Waarom weten ze niks??

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Noushka, 3 mei 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Frisbie

    Frisbie Bekend lid

    3 apr 2015
    895
    1
    16
    NULL
    NULL
    Wat een bizar verhaal. Ik zou zeker voor een second opinion gaan!

    Ik vind het best een behoorlijk verschil in beide gezichtshelften.
     
  2. butterblue

    butterblue Bekend lid

    7 nov 2014
    716
    156
    43
    Werk in het ziekenhuis!
    NL
    Ik zou (net als velen voor mij) zeggen dat je verder moet gaan hiermee en je niet laten afschepen. Artsen kunnen soms zo ehm.. Arrogant zijn. En idd een academisch ziekenhuis.. Ergens gezien waar ze gespecialiseerd zijn? Of het Sophia kinderziekenhuis!
    Je bent mama geworden van dit mooie meisje (want een dotje is het hoor ;)) en ik denk dat je (en je dochtertje ook!)op langere termijn blij zult zijn dat je je niet hebt laten afschepen met ' ach we kijken wel eens aan hoe het zich ontwikkelt'. Gaan voor de second opinion!
     
  3. Mitsy1983

    Mitsy1983 VIP lid

    25 jun 2014
    5.359
    3
    36
    Zuid Limburg
    Wat erg zeg! Kan me goed voorstellen hoe frustrerend en moeilijk dit is! Heel veel sterkte!
    En idd een second opinion lijkt me ook het best, en als je eerst goed overlegd met je zorgverzekeraar? Ik weet niet in welke provincie je woont, maar het azm in Maastricht vind ik persoonlijk een heel goed ziekenhuis. En in Luik (be) hebben ze ook hele goede kinderartsen. Toen Siem geopereerd werd is er ook speciaal een Belgische arts gekomen.

    Ik hoop dat jullie heel snel goed geholpen worden!
     
  4. Skyscrapper

    Skyscrapper Fanatiek lid

    11 mei 2013
    2.604
    3
    38
    Hebben ze dit in het Sophia gezegd?

    Mijn zoontje is daar gewoon door de ctscan gegaan met 4 maanden oud.
    Nooit wat gehoord over straling of andere schadelijke dingen.

    Die link van tulpenbol is toevallig van de afdeling waar ons boeffie is behandeld.
     
  5. Noushka

    Noushka Fanatiek lid

    2 feb 2008
    1.601
    12
    38
    overijssel
    Nee, wij lopen nu bij het (ook Sophia) ziekenhuis in Zwolle.


    Bedankt voor alle reacties meiden! Ga vandaag even achter de doorverwijzing aan.
     
  6. misa

    misa Niet meer actief

    Och jeetje wat een verdriet en stress.. Ik zie ook hoe scheef ze is op die foto. Goed dat je niet opgeeft en je gevoel volgt.

    Ik zou bij de kinderarts even flink boos worden en zeggen dat je naar een andere ziekenhuis gaat voor een second opinion. Wij zijn met een ander verhaal uiteindelijk naar het ziekenhuis in Utrecht gegaan en zijn daar goed geholpen. Voor een second opinion moet je wel een verwijzing of toestemming van de huidige arts krijgen, was toen zo. Even je verzekering bellen en checken hoe het werkt.

    Dus niet eerder weg gaan als fat ze naar je luisteren of je helpen met de second opinion. En niet naar waar zij je naar toe sturen maar naar waar jij naar toe wilt. Hard zijn, denk aan je kindje.

    Sterkte en hou vol..!
     
  7. SushiLover123

    SushiLover123 VIP lid

    22 jul 2008
    18.631
    31
    48
    Second opinion is altijd een goede optie. En je kunt ook zeggen dat je denkt aan hemifaciale microsomie, maar ik zou vooral niet doen of je de waarheid in pacht hebt! Als zij denken, dat dat het niet is, laat ze dan goed onderbouwen (en als je wil op papier zetten) waarom dat het niet kan zijn. Dat kan ook al bij de huidige arts. En sta er ook open voor! Want uit je eerste bericht komt het over alsof je er al van overtuigd bent dat dat het is en dat je iedere arts, die hier kritisch over is, al meteen niet serieus neemt.
     
