Eerst wat informatie over Ryan, toen hij 2 weken oud was is er bij hem verborgen reflux geconstateerd, ook verdenking KMA waarop hij nu Nutrimigen voeding krijgt met toevoeging Nutitron, hierop is het redelijk onder controlen met af en toe vlagen van ernistig spugen en krijsend wakker worden in eigen braaksel, ook is er bij hem een hartruisje ontdekt op het CB en uiteindelijk bevestigd door de KA. Echter ongeveer 1,5 maand kregen mijn vriend en ik de schrik van ons leven, Ryan komt 5 x per dag voor voeding, 7:00, 11:00, 15:00, 19:00 en 23:00, hij wordt daar ook zelf wakker voor,maar deze keer dus niet, ik dacht oh misschien heeft hij deze voeding niet meer nodig en ging nog even kijken of hij nog goed onder zijn dekentje lag enx, toen ik bij zijn bedje aankwam zag ik in grijs grauw kindje, ik zag of hoorde hem niet ademen, ik voelde toen in zijn nekje en die was ijs en ijs koud, ik pakte zijn handje op en die was helemaal stijf, ik tikte hem toen aan en er kwam nog geen reactie, toen brak het zweet uit, met alle geweld trok ik hem uit zijn bedje en begon ik te schreeuwen en schudde ik hem door elkaar, na enkele seconde kwam hij pas bij, ondertusse was manlief ook wakker en natuurlijk ook flink geschrokken, maar omdat Ryan gewoon weer goed reageerde na dit voorval zijn we niet acuut na de EHBO gegaan, volgende ochtend wel meteen gebeld naar de HA, hij dacht dat hij zich gewoon verslikt had "gebeurd wel vaker" was zijn antwoord. Maar 2 dagen laten gebeurde dit weer, toen zat bij ons de maat vol en hebben we meteen de KA gebeld, ik had nog een afspraak staan voor controle voor zijn reflux & KMA en vroeg of deze vervroegd kon worden vanwege deze 2 voorvallen, gelukkig kon dit en konden we 2 dagen daarna al terecht, We vertelde toen ons verhaal en wat we hadden gezien en dat we Ryan nu om het uur even aanraken (als hij slaapt) tot er beweing komt zodat we zeker weten dat hij er nog is. Door dit alles vond de KA het reden genoeg om hem meteen op te nemen voor observatie, ook wilde ze een EGG laten maken die tevens prima was, hij werd bij de opname aan de monitor gelegd, de 1e nacht ging het alarm al gelijk af, zusters stormde de kamer binnen en ik zat rechtop in bij bed, zijn hartslag was gedaald onder de 70pm ook was zijn zuurstof in zijn bloed veel te laag, ze hebben hem wakker gemaakt en verder zo gelaten, door dit voorval wilde de KA hem nog 1 nacht houden voor de zekerheid, de 2de nacht is het alarm 2x afgegaan, met de reden dat hij zo oppervlakking aan het ademen was dat zelfs de monitor zijn ademhaling niet kon registreren, maar ze vonden verder onderzoek niet nodig en hebben ons naar huis gestuurd met de gedachte dat er niets aan de hand was. Alleen thuis aangekomen ging het gewoon zo door en hebben we het babysense matje aangschaft die regelmatig alarm geeft, we zorgen dat Ryan dan weer bij komt maar elke keer breekt mijn hart een beetje het is gewoon verschrikkelijk, ik had de HA weer gebeld voor een verwijzing naar een ander ziekenhuis en die hebben we meteen gekregen, Vandaag hadden we weer controle bij het ST anna die wilde ik even afwachten voor ik het ander ziekenhuis ging bellen voor een second opinion, ik vertelde dat deze äanvallen nog steeds gebeurde en dat we ryan nog steeds regelmatig controleren, hierop kreeg ik deze reactie: 'nou ik vindt dat jullie je wel een beetje aanstellen, waarom maken jullie je zo'n zorgen? wij vinden niks waar we ons zorgen over hoeven te maken, jullie kindje mag gewoon 20 seconde niet ademen hoor' Ik wist niet wat ik hoorde en ik wist ook absoluut niks meer te zeggen, meteen na het ziekenhuis het andere ziekenhuis gebeld en mijn verhaal gedaan en we kunnen gelukkig morge al terecht!! geweldig natuurlijk en we hopen dat we er achter kunnen komen wat er toch is met ons mannetje.. Hebben meer mensen dit meegemaakt? of maken jullie het nog steeds mee?? is er bij jullie iets uitgekomen? zoja wat dan? Alvast sory voor het lange verhaal
Mijn hemel wat een achterlijke reactie van het zh. Ik zou ook een gespecialiseerd zh zoeken, met een goede kinderarts en uitzoeken wat dit is, want dit is echt niet normaal. En 1 tip: Luister naar je moederinstinct in dit geval ALTIJD! En wat vreselijk eng zeg, wat zullen jullie steeds ongerust zijn als hij gaat slapen en schrikken op de momenten dat dit gebeurd..... Wil je veel sterkte wensen.
