Waarom hebben we hier in NL niet iets voor geregeld vanuit de overheid https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/5179554/ilona-37-ligt-23-uur-dag-op-bed-ik-blijf-strijden-voor-mijn
Lastig, maar waar leg je dan de grens. Er zijn zoveel dingen die noodzakelijk zijn, maar toch niet vergoedt worden. Wat ontzettend zwaar en triest voor die vrouw en haar omgeving.
Dat is het hele punt, lees de toelichting van de neurochirurg (een van de meest vooraanstaande wervelkolomchirurgen van nederland!): je hoofd valt er niet af, je gaat er niet dood aan, en het is maar zeer de vraag of de voordelen van de operatie opwegen tegen de nadelen.
T is niet voor niets dat de operatie hier niet wordt gedaan als ik de reactie van de NL chirirug lees
En wat mij betreft geeft het te denken dat er 1 dokter in europa is die dit doet, die in een prive kliniekje werkt (zijn zoveelste werkplek al) en welgeteld 0 wetenschappelijke publicaties op zijn naam heeft. En al die vrouwen maar crowdfunden.
Hier in het dorp was ook zo'n actie, was volgens mij de eerste voor deze operatie. Die vrouw is inmiddels geopereerd door die chirurg in Barcelona. Het lijkt bij haar erop dat de operatie heeft gebaad. Ze kan nu weer buiten de deur wat dingen ondernemen. Dus in die zin zeg ik, proberen te doen voor die mensen. Het is idd een zware operatie en definitief. Maar alleen maar in bed kunnen liggen is ook niets. Ik snap dus dat je alles aangrijpt.
Probleem is dat er nauwelijks onderzoek gedaan wordt naar iets waar maar heel weinig mensen last van hebben en waar je niet dood aan gaat. Vind dan maar eens een behandeling die wetenschappelijk onderbouwd is. Een behandeling die niet wetenschappelijk bewezen werkt, wordt niet vergoed in Nederland. En dan ben je wanhopig en is er een arts in Spanje die zegt te kunnen helpen. Dus dan start je een crowdfunding actie. Ik begrijp dat wel.
Ik had het ook gelezen. Het is een boel geld. Hoop voor haar dat ze het bij elkaar krijgt. Ergens moet een grens getrokken worden wat vergoed wordt en wat niet. Het lijkt mij vreselijk om te moeten horen dat je er buiten valt.
Hmmm ik zie het, kan ook niets over hem verder vinden. Ook geen promotiewerk, de DR staat bij hem voor dokter, niet Doctor kwam ik achter. Deze dame staat op ook de wachtlijst voor een operatie in Nederland. Hoop dat dat niet te lang zal duren.
Ik snap het niet zo goed. Ze zegt zelf dat de tijd dringt, ze heeft niet veel tijd meer. Waarvoor dan niet meer als de arts zegt dat het niet dodelijk is? Of bedoelt ze verlamd raken?
Nou ik snap haar heel goed. Ook echt van de zotte als je het mij vraagt dat zoiets niet wordt vergoed. Er wordt zooooooooooveel wel betaald wat vaak te onnozel om te vertellen is, maar een vrouw met 2 kleine kinderen die alleen maar op bed kan liggen een kans op gedeeltelijke genezing geven, niet?? Krom krom. En ja, begrijp dat er niet veel artsen zijn die het doen. En ja, begrijp dat het risico's met zich meebrengt. Maar niks doen is ook geen optie (als ik in haar schoenen zou staan).
Tsja de reactie van die chirurg is precies waar je in Nederland al snel tegenaan loopt als je iets hebt wat buiten het normale valt. Naar een persoon kijken als individu kunnen en/of mogen ze hier niet. Hoe kun je iets bewijzen dat zo zeldzaam is, waar geen onderzoek naar gedaan wordt en dus gewoon niet te bewijzen is. Ik snap dat deze vrouw zo geen leven heeft en alles aangrijpt om maar verbetering te krijgen.
Als alles vergoed zou worden wat niet valt in de normen van de artsen, dan zou de gezondheidszorg heel erg duur worden. Nu is er nl een systeem dat bepaalt of een behandeling vergoed wordt of niet (via ZIN). Dan heb je helaas enkele casussen die buiten de boot vallen. Maar als je de grens verlegt, dan heeft dat natuurlijk grote financiele gevolgen. Je zou nog een soort van tussenweg kunnen kiezen: dat een Nederlandse arts aangeeft dat de behandeling in NL niet uitgevoerd kan worden, maar dat er elders wel mogelijkheden zijn waar die NL arts achter kan staan. Maar ook dit zal niet zo simpel zijn, omdat het vaak erg dure behandelingen zijn. Dus ja, ik snap het NL zorgsysteem en ja, ik begrijp dat hierdoor patienten niet geholpen kunnen worden en hoe vreselijk dat is voor ze. Maar nee, ik zou ook geen oplossing hebben.
Het "eerste gebod" van artsen, en chirurgen in het bijzonder, luidt: primum non nocere. In de eerste plaats, geen schade toebrengen. Een ingreep die in zichzelf het normale functioneren onmogelijk maakt en grote risico's kent, moet je alleen doen als je er behoorlijk zeker van bent dat je de patient ermee vooruit helpt. Zoals prof Peul aangeeft, geldt dat voor deze ingreep niet. Dan is het geen geldkwestie, maar goed hulpverlenerschap om het niet te doen. En ja, daar kunnen ook chirurgen onderling het over oneens zijn.
Sterker nog, het komt af en toe voor dat iemand door zijn arts in nederland wordt verwezen naar een chirurg in bv duitsland of engeland, omdat er in Nederland niemand is die het goed genoeg kan. En met een sterke argumentatie gaat de verzekeraar daarin mee en wordt de behandeling vergoed. Of de buitenlandse chirurg wordt ingevlogen.
O dat gebeurt dus al. Kan ik helemaal achter staan. Je hoeft als land niet altijd alles te kunnen. Daar bespaar je natuurlijk ook op.
Maar deze operatie wordt in Nederland wel gedaan. Ik kwam de verhalen van die vrouwen op Facebook ook tegen waar een andere neurochirurg op had gereageerd. Hij gaf aan dat deze operatie in Nederland € 16.000 kost maar dus niet gedaan (mag?) word(en) voor de ziekte die deze vrouwen hebben... https://www.gelderlander.nl/ede/eva-ilona-en-anne-zijn-24-7-aan-bed-gekluisterd-hun-laatste-strohalm-is-een-spaanse-dokter-de-euthanasieverklaring-ligt-al-klaar~ae54260a/ Ik vind het dus heel raar en triest dat deze vrouwen deze operatie niet voor 16k op eigen kosten gewoon in Nederland kunnen laten doen.
Eds is ook een pittige factor die erbij komt kijken. Verzakte hersenen zijn het minste probleem denk ik, tenminste... mijn collega nieste en hoorde krak en zakte weg: kleine hersenen ook naar beneden gezakt. Dat konden ze fixen met een matje (wel blijvende schade helaas, kleine hersenen horen niet te verzakken). Maar zij had geen onderliggende erfelijke afwijking gelukkig. Maar als het bindweefsel zo aangetast is dan snap ik wel de terughoudendheid. Dat geld ondergeschikt is omdat het lijf al de verkeerde codering heeft gekregen waardoor risico te groot is