ik ben heel erg aan het twijfelen of ik dit zou doen of niet. ik ben 27 en het downsyndroom komt niet voor in beide families, ik heb me altijd voorgenomen om dit te laten testen, nu ik met de verloskundige hier over heb gesproken en ook welke nadelen er aanzitten(ongerust worden terwijl dat niet nodig is) weet ik het niet meer. hoe denken jullie daarover groetjes melanie
Tja, lastig he Menne....het is een heel persoonlijke keuze... Ik ben nu 36 en heb eerder besloten om wel een nekplooimeting te laten verrichten, met de gevolgen dat je dus inderdaad een uitslag krijgt waar je niet op zit te wachten (bij mij: 1:180). Ik moet eerlijk zeggen dat als ik iets jonger had geweest, ik denk ik ook de nekplooimeting had laten doen...maar nogmaals het is persoonlijk... Er zijn veel mensen die zeggen 'het maakt mij niet uit, het kindje is hoe dan ook welkom, ook al heeft het een beperking'. Ik zelf wilde het wel graag weten....(heb verder ook geen behoefte in discussie hierover, heb ik eerder gehad op het forum ). Vergis je alleen niet wat het met je kan doen een 'nadelige uitslag'...naar mijn idee kan je je er niet goed op voorbereiden, pas als je zo'n uitslag krijgt begint het malen....maar goed, dat is mijn ervaring.. Veel succes met je beslissing!
Wij laten het niet doen. Nadeel ervan vind ik dat het een kansberekening is. Dus als je dan een grote kans blijkt te hebben, heb je pas zekerheid met een vruchtwaterpunctie, of na de bevalling. En een punctie brengt ook weer risico's met zich mee (die ik niet wil lopen) en als je er na de bevalling achter komt zit je zo lang in onzekerheid. Dat zit je natuurlijk sowieso wel, maar als je een grotere kans hebt maak je je toch meer zorgen dan als je geen nekplooimeting had laten doen Maar de keuze is gewoon heel persoonlijk.
Inderdaad, heel persoonlijke keuze. Ik heb het beide keren laten doen, zonder reden dat er iets mis kon zijn. Eerst keer was de kans 1 op 5600. Daar was ik erg blij mee. Nu was de uitslag 1 op 650. Dat was echt even schrikken. Totaal geen verhoogd risico dus, maar ja, als je 5600 'gewend' bent, dan valt dit wel vies tegen. Was er zo van geschrokken dat ik bijna tegen betaling een punctie wilde laten doen, maar vond het risico te groot. Zat er in het begin erg mee, maar heb me goed laten informeren hoe het verschil zo groot kon zijn met vorige keer (kindjes schelen straks slechts 21 maanden) en heb het daarna wel los kunnen laten. Heb er nooit spijt van gehad dat ik de test heb laten doen. Denk dat niemand je dus echt kan adviseren, blijft je eigen keus, maar misschien heb je toch iets aan onze verhalen
Dat is zeker zo hoor Menne wat Snoopy zegt, het is ook maar een kansberekening.... En het kan je gek maken ergens, bij mij was de kans maar een halve % (1:180) en toch hield het me bezig en wilde ik doorgaan met nader onderzoek (VWP)! wat inderdaad ook weer een risico met zich meebrengt, beetje dubbel allemaal....dan loop je als het ware risico voor het achterhalen van een evt. 'risico' (is wel iets minder groot, maar toch)....lastig hoor....(hoop dat je nu niet nog meer verward raakt door dit bericht ). Misschien kan je eens lezen bij 'onderzoeken en echo's', daar staan meer van dit soort topics. Succes!
Ik ben 2 jaar ouder dan jij, en wij hebben ook geen enkele afwijking in de familie. Wij hebben het niet gedaan, omdat het een kansberekening is. Een HOGE kans is bv. 1 op 20. Dat is 5%. Dat is dus 95% kans dat het goed zit. Maar dan moet je dus wel een vruchtwaterpunctie doen, waarbij je een risico hebt dat je een miskraam krijgt. Dat wilden wij niet. Ik heb ook heeeel lang getwijfeld. Wat eigenlijk nog de doorslag gaf... was dat 30% van de kindjes met Down geen verdikte nekplooi hebben. Dat vind ik een vrij grote marge die er met de combinatie test dus niet uitgehaald wordt (iig niet op basis van de nekplooi, ik weet eerlijk gezegd niet hoe het zit met de bloedtest en wat het beeld daaruit oplevert). Succes met je keuze! Praat er veel met je partner over, dit is een keuze die je samen heel bewust moet maken, want je moet ook goed weten wat je doet als je een verhoogde kans hebt (punctie of niet) en stel dat de punctie Down bevestigt, wat je dan doet. Zulke keuzes kan je trouwens ook bij de 20 weken echo hebben met bep. hartafwijkingen of andere dingen waardoor je zou kunnen overwegen om de zwangerschap te beeindigen. Wij zitten daar nu dicht tegen aan, hopen natuurlijk dat het goed is met de frummel, maar je moet erover praten wat je dan zou overwegen.
