Wat goed dat je het helemaal hebt uitgezocht en nu is het belangrijk om voet bij stuk te houden. Inderdaad bellen met de zorgverzekeraar en vragen om een second opinion. Je hebt in de afgelopen maanden heel goed onderzoek gedaan en je hebt een goede hypothese waar je mee naar een andere arts kan gaan. Sterkte met alles!
Mijn broertje (inmiddels 20) is geboren met een handicap. Artsen wisten niet wat het was, maar wisten wel te vertellen dat hij laag intelligent zou zijn, niet zou kunnen horen zien en praten. Een kasplantje dus. Ook al was het meteen al duidelijk dat hij niet blind en doof was, bleven ze voet bij stuk houden. Een van de neonatologie zusters had een man die in het Erasmus werkte en hij deed een korte second opinion; niks waar van de hele diagnose die het VU had gesteld. Lang verhaal kort maken, hij is naar Rotterdam gegaan (sofia kinderziekenhuis/ erasmus), en heeft daar de nodige operaties gehad die zijn handen optimaliseerden. Zoals ik zei, hij is nu 20, afgestudeerd HBO en behalve zijn handen mankeert hem verder NIKS. Ik zou zeker een second opinion doen. Mijn ouders wilde het er ook niet bij laten zitten. Uiteindelijk is je eigen intuitie vaak het beste, dus ik zou het doen. Ik zag al wat posts langs komen over Rotterdam. Ik heb zelden Zo'n goed kinderziekenhuis gezien. Heel veel sterkte en hopelijk vinden jullie een arts die jou serieus neemt!
Wat rot zeg die onzekerheid en dat je niet wordt geholpen. Ik ging even googlen op Hemifaciale microsomie en kwam meteen een document tegen van het Erasmus mc met een plaatje van een onderontwikkelde kaak (soort scan van een schedel) wat op het eerste gezicht wel lijkt op de onderkaak en kin van je dochter. http://www.erasmusmc.nl/cs-craniofaciaal-centrum/aandoeningen/aangezichtsaandoeningen/Hemifaciale_Dysplasie_5-2.jpg Misschien kun je daar een second opinion aanvragen.
Ik sluit me volledig aan bij Angel1980, blijf je gevoel volgen en geef niet op. Het is jou kindje waar het hier om gaat! Heel veel sterkte! Hopelijk kom je snel terecht bij een arts die je wel serieus neemt. Zou inderdaad voldoende foto's en prints meenemen waarop duidelijk staat vermeld van wat jij denkt dat jullie meisje heeft. Heel veel sterkte!
Ja dat klopt, dit is precies wat ik bedoel. Ik heb ook gevraagd of ze een foto/scan konden maken (ivm haar nekwervels) maar dat wilden ze niet doen ivm straling. Ik zal morgen eerst de zorgverzekering bellen of er kosten verbonden zijn aan een second opinion. Hoop het niet zoals Miss Mac zegt. Heb mijn eigen risico flink omhoog geschroefd namelijk (domdom)
Helemaal dit dus en nog één belangrijke toevoeging: zoek zsm een andere huisarts!!!! Want een huisarts die nog nooit van van torticollis bij baby's heeft gehoord mag zich eigenlijk geen arts noemen. Schande! :x Mijn oudste had een forse torticollis en in het Sophia zijn ze echt heel kundig.
Pfff, mijn tenen krommen hiervan. Je hebt inderdaad recht op een second opinion, tenzij de behandelend arts daar zwaarwegende bezwaren tegen heeft, die hij ook duidelijk maakt. Ik zou zelf TOTAAL geen vertrouwen meer hebben in het team waar je nu bij loopt en inderdaad met een verwijzing naar een academisch ziekenhuis gaan. Poot stijf houden, hoor! Kan er iemand met je mee die zich niet omver laat blazen en fatsoenlijk maar vastberaden om een second opinion verzoekt?
second opinion bij zoiets werkt een zorgverz. bijna altijd aan mee, het kan beter nu uitgezocht worden dan achteraf dure kosten. zoek een arts die hierin gespecialiseerd is, geef bij je huisarts aan (eis) dat je een second opinion wil daar en een verwijzing wil, en maak een afspraak. Umm : in jouw geval zou ik gewoon niet akkoord gaan en per direct een andere arts zoeken.
