Hallo, Hier is ons kindje ( Meisje ) overleden zo'n 4 dagen na de vlokkentest. Het hartje is gestopt........met ca. 13 weken. Of dit nu toch door de nekplooi komt, ( inmiddels 7 mm. ), of door de Vlokkentest, zullen we nooit meer weten. Hier was de gynaecoloog heel eerlijk in. Op de echo waren voor zover mogelijk, geen afwijkingen te zien aan het kindje..........en ook de chromosomen waren Oke. Uitgebreid onderzoek naar het hart, was de volgende stap geweest met ca. 20 weken. A.s maandag wordt ik gecurreteerd. We hebben al 3 gezonde kinderen, wat zeker troost geeft.......verdrietig blijft het absoluut.
Wat erg ... ik wordt er helemaal misselijk van... wil je heel veel strkte wensen voor deze moeilijke tijd. ik heb zelf afgelpen donderdag de pumctie gehad en het idee dat het volgende week afegopen kan zijn maakt me ziek. Heel veel sterkte!
Roompje ; dat idee had ik ook heel sterk. Maar toch was ik daar geestelijk wel mee bezig, dat het inderdaad zo afgelopen kon zijn . Bah.........het gaat zo tegen al je gevoelens in he ! Wanneer krijg jij uitslagen ? Heel veel sterkte gewenst... Liefs
Ik heb nu eindelijk de brief binnen dat alles normaal is De vk heeft zich even boos gemaakt aan de telefoon en toen kwam de brief zo van de fax rollen @ Mamma 2 Boys, heel veel sterkte
Hallo iedereen, ik heb jullie verhalen gelezen, en ook al is het bij sommigen fout gegaan, toch heb ik meer hoop gekregen. Sterkte voor diegen die slecht nieuws hebben gekregen! Proficiat aan de bofkonten! Ik zit al bijna een week in de put. We hebben 6 jaar gehoopt op een (tweede) kindje, en na verschillende pogingen icsi is het eindelijk gelukt. We hebben de combinatietest gedaan omdat met ICSI altijd meer kans is op complicaties. Vorige week hadden we die, en bloedwaarden waren goed, maar nekplooi van 2,7 mm en geen neusbeentje te zien. Een kans van 1 op 16. Een enorme mokerslag voor ons, na al die jaren. Zeker omdat het niet in onze families voorkomt, hadden we het niet verwacht. Bij ons eerste kind hadden we ook een relatief hoge kans, 1 op 190, maar dat vond ik toen niet relevant genoeg en dat bleek ook zo want ons dochtertje was kerngezond. Maar nu, 1 op 16, dat is enorm schikken, en ik het ziekenhuis hebben we ook 2 dagen later een vlokkentest gedaan. Vandaag of morgen zouden we de uitslag krijgen, maar na zoveel zeenuwen zelf gebeld en het is pas morgenmidag dat ze de uitslag hebben. Kunnen we nu even ontspannen tot morgen. Ik hoop zo dat het positief is, dat ons kindje in ieder geval niet een van die 3 chromossomafwijkingen heeft. Het zou zo vreselijk oneerlijk zijn!!!! We kunnen niet 'zomaar' weer zwanger raken....
Hoi allemaal Hier even een update. Twee weken na de eerste uitslag van de vwp hebben we de gehele uitslag gekregen. Geen afwijkingen! Dat was heerlijk, maar natuurlijk bleven we toch een beetje in spanning tot de 20weken echo. Deze heb ik gisteren gehad, door een gespecialiseerde arts met extra goede apparatuur. En alles is goed, geen afwijkingen!!!! Met name het hartje vonden wij even spannend, maar het ziet er allemaal keurig uit. Gaaf he! Nu eindelijk alle spanning weg, we're back on track!!!! Ik hoop dat dit verhaal (nekplooi 3,4mm en kans van 1:10 syndroom van down) iedereen een hart onder de riem steekt in zo'n zelfde situatie. En natuurlijk veel sterkte voor degenen voor wie het minder goed is afgelopen. Groetjes!
heey dames, Een up-date. Vandaag de uitslag gekregen van de punctie en te horen gekregen dat onze dochter het syndroom van turner heeft. Volgende week krijgen we een uitgebreide echo met de kindercardioloog om te zien of er gevolgen zijn voor het hartje. De komende tijd is nog erg onzeker omdat veel kinderen met dit syndroom niet levend geboren worden door een hartafwijking of vocht. Heeft iemand ervaringen met dit syndroom of in de omgeving? XXX
Owh roompje, wat vreselijk om te lezen meid! Wil jou en je hubbie veel sterkte wensen meid! Dikke knuffel! Ik heb geen ervaring met syndroom van turner...
