Ik ben mama van een meisje met een chronische longaandoening. Door haar longaandoening is ze heel vaak ziek, snel moe, last van ondergewicht en haar fysieke ontwikkeling gaat wat langzamer. De laatste tijd merk ik aan mezelf dat ik me vreselijk begin te irriteren aan andere mama's die 'klagen' dat hun kindje snotterig is of 'al' 2 dagen verhoging heeft en daarom ontzettend zielig is. Ik weet als ik mijn verstand laat spreken dat een ziek kind voor iedere mama vreselijk is en dat het niet uitmaakt wat dat zieke kind mankeert maar mijn gevoel zegt het vreselijk irritant te vinden dat er zo'n drama word gemaakt van een klein verkoudheidje en dat gevoel wil ik eigenlijk helemaal niet hebben. Is dit gevoel herkenbaar bij andere mama's van chronisch zieke kindjes en hoe gaan jullie hiermee om?
Het is zeker herkenbaar. Mijn beide zoontjes hebben een afweerstoornis en zijn prematuur geweest. De jongste heeft een darmziekte gehad en daarbij is een groot deel van zijn darm verwijderd. Ook iets waar je dagelijks rekening mee moet houden. Ik vind vooral het bagatelliseren van de omgeving soms moeilijk. "Ach alle kindjes zijn in de winter verkouden". Ja, maar die van mij heeft dan meteen longontsteking en ligt doorlopend in het ziekenhuis. Is dan toch even anders. Mag ik vragen wat voor longaandoening je kindje heeft? Ik heb soms ook het gevoel dat je als een soort overbezorgde moeder wordt bestempeld terwijl je met je kindjes gewoon extra voorzichtig moet zijn. Heb je dat ook? Groetjes, Josie
Josie dat gevoel bestempeld te worden als over bezorgd heb ik ook heel erg. Vriendinnen gaan vaak met hun kindjes naar binnenspeeltuinen als Ballorig maar ik ga daar liever niet naartoe. Tess is er nu 3 keer geweest en vind het er heel erg leuk maar alle 3 de keren werd ze na het spelen ziek met dubbele longonsteking als gevolg waardoor ik nu die speeltuinen het liefst zoveel mogelijk vermijd. En dan krijg ik opmerkingen als 'je moet dat kind ook wat gunnen' en 'je moet haar ook de kans geven om weerstand op te bouwen'. En inderdaad de wijze kreet dat alle kindjes vaak verkouden zijn. Verkouden oke maar iedere maand doodziek zijn lijkt me nou niet helemaal normaal Ze heeft aangeboren zwakke longblaasjes ( gaat richting de longemfyseem) en groot verdenken van ernstige astmatische bronchitis.
Oh meid, zó herkenbaar. Ons prachtige zoontje is geboren met een zeer zeldzame chromosomenafwijking en loopt al sinds hij 5 weken oud is bij allerlei specialisten en therapeuten. Hij zit nu ook op een "medisch" kinderdagverblijf. Wij weten absoluut niet wat de toekomst gaat brengen voor hem maar we zijn inmiddels na drie jaar wel aardig doodop. Geen dag zonder zorgen en zonder vragen. En dan idd dat "geklaag" van andere ouders als hun kinderen een paar dagen verkouden zijn of slechts voor een kleine ingreep naar het ziekenhuis moeten bvb. Ik kan dan alleen maar denken en soms zeggen: "mens, wees blij dat je verder een 100% gezond kind hebt!" Dat van ons zoontje gaat NOOIT meer over helaas.......
Sjonge jonge nou he, mensen denken soms echt niet na! Lijkt me heel rot en zwaar voor jullie als ouders en volgens mij ga je ook echt angstig worden bij elke verkoudheid he.
