Misschien lazen sommige onder jullie mijn verhaal al.. Ik ben momenteel 17+ weken ver. 6 weken geleden, bij de eerste termijn echo zag mijn eigen gyn dat rond om mijn kindje redelijk wat vocht zat. Toen ze het zag viel ze enkele minuten stil. Tot dan toe somde ze op dat hij alles had en zijn hartje goed klopte. Dus totaal onverwachts. Ze stuurde ons door naar het UZ Gent en liet ook het woord abortus vallen.. Ondertussen zijn we al 2x in het UZ geweest. De eerste was een echo met Vlokkentest. Het vocht was er op 14 weken nog steeds maar alle bloedtesten en Vlokkentest wezen nergens op. Nu met 17 weken (vervroegde 20wk) bleek het vocht in nekje toegenomen en heeft hij ook rondom zijn longen en in zijn buikje vocht.. voor de rest leek alles in orde( er was ook een kindercardioloog voor het hartje)... Ze stelden een volgens hun laatste test voor tijdens de zwangerschap voor.. die een aantal zeldzamere afwijkingen opspoort. Hier moeten we nu nog 3+ weken opwachten. In het UZ willen ze precies vooral onderzoeken, onderzoeken. Nooit vroeg de gyn hoe ik me voel mentaal en fysiek.. Eigenlijk waren we er echt van aangedaan.. ik heb er ook alles moeten uitsleuren. Welke afwijkingen gaan ze nu onderzoeken (o.a. Noonan) en wat houdt dat in. Hoe zijn de levensverwachtingen van ons kindje? Ze somde heel wat termen op die ons niks zeggen. De papa was heel'de tijd in choque nadat hij het vocht had gezien.. omdat hij het echt Zorgwekkend vond.. ik heb vooral op de organen gelet .. Als ik het op zoek zijn er nog onderzoeken mogelijk. Waarvan ik niet weet of ze reeds zijn uitgevoerd. Afhankelijk van de oorzaak zijn er ook nu al 3 behandelingen mogelijk maar ook daarover spraken ze totaal niet. Stel jullie zien een kindje met een beperking, mogelijk zelfs zeer zwaar maar dit weet je nog niet, niet zitten maar ze vinden de oorzaak van dit vocht (hydrops foetalis) niet.. zouden jullie voor een (medisch) abortus gaan of vertrouwen jullie op je kindje( moedergevoel). Hij groeit verder , ik heb hem ook.al.duidelijk gevoeld.. En ik zie een bevalling van een kindje waar we meteen afscheid van moeten nemen echt niet goed zitten Mijn verstand zegt laat hem niet afzien en stop ermee. Maar mijn.emoties en moedergevoel spreken dit radicaal tegen. Ik ben zijn mama, ik heb hem.beloofd voor hem te zorgen tot het einde.. Dan ga ik daar toch niet een eind aanmaken zonder dat ik weet waarom? Kort om wat zouden jullie doen? Zouden jullie, jullie kindje het voordeel van de twijfel geven?
Ik zou in ieder geval bellen en vragen om een afspraak waarbij jij je vragen kwijt kan. Je zit nu vol met vragen. En voelt je dus eigenlijk niet gehoord. Ik zou zelf niet nu al kiezen voor het afbreken van de zwangerschap. Zeker niet nu er nog gewacht word op uitslagen van onderzoeken. Zoals je zelf al zegt weet je nu niet wat er aan de hand is en wat de levensverwachting is. Hoe denkt je man er over? Nogmaals heel erg veel sterkte en hopelijk komt alles goed met jullie mannetje.
Wat een vreselijk onzekere tijd voor jullie! Volg je gevoel, en laat je geen abortus aanpraten als je daar niet achter staat. Hier in de buurt is een kerngezond kindje geboren terwijl de artsen de meest verschrikkelijke scenarios geschetst hadden en ook aangeraden hadden het af te breken. Heel veel sterkte voor jullie met jullie keuze!
Mijn eigen gynaecoloog heeft ook een verhaal verteld over een jongetje bij wie ze net hetzelfde van vocht zag. Ze zag het ook niet goed komen. Het jongetje is nu 3 en kerngezond.. Met dat in mijn achterhoofd is de beslissing alleen nog veel moeilijker. Als ze nu unaniem steeds zeiden hij is heel ziek. Dan hadden we met veel verdriet al langer beslist. Maar niemand kan het zeggen blijkbaar.
