Sepherine, Heel veel succes met het vervolgtraject en ik hoop dat je snel duidelijkheid hebt en jezelf beter gaat voelen! Groetjes, Estha
precies !! mijn mama heeft 3 keer in coma gelegen , nu blijkt dat dit door een addison crisis is gekomen !!
Het klopt zeker dat het erfelijk kan zijn, al is dat zeldzaam, en weten ze dit pas een aantal jaren. Wat erg om te lezen dat je moeder al 3 keer zo slecht heeft gelegen. Maar wat fijn dat ze nu weten wat ze kunnen doen. Helaas waren ze bij mijn moeder te laat, maar dat wil je wrs helemaal niet lezen..........
Sterkte met het wachten op de uitslag etc. Mijn vader heeft een hersentumor op de hypofyse gehad, waardoor hij nu geen cortisol meer aanmaakt en dus een soortgelijk traject heeft als addison patienten. Het is erg bizar en je moet altijd zo alert zijn- en ook de mensen dicht bij je, om een crisis te voorkomen en je en ze moeten weten hoe te handelen bij een crisis. Mijn ouders en ikzelf hebben veel gehad aan patiëntenvereniging. Op één bijeenkomst hebben we al zóveel geleerd. En vooral ook veel van medepatiënten. Echt super. Voor nu sterkte!!
Ik heb zelf de ziekte van Addison, zijn er in september achter gekomen toen ik 8 weken zwanger was en tegen een crisis aanzat. Ik ben pas 21 en dat schijnt vrij zeldzaam te zijn, meestal ben je zo rond de 40 als het ontdekt word. Hele zwangerschap gewoon hydrocortison geslikt en ben 5 weken geleden bevallen en moet zeggen dat het op zich heel goed gaat!
Ik moet heel eerlijk zeggen, het verbaasd me hoeveel mensen er hier zijn met addisson. Toen mijn moeder zo ziek was, leek het wel of echt niemand er ooit van had gehoord? Zelfs de artsen niet.
Heftig hoor, hier waren ze er net op tijd bij, stond namelijk al in het vliegtuig naar Turkije, gelukkig was de stewardess zo verstandig om mij te weigeren op de vlucht.
laatste maanden erger en erger , tijdens de zwangerschappe verlies ik veeeel gewicht , gemiddeld 10 per zwangerschap uitleg daarbij 1ste startgewicht 93 , na bevalling 83 2de startgewicht 83 , na bevalling 73 3de , startgewicht 73; en nu al 3kg kwijt ....... heb ook meer pijn en ben erg verward en moe
oei dat is wel veel ja.. Mag ik vragen waarom er nu pas getest word, zeker omdat dit je 3e zwangerschap is en je klachten al zo lang er zijn?
omdat ze der nooit wat achter zochten , tot men mama en zus nu de juiste dokter hebben , mijn mama heeft er een onderzoekentraject opzitten van 20 jaar !!!!! ze vonden me een aansteller , en de dokter van mama en zus , vind het echt niet grappig dat niemand ooit wat gedaan heeft
Slecht hoor van die dokter! Weet dat het een vrij onbekende aandoening is maar een traject van 20 jaar is echt absurd.. Hopelijk gaat het met jou ook snel wat beter als je medicijnen krijgt. Bij mij ging het toen heel snel beter gelukkig.
ik heb bij vorige bevallingen , beide keren een enorme paniekaanval gehad ,en serieuze hyperventilatie , de dokter (endocrinoloog) vind het ook onverantwoord dat ze me beiden keren meer dan 40 uur in arbeid hebben laten doen zonder in te grijpen ..... ik heb eens crisisen gehad waarbij manlief naar seh is gereden en ze lachten mij uit en vonden me een aansteller , niemand die het nodig vond een onderliggende oorzaak te zoeken
Ts, ook mijn moeder was al zeker 15 jaar ziek, en nooit verder gekeken. Tot ze in een crisis kwam en na 6 weken niet meer kon....zelfs toen hebben ze eerst een psycholoog op haar gezet?
Bizar inderdaad. Mijn moeder was ook al heel lang ziek: superveel afgevallen (woog nog maar 45 kilo), haaruitval (vooral onder de oksels en schaamstreek), geen kracht meer in de spieren en vooral heel de dag slapen. Na een jaarlang onderzoeken en niks gevonden te hebben was de conclusie dat ze dan wel depressief moest zijn...? Uiteindelijk bij de psycholoog hebben ze een uitgebreidt bloedonderzoek gedaan waaruit voortkwam dat zij de ziekte van adisson had. Ze was er bijna niet meer geweest, dus wij hebben nog geluk gehad. Verschrikkelijk dat er bij sommige mensen te laat de diagnose wordt gesteld. Mijn moeder heeft echter wel secundaire adisson (auto-immuun vorm die de hypofyse aantast). Kan deze ook familiair/erfelijk zijn? En waar ik ook benieuwd naar ben: slikken jullie of jullie familielid ook nog andere medicijnen naast de hydrocortisol? Groetjes, Estha
Jeetje, wat verschrikkelijk. En wat moet dat angstig geweest zijn.. Wel fijn dat ze nu wel goed verder kijken Hoe ben je toen uit deze crississen gekomen? Want daar heb je dan toch wel cortisol voor nodig?
nou geen idee eigenlijk ik herinner mij daar niks meer van . mijn zussen en mama slikken vanalles geen idee wat