Hallo allemaal, Heb mij gister aangemeld op deze site en met een uitgebreid verhaal mijzelf even voorgesteld. Ik ben op "zoek" naar meiden die net als mij zwanger willen worden of misschien nu al zwanger zijn en die net als mij epilepsie hebben. Ongeveer 1,5 jaar geleden is bij mij epilepsie vastgesteld en ben toen gelijk begonnen met Keppra. Opstartdosis was 2x per dag 500 mg en deze is nu ondertussen verhoogd naar 2x per dag 750 mg. Voor de verhoiging heeft mijn verzekering mij overgezet op het goedkope merk Keppra namelijk de levetiracetam, hier kreeg ik binnen 2 maanden een aanval door. Toen de dosis verhoogd en op medische noodzaak weer terug op Keppra. Mijn Neuroloog heeft verteld dat ik voor het zwanger worden op andere medicijnen zal moeten. 16 Januari mag ik naar de Neuroloog om dat te bespreken en om te starten met de medicijnwissel zodat mijn partner en ik "veilig" zwanger kunnen worden. Wie zit/zat in hetzelfde schuitje en hoe is het bij jullie verlopen? Welke medicijnen en hoelang ongeveer duurde de wissel. Hoe is de zwangerschap verlopen? Ik weet dat het voor iedereen anders is maar wil goed voorbereid naar de Neuroloog en ben veel info aan het opzoeken op internet Ik hoop op wat informatie en meiden die mij tips kunnen geven. Groetjes
Ik heb hier geen ervaring mee, maar wil je toch veel succes wensen voor 16 januari. Hoop dat je van andere meiden die hier wel ervaring mee hebben veel advies kunt krijgen en dat je goed voorbereid naar het gesprek kan. Liefs, Denise
Ik heb zelf epilepsie en zal proberen zo uitgebreid mogelijk uitleg te geven, in de hoop dat je er wat aan hebt. In februari 2011 kreeg ik mijn eerste aanval, 's ochtends vroeg in mijn slaap. Ik hoefde nog niet direct aan de medicatie, het kon een eenmalige aanval zijn. Helaas was dit niet zo, want op 3 én 4 mei kreeg ik er weer eentje, rond hetzelfde tijdstip. Toen móest ik aan de medicatie, en mocht ik een jaar niet autorijden. Erg vervelend, maar dat terzijde. Ivm onze kinderwens is besloten dat ik Lamotrigine als medicijn kreeg. Een medicijn die de aanvallen goed zou tegenhouden, en veilig zou zijn voor een kindje. Ondanks dat ik af en toe wat aura's heb, gaat het prima, en heb ik geen tonisch clonische aanvallen meer gehad. Wel moest ik vanaf het moment dat ik zou stoppen met de pil, bloed laten prikken om de medicijnwaardes te bepalen. 9 juli slikte ik mijn laatste pil, de dag erna stond ik al bij de poli bloedafname om het te laten checken. De waardes waren wat aan de lage kant, dus voor de zekerheid werd mijn medicatie van 100 mg per dag naar 150 mg verhoogd. Wel kreeg ik wat meer last van die aura's, vooral onder de douche. Spiegel gecheckt, was iets hoger geworden, maar nog op het randje. Voor nu voldoende. 8 december deed ik een positieve zwangerschapstest. De afspraak was dat ik direct zou bellen als ik er achter kwam dat ik zwanger was, dus na het weekend zat ik wederom bij de bloedafname. De spiegel was door het HCG toch weer omlaag gehaald, mijn medicatie moest helaas omhoog, naar 200 mg per dag. Ondanks de medicatie voel ik me verder wel goed tijdens de zwangerschap, voor zover. Het is erg fijn dat de neuroloog er zo bovenop zit, ik word erg goed in de gaten gehouden, evenals het kindje (wanneer de bloedband er is). Wel doe ik mee aan een onderzoek vanuit het UMC, naar het gebruik van Lamotrigine tijdens de zwangerschap. Dit werd me gevraagd door de neuroloog, maar natuurlijk heb ik ja gezegd. Het schijnt toch zo te zijn dat er nog te weinig bekend is over de lamotrigine icm met zwangerschap (wat mij dus anders is verteld). Dus vind ik het fijn om naast een rol te spelen bij het onderzoek, een kort lijntje te hebben met het UMC. Wellicht kun je alvast informeren naar het onderzoek als je daar aan mee zou willen doen? Kan gewoon via je neuroloog, en geeft mij toch net het gevoel van wat extra controle. Een zwangerschap is natuurlijk al heel spannend, maar in mijn geval toch wel iets meer. Ik hoop gewoon zo dat er geen gevolgen zijn voor het kindje! Veel succes, en als je nog vragen hebt hoor ik het graag!
