Hallo, Ik zag dat alle pagina's over dit onderwerp inmiddels verouderd waren, vandaar een nieuwe poging om ervaringen te kunnen delen. Onze dochter van 11 weken oud is 3 weken geleden geopereerd aan haar waterhoofdje, er is een vp drain geplaatst. Tijdens de zwangerschap heeft zij een hersenbloeding gehad wat hier de oorzaak van is. Dit alles is nooit opgemerkt bij echo's, pas toen zij een week of 7 was nadat haar hoofdje harder groeide dan de rest. Verder had zij geen symptomen. Zijn er hier meer mensen met een baby met een vp drain? En wat zijn jullie ervaringen? Hoe ontwikkelt jullie kindje zich? Veel last van complicaties? Alvast bedankt!
Hoi Lot! Hier ook een mama van een kindje met een onverwacht waterhoofd. Bij de geboorte heeft mijn zoon een hersenbloeding gekregen, en door stollingsproblemen ik toen het waterhoofd ontstaan. Hij kreeg pas na 3 dagen klachten(ademhaling en andere vitale functies vielen weg)1 en er is toen met spoed eerst een externe drain geplaatst en een week later een omayadrain. De vp drain is bij ons nu (nog) geen sprake van omdat de situatie nu stabiliseert zonder permanente afvoer. Mijn zoon is nu 9 weken, dus iets jonger als die van jou Hier ontwikkeld hij zich prima, maar staan wel onder strenge controle met echo's en afspraken bij de neurologie in het LUMC. Bij ons hebben ze uitgesproken dat ze geen permanente schade aan het hersenweefsel verwachten omdat hij nog zo jong is. Hebben ze bij jullie al iets uitgesproken?
Wat fijn dat de situatie stabiliseert! Hopelijk is een permanente drain niet nodig bij jouw zoontje. Qua hersenschade is er bij mijn dochter ook (nog) niks te zien, maar ze sluiten het nog niet uit voor de toekomst. Qua ontwikkeling loopt zij ook op schema nu gelukkig dus dat is net zoals bij jouw zoontje een goed teken. Wat een zorgen he, ze zijn nog zo jong!
Hoi,lot en Disneyland, Zoontje heeft net na geboorte een hersenbloeding gehad waardoor problemen met devafvoer. Heeft een tijdelijke drain gekregen toen hij 10 dagen oud was. Na 9 weken spanning waarbij het afbouwen steeds niet lukte lukte het ineens wel en was er geen vp drain nodig. Dit alles is 5,5 jaar geleden. De eerste jaren maakten we ons met perioden zorgen om zijn ontwikkeling. Gaat hij rollen, kruipen, lopen? Daarna was netwerk zorgen om praten etc. Zoontje lijkt er niets aan over te hebben gehouden.
Toen ik zwanger was van onze dochter is bij bijna 8 maanden vastgesteld dat ze een waterhoofd heeft. Ze zeiden dat we er rekening mee moesten houden dat ze nooit zou kunnen praten lopen etc, misschien wel levenslang in een rolstoel zat. Met dat nieuws werden we naar huis gestuurd, en konden pas 4 dagen later terecht in Utrecht waar ik helemaal onderzocht ben. Inderdaad een waterhoofd, maar ze konden niet exact zeggen hoe het er uitzag. Ze hadden extremere gevallen gezien.. Ik heb het hier wel over 19 jaar geleden. Ik was zelf 20 en het was ons eerste kindje, we kwamen echt in een nachtmerrie terecht, je bent zelf nog zo jong, en jeetje...wat moet je verwachten.. Ik moest in Utrecht bevallen, met een keizersnede, toen toch natuurlijk, en uiteindelijk in mijn eigen ziekenhuis zijn de weeën opgewekt en mocht ik natuurlijk bevallen. Het werd een spoedkeizersnede. Ons meisje zag er prachtig uit, en een groot hoofd tja.. ik zag het niet echt.. Het werd allemaal opgemeten en er zijn scans gemaakt, haar ventrikels waren inderdaad vergroot, en er zat teveel vocht in. Dagelijks werd ze onderzocht, 10 dagen moest ze in het ziekenhuis blijven en mocht toen mee naar huis. Met regelmaat moesten we naar Utrecht, en mocht ze anders lijken te reageren, dan natuurlijk meteen aan de bel trekken. Omdat het vocht zou kunnen toenemen. En dan zou ze een drain krijgen. Hoe ze zich zou ontwikkelen dat zouden we in de loop van de tijd pas weten, konden ze niets over zeggen. Ik had geen vergelijkingsmateriaal, dus dat is lastig, ik was de eerste in onze omgeving met een baby. Ze was heel rustig, huilde nauwelijks tot nooit. Sliep door, toen ze uiteindelijk kon zitten kon ze uren in de box spelen. Soms zat ze gewoon voor zich uit te staren, en niets te doen. In mijn ogen was ze gewoon een heel zoet meisje. Pas toen dochter 5 was, en later 13 werden haar broers geboren. En toen zag ik het pas goed. Die hadden idd een andere schedel. Bij haar voorhoofd loopt het boller, ze heeft een schuine pony, dus iemand die het niet weet, ziet het niet. Dochter liep pas op haar tweede, maar praten en alles ging prima. Wel merkte ik dat ze een slecht evenwicht heeft. Toen ze ouder werd merkte ik dat ze behoorlijk passief is. Ik dacht dus dat ze altijd heel rustig was, maar later viel me pas op (nadat ze op school zat en ik ook vriendinnetjes zag, en later ook toen de tweede geboren werd) dat