dat kunnen ze je niet zeggen alleen of het down heeft niet in welke gradatie, dat is mij zo uitgelegd in elk geval dus je moet je keuze baseren op een gradatie die ze niet kunnen vertellen.. das nou zo moeilijk eraan, met een lichte vorm zou ik denk ik ook wel kunnen leven, had me wel anders voorgesteld maar dan zou het v ooit zelfstandig kunnen wonen e.d. dat zou ik wel belangrijk vinden, ik zet geen kinderen op de wereld die nooit zelfstandig zouden kunnen zijn en dan doodgaan met de wetenschap dat er een kind van je zit weg te kwijnen...
Hier geen twijfel. wij zouden het kindje houden.. weet je wat het is.. ook de medische wetenschap kan het mis hebben.. ik ken een voorbeeld.. kind zou geen leven hebben.. niet lopen etc. nou ze heeft down maar verder doet ze het super.. ze loopt.. is in ontwikkeling met spraak en gebaren.. het is gewoon een mooi kind.. Dus tja.. daarnaast denk ik dat je hier nooit uit komt.. mocht je in de situatie komen/ zitten wil ik je veel suc6 wensen..
Het moment dat ik die positieve zwangerschapstest in mijn handen had, hield ik al van dat kindje wat in mijn buik aan het groeien was. Ik zou het dus gewoon weg niet kunnen. Wel heb ik een test laten doen en dat zou ik bij een 2e ook weer laten doen. Mocht we van te voren weten dat het kindje niet gezond is kunnen we ons een beetje (psychisch) voorbereiden. Kennissen van ons hebben begin januari een dochtertje gekregen. Zij blijkt het syndroom van Down te hebben. Nadat ze van de schrik zijn bekomen zitten ook zij op een roze wolk en zijn net zo gelukkig als wij dat waren/zijn! Ik vind het gruwelijk om te denken dat er mensen bestaan die deze kindjes niet welkom willen heten.
Tja, ik vond het gruwelijk om gepakt te worden door zo'n kindje. Mensen hebben daar allemaal zo hun eigen redenen voor om zo'n kindje niet te laten komen.
Nee, en daarom kun je aan de andere kant ook niet weten of het niet een leuk leven is. Dat weet je niet, en daarom zou ik het mijn kindje niet onthouden. Voor hetzelfde geld zou je gehandicapte kindje hartstikke vrolijk en gelukkig zijn, dat kan namelijk ook. Er zijn genoeg plaatsen waar je met een gehandicapt kind terecht kunt, al is het voor dagbesteding of wat dan ook. Dat ik de testen niet wil heeft ermee te maken dat je dan de rest van je zwangerschap zorgen moet maken. Als je van te voren incalculeerd dat de kans er ook is dat het niet gezond ter wereld komt, dan hoef ik echt niet te weten hoe en wat precies. Daarom zou ik ook kiezen voor een pretecho ipv de 20 weken echo. En ik denk niet dat het echt wat uitmaakt of je het weet, of dat je het niet weet qua levensgeluk van het kind Ik begrijp de andere kant best wel hoor, maar ik wordt altijd best wel verdrietig van dit onderwerp. (maar goed zit aan de hormonen, en ben nu een huilebalkje)
Hier ook geen twijfel, wij houden het kindje. Wij hebben bewust geen 11 weken echo gehad (als ze dat allemaal opmeten enzo ). Daarnaast, je kindje kan ook gehandicapt raken tijdens de bevalling of als hij wat ouder is. Dan heb je ook geen keus. Ik vind het 1 van de risico's van zwanger worden, je weet dat de mogelijkheid er bestaat dat het kindje down heeft. En als je goed over je zwangerschap hebt na gedacht, dan weet je wat die risico's zijn. Ik vind dat er wel een grens is. Je kindje moet wel een menswaardig bestaan hebben. Als ze me dat niet kunnen garanderen ( voor zover dat mogelijk is ) dan besluiten we denk ik wel dat we het leven van het kindje gaan beëindigen. Lijkt mij trouwens echt verschrikkelijk. Elke dag ben ik weer blij met onze gezonde kinderen.
