Ja ik denk dat ik naar Utrecht ga. Ga ze zo maar eens even bellen. Anders weet ik het ook niet meer. Utrecht is wel gelijk een gespecialiceerd ziekenhuis. En door de ervaringen daar is het wel een betrouwbare keuze. Als hij maar gewoon getest wordt. Ik vind ook niet dat hij zomaar aan de Neocate moet blijven. Als hij ergens anders last van zou hebben is een Neocate dieet gewoon niet goed want dan mist hij voedingsstoffen. En zoveel tijd kost het hun toch ook niet om even onderzoekjes te doen?
nee, zo onderhand is hij wel genoeg ziek geweest. er moet toch duidelijk worden wat er is. je kan toch niet zomaar medicijnen erin blijven proppen zonder dat je eigenlijk weet wat er precies mis is. en dan nog zo raar doen als er reacties op de medicijnen komen. ik zou inderdaad naar utrecht gaan. alles thuis alvast op een rij zetten zodat je niks vergeet. ze zullen hem daar vast wel onderzoeken als ik dat zo hoor. jullie en zeker jullie kleine mannetje hebben daar recht op. zoals je zelf ookal zegt, je kan niet zomaar medicijnen geven als je niet eens weet wat de diagnose is waardoor hij uiteindelijk voedingsstoffen tekort gaat komen. als hij die medicatie wel nodig blijkt te hebben moeten jullie minstens begeleid worden hoe je die tekorten weer moet opvangen. dit gedrag in dit ziekenhuis rammeld aan alle kanten.
Utrecht gebeld.. Wachttijd ligt rond de 4/5 maanden.. Geen optie dus voor nu. Nu maar Deventer bellen. Die hebben een speciaal allergie spreekuur waarbij de testen e.d. worden uitgevoerd.
Ik kan bij Deventer terecht. Afspraak staat voor 14 juli. Duurt wel nog even, maar ook weer niet dramatisch lang. De afspraak is bij de arts die gespecialiseerd is in allergieen. Die hebben ze hier in Apeldoorn ook, maar die heb ik nog niet 1 keer gezien, terwijl ze wel de klachten wisten van te voren. Hopelijk wordt ik hier serieus genomen. Vince heeft trouwens vandaag voor de 2e keer een normale luier gehad. Geen slijm meer. Wel blijft hij mega onrustig, zowel bij het 'spelen', knuffelen, drinken en slapen..
Even een update. De 1e 2 weken zijn voorbij... -Ontlasting, is soms normaal, meestal weer slijmerig. -Krijsmomenten, nog altijd minimaal 1 per dag en houd dan aan tot hij zichzelf in slaap heeft gekrijst. -Eczeem, zit er nog steeds.. Wordt ook niet minder. -Drinken, gaat opzich goed. Hij drinkt erg onrustig maar komt wel aan de goede hoeveelheid. Lijkt sommige dagen (onrustige dagen) zelfs te weinig te hebben aan 1000cc. Sommige dagen heeft hij 4 voedingen van 200cc. -Spugen, nog altijd 2-3 keer per voeding. Alleen nu spuugt hij veel slijm. Geen tekenen van verkoudheid. Verder heeeeel veel onrust. Vooral snachts slaapt hij steeds slechter door zijn eigen onrust. De goede momenten is hij wel veeeel vrolijker dan normaal.
Ik ben blij dat je een afspraak hebt kunnen maken. De klachten zijn nog steeds aanwezig begrijp ik. Alleen daarom al is het goed hem zo snel mogelijk voor een second opinion ergens binnen te krijgen. Ik hoop er het beste van meid! Dikke knuffel voor de kleine man! Liefs, Josien
Ja maandag ga ik hier nog naar het ziekenhuis. De second opinion kon pas 14 juli dus deze kans pak ik nog mee. Ik verwacht er zeker niet veel van hier. Zal wel weer naar huis gestuurd worden met de mededeling dat het erbij hoort of dat het wat langer duurt voordat het weg gaat. Maar misschien worden ze eindelijk wakker hier en gaan ze hem testen op meerdere dingen.
Jaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!! Ze gaan hem opnemen ter observatie!!! Binnen nu en een paar dagen moeten we ons melden (wordt ik over gebeld). KA wilt zien of hij kan ontdekken waar de onrust vandaan komt. Slijm in de ontlasting en bij spugen kon door de voeding komen (tja.. )
Jeetje Vica, ik lees net je hele verhaal! Pfff hier ook een kma kindje met alle troubles vandien, maar niks in vergelijking van wat jullie overkomt. Ik hoop dat ze heel snel doorhebben wat er allemaal aan de hand is, want je mannetje moet zich echt ziek voelen . Heel veel 'succes' voor zover dat kan en ik duim voor een duidelijke uitslag!