er een verschil was in doen en laten. Op school kon ze redelijk goed meekomen. In Utrecht zeiden ze dat ze echt verbaasd waren dat ze zich zo goed ontwikkeld had. En ik gaf wel eens aan dat ik bepaalde dingen zag, of dat ik dacht dat ze een vorm van autisme had oid. Maar dan kreeg ik eigenlijk min of meer te horen dat ik maar heel blij mocht zijn dat ze zich zo goed ontwikkelde, en ja.. ze had natuurlijk iets in haar hoofd wat anders was, dus daar kon idd een iet wat ander gedrag bij horen Ze hebben meerdere onderzoeken gedaan met haar, ivm haar ontwikkeling haar niveau etc. Daar kwamen natuurlijk wel dingen naar voren maar niet zorgwekkend. Maar ik zag dingen aan haar waar ik de vinger niet op kon leggen, ze was gewoon anders in haar doen dan haar vriendinnen. Die kon ze ook niet lang aanhouden. Ze werd snel gepest. Ik heb heel veel gelezen, en ook wel gesprekken in Utrecht gehad, maar ik kreeg echt het gevoel dat haar behandeld dokter vond dat ik blij moest zijn dat ze het nog zo goed deed. En dat was ik natuurlijk ook, maar ik voelde me niet serieus genomen, er was/is iets met haar dat anders is dan haar leeftijdsgenoten. Ik kwam uiteindelijk op een site terecht waar een Canadese arts onderzoeken had gedaan naar kinderen met een waterhoofdje. En zijn conclusie was dat de meeste kinderen met een waterhoofdje ook NLD hebben. Ik ben gaan lezen, en alles klop, dit beschrijft exact onze dochter. trapsgewijze ontwikkeling een onhandige, houterige grove motoriek veel 'gekke' ongelukjes problemen met de fijne motoriek (pengreep, hanteren van mes en vork etc.) slechte oog-hand-coördinatie een spraakontwikkeling die vrij laat op gang komt (eenmaal op gang gekomen is de spraak goed; wel kunnen er uitspraakproblemen zijn, en eigenaardigheden zoals echoën, herhalingen en een monotone spraak) problemen met inzichtelijk rekenen (mechanisch rekenen wordt wel aangeleerd) traagheid, onzekerheid in het werk moeite met het aanleren van routines (beheerst het kind ze eenmaal, dan zit het er ook goed tot extreem goed in) passief gedrag weinig sociale vaardigheden angst voor ongewone sociale situaties onverklaarbare uitingen van woede en angst moeite met herkennen van niet-verbale signalen (gebaren, gelaatsuitdrukkingen) problemen met overzicht, bijvoorbeeld in de gymzaal en het zwembad snel verdwalen gevaarlijk gedrag in het verkeer Het klopt echt allemaal. Ze is nu 18 en wegens het enorme pesten op school is ze gestopt met school. Ze werkt nu, daar is ze 2 jaar geleden begonnen in de avonduren. Op dit moment werkt ze rond de 30 uur en heeft het enorm naar haar zin. Maar gisteren nog heeft ze een gesprek gehad met haar leidinggevende. Als ze ineens iets nieuws moet doen, blokkeert ze gewoon, paniek! Een ander snapt het bij 1 of 2 keer uitleg, zij heeft gewoon soms 5 keer nodig. Ik kan echt hele verhalen schrijven over waar we allemaal tegenaan gelopen zijn tijdens haar ontwikkeling maar bovenstaande geeft echt bijna alle punten aan. Deze link gaat over NLD en dit klopt gewoon allemaal. http://kennisbank.hva.nl/document/219967 Wij zijn nu bezig om hier eventueel een onderzoek naar te laten doen bij dochter. Niet dat ik graag wil dat ze een "stempel" krijgt. Maar wat betreft een opleiding of werk vind ik belangrijk dat er duidelijkheid komt. In Amerika en Canada is NLD even bekend als Dyslexie en hebben scholen aangepaste programma's voor die leerlingen. In Nederland is er nog lang niet zoveel over bekend. Bij onze dochter is het vocht trouwens nooit toegenomen dus ze heeft geen drain.
Hoi Siriel, Bedankt voor je uitgebreide verhaal! Wat een heftige tijd is dat voor jullie geweest. Ondanks dat het al jaren geleden is weet je het nog precies. Wat fijn dat het vocht niet is toegenomen en jullie dochter geen drain heeft. Blijkbaar wordt haar hersenvocht goed afgevoerd. Is er nog wel eens een mri gemaakt van haar hersenen? Was daar iets op te zien dat afwijkend is? Ik ga me eens verdiepen in NLD, bedankt.
Wat dat betreft is het idd net alsof het gisteren was dat ik het te horen kreeg. Er zijn idd nog mri scans gemaakt van haar hersenen. Daarop was alleen heel duidelijk te zien daar haar ventrikels vergroot waren. Bij haar zijn het de laterale ventrikels die zijn het grootste en liggen in het binnenste van de hersenhelften van de cortex. Het "stroomt" gelukkig wel goed door. Wel is ons altijd gezegd, bij hoofdpijn klachten, of duizeligheid, rare stand van de ogen oid. Direct contact opnemen. Gelukkig is dat nooit aan de orde geweest. Ik ga er ook niet van uit dat er nu nog verandering in komt. We zijn heel blij dat ze zich wat dat betreft zo goed ontwikkeld heeft, ondanks dat wij zien dat ze "ander" gedrag vertoont. Maar het had natuurlijk vele malen erger kunnen uitpakken.