Ja ik wist ook niet wat ik hoorde toen ze dat zei, Morgen om 11 uur mogen we naar het MMC in veldhoven, daar hebben ze een van de beste kinderafdelingen, dus hopelijk komen we achter de oorzak van dit alles, het is namelijk alles behalve leuk!
Nou dat snap ik, het lijkt me doodeng! Heel erg veel succes morgen, ik hoop dat ze kunnen achterhalen waar het aan ligt en de oorzaak kunnen aanpakken! Ik zal morgen aan je denken en een kaarsje branden voor een goede afloop!
Wat een achterlijk ziekenhuis zeg! Laat je niet afschepen en laat onderzoeken wat dit is, want dit is helaas niet normaal! Luister goed naar je moeder gevoel dat klopt altijd! Heel veel succes en sterkte morgen!!
Wat eng!en wat een raar antwoord van die arts!veel suc6 morgen en goed dat je naar jullie instinct luisteren!
wat heftig zeg!!! 1 tip: Luister naar je eigen gevoel en regel een ander ziekenhuis en een andere kinderarts! Dit lijkt me echt NIET normaal!
Succes vandaag, ik ben benieuwd wat het andere ziekenhuis zegt. Wij hebben hetzelfde meegemaakt. Nick was 5 weken toen hij ineens rood aanliep met uitpuilende ogen etc. Mijn man had hem vast en heeft hem flink door elkaar geschud, toen begon hij weer te ademen. Ik dacht dat mijn man zich aanstelde. Tja. Tot het die middag weer gebeurde. Schrok me rot! De Hap gebeld en we moesten acuut komen. De huisarts vond echter niets bijzonders en stuurde ons naar huis. Thuis op de parkeerplaats stopte hij weer met ademen. Wij weer in paniek. We waren nog niet binnen of de telefoon ging. De huisarts. Het zat em niet lekker, en toen we vertelden dat hij weer gestopt was, moesten we met spoed naar het ziekenhuis. Daar heeft ie 3 dagen gelegen. Door hele heftige reflux was zij. Slokdarm ontstoken, en door de pijn klapte zijn luchtpijp dicht. Die klapte weer open op het moment dat him stopte met ademen, want dan ontspande zijn lijfje. Gelukkig hadden we een hele goede arts die ons heel serieus heeft genomen.
Wat zullen jullie geschrokken zijn zeg! Misschien is het bij jullie kindje wel iets heel anders maar zijn jullie bekend met Breath-holding spell? Er zijn 2 verschillende varianten op, mogelijk dat je in 1 van hen wel het gedrag van jullie zoontje herkent.. Succes!
Heel veel sterkte vandaag hopelijk dat ze je hier wel serieus nemen en echt uitzoeken wat er aan de hand is. Jeetje ik moet er niet aan denken zeg wat zul je geschrokken zijn als je hem zo in zijn bedje aantreft. brrr.
Zo de afspraak heeft 1,5 geduurd en ze hebben hem echt van top tot teen nagekeken! Uiteindelijke conclusie: hij heeft ademstops van de pijn van zijn reflux! Zijn slokdarm is zo geïrriteerd dat hij schrikt van de pijn als het weer eens naar.boven komt en daardoor eigenlijk een soort van in paniek raakt en stopt met ademen! We krijgen nu een kuur voor zijn slokdarm + nexium om het allemaal iets minder zuur te maken! Ook wilde ze ons voor de zekerheid nog doorsturem maar het slaapcentrum de kempenheage om te kijken wat hij nou precies doet in zijn slaap, die.afspraak wordt nog gemaakt en krijgen we vandaag nog bericht over! Gelukkig nu serieus genomen en hopelijk is het hiermee opgelost!! Iedereen bedankt voor het sterkte wensen!!!
Wat fijn dat je serieus genomen bent en dat er direct actie wordt ondernomen. Hopelijk slaat het allemaal snel aan en kunnen jullie rustige nachten tegemoet gaan!
Hoelang heeft het bij jullie uiteindelijk nog geduurd? En wat voor medicatie kregen jullie? Nu weer alles goed met jullie mannetje?