wachten op uitslag ... is het de ziekte van Addison of toch niet .....

Discussie in 'De lounge' gestart door sepherine, 19 mei 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. loetje

    loetje VIP lid

    6 jun 2006
    7.446
    1.843
    113
    Mijn vader is ook heel erg ziek geworden voordat Addison werd vastgesteld. Hij werd heel erg mager, had haaruitval (borst, benen, armen, schaamstreek), spierkracht verdween en hij kon zijn benen niet eens meer recht krijgen. Eetlustverlies en ineens dingen eten die hij doorvoor niet luste en waarschijnlijk nog veel meer symptomen. Hij kwam eerst bij een dokter terecht die veel onderzoeken heeft gedaan en in eerste instantie met de diagnose "ziekte van graves" kwam. Daar medicijnen voor gehad die totaal niet aansloegen en toen wist hij het niet meer. Hij moest maar zo doorsudderen:$ Tot hij zover in de crisis kwam dat hij met spoed opgenomen werd en kwam hij met toeval terecht bij een internist die gespecialiseerd is in hormonale ziektes.. Ik had zelf al heel erg veel gegoogled en kwam elke keer terecht bij het falen van de bijnieren.. Mijn moeder heeft dit bij hem geöpperd en hij zei meteen, "mevrouw, dat is ook het allereerst waar ik op ga onderzoeken". Uit testen bleek dat ze dus helemaal "stillagen" en zijn ze verder gaan zoeken. Schildklierwaardes waren ook heel erg slecht. Uiteindelijk is er dus uitgekomen dat het Addison is, dit doordat zijn hypofyse dus helemaal verdrukt is..

    Naast de cortison, slikt hij thyrax voor zijn schildklier. Elk halfjaar heeft hij een ogentest om te controleren of de cyste niet op zijn oogzenuw gaat drukken. Verder gaat het gelukkig weer heel goed met hem, al kan hij stressvolle situaties een stuk slechter handelen dan vroeger. Als hij naar de tandarts, ziekenhuis of iets anders moet wat hij heel eng vind, dan moet hij zijn medicijnen opschroeven, anders kan hij zo onderuit gaan. Heeft hij last van zijn nek, dan moeten de medicijnen ook omhoog. Hij had een tijdje terug buikgriep en buiten dat zijn lichaam dus in stress verkeerde, hield hij zijn medicijnen ook nog eens niet binnen. Toen lag hij buiten westen naast het toilet en moest hij opgenomen worden om een infuus met zijn medicijnen te krijgen..

    Kortom, het is een heel lastige ziekte (die vaak wordt onderschat), omdat je er in bepaalde situaties altijd rekening mee moeten houden (hij heeft ook altijd een uitgebreide brief mee, die hij bij zich draagt als hij een dagje weggaat), maar met medicijnen goed onder controle te houden, waardoor je verder wel een normaal leven kan leiden..
     
  2. Athina

    Athina VIP lid

    31 okt 2007
    23.856
    3.369
    113
    zwemjuf
    zuid-holland
    Mijn vader slikt ook thyrax voor de schildklier, dit omdat de hypofyse dus amper meer werkt. Hij zou eigenlijk ook nog een ander hormoon moeten slikken, maar dit mag weer niet, vanwege prostaatproblemen. Wat dat betreft is het nu even kiezen tussen 2 kwaden.
    Overigens mankeert mijn vader vanalles... Hij slikt bloedverdunners voor het hart. Heeft chronische lymfatisch leukemie (beginstadium nog steeds gelukkig), heeft in het verleden al een melanoom op het oog gehad + diverse malen huidkanker (best te behandelen vorm, enkel operatief te verwijderen plekjes). En zo door...

    Maar oke.

    WIj hebben zelf dus veel geleerd op die ene bijeenkomst van de patientenverening en het belangrijkste was nog wel:
    Zorg dat jij en je omgeving goed weten wat je mankeert en wat je moet doen, want veel medici kennen dit ziektebeeld niet en grijpen véél te laat in, ook in acute gevallen. Ondanks wat de partner zegt als jij zelf niet meer aanspreekbaar bent.
     
  3. sepherine

    sepherine Niet meer actief

    even een update
    bloedwaardes en urine waardes wijken af maar de itt test mag niet gedaan worden , hoe nu verder nog geen idee
     

Deel Deze Pagina