Hoi Sietsie, Bedankt voor je snelle reactie. Allereerst gefeliciteerd met je zwangerschap! Ik heb bij de start van mijn medicatie aangegeven nog wel een kinderwens te hebben maar ver in de toekomst, vandaar de keppra. Dit was/is een vrij nieuw medicijn wat in mijn situatie volgens de arts het beste effect zou hebben, alleen dus niet genoeg informatie bekend om er zwanger mee te worden. Mijn aanvallen komen op het moment dat ik ontspannen in bed lig en in slaap val. Volgens mijn partner (die er 2 heeft meegemaakt van mij) gebeurd dat binnen een half uur dat ik slaap. Doordat ik dan ontspan schijnt er een soort kortsluiting te ontstaan in mijn hersens. Ook ik mocht een jaar niet autorijden.. aan de ene kant jammer want ik had 3 maanden ervoor mijn rijbewijs gehaald. Aan de andere kant was ik blij dat ik mijn rijbewijs had voor de aanvallen, anders had het behalen van mijn autorijbewijs nog moeilijker geworden. Volgens de arts is het voor mij niet gevaarlijk nu om auto te rijden omdat mijn aanvallen, als ik ze krijg, 's nachts zijn. De naam van het medicijn lamotrigine heb ik inderdaad vaker voorbij zien komen dus ga ik ook zeker voorleggen aan mijn neuroloog. Ben blij om te lezen dat je zo goed in de gaten gehouden wordt, dat zal bij mij ook wel gebeuren. Dat geeft zeker een hele geruststelling. Als ik mee zou kunnen doen aan het onderzoek doe ik dat zeker wel. Niet alleen voor mezelf maar ook voor anderen. Ik weet alleen niet of dat onderzoek er dan nog is, aangezien ik eerst moet wisselen van medicijnen. Is jou iets verteld over eventuele borstvoeding? Kan dat wel of niet? Loop je ook onder controle van de gynaecoloog of mag je gewoon via de vk? Ik weet wel dat het thuisbevallen is uitgesloten, bevallen zal medisch in het ziekenhuis moeten... Dat vind ik erg jammer, want van mijn dochter ben ik thuis bevallen en dat beviel me erg goed! Heel veel succes nog met je zwangerschap. Hoop dat we via deze weg contact kunnen houden en ik ga jouw zwangerschap zeker volgen. Groetjes
Dan heb jij denk ik ook echt ontspannings epilepsie? Wat is het naar voor je partner he? Mijn vriend dacht echt dat ik dood ging, belde in paniek direct een ambulance. Hij werd woest toen ze me niet mee wilden nemen, en is daarom direct achter de ambulance aan gereden met me, op naar de eerste hulp. Ik las trouwens dat jij een veel hogere dosis hebt, is dat omdat er bij jou een verklaarbare reden is? Op mijn MRI's was namelijk niets te zien, ook de overige onderzoeken wezen niets uit. Maandag belt mijn neuroloog me weer op voor nieuwe bloeduitslagen, van afgelopen maandag. Ik zal haar dan eens vragen naar het geven van borstvoeding. Daar is mij nog niets over verteld namelijk, en vergeet het steeds te vragen. Borstvoeding staat bij mij hoog in het vaandel, en ergens denk ik dat het gewoon moet kunnen. De medicijnen komen immers tijdens de zwangerschap ook bij het kindje terecht. Ik mag voor nu gewoon bij de VK onder controle blijven. De bevalling wordt als het goed is wel gynaecologisch, inderdaad in het ziekenhuis. Al lag mijn voorkeur daar altijd al, heb iets teveel ervaring met nare thuisbevallingen vanuit de kraamzorg, helaas. Wat fijn trouwens dat je je rijbewijs hebt kunnen halen! Heb je hem inmiddels weer terug? Ik vond het erg jammer dat een beroep als chauffeuse direct uitgesloten is, dat zal gewoon nooit meer kunnen. Had graag mijn C-rijbewijs ooit eens willen halen, en wellicht in de transportsector willen werken. Maar dat is weer heel iets anders, haha. Groetjes!
