Ik heb een erfelijke vorm van diabetes, dit is anders dan de bekende type 1 en type 2. zeer zeldzaam en erg agressief op allerlei fronten. Het enige voordeel is dat je even de tijd hebt om er aan te wennen mocht je weten dat je het hebt ( vast te stellen met dna test), vlak na de puberteit ontstaan de eerste symptomen van suikerziekte..... Mijn kinderen hebben 50% kans om het te hebben. En dan komt dus het eerste dilemma. Ik vind het namelijk niet grappig als ze bij mijn kleine meisje bloed gaan afnemen omdat ik het graag wil weten. Laat ik het nu al testen (de vraag van arts is al geweest) door een bloedafname? Laat ik dochter testen als er een keer de gelegenheid is dat ze toch al bloed moet geven en dan een extra buisje voor de test? Wacht ik tot een leeftijd dat ze zelf kan kiezen wat ze wil? (mijn zusje heeft het namelijk zelf nooit willen weten, omdat het namelijk niet zo een leuk vooruitzicht is als je weet dat je het hebt) Als dit jouw verhaal zou zijn: wat ga je dan doen? Ben ik eigenlijk wel heel benieuwd naar hoe andere moeders dat aan zouden pakken.... (dochter is 18 maand trouwens)
Ik zou het vragen aan haar als ze een jaar of twaalf is, aangezien de symptomen pas na de pubertijd komen. Het lijkt me wel zinvol om het tijdig te weten om alvast voorbereidingen te treffen. Dus ik zou wel aangeven dat het wel belangrijk is om te doen, maar zou aan haar de keus laten..
Ik zou het willen weten. Niet perse nu al maar wel op tijd zodat je haar al op een kinderlijke manier kunt voorbereiden/uitleggen, misschien al helpen met wat ze wel en niet mag eten en die dingen. Ik weet er niks van dus geen idee of ik goede raad geef maar zodat je op tijd langzaam aan die levenswijze kan introduceren. Als je het laat testen weet je dan zeker of ze die vorm wel of niet krijgt of nog niet helemaal?
als ze erfelijk belast is dan krijgt ze het met zekerheid, alleen wanneer is dan de vraag, maar dat kun je dan vaker checken vanaf een bepaalde leeftijd als tiener, zodat je schade beperkt in beginstadium. voedingspatroon van nu heeft geen invloed voor later. Ze mag dus nu gewoon alles eten, maar heb wel de bewustzijn voor later dus gezond eten is hier belangrijk. gelukkig is ze geen zoete liefhebber. hoop natuurlijk dat ze het niet heeft en haar alle ellende bespaard blijft.
Ik zou het nog niet laten testen. Ik heb zelf ook een erfelijke bloedziekte, maar ook al weet je het, er is vrij weinig aan te veranderen. Van de kinderarts hebben wij ook al de vraag gehad om bloed te laten prikken, maar puur voor het weten ga ik geen bloed laten prikken. Ik wacht liever tot ze wat groter is en bloed prikken niet meer zo'n vreselijk gebeuren is. Ik denk dus, als je er toch niks aan kan veranderen (medicijnen etc.) kun je net zo goed wachten tot het kind wat ouder is en zelf kan kiezen om bloed te prikken of niet. Ik zie de meerwaarde van het weten nog niet zo ... Ow of trouwens als je toch al bloed moet prikken. Hier moeten we aardig wat bloed afnemen willen we het weten, dus dat gaat niet met normale bloedafnames. Maar mocht dat wel kunnen, dan zou ik dat overwegen.
Ik denk dat dat heel persoonlijk is. Zelf zou ik het wel willen weten, nu al. En is dat bloed afnemen echt zo'n verschrikking? Gaat dat op een vrij aparte manier ofzo? Dochter heeft hier al zoveel prikken, spuiten en infusen gehad dat ik het daar volgens mij niet van zou laten afhangen. Of is het zoals ik al vroeg geen normaal bloed afnemen zeg maar?
Ik zou het ook willen weten zodat je ook in de aanloop er naar toe al rekening mee kunt houden. Gezond leefpatroon etc. Daar kun je je kind dan wel al voor de pubertijd in meenemen. Bloed afnemen zie ik niet echt als een dramatisch iets dus ook niet als reden om het te laten. Mocht ze het niet hebben kun je haar ook wat losser laten wat betreft eetpatroon. En misschien ook een stukje opluchting vanuit jezelf. Minder stress over de toekomst. Denk dat kinderen zulke dingen toch altijd wel meekrijgen.
Gezond eetpatroon etc. zou ik sowieso doen, dus onafhankelijk van eventuele ziekte. Bloed afnemen vind ik voor zo'n kleintje best wel wat ja, als het niet nodig is. Zelfs degene die het bloed af zou nemen zei tegen ons, weet je het wel heel erg zeker? Het is echt heel veel en ik zou er nog eens heel goed over nadenken ... als ze mij dat al vertellen in het ziekenhuis, vind ik het inderdaad nogal wat om bloed te prikken zodat ik weet of dl eventueel een ziekte heeft waar je niks aan kunt doen Maar goed, dat is inderdaad heel persoonlijk. In mijn geval merk je het ook vanzelf, een van de symptomen is namelijk gelig zien en moeheid door bloedarmoede. Voor mij nog een reden om niet gelijk 'bewijs' te zoeken, maar te wachten tot dl zelf kan kiezen om wel of geen bloed te prikken. Hier is prikken trouwens echt best wel een uitdaging! Weet niet hoe dat bij jullie gaat, maar een simpel prikje op consultatiebureau zorgt al voor zoveel strijd dat ik dl niet goed meer vast kan houden (ze is vrij sterk). Dus om dan tijd zo te moeten zitten tot er genoeg bloed afgenomen is, lijkt mij een hele grote uitdaging.
Ik zou het wel willen weten. Ik zou er misschien niet perse nu bloed voor laten prikken. maar als ze in de toekomst een toch een keer bloed moeten prikken voor iets anders?