Jeetje meis, wat een klappen Veel kracht voor de keuzes die jullie moeten maken. Ik weet verder niet wat ik kan zeggen en dat spijt me Hoe zijn jullie kinderen eronder?
@Maan14, heftig nieuws heb je gekregen. Ik vind het bewonderenswaardig hoe je toch nog zo positief blijft/probeert te blijven. Sterkte ♡
De oudste heeft veel levens vragen momenteel, kan ik straks nog lopen kan ik straks echt alleen met mijn spraakcomputer praten en kan ik straks helemaal niet meer zelf opstaan. En meer van dit soort dingetjes. En dan kun je alleen eerlijk zijn zeggen dat je het niet weet maar dat we er alles aan zullen doen het voor hem zo goed mogelijk te maken en te hebben. De jongste was gisteren heeeeeel druk bij het ziekenhuis. Echt hyper, want hij vond het zo leuk. Echt kinderlogica. Hij mag er altijd een cadeautje kiezen en zag het als een leuk avontuur samen met mama. Weet niet goed wat hij wel of niet daadwerkelijk mee gekregen heeft. Toen ze vroeg of hij wel eens pijn aan zijn benen had kwam er een heel verhaal over waar maar dat broer daar zieken spiertjes heeft en daarom een stoere rolstoel. Hij kent zijn broer natuurlijk niet anders als zo, en het is zijn grote voorbeeld de impact van hoe wat waar heeft hij natuurlijk helemaal niet door. Onderweg naar huis zat hij te dansen in de auto. En enerzijds breekt het je hart want wie weet hoe lang hij het nog kan. En anderzijds realiseren we ons meer dan ooit dat het leven nu is en niet morgen of overmorgen een jaar. Al dat rest is liefde. En dat is ook echt zo. We kunnen niet anders dan ze laten merken hoe geliefd ze zijn en hoe veel we van ze houden. En proberen in het moment te leven.
Gewoon even een hele dikke knuffel voor jullie ❤️ Ik weet vaak gewoon niet hoe te reageren op je berichten. Jullie krijgen het telkens weer zo voor de kiezen.
Pfff als ik weer eens blijf hangen in mijn eigen zorgen, moet ik toch eens een voorbeeld aan jou gaan nemen. Zoveel bewondering dat jij (en je man) nog steeds rechtop staan!
Dikke knuffel. Dit zijn de situaties dat je zou wensen om een toverstokje... Zo veel vragen, zo zoeken naar antwoorden. Ik vind het knap dat jullie je desondanks zo staande weten te houden. *takes off hat
Jeetje zeg, wat ontzettend heftig voor jullie. Klinkt misschien heel dubbel, maar wat zijn jouw laatste zinnen mooi. De moederliefde spat er vanaf. Dikke knuffel.
Poeh wat krijgen jullie veel te verwerken met zijn allen maar wat een kracht en liefde spat er uit je bericht. Zoveel respect hoe jullie hiermee omgaan. Ben er stil van. Dikke knuffel xx
Heel erg waar dit. Die dualiteit lijkt me heel heftig; hartverscheurend en tegelijkertijd schijnt het (wellicht daardoor?) een fel licht op daar waar het om gaat in het leven: liefde en het moment nu. <3
@Maan14. Ik hoop dat jullie als gezin op een zeer professionele manier worden begeleid in dit alles. Dat jullie correcte info krijgen rond alles op medisch vlak maar ook dat er begeleiding komt op veel andere vlakken en jullie hulp krijgen waar nodig.
Moet eerlijk zeggen dat het ziekenhuis echt heel prettig is sinds de oudste zijn diagnose. Het is echt heel warm hoe ze met ons communiceren nu. Ze bellen regeld om te vragen hoe het gaat en ook vanuit school natuurlijk een heel groot team professionals met heel erg veel ervaring met betrekking tot kinderen en ziekte. Heb jij al iets meer gehoord van het ziekenhuis?
Hele dikke knuffel, veel bewondering voor hoe je het omschrijft, zo vol liefde en positiviteit. Heel krachtig.
Je zou bijna denken dat het toch iets is in de spieren. En iets dat er voor zorgt dat het afbreekt net als bij onze zoon toen. Hij miste een stofje voor afvoeren waardoor de spier afbrak. Maar welke en hoe is het te stoppen of vertragen. Ik kan je alleen maar zeggen vecht als een tijger. Maar mamma ook jou gezondheid moet niet vergeten word3n. Zijn ze daarin ook verder of sta je op standje ik overleef. Knuf en bp staat open. .
Pohhhh dit meen je niet... Het kan ook echt niet op daar he. Ontzettend veel sterkte en kracht. Krijgen jullie hier nog een definitieve uitslag van of is dit het wat ze voor nu kunnen zien?