@ Evenstar: je schrijft: "Een HOGE kans is bv. 1 op 20. Dat is 5%. Dat is dus 95% kans dat het goed zit. Maar dan moet je dus wel een vruchtwaterpunctie doen, waarbij je een risico hebt dat je een miskraam krijgt. Dat wilden wij niet. Ik heb ook heeeel lang getwijfeld". ...maar een vwp is nooit en te nimmer verplicht, dat is natuurlijk aan de ouders zelf....
Ik heb vandaag inderdaad met de vk over hetzelfde gesproken. Wij hebben besloten om het niet te doen (we zijn 24 en 26 en aan beide kanten van de fam. geen down) Het is alleen een kansberekening en geen zekerheid. Dat was voor mij een beetje de doorslag om het niet te doen. Maar het is een hele persoonlijke keuze en ik hoop dat jullie er samen uitkomen!
Dat klopt, ik las terug en het stond er als een wet van Meden en Perzen, sorry Wij zouden het echter heel moeilijk vinden om bij een combinatietest een hoog risico te hebben en dan NIET die punctie te doen, terwijl die risico's met zich mee brengt. Dus als ik liever geen punctie wil, dan ook maar geen combinatietest, die heeft dan ook erg weinig nut.
Mijn man en ik hebben ervoor gekozen om wél een nekplooimeting te doen. Als het kindje een grote kans heeft op het syndroom van Down, dan zou het zeker welkom zijn, maar we wilden het dan wel weten. Of ik dan voor een vruchtwaterpunctie zou gaan, weet ik niet, maar we hadden ook allebei de instelling: eerst de nekplooimeting en daarna zien we wel verder. Wij zijn allebei 26 en ook geen Down in de familie. De uitslag van de combinatietest was 1: 19544 ofzo, dus dat zit wel goed geloof ik! En ik moet zeggen dat ik het toch ook wel fijn vind om te weten dat de kans bij ons dus zo klein is! Maar het is en blijft een dilemma, waarbij je voor jullie zélf de voor- en nadelen af moeten afwegen. Succes met het maken van jullie keuze.
Hoi! Ik merk dat er veel misverstanden zijn rond de nekplooimeting, ik wist het volgende namelijk ook niet. Toen ik naar de gyn ging, zei ik direct dat wij geen onderzoek naar Down wilden laten doen omdat we sowieso geen VWP zouden laten doen etc... en het om een kansberekening ging. Hij ging ermee akkoord dat ik dan geen bloedname zou laten doen maar raadde me toch sterk aan om de meting te laten doen. Dit omdat een verdikte nekplooi kan wijzen op een ernstige hartaandoening en als de nekplooi verdikt is, zou ik een speciale echo krijgen met 20 weken. Er hoeft dan geen VWP te gebeuren!!! Wanneer bijvoorbeeld uit die 20 weken echo blijkt dat er idd een groot probleem is, kunnen er bij de bevalling maatregelen genomen worden zoals bijvoorbeeld de assistentie van een kinderarts,.... Ik dacht ook altijd dat een nekplooimeting alleen een kansberekening was voor Down maar het houdt dus veel meer in en je kan vragen om geen rekening te houden met Down.
wij hebben ervoor gekozen om wel dee combiatie test te doen. En dat omdat wij beide werkzaam zijn in de gehandicaptenzorg. En dus al heel erg veel zien en mee maken. Dat is zo zwaar voor de ouders dat wiij graag van te voren wilde weten wat evt. onze kanzen waren. Als was gebleken dat de kans zeer groot was geweest (wat gelukkig niet bleek te zijn) waren we zeker verder gegaan met onderzoeken. En daaruit dan onze conclusies getrokken. Maar zoals al vele malen eerder is gezegd het is en blijft ieder zijn eigen keuze!!
Wij hebben het ook niet laten doen omdat het een kansberekening is. Wel werd bij de eerste echo door de echoscopist tussen neus en lippen gezegd dat er geen dikke nekplooi te zien was... ondanks dat we dus kozen voor het niet te laten doen, is het wel prettig om te horen dat er geen dikke nekplooi te zien was.
