De zoon van een vriendin heeft dit gehad. Het is bijna voorbij, maar ze zou graag in contact komen met mensen die dit ook hebben doorgemaakt. De artsen weten weinig te vertellen omdat het zo weinig voorkomt. Iemand?
ik heb er geen ervaring mee maar heb het net even op gezocht op google wist namelijk niet wat het was jeetje wat heftig ! ik wil jullie wel even heel veel sterkte wensen !
het kind in kwestie is al aan betere hand, maar moeder wilt graag lotgenoten spreken, ouders waarvan kinderen dit ook hebben gehad, het is een zeldzaam ziekte, jammer nikton dat er nog weinig zijn, heb je bij andere forums ook geprobeerd misschien ?
Nee nog niet gezocht. Mijn vriendin wel, maar ook niets gevonden. Het was inderdaad heel zwaar. Hij is bijna beter, maar het herstel zal een jaar kunnen duren. Behalve littekens heeft hij er niets aan overgehouden. En dan chronische vermoeidheid.
haha nog een misschien moet iemand het in engels vertalen en laten delen via facebook dan zullen er vast mensen die er ervaring mee hebben, !
Nóg een bekende van haar?? Grappig. Ken ik jou ook dan? ?? n het Engels heb ik wel een site gevonden, maar volgens mij was dat vooral fondsenwerving.