Hoi mama's, Ik zoek mede mama's die bekend zijn met een kind met epilepsie. Onze dochter zit nog midden in alle testen om uit te zoeken welke soort ze exact heeft, en dus lijkt het me fijn om een plek te hebben waar ik mijn vragen/onzekerheden of verhaal gewoon even kwijt kan omdat mijn omgeving het niet altijd lijkt te begrijpen.
Ik heb geen kind met epilepsie, ik heb wel zelf epilepsie. Andere situatie maar lijkt me moeilijk om je kind zo'n soort van aanval te zien... gebruikt ze al medicatie en heeft dat effect? Als ik je kan helpen met vragen kun n je ze altijd stelen. Sterkte met alle onderzoeken
Wat lief, dankjewel! Het is inderdaad behoorlijk pittig. Juni dit jaar was de eerste, en 2 weken terug de laatste. In de tussentijd heeft ze er 9 gehad. Onze neuroloog wilde nog afwachten voor het instellen van medicatie. Toen heb ik een second opinion aangevraagd want mijn intuitie zei dat dit gewoon niet klopte. De neuroloog deed het af als; ze is vast gewoon een kindje met een eenmalig insult omdat er op de EEG's geen epileptische activiteit te zien was. Ze deed die 8 andere voorvallen af als niet meetellend. Toen zijn we via een doorverwijzing doorgestuurd naar een specialistische kliniek en nu gaat het in sneltreinvaart. 29 december moet ze een 24 uurs EEG en in januari een MRI onder narcose. En als die 2 'normaal' blijven, wil de arts toch in gesprek om te overleggen qua medicatie, omdat ze al 2 insulten heeft gehad waarbij haar ademhaling wegviel en ze dus zuurstoftekort had.