Hoi Truus, Ik vond net een artikel via google, dat misschien ook nuttig kan zijn. Staat veel in over de aanloop naar een eventuele zwangerschap. Ook over borstvoeding staat één en ander vermeld. https://www.epilepsie.nl/documenten/webwinkel/epi._en_zwangerschap_juni_2008.pdf Aan het eind van het artikel staat nog een stuk over het onderzoek van het UMC, blijkbaar in 2008 ook al actief!
Hallo, Spannend dat je gaat beginnen "dit avontuur" Ik zal je mijn verhaal vertellen, mede omdat ik een zon 2 jaar gelden niks of bijna niks kon vinden. Vond ik echt heel erg jammer!Zeker omdat ik echt heel veel herkenning nodig had, voor mij met iemand met epilepsie. Ik slikte in april 2010 , 300 mg topamax, en ben langzaam gaan afbouwen. in september 2010, zat ik op 100 mg en ben ik gestopt met de pil. Ik moest in april ook stoppen met autorijden. en vanaf september kwamen daar de hormonen bij, die mijn epilepsie opbutsten.en mijn epilepsie weer mijn hormonen. waardoor ik het wel erg moeilijk had, mede dat ik voor mijn gevoel mijzelf kwijtwas. Ik was heel goed onder controle van de neuroloog, en besloot in dec toch nog 50 mg af te bouwen. In februari bleek ik zwnager te zijn, en besloot ik zelf, dat ik geen medicijnen wilde tijdens de zwangerschap.Dan maar door n zware zwangerschap. de eerste 3 maanden geen aanvallen, ging goed, alleen ik had denk alle zwangerschapssymptomen die er waren na de 20 weken werd het erg zwaar, qua bekken,rug, en kwamen er meer absences. ik moest elke 3 a 4 weken naar het zkh, naar de gynacoloog,, met een echo ( dat is dus wel een voordeel) En ik zou zeker in het zkh moeten bevallen, ivm de epilepsie. 0- 25 oktober ben ik ingeleid, ivm dat het te zwaar werd, en 26 oktober is onze zoon geboren. Zwaar, heel zwaar, maar wauw alles is het waard! Na 2 weken kwamen de absences in grote getalen terug. Maa rik had mezelf beloofd dat ik mijn zoon graag borstvoeding wilde geven, en dat kan alleen maar zonder medicijnen. Dus na 6 weken bikkelen ben ik begonnen aan de topamax. Wederom weer onder goede controle. Onze zoon heeft geen epilepsie, en de kans daarop is net zo groot als bij een ander. Ik heb meegedaan aan het epilepsie onderzoek voor vrouwen die zwanger zijn. Nu is onze zoon 1 jaar, en gaan we voor een tweede kindje. Ook ivm de medicijnen. En omdat ik mijn onafhankelijkheid terug wil. Het is weer kei zwaar,zwaarder, ben doodmoe, al mijn concentratie is weg, veel absences, kan niet meer op woorden komen, nep doen op je werk, en nu met een levendige 1jarige! Maar ja tis het allemaal waard Als je vragen hebt stel ze ( mag ook aan mij hoor!) , kom voor jezelf op, en je kan het! Ik weet niet wat voor epilepsie je hebt, maar ik geloof dat met veel hulp van een neuroloog , gynaecoloog, en vrienden/familie, er heel veel kan. Heel veel sterkte , en zie onder de link van een forum, waar ik op het laatst veel aan gehad heb, die vond ik pas net voor dat ik zwanger werd. Groetjes,
Ook ik kan niet veel meiden vinden via forums oid waar ik mee kan praten over het zwanger worden met epilepsie. Veel berichten zijn een aantal jaar oud, maar nu dankzij mijn post op het forum lijken er wel steeds meer verhalen te komen. Niet alleen voor mij maar ook voor anderen natuurlijk fijn om het te kunnen delen en je verhaal kwijt te kunnen. Mijn vrienden weten nog niet van mijn "avontuur" er is 1 vriendin waar ik mee praat hierover en natuurlijk mijn partner. Ook mijn familie wil ik nog niet inlichten. Dit om te voorkomen dat ze steeds gaan vragen hoe het is en hoever het al is... juist omdat ik zo zenuwachtig ben en het allemaal reuze spannend vind wil ik niet steeds geconfronteerd worden met vragen dat komt allemaal wel als het "echte werk" gaat plaatsvinden Als het zou kunnen zou ik ook gaan voor een zwangerschap zonder medicijnen, alleen is dat in mijn geval niet erg handig. Doordeweeks ben ik alleen thuis met mijn dochter, als ik dan een aanval krijg weet zij niet zo gauw wat ze moet. Mijn partner is alleen de weekenden thuis, dus zal ik wel gebonden blijven aan medicijnen. Het is nu dus alleen uitzoeken welke medicijnen en in welke dosis. Ik ben niet bang om de epilepsie door te geven aan mijn