Epilepsie (depakine chono/valpoïnezuur) en zwangerschap

Discussie in 'Zwangerschap' gestart door Nouralayn, 10 aug 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Nouralayn

    Nouralayn Actief lid

    28 apr 2014
    372
    1
    18
    Noord-Brabant
    Hoi allemaal,

    Ik slik vanaf mijn 8e jaar (ben nu 24) depakine chrono 300mg, tot voor mijn zwangerschap 900mg per dag. In overleg met mijn neuroloog ben ik sinds mijn zwangerschap overgegaan naar slechts 450mg per dag, de helft dus. Hierbij 5mg foliumzuur. Ze raadde het af om na zoveel jaar over te stappen op andere medicijnen.

    Toch ben ik zo ongerust over de gezondheid van het kindje, ik probeer positief te blijven maar door vele verhalen en ervaringen (zowel goed als slecht) ben ik zo onzeker. De 20-weken echo is bijna, en ik ben als de dood dat er een afwijking wordt gezien bij mijn kindje :(

    Ik vroeg me daarom af of er hier ook dames zijn die ervaring hebben met depakine chrono en zwangerschap?

    Liefs,
    Nouralayn
     
  2. Ik heb geen ervaring, maar ik kan me wel voorstellen dat het erg heftig is en dat je je erg veel zorgen maakt.. Knuffel! Heeft je arts iets gezegd over eventuele gevolgen?
     
  3. Nouralayn

    Nouralayn Actief lid

    28 apr 2014
    372
    1
    18
    Noord-Brabant
    Ik heb me laten vertellen dat in mijn geval (lage dosering + foliumzuur) er een zeer kleine kans is op een afwijking (met name spina bifida/open ruggetje), slechts 2% of minder. Op het net heb ik daarentegen gelezen dat bij een hoge dosering valproïnezuur er een kans is van 23% op een afwijking, dus een enorm hoog percentage! Hoe hoog de kans is bij een lage dosering, stond daar helaas niet bij. Het houdt me dus enorm in spanning.
     
  4. Kan ik me voorstellen! Nu zie ik dat je op 3 juli ook een echo hebt gehad.. Hebben ze toen bijvoorbeeld niet al kunnen zien of het ruggetje dicht was e.d.? Of deden ze daar echt niets medisch maar ging het puur om het geslacht?
     
  5. Nasan

    Nasan Actief lid

    24 jan 2014
    181
    0
    0
    Hey!

    Ik gebruik geen depakine (als puber wel), maar heb wel epilepsie. Ik gebruik al sinds een aantal jaren Lamotrigine. In de zwangerschap heb ik veel bloed moeten prikken om mijn lamotriginespiegel in de gaten te houden. Bij eventuele daling werden mijn medicijnen opgehoogd. Dit is 3 keer gebeurd. Toch kon deze medicatieverhoging een aanval niet tegenhouden. Na drie jaar aanvalsvrij geweest te zijn kreeg ik toch weer een epileptische aanval. Ik was toen 27 weken zwanger.
    De 20 weken echo was ik ook wat angstig voor, maar alles was goed.
    26 februari ben ik bevallen van een mooie gezonde zoon.
    Als je verdere vragen hebt over zwanger en epilepsie, stel ze maar, misschien kan ik ze beantwoorden :)
     
  6. Nouralayn

    Nouralayn Actief lid

    28 apr 2014
    372
    1
    18
    Noord-Brabant
    Ik heb daar eigenlijk niet naar gevraagd omdat het echt een pretecho/geslachtsbepaling was. Wel heb ik het filmpje zelf nog vaak bekeken en lijkt het er 'naar mijn idee' goed uit te zien. Bij de termijnecho zei de echoscopiste nog wel dat het nekje er goed uitzag. Maarja, wat kunnen ze dan al zien?
     
  7. Ik denk dat ze met het nekje de nekplooi bedoelden.. Met deze termijn kunnen ze ook zien of het ruggetje (en het buikje) dicht is en ze kunnen het neusbotje zien. Nu weten de meeste echoscopisten vaak ook wel hoe het eruit 'hoort' te zien, dus waarschijnlijk, als er iets mis was geweest, zouden ze dat wel gezegd hebben.. Misschien dat dat enigszins een geruststelling is?
     
  8. Nouralayn

    Nouralayn Actief lid

    28 apr 2014
    372
    1
    18
    Noord-Brabant
    Bedankt voor je reactie. Heb je een lange tijd depakine gebruikt? Want ik wil zelf het liefst toch ook wel overstappen naar een vertrouwder medicijn. Het lijkt me echt onwijs eng om een aanval te krijgen tijdens de zwangerschap! Ik ben nu zelf 4 jaar aanvalsvrij, en van de neuroloog mocht ik ook afbouwen tot het minimale. Ik heb een week lang slechts 1 tablet (300mg) per dag geslikt maar merkte toen wel dat ik weer lichte schokjes kreeg.. de kans op een aanval is dus zeker nog aanwezig, helaas.
     
