Het gaat over mn zoontje.. in grave bij visio zeggen ze heel wat anders dan in het azm Maastricht! Nu wil ik wel eens zekerheid, maar hoe?
Nog een derde opini vragen? Oog ziekenhuis Rotterdam staat zeer goed aangeschreven is wel een eindje rijden vanuit Limburg. Ik weet alleen niet wat ze met kinderen doen. Anders gewoon bellen voor info. Umc Radboud staat ook goed aangeschreven poli oogheelkunde. Succes. Ben wel nieuwsgierig wat het verschil was?
en moet ik dan gewoon bellen naar mn eigen oogarts voor een second opion? Nou visio zegt dat hij albinisme heeft samen met nystagmus en maastricht zegt dat hij aangeboren nystagmus heeft en al zeker geen albinisme!
Pff dat is inderdaad een lastige. Nystagmus kan een indicatie zijn van albinisme dus ik zou het als moeder ook zeker willen weten. Dan zou ik in ieder geval een derde opinie willen, inderdaad even overleggen met je eigen oogarts, die kan nog wel een extra verwijzing uitschrijven.
Ja precies.. ze zijn beide goed! En tis nogal een verschil.. mn broertje heeft nml wel albinisme met nystagmus en hij heeft het bekende, lichte haar blauwe ogen en witte huid.. mn zoontje heeft dit allemaal niet dus van buiten is het niet te zien..en de dokter in maastricht noemt het dan ook stomme toeval dat mn broertje albinisme heeft en mn zoontje alleen nystagmus en visio zegt dan erfelijk! Maar dan ga ik er vrijdag eens achteraan bellen! Bedankt!
Ook Bauer maar wel in combi met nog een oogarts. Maar Bauer is echt goed! Mijn jongste kijkt scheel met beide ogen. Nu is dat het grootste probleem niet. Hij moet om de 3 maanden naar azm voor controle omdat hij vorig jaar een te hoge hersendruk had en dit terug kan komen + dat hij een grotere kans op hersentumor heeft dan een van ons. Is meer een combi van alles. Hij loopt er al sinds hij baby was.
Wat enorm vervelend zeg! Visio staat wel goed aangeschreven (specialisten) maar als jij je er niet goed bij voelt, niet genoeg info hebt dan kan je een derde partij inschakelen. Onze zoon wordt begeleid door Bartimeus omdat hij slechtziend is (dus wel voor iets anders) Maar zoals ik het heb begrepen zijn bartimeus en visio de specialisten op oog gebied. Misschien kan je met hun contact op nemen?
ohjee dat is helemaal erg.. en ziet hij ook slechter of niet? Ja wij werden via een ander ziekenhuis doorverwezen naar Maastricht omdat Bauer zo goed was.. mja door 2 verschillende antwoorden weet ik het allemaal even niet meer
Ja ze zeggen dat visio goed is en er helemaal in gespecialiseerd is mja dat hoort een oogarts toch ook te zijn ? En mn ouders hebben juist wel weer slechte ervaringen met visio.. wat ik heb begrepen is visio hier in limburg en bartimeus een stuk verder weg! Maar ik ga sowieso vragen voor een second opion want dit is helemaal niks
Nee gelukkig ziet hij ook nog eens echt goed. Is zelden dat een kind met beide ogen scheel ziet. Normaal gesproken is dit vaak met 1 oog of ze hebben een bril nodig maar dit alles is bij hem niet het geval. Wel zal hij naar alle waarschijnlijkheid geen diepte kunnen zien. Hier is het dus ook niet standaard. Ik vind Bauer echt proffesioneel over komen. Ik vind eerder de andere arts waar ik ook moet komen niet echt te vertrouwen haha. Gelukkig dat ik altijd een dubbele afspraak heb. Ik begrijp jou twijfel ook goed. Zou in jou situatie ook ineens gaan twijfelen als de een dit zegt en de ander dat. Misschien naar Genk gaan?
Bartimeus heeft meerdere vestigingen maar wij moesten voor het eerste onderzoek wel naar Zeist (hoofdkantoor). Ik begrijp het als je zegt dat een oogarts ook een specialist is en dat maakt het in jouw verhaal ook zo moeilijk. Onze zoon ging eerst naar een optometrist in het ziekenhuis en is ook bij een oogarts geweest, Beide waren het erover eens dat ze bij Bartimeus betere apparatuur hadden om dingen te onderzoeken, en verder te onderzoeken. Hoewel de uitslagen bij beide bij ons gelijk waren hebben wij nu wel het idee dat het "goed" onderzocht is, ook door de meerdere testjes die zijn gedaan. Ze gaan echt wel een stuk verder dan dat wat er in het ziekenhuis is gedaan. In ons geval zit het grote verschil ook in de begeleiding die we nu krijgen en nooit van het ziekenhuis hadden kunnen krijgen. De aandoening van jouw zoon ken ik niet dus weet ook niet in hoeverre dat met een test te zien is. Is het een simpele test dan zou een oogarts dat moeten kunnen, is er iets meer voor nodig zou ik toch eerder voor een visio of bartimeus kiezen.
Ik ben geen expert in de materie, maar is er een verschil in behandeling afhankelijk van de diagnose "albinisme" of niet? Ingeval het niet uitmaakt, zou ik ook geen moeite doen voor een 3e mening.
Kwa behandeling valt er bij beide niks aan te doen! Maar kwa zien kan er nogal een verschil inzitten.. zo zeiden ze bij visio dat de meeste kinderen met albinisme maar 30% zien, terwijl je met aangeboren nystagmus wel 80% kunt zien..
Oh dat is fijn dan dat hij goed ziet en als hij warschijnlijk geen diepte kan zien, tsjah dat is niet t ergste he! Idd vond hem ook wel professioneel overkomen en de kinderarts stuurt me er toch ook niet voor niks een met de reden dat hij een van de beste is....