Nou hij is sinds gisteren weer thuis. Ik zal proberen in het kort te vertellen wat er gebeurd is. -1e opmerking die ik kreeg, hij krijgt veel te veel voeding per keer. Vind je het gek dat hij krampen krijgt..... (180+6 en liet altijd een bodumpje staan). -Hun dus direct over gegaan op 6 keer 120+4. Om de 4 uur strikt.. Savonds uit hun hoofd kunnen praten want ik vind het waardeloos om een baby die normaal zeker 11 uur slaapt snachts wakker te maken voor een nachtvoeding. Waren ze met mij eens en Vince kreeg die dag 4 keer 120+4, dus veel te weinig. De 2 dagen erna steeds opgebouwd omdat hij niet genoeg kreeg voor zijn gewicht en toen zaten ze op 180cc per fles. -Hij is ingebakerd en dit heeft als effect dat hij op zijn rug nu net zo slaapt als op zijn buik. Niet ingebakerd slaapt hij niet op zijn rug. -Zaterdag zijn ze gestopt met de nexium. Gisteren had hij er nog geen pijn van dus hun vinden niet dat hij reflux heeft. Gisteravond werdt het al slechter en vandaag mega veel wegslikken en teruggeven (ook 3 uur na de voeding), constant gillen soms helemaal uit het niets.. Dus ik heb weer nexium gegeven. -Voeden op verzoek is afgelopen, mag niet meer. Ook moet hij op een kamer apart (we hebben 1 hele grote kamer voor 3 kids, dus dat gaat niet werken) en alles verduisterd. Prikkels zoveel mogelijk beperken, elk slaapje moet nu ingebakerd in bed. Prima, maar het leven gaat door en ik moet ook wel eens boodschappen doen ofzo. -De uitslag in zijn gezicht.... deze werd alleen maar erger en erger in het ziekenhuis. Op een gegeven moment zat letterlijk zijn hele gezicht onder. De kinderarts vond het normaal. -Elk boertje komt er voeding mee, volkomen normaal volgens de kinderartsen, hij is nou eenmaal een kind dat enorm veel boert en makkelijk spuugt. -De krampen die hij heeft (zeker 1 echte krampAANVAL per dag) zijn volkomen normaal. Hij is ook gewoon een kind die gewoon veel krampen heeft en de hele dag door scheten laat. -De fles, diverse spenen geprobeerd, andere flessen geprobeerd... De krampen bleven. De laatste dag beweerde ze dat hij zoveel lucht had omdat hij heel veel lucht naar binnen drinkt. Hij laat de fles niet los tijdens het drinken (alleen voor boerpauze) en zijn lippen sluiten heeeel goed om de speen. Dus ik snap niet waar ze dat vandaan halen. Nuby weigert hij, born free gaat goed, maar difrax (die hij eerst had) was het beste. Al met al is alles hetzelfde gebleven. -Pedagogisch medewerkster, die kwam ook nog langs. Ging filmen hoe ik Vince in bad doe om de manier van communiceren tussen ons te kunnen beoordelen. Conclusie, ik doe het allemaal perfect op dat gebied. Weer een onzin ding uitgesloten. -Maatschappelijk werkster ingeschakeld en volgende week heb ik een gesprek bij een maatschappelijk medewerker. -KMA, ja en dan kom je uit bij de koemelkallergie. De ka gelooft er niet in omdat niet alle klachten weg zijn bij de Neocate. Nou moet hij 6 weken neocate krijgen en dan een dubbelblinde provocatietest krijgen om kma volledig uit te sluiten. Alle info die ze hebben over de provocatietest met het cb en andere reacties heb ik volgens mij compleet uit mijn duim gezogen, want het wordt alles behalve serieus genomen. -Overige allergietesten, heb ik meerdere keren om gevraagd maar dat doen ze niet in dit ziekenhuis. Vinden ze onnodig. Hun conclusie was dat het een volledig gezond jongetje is, alleen de kma gaan ze nog uitsluiten. Ik heb aan het begin gevraagd wat nou precies de bedoeling was. Hij zou eerst 2 dagen ter observatie worden opgenomen maar binnen een paar uur was hij op het protocol huilbaby gezet zonder dat hij veel huilde. Wederom 2 keer gevraagd wat dat inhield. Kreeg ik als reactie dat het zowiezo 3 dagen observeren en niet medische dingen proberen is en dan de overige 2 dagen wordt gekeken wat voor medische onderzoeken er gestart konden worden. 1e 3 dagen waren voorbij en toen was het weekend. Maandag weer normale visites en dan krijg je alleen een aflsuitgesprek. Tijdens dit gesprek wordt letterlijk gezegd dat ze nooit van plan waren geweest om medische onderzoeken te verrichten. Als ik dat had geweten had ik hem lekker bij mij gehouden! Al die tijd mocht ik maar 2 keer per dag naar hem toe! Dit ivm dat stomme protocol huilbaby!!! Toen ik hem ging aankleden om mee naar huis te nemen zeiden ze dat de binnenkant van 1 elleboog helemaal rood was en dat ik dat beter moet afdrogen.. Nou jaaaaa zeg! Ik droog hem goed af en bovendien gaat hij maar 3 keer per week in bad. Ik vraag of ik de creme erop mag smeren die ik heb voor de uitslag op zijn gezicht en wederom wordt er gezegd. Nee hoor niet nodig, je moet hem gewoon goed afdrogen. GGRRRRHHHH..... Ik smeer 2 keer met die creme op de plek en het is weg! Hele lieve zusters hier, maar oh wat vind ik de kinderartsen waardeloos. Ik heb vandaag het ziekenhuis in Deventer gebeld en daar doen ze WEL de andere allergietesten bij baby's. Ik ga morgen het oude ziekenhuis bellen en zeggen dat ik de gegevens wil hebben omdat we voor een second opinion gaan. Ben er zoooooo klaar mee. Prima als hij super gezond is. Niets liever zelfs.. Maar alles wat hun niet kunnen verklaren wordt afgestempeld als normaal. Laat ze verdomme eerst de medische dingen uitsluiten voordat ze dat soort dingen roepen!!!
Ik word er stil van... wat een verhaal . Ik hoop dat je in Deventer serieuzer genomen wordt, maar bovenal: dat je iedere minuut hem de liefde en aandacht kan geven die je ventje nodig heeft. Hij heeft al zoveel meegemaakt... Heel veel sterkte! Liefs, Josien