kinderen. Mijn epilepsie komt van een beschadiging in mijn hersenen die ik heb opgelopen als babytje. Na onderzoeken in het AMC 1,5 jaar geleden bleek daaruit dat ik op babyleeftijd aan herseninfarct heb gehad die een litteken heeft veroorzaakt die de aanvallen veroorzaakt. Kan niet echt duidelijk opmaken uit je tekst of je nu al zwanger bent of dat je bezig bent met medicijnen afbouwen en daarna zwanger worden. Die extra controles zijn fijn. Heb tegen mijn partner al gezegd dat ik wel wil weten wat het geslacht wordt, omdat hij dat eerst niet wou, hij wil dat als ik straks eenmaal zwanger ben het een geheim blijft. Maar ik ken mezelf, als ik veel onderzoeken en echo's krijg dan ga je automatisch natuurlijk meekijken en dan is het onvermijdelijk dat je het voorbij ziet komen
Hallo meiden, Heb ik net een nieuw forumonderwerp opgestart, zie ik nu pas dat hij er al is. Wat fijn, nu heb ik meteen al verhalen van anderen. Ook mijn vriend en ik hebben een kinderwens en we hebben besloten dat we het avontuur willen aangaan. Net als jullie heb ook ik epilepsie en dat maakt het avontuur naar een kindje nog spannender. Momenteel slik ik 300mg Lamotrigine per dag. Hierbij slikte ik nog frisium 10 mg, maar die heb ik afgebouwd en ben nu 3 weken zonder. Volgende week ga ik naar mijn neuroloog om te kijken wat we gaan doen met de rest van de medicatie. Uiteraard is het voor het kind het beste om de medicatie er helemaal af te halen, maar we hebben toch besloten voor het hoogstnoodzakelijke. Er is een onderzoek geweest naar zwangerschap en Lamotrigine en als je onder een bepaald aantal mg zit, zijn de risico's een stuk minder groot. Hoeveel dat precies is weet ik niet meer, maar dat hoor ik volgende week. Dat zal ik jullie dan ook laten weten. Ik vind het fijn als ik met jullie hierover kan blijven praten. Het is toch een andere manier van zwanger worden en je hebt weer andere onderzoeken en procedures dan vrouwen die geen epilepsie hebben.
Zag inderdaad net jouw aangemaakte onderwerp, en had al gereageerd. Ik zit in hetzelfde traject dus welkom. Hopelijk blijven der verhalen en tips komen!
Wat fijn om eindelijk eens meiden te ontmoeten die in het zelfde schuitje zitten! Allereerst, leuk dat je voor een kindje wilt gaan! @ guusje ; zelfde voor jou! Ik heb sinds mijn 13e epilepsie en sinds mijn 18e medicijnen. Ik ben in december 2009 naar de neuroloog gestapt om aan te geven dat we graag zwanger willen worden en ben toen van tegretol overgegaan op lamotrigine 2 x 100. Die wissel heb ik volgens mij in 2 maanden gedaan. Mijn medicatie is ook omhoog gegaan, naar 125 mg. Spiegel was daarna nog steeds aan de lage kant maar de neuroloog wilde zo min mogelijk verhogen dus we houden dit aan. Ik wil heel graag borstvoeding geven dus heb dit aangegeven bij de neuroloog. Zij heeft contact opgenomen met kinderarts en is de boeken ingedoken. Volgens haar kan ik gewoon borstvoeding geven zonder ingewikkelde medicatie schema's. De kleine zal wel gecontroleerd moeten worden door de kinderarts, prima! Met epilepsie krijg je een medische indicatie voor een uitgebreide 20 weken echo (die bij mij helemaal goed was! Was daar toch wel flink zenuwachtig voor!!) en een bevalling in het ziekenhuis. Dit vind ik niet erg, ben namelijk erg bang om een aanval te krijgen tijdens de bevalling of net daarna (niet dat ik een reden heb voor die angst, volgens de neuroloog moet ik daar niet vanuit gaan) Ik sta onder controle bij de gyn, vind dit erg prettig! Ik moet iets langer blijven, totdat de kinderarts de kleine goedgekeurd heeft. Ik ben nu 28 weken zwanger en nog steeds 3 jaar aanvals vrij, heb wel af en toe oorsuizen maar dat zet niet door in een aanval (Bij mij begint een aanval met oorsuizen, een soort gevoel alsof je geisoleerd word van alles om je heen, en kleuren zien)
Hoi, Welkom bij de "club" Want daar begint het inmiddels wel op te lijken. Jij ook gefeliciteerd met je zwangerschap natuurlijk! Hopelijk blijven je aanvallen weg en kan je zonder problemen bevallen! Moet jij extra op controle bij de gyn dan wat je bij een normale zwangerschap moet? Hopelijk volgen er meer meiden en kunnen we elkaar helpen en steunen.