  9. Nouralayn

    Nouralayn Actief lid

    28 apr 2014
    372
    1
    18
    Noord-Brabant
    Ja dat denk ik ook. Hoewel we geen verhoogd risico op hebben (downsyndroom ea) is het toch prettig om te weten. Ik heb de termijnecho gehad bij de gynaecoloog en geslachtsbepaling laten doen bij echobaby in Lommel. Nou weet ik dat zij zeer ervaren zijn, dus probeer daar enigszins wel troost in te vinden, bij de gedachte dat een open ruggetje dan wellicht wel was opgevallen.
     
  10. Nasan

    Nasan Actief lid

    24 jan 2014
    181
    0
    0
    Ik heb van mijn 11e tot mijn 15e depakine gebruikt. Daarna over gestapt op Lamotrigine. Toen ik verhuisde naar Groningen, kreeg ik een vrouwelijke neuroloog die ook gelijk met me meedacht. Toen ik ging trouwen dus toen kwam ook de kinderwens ter sprake. Ik zat toen al op Lamotrigine en ze vertelde mij dat dit echt hét medicijn is voor zwangere vrouwen. Hier was ik blij mee! Ik kon dan gewoon op de lamotrigine blijven zitten :)
    Ik vond het super eng. Ik voel mijn aanvallen aankomen, dus ik schrok behoorlijk. Ik ben gaan liggen op de bank, maar ik had beter op de grond kunnen gaan liggen want ik ben van de bank af gerold. Ik blij dat ik echt nog een zeer kleine buik had. Ik was alleen thuis dus wist ook niet hoe ik precies van de bank af gerold ben. Gelijk het ziekenhuis gebeld en ik moest meteen komen. Daar bleek na vele onderzoeken, met name ook omdat ik verder ook symptomen had van zwangerschapsvergiftiging, dat alles goed ging met de kleine. Ik had alleen een behoorlijk dikke lip en een flinke buil op mijn voorhoofd. Maar de schrik zat erin. Ook bij familie.

    Helaas blijft de kans op een aanval altijd aanwezig :( Dat vind ik het rotte aan epilepsie. Tis net een tijdbom in je hoofd.
    Ik heb er altijd een aantal jaren tussen zitten. Het langste is 4,5 jaar.
     
  11. username

    username Fanatiek lid

    7 aug 2014
    2.917
    192
    63
    NULL
    NULL
    #11 username, 10 aug 2014
    Laatst bewerkt: 10 aug 2014
    Hier ook epilepsie. Sinds m'n 14e, dus nu al bijna 20 jaar. Áls ik insulten heb zijn ze zeer fors. Gelukkig heb ik ze niet vaak. De laatste keer is inmiddels 7 jaar geleden en daarvoor 8 jaar.
    De angst voor een insult blijft altijd.
    Ik gebruik Carbamazepine retard. Ook tijdens mijn zwangerschap. Dat was voor mij echt een voorwaarde. Als ik daarmee niet zwanger had mogen worden dan had ik niet aan kinderen willen beginnen. Zo ontwrichtend vind ik die insulten :(
    Dochter is inmiddels bijna anderhalf en alles gaat goed. Doen er hier trouwens ook mensen mee aan het EURAP-onderzoek? Heet nu misschien anders. Maar is onderzoek voor epilepsie en medicijngebruik tijdens zwangerschap.

    Het heeft inderdaad inmiddels een andere naam: Lareb - EURAP

    TO als je meer wilt weten over mijn zwangerschap enzo, PM me dan maar.
     
  12. Nouralayn

    Nouralayn Actief lid

    28 apr 2014
    372
    1
    18
    Noord-Brabant
    He lieve dames. Was de topic een beetje 'vergeten', maar wil het hier toch ook even melden: ons mannetje is helemaal gezond en goedgekeurd! Ons geluk kan niet op. We voelen ons gezegend ;)
     
  13. Nouralayn

    Nouralayn Actief lid

    28 apr 2014
    372
    1
    18
    Noord-Brabant
    @username: In dat medicijn zit geen valproïnezuur of wel? Zat er wel een risico aan verbonden icm zwangerschap? Ik doe idd ook mee aan het onderzoek! Kwestie van simpel wat vragen invullen, en 't voelt goed om andere mama's met epilepsie zo te kunnen helpen.
     

Deel Deze Pagina