ik heb de rest van de antwoorden niet gelezen, maar allereerst wil ik je zeggen wat een kanjer ben jij, een moeder die denkt met haar hart en hoofd, je weet dat er wat met je kindje is en je bijt je erin vast, en daar heb ik enorm veel respect voor, jij weet nu wat jou dochter heeft alle puzzelstukjes vallen voor jou in elkaar, en als ik jou was zou ik desnoods elke ziekenhuis in Nederland afgaan, maar ik zou beginnen bij gespecialiseerd kinderziekenhuis de kans dat ze daar wel weten wat te doen lijkt mij groter, vroeg of laat zul je gehoord worden hoe frustrerend ook want als doktoren en artsen het moederinstinct nu eens serieus gaan nemen, komen ze een heel stukje verder ik wens je heel veel sterkte in je zoektocht naar de juiste arts
Oh wat rot meid, zeker die onzekerheid. Ik zou mij er echter mbt verzekering ook niet bij neer leggen, waarschijnlijk proberen ze het gewoon omdat genetisch onderzoek zo ontzettend duur is. Bel anders de afdeling klinische genetica in het Erasmus, hele vriendelijke mensen en doe je verhaal. Misschien kan één van de genetici daar, of desmoods de kinderarts, op papier zetten wat de aandoening inhoudt en waarom dit verder onderzocht moet worden en vervolgens de verantwoordelijkheid bij de verzekering leggen mochten ze niet willen vergoeden. Ze zijn mij destijds heel behulpzaam geweest in een soortgelijke situatie. Sterkte!
Dank je! En inderdaad moeten we ook in het Erasmus zijn, ik ga er toch maar weer werk van maken. Het was even naar de achtergrond geschoven ivm wat drukte en de geboorte van de jongste. Het is ook gewoon steeds de balen dat ik steeds die vervelende kinderarts tref. Tijdens de bewuste afspraak van mijn zoon ging het heel even over die aandoening en de rest van de tijd over de keuze voor mijn geloof en over Turkse mannen die hun kinderen ontvoeren, Ataturk en weet ik het nog meer. Totaal niet relevant en wasting of time. Als klapper kwam ik met de jongste toen ze een maand of iets oud was weer bij hem terecht (of ik moest 5 weken wachten op een andere arts waar op dat moment geen tijd voor was) ivm een machtiging voor dieetvoeding ivm kma die de verzekerring alleen van de ka zou accepteren. En ondanks dat ons hele gezin te kampen heeft met kma (behalve ik zelf dan) en na adviezen van vk, kraamhulp en cb moest ik me weer in tig bochten wringen omdat ze misschien gewoon krampjes had en dat er ook gewoon kans was dat ze geen kma heeft bladiebla om vervolgens weer grappen te gaan maken met de arts assistent dat ik me misschien maar gewoon weer 'Hollands moest gaan gedragen en de Hollandse eetgewoontes moest aannemen en het de kma wel zou oplossen'.
Nou ja zeg, wat een mafketel! :x Als je toch bezig bent zou ik denk ik ook maar gelijk een klacht tegen deze kinderarts indienen, wat een idioot bah. Succes met het hele gebeuren, ik weet hoe slopend het is. PB mij maar als je wat hulp of een luisterend oor kan gebruiken!
Wat een lieve mama ben jij dat je zo voor je meisje vecht en je niet zomaar het bos in laat sturen. Zover ik weet en ervaren heb in de MM is een second opnion altijd gratis. Ik ga met de andere dames hier mee om een goed academisch ziekenhuis te bezoeken. Sophia? Radboud? Wilhelmina? Sterkte en succes
Nou jaaaaaa ik zou daar al werk van maken! Belachelijk. Nou hier een blonde hollandse knul met kma...misschien moet ik turks voor hem gaan koken en verdwijnt de kma
@TS ik ben niet bekend met de aandoening van jullie dochter, maar wel met veel onbegrip en de ontkennende houding van kinderartsen in ons lokale ziekenhuis en het CB, bij minder vaak voorkomende aandoeningen (mijn zoontje had craniosynostose, een schedelaandoening) Ze keken me aan alsof ze water zagen branden toen ik dat woord liet vallen, ze hadden er nog nooit van gehoord. En zo zijn er vele kinder- en huisartsen. Ik heb hel toevallig via een topic hier ontdekt wat er met hem aan de hand was en ben mijn moedergevoel achterna gegaan. Ik heb een second opinion gevraagd bij een speciaal team voor schedelaandoeningen in het Sophia en zij bevestigden mijn vermoedens!! Hij is daar toen binnen een jaar aan geopereerd. Ik kan en wil je echt op het hart drukken om je moederinstinct te volgen, want daar kun je echt blindelings op vertrouwen! Je moet zoiezo wel een doorverwijzing regelen voor je op een (eerste) afspraak komt, maar een second opinion dmv een mail met verhaal en foto's kun je wel sturen voordat je de doorverwijzing binnen hebt.