En ik heb al een afspraak a.s. woensdag in het UZ. Maar voel me.er niet goed. De vorige keer stelde ik haar een vraag en ik kreeg door haar antwoord direct het gevoel dat ik dom ben. Ze maakte ons wijs bij de Vlokkentest dat alles zou geweten zijn behalve de organen dat was voor de 20wk echo. En nu zei ze dat ze nog niet de helft weten.. Ze hadden ook niet verwacht dat uit de echo en de test niets ging uitkomen.. Da's duidelijk.
Wat is dat toch met die artsen! Maak bij de volgende afspraak gewoon duidelijk dat je je rot behandeld voelt en graag goed meegenomen wilt worden in hun bevindingen. Neem desnoods nog iemand anders mee die eventueel het woord kan doen als dat voor jou te lastig is. Ik zou nog even niet na gaan denken over een abortus. Je weet immers nog niet wat er precies aan de hand is. Sterkte! X
Ik zou een goed gesprek eisen met duidelijke uitleg in jip en janneke taal. Je mag best boos zijn, wat een waardeloze begeleiding. En anders second opinion. Niemand kan je zeggen wat te doen. Maar hoe ik er in sta: Als er bij mij op de echo sprake lijkt van een afwijking, wil ik dit onderzocht hebben. Ik wil weten waar we aan toe zijn etc. Om de zorg voor het kindje goed tw kunnen regelen en voorbereiden. Maar ik zou t niet weg laten halen. Ik zou het willen dragen zolang ik kan en daarna bij me willen houden zolang ik kan. Ook als dat maar heel kort is, odlevenslang een zwaar gehandicapt kind is. Want het is mijn kind, ik koos voor deze zwangerschap en voor mij is dit onvoorwaardelijk. Maar het is jouw lijf, jouw kindje, jouw keus! Zolang het jouw keus is (en natuurlijk van je partner) is er geen fout. Sterkte en een dikke knuffel
Ik zou duidelijkheid eisen en ook de mogelijk om mijn verhaal en vragen kwijt te kunnen.Beslis niets voordat je zeker weet wat er aan de hand is.Je kindje kan ook gezond zijn.De arts is best vaag over de testen en de uitslagen.Geef je baby de kans.Als je duidelijkheid hebt wat er precies is kun je een weloverwogen keus maken.Ik hoop dat je kindje goed en wel is!!veel sterkte met alles.
Komt mij heel bekend voor. Zoek mijn onderwerp over de hydrothorax eens.... Mijn meisje is nu bijna 6 en kerngezond. Weet niet of het vocht op dezelfde plek zit alleen. Hier in de borstholte ne later ook nek en buikholte een beetje. Als je vragen hebt kun je altijd een pb sturen!
Ik zou een ander ziekenhuis overwegen. Absoluut niet vergelijkbaar maar toen wij de vlokkentest moesten doen voelde die afspraak in dat ziekenhuis niet goed. Ik heb afgebeld en ons laten doorsturen en kon bijna direct terecht in ander ziekenhuis. Dat voelde zo fijn en daar namen ze echt alle tijd om de voors en tegens te bespreken. Hoe kan je een besluit nemen als je niet alle info hebt..(niet lijkt me!!) En hoe kan je tot een besluit komen in een ziekenhuis dat niet goed voelt, dan zal het vervolg wat dat ook moge zijn nooit als optimaal voelen denk ik.
Wat een onzekerheid. En in dat zkh voel je je ook niet serieus genomen. Niet fijn! Ik zou idd ook een ander zkh zoeken. Mbt je zwangerschap...persoonlijk zou ik niet afbreken zolang ik niet weet hoe/wat. Bij mijn eerste zwangerschap riep de vk na de termijnecho: dit had een miskraam moeten worden. Dit kind is niet levensvatbaar of zeer ernstig gehandicapt. Was ook vocht om het kindje zichtbaar. Uiteindelijk een vlokkentest laten doen waar downsyndroom uit kwam. Ik had echt 10 x erger verwacht door de woorden van de vk. En ze was enorm welkom..ook met downsyndroom. Een paar dagen later bleek dat ik door de vlokkentest alsnog een miskraam kreeg. De vk deed uitspraken die ze nooit had mogen doen aldus de gyn. Ze maken je er zo verdomd onzeker mee. Bij mijn 2e zwangerschap en nu ook bij mijn derde ben ik mooi weer bij t zkh onder controle waar ik me goed bij voel. Het is jullie baby, jullie zwangerschap... Volg je moedergevoel. Dat is er niet voor niets.
