Hoi hoi, Ik heb een hele tijd last van mijn gewrichten, spieren, extreme vermoeidheid, maag en darmen enz. Er is ook een hele tijd terug de ziekte van Pfeiffer geconstateerd, maar mijn klachten zijn nooit weg gegaan en ook de doktoren vonden dit geen reden voor mijn blijvende klachten, dus zitten we al een hele tijd in een medische mallemolen. Ik heb de diagnose Fibromyalgie gekregen een tijdje terug. Nu is het de laatste tijd best zwaar geweest en kan ik niet altijd voor mijn eigen kindjes zorgen en dat doet me zo vreselijk zeer. Ik heb een zoontje van bijna 2 en een dochter van net 1. Sowieso dus al wel zwaar, maar regelmatig weet ik al om 11u niet meer hoe ik de dag door moet komen. Begrijp me niet verkeerd, mijn kindjes man en ik zijn alledrie heel erg happy, maar mijn lijf laat me in de steek. Ik moet dus iedere dag bedenken hoe ik de dagen doorkom, wat ik ga doen, hoe we eventueel hulp inschakelen en geen 1 dag verloopt "normaal". Goed dat even daar gelaten, zijn er mensen met vergelijkbare situaties die mij tips kunnen geven over hoe dagen in te delen met twee dreumessen? Tips qua welke instanties inschakelen (ga trouwens 1 okt naar blixembosch voor revalidatie traject) en tips over wat te gaan doen met je kindjes, zodat zij het leuk hebben en ik lichamelijk niet te veel belast wordt. Ik WIL zoooo graag het beste voor mijn kindjes dus ik hoop op wat reacties groetjes
Herkenbaar, ik heb geen fibromyalgie maar wil me er wel op laten onderzoeken. Heb vaak (dagelijks) pijn in benen, armen, polsen, vingers en rug, en daarbij chronische nek en schouder klachten waardoor ik veel pijn heb. Mijn oudste is gelukkig al heel zelfstandig, maar met de jongste loop ik nu al tegen problemen aan met tillen en de fles geven
Ik heb fibromyalgie, sinds mijn 17de. Bij mij was er een radicale omslag toen ik stopte met de pil. Ik weet natuurlijk niet of je aan de pil bent, maar ik wou het toch even melden. Mijn klachten verminderden namelijk met 80%. Hele zwangerschap geen last gehad, nu sinds 2 weken moeder. Ik geef borstvoeding en nu nog geen last. Hoewel ik wel merk dat het slaap tekort mijn gewrichten gaan beïnvloeden. Die worden wat pijnlijker. Misschien als je wel aan de pil bent, is het een optie om een andersoortige anticonceptie te gaan gebruiken.
He mamachantal, Ja dat tillen is idd heel zwaar. En ook gebroken nachten tellen zeker mee. Verder weet ik gewoon niet goed waarom het soms ineens veel erger is. Zo had ik dit weekend ineens zo veel last van buikpijn (maag en darmen) en werd er gezegd ja een spastische darm hoort bij fibromyalgie. Oke, maar dat komt dan dus zomaar of? Ik kan me daar niet bij neerleggen, omdat ik hierdoor wel WEER de kindjes weg moest brengen. Ik weet niet waar jij woont, maar in MMC Eindhoven zit het reuma centrum en daar ben ik geweest toen ik de diagnose kreeg. De pil, nee die slik ik niet. Na de geboorte van mijn dochtertje wil ik NIKS meer aan hormonen in mijn lijf haha. Bedankt voor de tip!
Het lijkt alsof het bij mij erger is geworden na de bevalling. Spastische darm heb ik idd ook, al een paar jaar. Lig nu ook weer in bed, moe en pijn overal. Ik zit ook niet aan de pil, bang dat ik me rotter ga voelen daardoor. Heb me paar jaar geleden wel op reuma laten testen maar dat had ik niet (bloed test) mijn moeder had het wel al heel jong.
Ahhh balen dat je nu weer in bed ligt! Heb je dan ook zo'n last van schuldgevoel? Dat vreet dan vervolgens ook weer zoveel energie. En idd een zwangerschap en bevalling heeft al veel invloed op je lichaam, laat staan met Fibromyalgie. Wat ga jij doen als je zo moe bent? En als je je kindjes dan gewoon bij je hebt? Eet je verder bepaalde dingen wel of niet met die spastische darm? Ik weet gewoon soms niet hoe ik mijn leven in moet delen, zodat het het beste is voor mijn kindjes.