Je doet de testen niet alleen om een kindje weg te halen he.. JUIST als je het beste wilt dan doe je de testen om het de allerbeste zorg te kunnen bieden (maar dan ga je natuurlijk niet uit van een combi test die bied geen 100% zekerheid) een vruchtwaterpunctie zoals wij hebben gehad, echter wel. EN ik kan je zeggen het verscheurt je van binnen maar ns eerste kindje gaat gewoon voor in dit geval, hij kan er niet voor kiezen om altijd achtergesteld te gaan worden en altijd op de tweede plek te komen omdat er een kindje is dat meer aandacht nodig heeft. Ik krijg ook geen kinderen om het "weg te stoppen" in een medisch kinderdagverblijf of kliniek of iets, dat is niet hoe ik kinderen op de wereld wil zetten. Maar daarnaast natuurlijk zijn ze vrolijk, sorry hoor maar sommige schijten gewoon in hun broek en liggen dubbel hierbij (hoe serieus kun je dus het woord "gelukkig" dan nemen?) dat vind ik geen volwaardig leven als je niet eens doorhebt hoe erg je eraan toe bent... onwetendheid is niet perse gelukkig zijn natuurlijk..
wij zouden het houden. ik ben zelf ook gehandicapt en dat is soms lastig. ik kan en mag niet alles en bij elke beweging moet ik nadenken hoe ik moet bewegen om te zorgen dat er geen gewrichten uit de kom schieten. ook mijn vaten zijn zeer kwetsbaar dus is het altijd uitkijken. ons kindje heeft 50% kans om mijn handicap te erven. we hebben het hier wel uitgebreid over gehad en besloten er voor te gaan. of ons kindje nou wel of geen handicap heeft we houden even veel van haar en zouden haar leren dat met een handicap goed te leven valt. al is het soms wel zwaar. mijn moeder heeft overigens altijd gezegt dat als ze had geweten dat de handicap voor kwam in de familie van mijn vader ze geen kinderen had genomen. ze heeft zich ook erg lang heel schuldig gevoeld. maar ik heb haar verteld dat dit helemaal niet nodig is en dat ik blij ben dat ze me het leven heeft gegeven (mijn handicap is trouwens niet te zien op echo of een andere test)
Het ligt er denk ik aan wat je als handicap kwalificeert. Ik heb een dochtertje met schisis en was helemaal verbaasd toen de klinisch geneticus het een 'handicap' noemde.
@isademi daar heb je helemaal gelijk ik wist niet dat ze dat niet konden zeggen nee dan zou ik het ook niet doen die kinderen hebben dan ook geen leven vind ik wel een hazen lipje of open rugje zou ik mee kunnen leven
Bij de nekplooi meting van ons meisje kregen we slecht nieuws, daarnaast bleek naarmate de zwangerschap vorderde dat ons meisje regelmatig zuurstof tekort had. De verwachtingen waren een zwaar lichamelijk en verstandelijk beperkt kindje, al was het nog maar de vraag of ze überhaupt levend ter wereld zou komen. We hebben besloten om de zwangerschap niet af te breken en het kindje was welkom met al zijn/haar gebreken. (ik kom uit de gehandicaptenzorg dus ben ook wel wat gewend) Uiteindelijk heeft ze een ernstige longaandoening maar mankeert ze verstandelijk helemaal niets. Ze loopt juist heel erg voor op haar leeftijdsgenootjes. (al vermoeden de artsen dan alweer dat er autisme oid. in het spel is...) We hebben te horen gekregen dat een 2e kindje niet zal kunnen i.v.m een gen defect en ik ben dolblij dat we ons meisje hebben laten komen. Het is vaak heel zwaar maar we krijgen er ook zoveel liefde en geluk voor terug.
Mijn zus werkt in de gehandicaptenzorg en heeft daar zoveel ellende gezien dat ze het zou weghalen. Niet zozeer het leven van de mensen zelf, maar hoe er door oa. hun familie en omgeving met hen omgegaan wordt. Zij weet als geen ander hoe zwaar het kan zijn, ook al werkt ze nu zelf met verstandelijk gehandicapten van hoog niveau. Ikzelf zou het denk laten afhangen van de mate waarin ons kindje gehandicapt zou zijn. Is het met het leven verenigbaar? En dat heeft niets te maken met houden van want echt, ik zou er zielsveel van houden, maar in sommige situaties is het beter om zo'n hummeltje te laten gaan. Hoeveel pijn het je dan ook doet... Bij ons is het sowieso een moeilijk onderwerp, als we straks eenmaal zwanger mogen worden mbv. ICSI, dan lijkt het me ondenkbaar om de zwangerschap weer af te moeten breken...