@tesske: hier geen chronische aandoening maar wel een huilbaby (inmiddels stoere peuter overigens) en wat mij altijd het hardst tegen mijn haren in streek waren mensen die zeiden "babies huilen nou eenmaal" of "goh ze huilt nu al 2 uur.. zou ik een huilbaby hebben?" dus ik denk dat ik wel een beetje snap wat je bedoelt verstandelijk snapte ik heus wel dat het voor die mensen ook vervelend was maar gevoelsmatig voelt het als zeuren, aanstellen en miepen en waar ik op een zeker moment ook horendol van werd waren alle goed adviezen toen we zelf nog zoekende waren hebben we alles wel zo'n beetje aangepakt wat geopperd werd.. maar eenmaal duidelijk wat de oorzaak was en wat je er aan kon doen vond ik het erg vervelend als mensen het beter wisten dan wij. snap overigens best dat als je een longprobleem hebt.. dat balorig niet de meest handige plek is om te spelen. al maakten ze bij ons vrij veel schoon.. (liep altijd wel iemand met een stofzuiger).. einde van de ochtend waren je sokken egaal zwart gezien iedereen daar op sokken loopt.. moet dat haast wel stof zijn. en natuurlijk ben je in verhouding met andere mensen veel bezorgder maar dat heeft natuurlijk wel een reden en longemfyseem is niet niks natuurlijk dan ben je zuinig op elk longblaasje lijkt me eenmaal weg komen ze niet meer terug. dan liever "overbezorgd" dat dat ze straks niet buiten kan spelen omdat ze continu buiten adem is en blijft. Gelukkig komt het mooie weer er aan.. buitenspeeltuinen zijn vast geen probleem Denk dat als iemand voor de zoveelste keer loopt te klagen dat je best een keer hard uit de hoek kunt komen. gewoon zeggen dat ze longemfyseem heeft (dat kennen hoop mensen wel en vinden dat heel erg) en dat je best naar balorig wil maar dat je het niet zo nodig vind dat ze op 5jarige leeftijd met een zuurstoftankje moet gaan lopen. vermoed dat je daarna geen gemopper meer hoort
Hoi, ik heb er gelukkig geen ervaring mee, ben gezegend met twee buitengewoon gezonde kinderen. Ik vind het wel heel vervelend voor jullie en je kids. Ik denk eerlijk gezegd dat heel veel mensen die die opmerkingen maken niet echt doorhebben dat het bij jullie anders is dan bij de meeste kinderen. Het is ook maar net een beetje wat je gewend bent. Mijn kinderen zijn gelukkig bijna nooit ziek, maar als ze dan eens koorts krijgen, ben ik wel gelijk bezorgd, omdat ik dat dus totaal niet gewend ben. En dan denken jullie natuurlijk, wat een zeurpiet dat ze daar iets over zegt, terwijl ik dan superbezorgd ben, omdat ik niet weet wat ik moet verwachten. Ik denk, dat als jij dan uitlegt dat voor jullie een simpele verkoudheid of buikgriepje echt peanuts is, dat zowel die andere ouders als julliezelf elkaar ineens een stuk beter begrijpen. Veel sterkte in elk geval, gelukkig komt het mooie seizoen eraan, ik hoop dat het dan ook voor jullie kinderen geldt dat ze minder vaak iets oppikken.
Nee, niet altijd ligt er een beetje aan hoe mijn bui is die dag en hoe erg die ander aan het "klagen" is en waarover precies. Maar ik schat zo in de helft van de situaties dus wèl en dan vallen ze ook echt stil. Het is niet aleen frustratie of verdriet van mij uit....ik meen ook oprecht dat mensen met kerngezonde kinderen niet inzien hoe gezegend ze zijn, volgens mij nemen mensen dit té vaak als een vanzelfsprekendheid aan terwijl dat het niet is. En er zijn uiteraard ook kindjes die nog véél ernstiger ziek zijn dan mijn mannetje hoor, dus dat probeer ik wel steeds te relativeren. Hoe zit het met jullie meisje? Is er iets van behandeling mogelijk of hopen ze dat wanneer ze ouder wordt ze er minder last van zal hebben? Is ook sneu hoor dat je steeds moet opletten waar en hoe ze mag spelen omdat ze anders zo ziek wordt. Je zou het het liefste zo van ze wilen overnemen, nietwaar? Een ziek kind grijpt wel erg diep in vind ik zelf. Voor mijn gevoel zal ik nooit meer 100% onbezorgd zijn of zelfs 100% gelukkig kunnen zijn, ook al ben ik wèl 100% gelukkig met mijn kindjes!
@ Luppy, dank je! En ik begrijp je punt hoor, ik zal proberen het wat vaker op die manier te bekijken.
Allereerst respect voor jullie dames, petje af! Hier ook een gezonde zoon en Ja bij 'alleen' een buikgriepje maak ik me ook echt wel zorgen en denk dat dit niet meer dan normaal is... Iedere moeder heeft zorgen! En ik las bij Nikki de zin: nooit meer 100% onbezorgd te kunnen zijn.. Ik denk dat iedere moeder, ongeacht of je een gezond of 'ziek' kindje hebt, nooit meer 100% onbezorgd zal zijn ..
HIer niet chronisch ziek, maar wel veel ziek. NIet een verkoudheidje ofzo, maar koorts, luchtweg infectie;s en de daarbij behoorlijk benauwd. Quinn slikt iedere dag medicijnen voor zijn longen, en krijgt iedere dag puffers voor zijn longen. Ik herken het ook wel wat jullie zeggen, vooral als een kindje een dag 38, heeft, denk ik sja... Weet niet of jullie het ook wel meemaken maar ik krijg vaak commetaar op het ziek zijn van Quinn. Zoals, als je maar zorgt dat Quinn niet ziek is: als of je dat in de hand hebt Of als je een afspraak maakt, Kan je dan wel, of is Quinn dan ziek, nou dat maakt me zo boos. Kan ik het helpen dat Quinn zo om de 6 weken plat ligt met koorts?!?! Mn werk is ook al niet blij met me, en heb wel eens bonje gehad, ik mocht geen vrij nemen, Quinn goed ziek en benwaud (in de avond ook naar het ziekenhuis gemoeten om extra te vernevelen) Zijn allemaal van die dingen die het nog moeilijker maken dan het al is.