Er is bij mij nig niks vastgesteld, maar ga er wel vanuit dat ik zoiets heb. Tja, mijn man weet niet beter dan dat ik vaak pijn heb, hij ontziet me ook erg veel. Hij doet bv bijna al het huishouden, en heeft zich er bij neergelegd als er een dag niet gestofzuigd is of boven stof ligt. Wat niet kan, kan niet. Ik heb even op bed gelegen, net nog even op de bank (ml is vrij vandaag). Zoontje werd wakker, ze liggen nu samen op de bank te slapen Hij zorgt zoveel mogelijk voor hem als hij thuis is, hij doet ook de zware boodschappen. Vind het wel sneu, hij werkt gewoon fulltime en ik zit thuis (ontslag gekregen omdat t slecht met de zaak ging). Ik wil nu kijken of ik een diagnose kan krijgen, zowel voor mijn nek als voor de rest, hopelijk kan ik dan de wajong in. Ik kan thuis al niks, laat staan ergens werken. Ik was eerst caissière, maar dat red ik nu ook niet meer.
Herkenbaar, ben inmiddels al 20 jaar afgekeurd en er komen steeds meer pijntjes bij maar heb er op een bepaalde manier wel mee leren leven. Met plannen, dingen loslaten en het accepteren van kom je al een heel eind. Toen zoontje nog niet liep hadden we bijvoorbeeld ook beneden een campingbedje staan, scheelde een hoop traplopen en tillen. Hij slaapt niet elke middag meer maar ik lig wel elke middag even op de bank en hij weet ook dat ik bepaalde dingen niet doe omdat ik pijn heb. Tuurlijk voel ik me wel eens schuldig maar weet je, gezonde moeders zijn ook niet altijd even vrolijk en gaan ook niet elke dag naar een pretpark of dierentuin of winkelen...het is niet erg thuis te blijven en een keer een extra filmpje op te zetten bijvoorbeeld. Ik moet altijd even op gang komen maar ben 's morgens in principe op m'n best dus dan plan ik ook de boodschappen of een ritje naar de speeltuin of iets. Man maakt lange dagen maar helpt me waar hij kan, heb verder niet zo'n heel groot netwerk maar ben sinds een jaar gezegend met hele lieve buren en hun vier kinderen (8-16 jaar) die hem wel eens komen halen om daar te spelen of om 'm mee te nemen naar het winkelcentrum of naar de eendjes. Probeer niet teveel te kijken naar wat je niet kan of doet met je kinderen maar naar wat je wel kan en doet met je kinderen, is meer dan je denkt
Ja de pijn is vreselijk, maar die vermoeidheid is zo alles overheersend. Ik weet echt niet goed hoe daar mee im te gaan in combi met de kindjes. Ik hoop nog steeds op tips dus haha. idd af en toe naar de buren enz dat werkt wel? Maar ze zijn nog maar 1 en bijna 2 dus zo kunnen nog niet "zomaar" met iemand gaan spelen. Baal er van
Tijdens de zwangerschap kon en mocht ik helemaal niks, ik lag dan op de bank en speelde zo met dochter. Of ging aan tafel zitten spelen. Scheelt wel dat ze naar school gaat natuurlijk. Mijn dochter was al heel jong zelfstandig (kon al met 1,5-2 Jr goed praten en begreep alles) en is een wijs kind. Ze weet ook niet beter dan ik pijn heb. Ze helpt me vaak (vind ze leuk) door bv hond uit te laten (voor de deur), boven wat te pakken, boodschap te doen, of stofzuigen. (ze vraagt overal zelf om, dan zeg ik bv 'ik zal zo even stofzuigen' en dan is het 'oh mama mag ik dat doen? .. ' nee joh dat doe ik zelf wel ' en dan is ze teleurgesteld dat ze niet mag helpen. Als ik ja zeg (af en toe) is ze helemaal blij)
Weet niet precies wat voor tips je zoekt, iedereen is anders en elk gezinssituatie is anders...het is moeilijk maar je komt er eigenlijk vanzelf achter wat voor jou werkt en niet. Zoontje hier is ook nog maar 2.5 maar snapt al heel goed wat ik wel en niet kan en waarom ik even moet liggen ...en waarom zouden ze niet zomaar even bij iemand kunnen spelen, als je die mogelijkheid hebt qua buren/opa&oma?!? Edit: hier helpt zoontje ook mee in het huishouden en zo heb je twee vliegen in één klap. Hij kan zich ook goed zelf vermaken met z'n autootjes, als ik op de bank lig komt ie er ook vaak bij liggen/zitten/klimmen, doen vaak een spelletje of kleien aan tafel of samen een boekje lezen, hebben ook een trampoline in de tuin...hij kan dan z'n energie kwijt en ik hoef er alleen maar op een stoel bij te zitten en als het zonnetje schijnt is dat niet bepaald een straf
Ik heb ook fibromyalgie. Op aanraden van een natuurarts ben ik suikervrij gaan eten. Dat helpt bij mij behoorlijk goed, de pijn is (helaas) niet weg, maar wel aanzienlijk minder en ik heb duidelijk meer energie gekregen. Op internet is hierover wel het nodige te vinden, misschien voor jou ook het proberen waard. Ik heb verder helaas geen tips voor je. 'k Ben nu zwanger van m'n eerste kindje en maak me ook wel eens zorgen of ik het straks allemaal aan zal kunnen in combinatie met m'n klachten.