Heel veel sterkte! Hopelijk kan hij zo snel mogelijk starten met de medicatie. Dat stopt de progressie dacht ik, toch? Knuffel mama! Heel veel kracht toegewenst!
Knap gedaan van hem! Mijn dochter heeft ook autisme en doordat zij van jongs af aan gewend is te reizen redt ze zich inmiddels overal prima, tot in Parijs aan toe. Dat geeft haar veel vrijheid maar ook veel zelfvertrouwen.
Maar dat ligt er ook maar net aan waar ze deze voor gebruiken. ik rij voor mijn werk echt veel. Met gemak 1000 km per week. Dat is geen luxe, niet decadent, maar noodzakelijk om mijn werk te kunnen doen.
En prijs of milieu zijn niet de enige graadmeters welke auto bij je past. @Consuminderma heeft volgens mij een aygo. Tja dan kan ik niet met mijn kinderen veilig weg. Daarbij heb ik jaren heel veel kilometers gemaakt om aan en van boord te komen dus dan wil je ook iets goeds en betrouwbaars en wat fijn rijdt en niet die auto die toevallig het goedkoopste is. Man heeft, in mijn ogen, ook een dure auto. Maar ook hij rijdt veel kilometers. Is zijn volvo noodzaak? Nee, die aygo of alto of swift komt hij ook wel mee bij de schepen en weer thuis. Maar met de volvo houdt hij wel meer energie over. Een elektrische auto is dan weer niet handig want je moet dan kunnen opladen op schepen
Ik vind je echt kortzichtig. En dat is niet deze reactie maar je voorgaande reacties. Geen zin om helemaal terug te scrollen. Als je echt zo denkt aan het milieu is het ook niet nodig om voor elk hebbedingetje dan maar het ov te pakken. Kies er dan voor om dichterbij te gaan wonen, zodat het gewoon aan te fietsen is. Hier doen en deden we vroeger ook veel op de fiets. M’n man fiets 30 km enkele reis naar z’n werk op een gewone fiets. We hebben 1 auto voor de deur, die staat meer stil dan dat hij gebruikt word. Vergelijken is lastig omdat je in zoveel verschillende situaties zit. Dat betekent niet dat als het voor jou heel belangrijk is dat het voor een ander ook maar zo moet zijn..
Je raaskalt en trekt dingen uit het verband. Ik woon prima waar ik woon, pak zelden de trein of auto, kom misschien 1x per maand buiten mijn woonplaats en de daaromheen liggende plaatsjes en natuurgebieden. Fietsen kan ik helaas niet meer. Dochter wil wel graag in Amsterdam zijn, op fietsafstand van de binnenstad gaan wonen als student lijkt me een onbetaalbare utopie Dus pakt ze de trein, nounou, wat is zij slecht bezig zeg. Ze studeert er ook gewoon trouwens, bij een opleiding waar er maar een van is in Nederland. Wacht maar tot je eigen kinderen aan die levensfase toe zijn, dan kun je hun leven niet op fietsafstand van je huis afdwingen hoor. En op kamers gaan of een woning vinden is voor deze generatie behoorlijk onmogelijk.
Niemand zegt dat zij slecht bezig is, maar je roept wat over je af door te zeggen dat je wereldvreemd zou zijn als je als kind niet met het ov reist en het een gebrek aan opvoeding is van de ouders. Wie raaskalt er dan? Misschien moet je eens niet zo oordelen, maar het gewoon bij jezelf houden.