Wij hebben besloten om het niet te doen. Het is en blijft een kansberekening. Ik heb hier voor ik zwanger was al heel uitgebreid over gepraat met mijn vriend. Ik wilde het absoluut niet en van hem hoefde het gelukkig niet. Bij mij in de familie komt het wel voor (een broer van mijn vader, een achternichtje van mij en een neef van mijn vader, allemaal aan mijn vaders kant zeg maar.) Ik moet wel zeggen dat de informatie die wij meekregen van de VK er heel erg op gericht was om het onderzoek vooral wel te laten uitvoeren en vond de folder ontzettend negatief over het syndroom van Down. Net of je het op alle mogelijke manieren moest zien te voorkomen. Kreeg er een heel naar gevoel bij. Misschien juist ook wel omdat ik met mijn oom een hele goede band heb en door de jaren heen ook veel gewerkt heb met mensen met het downsyndroom. Maar goed, het is en blijft een hele persoonlijke keuze. Je moet doen waar je je zelf het prettigst bij voelt. En dat wat Elke1984 zegt over een eventuele hartafwijking, dat is ons nooit verteld dat een verdikte nekplooi daar ook op zou kunnen wijzen (stond ook niet in de info die wij meekregen). Maar aan de andere kant, het hoeft niet zo te zijn, maar Down gaat vaak gepaard met een hartafwijking.
Wij hebben het wel laten doen, omdat wij als het kindje echt heel erg gehandicapt zou zijn wij de zw.schap zouden afbreken. Ik weet dat hier mensen op tegen zijn, maar wij wilden dat ons kindje en onszelf niet aandoen. Sorry als ik mensen hiermee tegen het hoofd stoot, maar het is een persoonlijke keuze. Gelukkig was de uitslag bij ons heel goed 1:12000 ongeveer. Over 2 weken dan nog de 20 weken echo. Ook weer erg spannend. Succes met je keuze!!
Ik laat hem wel doen. Maar ik ben dan ook wel 37 jaar en zwanger van de eerste. Ik heb vanmiddag de nekplooimeting op de echo en het bloed is al eerder afgenomen. Ben erg benieuwd, ik laat (ook gezien mijn leeftijd) wel een vruchtwaterpunctie doen als de kans te hoog is.
Wij hebben het niet laten doen. Ik ken mezelf. Mocht de kans ook maar heeeeeeeeel klein zijn dat we wel een kindje met down zouden krijgen dan zou ik me de hele zwangerschap meer op die 1% kans richten dan op de 99% dat het wel goed zou zijn. Zo zit ik nu eenmaal in elkaar. Moet altijd wel wat hebben om me druk over te maken. Aan de andere kant ontneem je jezelf de kans om wel of niet voor zo'n kindje te kiezen. Ik heb weleens een situatie meegemaakt bij een collega die de zwangerschap heeft laten afbreken omdat haar kindje geen goede overlevingskansen had.
Mag ik zo vrij zijn om te vragen hoe dat dan kon? Ik ben heel blij met dit topic. Ik loop al weken rond met het dilemma van wel of geen combinatietest. Vanmiddag moet ik naar de VK en mijn besluit mededelen. Ik heb besloten het niet te doen, hoewel de VK er duidelijk vóór is Zij zei dat je juist gerust gesteld bent als je een positieve uitslag hebt. Ik ben alleen bang dat ik helemaal niet gerust gesteld zal zijn bij een minder goede uitslag. Ik zou de rest van de zwangerschap in de stress zitten. Ik wil namelijk sowieso geen VWP laten doen, ik vind het risico op een miskraam niet acceptabel namelijk. Ik heb besloten het zo dus te laten.
Hoi Menne, Wij hebben het niet gedaan. We zijn allebei nog redelijk jong: ik 29, mijn man 31. Er komen geen chromosomale afwijkingen voor in beide families. We hebben een gezonde dochter. Bovendien weet je na een nekplooimeting nog niets. Als er een verdikte nekplooi is geconstateerd, en je wil meer zekerheid, zijn er verdere tests nodig, en die brengen (kleine) risico's met zich mee. Ik denk ook niet dat ik een kindje weg zou laten halen als blijkt dat het het syndroom van Down heeft. Dat is, denk ik, ook iets wat je mee kunt nemen in je keuze. Het is een heel persoonlijke keuze die alleen jullie kunnen maken. Zet de voors en tegens tegenover elkaar. Veel succes met jullie keuze. Groetjes
Wij hebben net besloten het ook niet te doen! Die kansberekening maakt me alleen maar nerveuzer dan dat ik al ben Tevens ben ik persoonlijk ook niet voor een punctie omdat hier allemaal nadelen en gevaren aan vastzitten. Ik denk er nu niet over maar stel dat ik kan 1 op 100 heb ofzo... dan ben ik de komende 7 maanden ongerust want een punctie wil ik niet en dat is waarschijnlijk dan toch nergens voor nodig! Ik ben voor team NEE