De artsen zijn er Voor onderzoek jij bent er Voor jou en je kind. En je zal moeten vechten Voor informatie. Dus een bespreken met Klinische genetica en de psycholoog voor keuze bepaling. Ze hebben dat in het ziekenhuis maar je moet het zelf aanvragen. Veel lezen op internet en Engelse documenten zijn vaak wat directer vind ik. En wat je keuze ook wordt je bent geen slechte moeder als je kiest voor afbreken als blijkt dat je kindje met enorme afwijkingen geboren zal worden. Wij hebben die keuze namelijk ook moeten maken. De psycholoog zei tegen ons 'jullie kiezen ervoor de pijn te dragen zodat hij dat niet hoeft' maar maak de keuze als je WEET wat de verwachting van levenskwaliteit is en voor die antwoorden moet he helaas vechten... sterke en succes en vertrouw op jezelf <3
Wij hebben reeds bij een geneticus gelopen. vlokkentest en bloedonderzoek liep nergens op uit . Behalve nu de rasopathien/noonan en dan stopt het blijkbaar. Ik denk dat het ziekenhuis waar ik nu loop zich hier gewoon niet in specialiseert. Het is een UZ dus ze hebben wel veel kennis en apparatuur maar niet de kennis die wij nodig hebben vrees ik... Ik denk dat ze dat in Leuven wel kunnen hebben.. En een psycholoog zou idd geen kwaad kunnen. maar we weten totaal niet waar dit op uit loopt. We weten alleen dat er een symptoom is maar de oorzaak vinden ze maar niet. Als of ze weten je hoest de hele tijd maar ze weten niet dat het van een longontsteking komt, snap je? Dan kunnen ze je ook niet behandelen.
Radboud UMC Blijkt gespecialiseerd in behandeling van kinderen met noonan. Ga daar anders even in gesprek met de artsen dan weet je een beetje wat je te wachten zou staan. Maar wees erop bedacht dat ze in medisch centra vooral kijken naar de medische opties en niet naar de kwaliteit van het leven. De aandoening van ons kindje wordt meestal pas na de geboorte ontdekt. Dus het ZH was erg blij met de vroege diagnose en dat ze dus ons kindje vanaf voor de geboorte al konden monitoren. Interessant voor onderzoek dus maar drama voor het kindje. Toen we aangaven te denken aan afbreken werden de artsen nog boos ook omdat hun 'casus' werd afgebroken. Denk dus vooral aan jullie jezelf je partner jullie relatie het kindje eventuele broes/zussen. Wat betekend het voor jullie. Daarbij maak je onderscheidt tussen uiterlijke afwijkingen, lichamelijke afwijkingen aan organen, én mentale afwijkingen! Die laatste was voor ons doorslaggevend. Een kindje dat niet gelukkig zou zijn, dat konden we gewoon niet doen. En soms hebben onderzoekers nog niet genoeg gegevens om conclusies te mogen trekken. In Nederland noemen ze pas een feit als ze het een paar duizend maal hebben gezien (statistische regels) in Amerika zeggen ze veel eerder dat ze zus of zo vermoeden, ookal is het statistisch gezien nog niet vastgelegd. Toch vond ik het fijn om dan toch te weten. Vandaar dat het lezen op andere sites en landen ook helpt Succes <3
Wat vervelend dat jullie met zoveel vragen zitten terwijl t al een onzekere tijd is. Aangezien je bent doorgestuurd naar UZ Gent denk ik dat je Vlaams bent? Ik weet niet hoe t daar is geregeld, maar in Nederland is er bij elk groter ziekenhuis met verloskunde/neonatologie, in ieder geval de academische, een maatschappelijk werker. Die heeft wel wat achtergrond kennis maar kan met jullie in gesprek over wat voor jullie gezin belangrijk is en kan soms helpen om een keuze te maken als dat moet en als de diagnostiek bekend is. Maar sowieso kan het een steun zijn in moeilijke tijd. Zorg dat jullie de antwoorden krijgen op jullie vragen, het gaat om jullie kindje, ze mogen best weten dat jullie je nu niet gehoord voelen. Sterkte
Second opinion vragen in leuven. Ze zijn daar zo ver met alles, en vooral ook hele lieve artsen die alle tijd voor je nemen. Ik ben daar ook heen gestuurd toen onze oudste ook zwaar gehandicapt of niet levensvatbaar zou zijn.
Bij mij was het een ander geval als bij jou. Er was niks mis met mijn dochter maar wel met mij door een bloedziekte waarvan ik niet wist dat ik die had. Alle toeters en bellen zijn langsgekomen in de tijd dat ik en mijn dochter daar lagen. Heel wat traantjes gelaten daar (dochter heeft ruim 23 weken in leuven gelegen), maar alleen maar lieve mensen om mij heen daar. En super modern! Behalve de ingang van t ziekenhuis, die is volgens mij al 60 jaar niet veranderd