heb niet alles gelezen, maar schrik van sommige reacties bij ons komt het als het levensvatbaar is. ik werk met meervoudig gehandicapten kinderen en inderdaad bij sommige vraag je je soms inderdaad af is dit kwaliteit van leven. maar bij meerendeel niet en bij veel van de kinderen was de handicap niet van te voren bekent. denk aan zuurstof gebrek, syndroom van west, syndroom van rett, autisme! deze kinderen kosten tijd zorg en aandacht maar met de keuze om samen een kind te krijgen is dit iets wat ik accepteer. hoe moeilijk soms dan ook. liefs Hellen
vreselijk foxter dat je door een neef op zo'n jonge leeftijd gegrepen bent maar dit had net zo goed kunnen gebeuren door een grotere jongen met een normaal iq. Kans was veel groter. Ik heb tot voor kort in de gehandicaptenzorg gewerkt en naar mijn mening zijn het net gewone mensen. Net zo gelukkig en ongelukkig als een anders. Geen zichtbare handicap tijdens de zwangerschap betekent nu eenmaal niet dat je kind dan ook geen autisme, adhd, persoonlijkheidsstoornis, verslavingsgevoelig en gewoon een heel akelige kindermoordenaar zal worden. En wat doe wat als er iets anders dan down of open ruggetjes gevonden wordt. Missend handje of voetje, hazelip, hartaandoening. Waar ligt de grens en wie gaat dit bepalen? Kortom ik vind dit een heeel moeilijke discussie en doodeng. In hoeverre gaan we voor een perfecte baby? Wij hebben gekozen voor geen onderzoeken.
Jeetje, wat moeilijk! Maar wij zijn het er over eens dat we geen testen etc. doen, alleen een 20 weken echo. Als zou blijken dat het kindje niet gezond is, weet je dat je na de geboorte direct actie kan ondernemen. Mocht het kindje zo ernstig ziek zijn dat het geen leven zou hebben buiten de baarmoeder, dan weet ik niet wat ik zou doen.
Voor de mensen die absoluut geen Down/gehandicapt kindje willen: Wat als je er pas na de bevalling achter komt? Of wat als ze met 3 jaar een ongeluk krijgt, en gehandicapt raakt? Laat je het dan ook "weghalen"? Want ja, je wilt het ab-so-luut niet hebben. En of het nou nog in je buik zit, of er net uit is: het is hetzelfde levende kindje...
Moeilijk onderwerp dit. Ten eerst er is geen goed of fout antwoord. Het is je/jullie eigen mening en die is altijd goed wat anderen er ook van vinden. Nu mijn mening en hoe we het gedaan hebben. Bij de eerste geen nekplooimeting laten doen (kwam er toen ook niet voor in aanmerking maar dat terzijde). Met of zonder handicap was ons kindje welkom. Bij onze tweede wederom hetzelfde. Bij onze derde werd het anders. We gingen ons afvragen is het ons nog wel een keer gegeven om nogmaals een gezond kindje ter wereld te brengen. En wat als...... Toen besloten om toch voor de nekplooimeting te gaan (werd toen wel vergoed) en ook af te laten breken mocht er iets uit komen. Deze beslissing hebben wij genomen met de kijk naar onze andere 2 kinderen. Wij wilden voor hun een vrolijk en onbezorgd leven. Als er een gehandicapt kindje bij kwam ben ik geen moeder die zijn eigen kind weg stopt in een tehuis en wilde er dan toch zelf voor zorgen. We waren dan zo bang dat de andere 2 niet meer voldoende aandacht kregen dat we het zo besloten hebben. Mocht er na de bevalling iets mis blijken te zijn dan was hij of zij toch welkom hoor. Maar ik vind het anders om er van tevoren over te weten. Wat niet weg neemt dat ik niet gelukkig zou zijn met een gehandicapt kindje en zo'n kindje ook een volwaardig bestaan kan hebben, of zo goed als. Nogmaals er is geen goed of fout antwoord.