  8. Noushka

    Noushka Fanatiek lid

    2 feb 2008
    1.601
    12
    38
    overijssel
    Ik zal inderdaad aangeven dat ik denk dat ze dat heeft en niet dat ik het zeker weet. Al ben ik er zelf zeer zeker over. Maargoed, deze term is ook nog niet gevallen tot nu toe. Ik heb alleen keer op keer aangegeven dat ik dingen niet vond kloppen aan haar gezicht. Maargoed, ze hebben uberhaubt geen moeite genomen om naar een aandoening te zoeken naar aanleiding van mijn zorgen.
     
  9. KimG

    KimG Bekend lid

    27 nov 2014
    790
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik zou ook zeker voor een second opinion gaan.
    Wel vreemd de werking soms in NL...
    In België heb je geen doorverwijzing nodig, al ga je naar 10 verschillende kinderartsen, dat is je eigen keuze.

    Ik zie ook duidelijk het verschil in haar gezicht, zou zéker aangeven dat je zelf wat speurwerk hebt gedaan en wat daar uit is gekomen en dat je wil dat ze verder daar naar kijken.
     
  10. PenK

    PenK VIP lid

    20 jan 2006
    6.265
    510
    113
    Mocht de kinderarts niet mee willen werken voor een doorverwijzing dan kan dat ook via de huisarts.
    Ik zou zeker naar een gespecialiseerd (academisch) ziekenhuis gaan. Waarbij mijn voorkeur uit zou gaan naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Maar dat is aan jullie zelf uiteraard.
    Ik hoop dat je nog eens laat weten hoe het verder verlopen is!
    Heel veel succes en sterkte!
     
  11. gitta

    gitta Fanatiek lid

    22 okt 2013
    2.625
    426
    83
    Zijn er nog ontwikkelingen?
     
  12. Jatobe

    Jatobe Fanatiek lid

    9 jun 2013
    1.868
    2
    38
    Heel goed dat je dit gaat doen. Volhouden, het kost veel energie.
    Ons zoontje liep nog niet met twee en liep met alle mijlpalen achter. Ik zou wel niet genoeg met hem oefenen. Pardon?? En later toen ze me zeiden: kom maar terug als hij met 3 jaar nog niet loopt.....................(????!!!!): zei ik. Volgens mij heeft hij zuurstoftekort gehad, omdat ik niet geholpen werd bij de bevalling, ik zou graag een MRI willen. Nou mevrouw, echt niet hoor, niets aan de hand (ik had allang de zuurstofuitslagen gezien in de rapporten en nog ontkenden ze) en toen hebben ze een doorverwijzing (sec opinion) gemaakt met daarop de kreet: mevrouw weet zeker dat er iets mis is. met haar kind. Be-lach-elijk.

    Maar............. ik kreeg gelijk. Helaas voor ons kind (maar gelukkig in milde mate), maar dokter tutututtut had t nakijken. Nooit meer wat gehoord natuurlijk. Vanzelfsprekend.
     
  13. gitta

    gitta Fanatiek lid

    22 okt 2013
    2.625
    426
    83
    Weet je al iets meer?
     
  14. Noraly

    Noraly Actief lid

    6 jun 2012
    253
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ach, wat een lief moppie!
    Wat akelig dat je door niemand serieus wordt genomen, echt heel frustrerend. Maar ga er voor hoor, een moedergevoel heeft bijna nooit ongelijk! Sterkte ermee!
     
  15. Noushka

    Noushka Fanatiek lid

    2 feb 2008
    1.601
    12
    38
    overijssel
    Hallo Dames,
    Sorry, had geen flauw idee dat mijn topic was verplaatst. Dacht dat ie al ergens aan het verstoffen was achterin de lounge :).

    Ben inmiddels bij (dezelfde) kinderarts geweest met mijn zelfgemaakte 'verslag'. En toen zag ze gelukkig wel wat ik bedoelde.
    Ze heeft overlegd en ik mag binnenkort naar de klinisch geneticus met ons meisje. Heb al een heel pakket met vragenlijsten thuis gestuurd gekregen (een heel erfelijkheids-onderzoek zijn ze blijkbaar van plan) . En na dat opgestuurd te hebben gaan ze een afspraak inplannen. :)

    Verder hebben we een heupjes echo gekregen, omdat daar ook aanwijzingen voor waren (torticollis en asymmetrische huidplooien). Maar die uitslag was gelukkig helemaal goed.

    Tot zover de update :)
     

Deel Deze Pagina