Och Roompje ; moest zo aan je denken vandaag......... Wat een rotnieuws, en inderdaad hoe nu verder ? Wat een onzekerheid en angst.......... Heel veel sterkte gewenst.
heey dames, We zijn een beetje van de schrik bekomen. Aanstaande donderdag hebben we een uitgebreidde echo van het hartje samen met een kindercardioloog om te kijken of daar nog risico's zitten voor de zwangerschap en erna. De gehele zwangerschap blijft een risico omdat het vocht op ieder moment terug kan komen. Gelukkig is het inmiddels gedaald naar 5,3. Hopelijk is het komende donderdag weer minder. Als verder alles goed is met het kindje, hebben we besloten om het kindje uit te dragen. Dan kan het namelijk een redelijk normaal leven leiden. Soms hebben deze kindjes ook zware hartproblemen dan weten we het nog niet. Het ligt eraan welke impact het op het leven van het kindje heeft. We hopen dat alles goed komt en dat we volgend jaar februari een prachtige dochter ter wereld brengen. Gelukkig hebben we al contact met andere mensen die hetzelfde syndroom hebben om ons toch goed in te lezen in wat ons te wachten staat ook voor het kindje natuurlijk. Mama2boys: hoe gaat het nu? XXXX
Hey Roompje... Goed te lezen dat '' de rust '' redelijk is teruggekeerd bij jullie . Jullie klinken positief meid ! Goedzo !! Ik hoop dat het hartje voor geen verdere problemen gaat leiden, en inderdaad dat jullie een prachtige dochter mogen krijgen !! Hier gaat alles weer zijn gangetje... heel gek eigenlijk. Kinderen moet gewoon weer naar school en alles......... ben nog best moe... en mijn gedachten dwalen vaak af.........maar het komt wel goed !! Heeft even tijd nodig . Het ga jullie goed, fijn om af en toe een update te lezen ! Liefs
Hoi Roompje, Vanuit het topic hydrothorax (ons meisje had tijdens de zwangerschap ook een hydrothorax en er was enige tijd verdenking van het syndroom van Turner, wat het uiteindelijk niet bleek te zijn) kwam ik hier terecht. Wat een heftige boodschappen heb je de afgelopen tijd te 'verwerken' gekregen. Heb je inmiddels de 20wekenecho gehad? Ik hoop zo voor jullie dat het met het hartje van jullie meisje goed komt! Uit alles blijkt hoeveel liefde jullie voor je kleine ukje hebben en ik weet zeker dat zij dat ook nu in je buik al voelt! Het zijn onmenselijke beslissingen waarvoor je gesteld wordt. Hoe dan ook, ik wil laten weten dat ik respect voor jullie heb. Een dikke knuffel, Yasmin
Wat een verhalen hier allemaal! Zo fijn om te lezen en herkenning te vinden. Ik ben inmiddels 21 zwanger, vorige week pas vwp gehad. De weken wachten voelen echt heel zwaar. Herken de emoties die beschreven worden dan ook heel goed. Mijn uitslag is bekend bij 23 weken en moet dan snel een beslissing nemen wanneer het fout is daar het tot 24 weken maar afgebroken kan worden. Moet er nog niet aan denken! Maar de kans is bij mij wel heel hoog 1:5. Een slopende tijd dus de komende weken... Maandag krijg ik een MRI van de hersenen van de kleine om te kijken of de hersenen zich goed ontwikkelen. Lichamelijk waren er verder nog geen afwijkingen gevonden behalve dan de nekplooi (5,7 bij 12 wkn en 3,9 bij 18 wkn) en de bloedwaardes. HCG was 8x verhoogd. Maak me dus wel heel veel zorgen ook al waren er enkele dingen wel goed.... Fijn om te lezen dat er vele positieve verhalen bij zitten. Helaas ook minder fijne verhalen, zoals mamma 2 boys. Sterkte voor diegene! Ik houd deze topic in de gaten en hoor graag hoe het iedereen vergaat.