Een probleem dat ik opmerk is dat je je weinig/niet lijkt in te denken in de situatie van een ander, maar enkel vanuit je eigen wereldje alles bekijkt. Situaties die niet overeen komen met die van jou veroordeel je. En soms hard ook. Jouw manier van opvoeden, reizen, wonen, milieu belasten en financiële keuzes maken zijn voor jou de beste manieren om jouw leven te doen, maar je snapt toch wel dat deze keuzes voor een ander niet de beste keuzes zijn? Of überhaupt soms niet eens keuzes zijn. Andersom (voor jou dus) is dat toch net zo? Je vind het vervelend als mensen jouw situatie veroordelen, bijvoorbeeld dat jullie 2 auto's hebben. Je zegt dat het noodzaak is, je hebt weinig/geen keuze daarin. Dus zou iemand dan zeggen dat jij niet geeft om het milieu omdat je 2 auto's hebt dan is dat onjuist, toch? En ik geef je gelijk. Het is een kortzichtig oordeel van de andere persoon over jou / jouw situatie. Echter doe je hetzelfde jegens anderen hier bijvoorbeeld door het een gebrek aan opvoeding te noemen als kinderen nooit met het OV gaan. Of je noemt elektrisch rijden decadent. Of je noemt mensen wereldvreemd omdat ze weetikveel wat niet of juist wel doen. Je kan voorkomen dat je anderen tegen het zere been schopt door te proberen om verder te kijken dan je eigen situatie voordat je oordelen opschrijft.
Ik kon de opmerking waarin het dikgedrukte gezegd werd zo snel niet terugvinden vandaar dat ik even deze quote. Bijzondere opvatting wel, dit is toch ook echt wel afhankelijk van de omgeving waar je woont. Oudste dochter zou vanaf 14/15 prima alleen met ov kunnen, zij is opgegroeid in de buurt van Utrecht waar het ov goed geregeld is en ik heb destijds met haar regelmatig gebruik gemaakt van het ov. Nu wonen we in de polder waar het ov zeer matig is en ik toch echt vaker de auto instap. Onze jongste dochter heeft nog nooit een bus/trein/tram van binnen gezien. Voor bijna alles is het makkelijker/milieuvriendelijker/goedkoper om de auto of fiets te nemen dus waarom zou ik dan gebruik moeten maken van het ov? Alleen maar om niet ‘wereldvreemd’ te zijn? Best bijzonder
Dwing ik iets af dan? Het gaat er mij om dat je heel veroordelend naar andere toe ben, maar er mag niks tegen jou gezegd worden? Probeer verder te kijken dan alleen naar je eigen situatie.
Haha, ik heb t al vaker gezegd, maar ik waardeer het altijd wel. Ben het lang niet altijd met je eens, maar de manier waarop je iemand aanspreekt is vaak wel heel respectvol.
Dan ben je in goede doen de laatste tijd. Gelukkig maar. Sowieso kun je niet aan de hand van één ding stellen of mensen wereldvreemd zijn. Dat is altijd een opstelsom van meerdere factoren. Als je én niet met het ov gaat én je hebt geen auto én je woont niet in de stad én je leest geen boeken én je spreekt nooit met mensen af, dan ben je misschien wereldvreemd. Maar niet als maar een van die dingen aan de hand is.
Heel veel sterkte! Echt heel naar om te horen... Eén positief punt is er hopelijk: doordat jullie al zoveel kennis en ervaring hebben opgedaan, zullen jullie sneller/beter bij de juiste arts/behandeling terechtkomen dan welk ander gezin dan ook in deze situatie. Ik hoop echt dat jullie niet weer zo'n rollercoaster ingaan, maar snel de juiste hulp krijgen!
Hij moet eerst een onderzoek eventueel dan pas mag medicatie starten. Echter hebben we bij de oudste te horen gekregen dat hij helaas naast de CMS nog dystrofie heeft ze dachten eerst dat het misschien een slecht biopt was. maar uitgebreid onderzoek wijsde uit dat het echt dystrofische spierweefsel was. medicatie werkt hier helaas niet tegen. maar elk beetje helpt. dus wij blijven positief. we hebben best wat keuzes gekregen, hun voorstel was afwachten wat bij de oudste er uit komt kwa dystrofie. onze keuze is om wel al het onderzoek te doen zodat die mocht het zo zijn medicatie kan starten en we zo een mogelijke motorische achterstand door spierzwakte kunnen voorkomen. er is geen goed of fout in deze, de arts gaf aan dat ze zouden begrijpen als wij he onderzoek wel al zouden willen laten doen.