Ik ben het met je eens dat een moeder , ongeacht of zij een ziek of gezond kindje heeft, niet 100% onbezorgd zal zijn. Maar ik ben wel van mening dat dat nog weer anders is voor een moeder van een chronisch ziek kindje omdat die moeders vaak ook geen onbezorgde dingen kunnen doen en altijd 2 stappen verder moeten denken. Jij zou bijvoorbeeld onbezorgd (zonder na denken) bij je beste vriendin op bezoek gaan, ik moet eerst bellen of ze die dag toevallig gezogen & gedweild heeft en of er niet toevallig iemand op bezoek is (geweest) die er heeft gerookt. Jij zou bijvoorbeeld gezellig gaan gourmetten met familie op dagen als deze, wij kunnen dan alleen als we in de woonkamer gaan zitten met een gourmetplaat in een afgesloten keuken.
Die opmerkingen komen heel bekend voor. 'kun je wel zover van tevoren plannen, misschien is Tess dan wel weer ziek' of 'oh jullie kunnen niet mee he, dat kan Tess niet aan' Op mijn werk heb ik gelukkig heel fijne collega's die me helpen waar ze kunnen. Ik kan dan ook regelmatig een dienst ruilen met een collega als ik aangeef dat het weer slecht gaat met Tess. En ik heb geluk dat mijn man in de ICT zit en bij calamiteiten vanuit huis kan werken. Wel heel erg vervelend als dat niet kan.. wat voor'n werk doe je?
Ik werk in de gehandicapten zorgen op een activiteiten centrum, 2dagen overdag, en 2 dagen in de avond en 1x in de 14dagen op een zaterdag. Allemaal wel op vaste dagen, dus dat maakt het lastig. Mn man werk iedere dag, en we doen al de dagen delen als Quinn ziek is. Vorig jaar zijn al mn vakantie dagen opgegaan aan Quinn. Over dat zomaar even weggaan herken ik wel, wij gaan niet naar feestjes met Quinn. Liefst ook neit als er huisdieren zijn, want dan weet ik wat er gebeurd zeker als zijn weerstand laag is.
ja hier ook een mama van een chronisch ziek meisje, ze heeft een nierafwijking waardoor afvalstoffen niet genoeg verwerkt worden en dus ook niet omgezet in energie, hierdoor heeft ze een ontwikkelingsachterstand (is 1 jaar en kan alleen nog maar op haar rug liggen) en is ze altijd moe. verder heeft ze ook astma (weten we sinds een paar dagen) en eczeem, zie je vaker bij astma. wij zitten wekelijks in het ziekenhuis bij artsen en specialisten, zelf ben ik ook doodop, ik werk maar hou het nauwelijks vol, gevolg, ik pak elk griepje dat heerst mee en ben om de haverklap ziek. maar 1 ding: oh wat heb ik een schat van een meisje met een altijd vrolijk humeurtje en een lief karaktertje!
Shaylen krijg jij ook veel commentaar van je werk? en loop jij tegen dezelfde opmerkingen en frustraties aan als de andere mama's die gereageerd hebben?
Hier een kindje met een stofwisselingsziekte. Het komt er op neer dat hij wel reserves opbouwt maar zodra hij ze nodig heeft als hij ziek is, of lang moet vasten bv tijdens zijn slaap, periodes van eten weigeren etc, kan hij er niet aan. Met als gevolg dat hij in coma raken kan. Dat betekend in de praktijk dat je bij iedere buikgriep in het ziekenhuis zit, iig ter controle (en dat kan soms een paar uur duren en is op de een of andere manier altijd 's avonds/'s nachts) En vaak min. een nacht. En dat hij nog steeds een fles pap krijgt om 22.30. Dit wordt wel afgebouwd. Ik herken je gevoel wel en niet. Van de ene kant hebben wij gewoon afgesproken dat we gewoon alles met hem doen, dat we ook zouden doen met een gezond kind. Dus bv de speeltuin. Natuurlijk gaan we niet bij iemand op bezoek die ziek is ofzo, maar dat zou ik anders ook niet doen. Maar ik begrijp ook hoe je je voelt als andere mensen "zeuren" over een verkoudheidje oid. Tevens heb ik door oa dit forum ook meegemaakt dat gezonde kindjes ook zomaar bij een buikgriep in het zh terecht kunnen komen, bijvoorbeeld door uitdroging etc. En dan is het maar goed dat ze een bezorgde mama hebben... Heel veel sterkte met je dochtertje, hopelijk is ze weinig ziek!