat het voor ons ook niet prettig is op deze manier maar ze willen niet langskomen
Door jou lieve woorden gewoon tranen. Al heb ik nu niet veel meer nodig het is even echt zwaar. Ik ben overmorgen jarig. Maar ik heb er zo geen zin in. Terwijl de jongens juist dol op feestjes zijn. Dus feestmasker op. Hij heeft nog geen spierbiopt gehad omdat hij een naalden angst heeft. Roesje zou kunnen maar moet allemaal lastiger en strenger gedaan worden ivm mogelijke brugada. Daarom hebben zij besloten dat gen onderzoek de beste manier zou moeten zijn. Heb het gevoel dat ze zelf wel ergens aan denken, want ze gaven aan dat er uit het gen onderzoek echt nog meer zou moeten komen.
Heel veel sterkte Lijkt me loeizwaar en ook angstig om niet te weten waar dit naartoe gaat. Een donkere periode waarin je elkaar ook kunt gaan verliezen, dus hou elkaar goed vast, ook letterlijk. Heel veel fysiek aanraken, knuffelen, vasthouden, dat verzacht verdriet. Hij is je mooie jongen en wat er ook gaat gebeuren, hij is nog steeds je mooie jongen.
Je zou in de bus een zakje snoepjes kunnen trakteren wat meest allergeen vrij is. Of je doet iets van een gekleurde pen/ gelpen. Met of zonder zakje snoepjes heeft iedereen altijd iets. (Action) Gelukspoppetjes is leuk. Wij trakteerde zakjes zaadjes van groente/ kruiden met chocolaatje. Konden de leerkrachten zelf kiezen wat ze willen laten groeien. Musschien ken je de tip al. De action heeft doorzichtige kaartzakjes die ideaal zijn voor trakteren. We maakte daar een topper voor en die niet je zo vast.
Echt zo grappig...ik dus amper. Maar ALS ik dan chocoladepasta wil dan komt ie wel uit belgie want de cote d'or puur is hier in nederland foetsie. De pot is daarna bezet door mn dochter. Chocoladerepen idem kan 3 maanden in de kast liggen, no problem. Maar eenmaal in een bui is ie weg (al deel ik m tegenwoordig met G. die vindt puur met stukjes hazelnoot helaas geen enkel issue).
@Maan14 wat een verschrikkelijke onzekerheid en wat wordt jullie geduld op de proef gesteld. Ik zou willen dat ik een stroom vol positiviteit jullie kant uit kon sturen. Ik wil jullie heel veel sterkte en moed toewensen, de weg is al zo lang en ik hoop oprecht dat er ergens een moment van rust komt en als het kan opluchting.
Goedemorgen, dankjewel allemaal voor de lieve reacties. Het gaat vanochtend een stuk beter. De juiste mindset weer. En terug naar het normale leven. <3
Ik ervaar het leven met een kind met beperking als veel intenser dan daarvoor de dieptepunten zijn veel dieper maar de hoogtepunten zijn ook veel hoger. (Wie had ooit gedacht dat ik de vlag uit zou hangen als mijn kind ging lopen) Ik wens je toe dat jullie ook weer hoogtepunten mogen beleven!
Ik zie nu pas je bericht. Jemig wat hebben jullue veel te verwerken!! Het constante wachten en hopen op goed nieuws. Het vergt voor jullie zoveel tijd en vooral energie!! Wat verschrikkelijk moeilijk om nu weer te moeten wachten. Geniet vooral van de goede dagen. Musschien voor je zelf bij gaan houden hoe het nu gaat. Met jou als je zoontje. Misschien fijn om je ei kwijt te kunnen en dan hoef je ook niet alles te onthouden. Filmpjes maken van jullie als gezien. Dan richt je je op het positieve. Hele dikke knuffel!
Dat de jongste bij school net valt en er meteen 3 moeders bij staan om hem op te rapen. Ik stond er vrijwel naast. Hij viel ook vanuit stilstaand, ging niet hard, hij schrok vooral. Dus ik zet hem op zn voeten, zeg niks aan de hand, pak je fiets maar. En ik dan verwijtend wordt aangekeken Hij huilt nogal hard, altijd. En als er echt iets is hoor je het wel. Meneer valt ook 10 tot 20x per dag. Zelfs zn juffen kijken er niet meer van op. Maar die blikken... bemoei je lekker met jezelf.