Dat is wat inderdaad, kom je op een dag met een aantal meiden in aanraking die allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Gefeliciteerd "kzh" met je zwangerschap en fijn te horen dat het goed met je gaat. Hoe meer positieve verhalen hoe beter! En Truus, wij staan in dezelfde stap van onze kinderwens, dus kunnen elkaar nog een hele tijd volgen. Ik ben benieuwd naar je gesprek met de neuroloog.
Wat leuk dat er steeds meer meiden bij komen! We kunnen zo een heel eigen praat-topic oprichten, dat zou fijn zijn . Als ik het zo lees gaat het er bij mij wel 'bijzonder' aan toe. Over stoppen met medicatie tijdens het proberen zwanger te worden is nooit gesproken. Hoe dan ook had ik nog binnen de grens van 2 jaar gezeten die minimaal is voor mijn medicatie, wellicht is er daarom niet over gesproken. Weet één van jullie toevallig waar de grens van hoeveelheid medicatie ligt voor het een groter risico zou vormen voor de baby? Ik heb vanavond mijn tweede echo, en ben toch best wel zenuwachtig. Hoop zo dat er in ieder geval iets te zien is!
Hallo Sietsie, Volgens mij ligt dat heel erg aan de medicatie die je slikt, het ene medicijn is schadelijker dan het andere. Maandag moet ik naar de neuroloog en dan hoor ik het over mijn medicatie Lamotirgine. Uiteraard laat ik dit jullie weten, misschien heb je er iets.
Ik slik inderdaad ook lamotrigine . Maandag heb ik een bel afspraak met mijn neuroloog, zal het haar ook eens vragen! Hoop dat mijn medicatie niet omhoog hoeft...
Meiden wil jullie even veel succes wensen en veel baby geluk voor de toekomst! Ik zelf heb epilepsie gehad tot mijn 17de, hierna stop medicatie en geen grote aanvallen meer gehad. Ik val wel sneller flauw en laat dan wel eens mijn urine lopen maar hoefde niet meer aan de medicijnen. Ik heb dus mijn zwangerschap zonder medicatie doorlopen dus kan daar niet over mee praten. Wel is er mij toen met de intake verteld dat ik wel kans had dat mijn aanvallen terug kwamen ivm hormoon veranderingen en een soort van stress factor.. Ik had spannings epilepsie waardoor dit dus zou kunnen triggeren. In mijn geval niets gebeurd en gewoon normaal bevallen. Maar toch heeft het vaak door mijn hoofd gespookt, en dacht ik weleens ; wat als.. Ik kan me dus goed voorstellen dat jullie het super spannend vinden. Wens jullie dan ook alle goeds!!
Van mijn medicijnen is er nog weinig bekend over gevolgen voor de baby.. De lamotrigine heb ik op meerdere sites gezien dat die wel "veilig" kan in de zwangerschap maar dan inderdaad met een bepaalde dosis. @Sietsie, welke grens van 2 jaar bedoel je?? Wordt inderdaad een groepje zo, gezellig!
Ik moest na mijn laatste aanvallen minimaal twee jaar aan de medicatie. Als ik niet zwanger was geworden, had ik de keuze gehad om na die twee jaar te stoppen. Ik weet niet of ik dat had gedaan, dat zou mei dit jaar zijn geweest. Nu radicaal stoppen in mijn zwangerschap lijkt me niet verstandig, dat is ook nog niet ter sprake gekomen. Er was al een kinderwens voor in de toekomst ten tijde van de aanvallen. Ik mocht gewoon zwanger worden, als ik het maar zou melden wanneer ik zou stoppen met de pil. Maar omdat ik nu natuurlijk nog binnen die twee jaar zit, is er over een medicatie stop niet gesproken denk ik.