Jonneke.........ik las net je topic over Downsyndroom...... Maar reageer even hier. Ik kan je ook geen advies geven, dat moeten jullie echt zelf doen. Uit je verhaal is wel op te merken, dat je nu '' in een roes '' verkeerd ? paniek, angst..........snap ook de '' tijdsdruk '', maar probeer eerst even tot rust te komen...... hoe moeilijk ook . Dit is zo'n enorme beslissing !! Heel veel sterkte , volg je gevoel ........ Liefs
@ Mamma 2 boys: Bedankt voor je reactie. Ik snap dat we het zelf moeten doen. Maar ervaringen van anderen zijn wel fijn om te horen. Op dit moment leef ik inderdaad in een roes. Vandaag ben ik wel alweer een stuk rustiger dan de afgelopen twee dagen. Dat maakt het denken wel iets makkelijker. Het gaat echt up en down. Het is inderdaad ook niet niks en het moet een weloverwogen keuze zijn anders krijg ik er echt spijt van. Dat maakt het ook weer zo moeilijk... Maandag hebben we gesprekken in het ziekenhuis en hopelijk kunnen ons die meer duidelijkheid geven om een keuze te maken. Voor nu maar eens alle gedachten en vragen op papier aan het zetten.
@ Jonnike, Ik las je verhaal. Heftig hoor. Zeker omdat jullie in een korte termijn een keuze moeten maken. Zo moeilijk....Ik wens jullie heel veel sterkte en weet zeker dat jullie de juiste keuze maken! Het is tenslotte JULLIE keuze! Ons kindje (2 jaar) heeft geen syndroom van Down. Maar zeer waarschijnlijk wel een chromosoomafwijking, waar nog steeds naar gezocht word door de klinische genetica. hij heeft veel afwijkingen. Wij hebben nooit voor de keuze gestaan om af te breken omdat er voor de 24 weken "alleen maar" een cystenier te zien was. Nu ben ik zwanger en kreeg een verhoogd risico met de nekplooimeting. Mijn man en ik hadden eht er al voor de zwangerschap over gehad wat we zouden doen als dit kindje okm zo gehandicapt zou zijn... Gelukkig lijkt alles goed te zijn. Maar ik weet ook hoeveel een gehandicapt kindje je leven veranderd. Niet alleen de zorgen, de ziekenhuis en therapiebezoeken, de opvangmogelijkheden, de financien, de aanpassingen.... en weet ik wat veranderd er. Maar van de andere kant maken we ook zulke mooie dingen mee, die we anders niet hadden meegemaakt. We staan heel anders in het leven. Ik ben trots op mijn gezin! Met kleine ontwikkelingen springen we een gat in de lucht... En zijn grote zus is er echt niet slechter op geworden. Ze is super trots op haar broertje en beschermd hem in alles! Ik weet neit wat we gedaan hadden als dit allemaal te zien was van te voren op de echo. Van de ene kant ben ik blij dat we nooit een keuze hebben hoeven maken.Het is ons gewoon overkomen. We hebben een site van de kids. Als je eens wilt kijken wat er veranderd in een leven met een kindje met een handicap dan pb je me maar. Misschien wil je het wel helemaal niet zien... In ieder geval wens ik je heel erg veel sterkte en ben er echt van overtuigd dat jullie een keuze maken waar jullie het beste mee kunnen leven!
@ Kanela : Maar ik weet ook hoeveel een gehandicapt kindje je leven veranderd. Niet alleen de zorgen, de ziekenhuis en therapiebezoeken, de opvangmogelijkheden, de financien, de aanpassingen.... en weet ik wat veranderd er. Maar van de andere kant maken we ook zulke mooie dingen mee, die we anders niet hadden meegemaakt. We staan heel anders in het leven. Ik ben trots op mijn gezin! Met kleine ontwikkelingen springen we een gat in de lucht... En zijn grote zus is er echt niet slechter op geworden. Ze is super trots op haar broertje en beschermd hem in alles! Precies wat wij ook ondervinden met onze zoon met Down. Ik denk dat het ipv een last , zoals veel mensen het zien, ook een toegevoegde waarde kan zijn voor je andere kinderen. Zo leren ze gelijk dat niet iedereen gelijk is maar daarom niet minder waardevol.
Dames! Ik kom hier heel even mijn hartje luchten... Ben momenteel 19 weken zwanger en het kindje heeft een groeiachterstand. Ook is er iets aan het neusje en hartje te zien wat mogelijk niet helemaal oke is. Volgende week donderdag hebben we een vwp gepland staan en een week daarna krijgen we de spoeduitslag. Vind het heel moeilijk wat ik kan verwachten. Vanmiddag toen ik thuis kwam uit het ziekenhuis, kwamen de vragen pas. Wat kunnen ze precies uitsluiten met een vwp? Down? Maar ook bijvoorbeeld een lilliputter? En welke botafwijkingen? Zit met zoveel vragen en emoties, kom er even niet meer uit. Heb niet alle posts hier gelezen, ga ik morgen even doen. Voor vandaag is mijn dagje klaar, lekker naar bed en hopelijk kan ik wat slapen... Liefs